HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[tamara]

HALLO IHR LIEBEN SCHÖN DAS ES DIESES FORUM HIER GIBT, AM 06.06.08 IST MEINE KLEINE AUF DIE WELT GEKOMMEN UND WURDE AUCH GLEICH EINE WOCHE SPÄTER OPERIERT. ALLES IST GUT GELAUFEN UND NUN SIND WIR NACH EINER SEHR SCHWEREN ZEIT ENDLICH ZUHAUSE.
HABE MICH ETWAS ÜBER DIE OP´S INFORMIERT UND GELESEN DAS DIE KINDER GUTE LEBENSERWARTUNGEN HABEN, TROTZDEM HABE ICH ABER IMMER NOCH SEHR VIEL ANGST. WÄHRE LIEB UBER EURE ERFAHRUNGEN ZU HÖREN:
LG TAMARA
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Aaliyah *06.06.08
Norwood am 13.06.08
Glenn am 03.02.09
2 Herzkatheter

[mandy]

hallo tamara,
ersteinmal ein allerherzlichstes willkommen und einen regen austausch hier in unseren forum!!!!
Es ist schön zu hören das deine kleine maus den eingriff soweit gut überstanden hat!!! Wir helfen dir hier sicherlich gerne weiter wenn du irgendwelche fragen hast!!!
Die Angst vor dem was kommen mag kann dir keiner nehmen aber ich glaube jeder hier kann sie nachvollziehen!!! Ich wünsche dir, deiner maus und deiner familie ganz viel Kraft!!!
ganz liebe grüße
mandy mit Mathilda
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Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund

[tamara]

HALLO MANDY DANKE FÜR DEINE ANTWORT

SICHER KANN MIR NIEMAND MEINE ANGST NEHMEN.
LEIDER HABE ICH BISHER MEHR NEGATIVES ALS POSITIVES GEHÖRT:
DIE ÄRTZTE IN TÜBINGEN HABEN MICH FAST DAVON ÜBERZEUGT MICH GEGEN DIE THERAPIE ZU ENTSCHEIDEN DOCH ICH HABE MICH DAFÜR ENTSCHIEDEN DAS DIE KLEINE DIE CHANCE VERDIENT HATT:
MAN HATT MIR DORT GESAGT ICH MÜSSE JEDEN TAG DAMIT RECHNEN SIE ZU VERLIEREN: IN ST. AUGUSTIN WO SIE OPERIERT WURDE SAGTE MAN MIR WIEDER ETWAS ANDERES: ALL DAS VERWIRRT MICH SEHR:
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Aaliyah *06.06.08
Norwood am 13.06.08
Glenn am 03.02.09
2 Herzkatheter

[Kaywan]

Halli Hallo und ein herzliches Willkommen hier....auch ich wünsche dir einen regen Austausch hier...
Wie heißt denn deine Süße?? Ich lese gerade, dass ihr in Tübingen wart und dann in Sankt Augustin operiert worden seid....
Wie kam es dazu??
Auch ich kann deine Ängste sehr gut nachvollziehen....
In guten(erfahrenen) Zentren heißt es, dass ca.80% unserer Kinder alle OPs schaffen und es wird sicher von Jahr zu Jahr besser...
Die Kinder leben größtenteils mit einer guten Lebensqualität....Die Angst kann dir leider keiner nehmen und glaube mir, es gibt hier bestimmt keine Mama/kein Papa der diese Angst nicht gut kennt....Was die Zukunft bringt, weiß keiner von uns, denn auch wenn alle 3 Ops geschafft sind, so bleiben sie palliativ....Wir können und sollten alle nur zusammen das aller beste Hoffen und daraus machen und füreinander da sein.
Die erste Hürde habt ihr erst mal hinter euch...Genießt die Zeit, bis zur 2ten OP und wenn Du gezielt Fragen oder Sorgen hast, teil sie uns mit, wenn Du magst....
Hier wirst du immer eine Antwort und "ein" offenes Ohr finden
LG
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[mandy]

hallo nochmal,
leider gibt es immernoch solche und solche leute!!! Uns hat man damals alle möglichkeiten genannt und hat uns die freie entscheidung gelassen!!! ich finde es nicht so schön, das dir jemand seine meinung "aufzwingen" wollte!!! Und finde es total schön das ihr soviel kraft hattet um nein zu sagen und zu sagen wir machen es trotzdem!! Hut ab vor dir!!!
sicherlich wirst du auch hier mal weniger positive dinge hören, aber lass dich davon nicht beirren, denn jedes kind ist anders und man kann nun mal nicht den einen mit den anderen vergleichen!!!
mach weiter so, du bist stark genug um für dein kind da zu sein!!!
lg mandy
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Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund

[Kaywan]

sorry, wer lesen kann, ist klar im Vorteil jetzt weiß ich auch, wie deine Süße heißt ( peinlich)...
LG
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Sandra26]

Hallo Tamara. Herzlich Willkommen hier im Forum und einen Regen Austausch wünsche ich Dir. Ja das ist leider manchmal nicht so einfach mit dem ganzen was die Ärzte einem Sagen, zurecht zu kommen. Uns wurde nach der ersten OP auch alles erzählt. Aber mit der Zeit lernt man auch viel von anderen Eltern und das ist, finde ich, am wichtigsten. Deswegen falls Du Fragen hast immer men zu. Man kann leider nie bei einem Hypo sagen, wie der Verlauf ist. Aber Du bist ja auch eine Kämpfernatur vom schreiben her

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[tamara]

Sie heißt Aaliyah ja
Wie wir nach Tübingen kamen oh jeh eine lange Geschichte.
Ich hatte am 30.05. ET ging zum Frauenarzt zur Abschlußuntersuchung
der sagte mir die kleine sei zu groß um Sie auf normalem Wege zur welt zu bringen und verwies mich in die Klinik nach Villingen zwecks Kaiserschnitt. Dort machte man einen Ultraschall und sagte uns das mit dem Herzen der kleinen etwas nicht stimme und so sollten wir am selben Tag noch nach Donaueschingen zu einer Spezialistin gehen.
Dort wieder US dann die Diagnose HLHS.
Wir (Ich und mein Freund) waren sehr geschockt. Wir sollten sofort nach Tübingen in die Uni Klinik fahren. Dort sollte Ich dann Entbinden, allerdings warteten sie dort noch eine Woche ab bis man dann angefangen hatt einzuleiten...... Nach 18 Std. versuch einer normalen Geburt dann Notkaiserschnitt und dann war sie endlich da !!!!!
06.06.06 15.20 Uhr 3400g. Der schönste Moment in meinem leben. Leider durfte ich Sie nur eine minute sehen denn sie kam sofort auf die intensiv.
3 Tage später sagte man uns das sie Sie lieber nach St.Augustin verlegen möchten. Und das machten sie dann auch noch an diesem Tag per Hubschrauber.
Ich wollte Sie nicht alleine dor lassen also lies ich mich auf eigenes risiko aus dem wochenbett entlassen und folgte meiner Maus ins 500 Km entfernte St.Augustin.
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Aaliyah *06.06.08
Norwood am 13.06.08
Glenn am 03.02.09
2 Herzkatheter

[Kaywan]

Hallöchen, ja bei uns sind es auch knapp 500km, bis zu unserer Klinik...Sag mal bitte, wo liegt denn BAD DÜRRHEIM ?? Sehr wahrscheinlich ja dann in der nähe von Tübingen, gell ??!!
LG
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[tamara]

JA GEHT SO SIND AUCH 80 Km BIS TÜBINGEN: BAD DÜRRHEIM IST EIN KUR ORT IM SCHWARZWALD MÜSSEN ZUR KONTROLLE IMMER NACH TÜBINGEN:
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Aaliyah *06.06.08
Norwood am 13.06.08
Glenn am 03.02.09
2 Herzkatheter

[franky]

Hallo Tamara!

Schön, dass auch du dieses Forum gefunden hast, mir hat es immer sehr geholfen.

Ich schreibe hier relativ wenig, aber da du anscheinend fast die gleiche Geschichte erlebt hast wie wir, dacht ich ich antworte dir mal.

wir waren auch zu Beginn in Tübingen und auch uns legte man mehr oder weniger nahe, Joshua doch lieber "gehen zu lassen". Auch wir haben uns dagegen entschieden und auch Joshua wure nach Sankt Augustin verlegt. Heute denke ich,uns hätte nichts besseres passieren können. In Sankt Augustin haben wir Dr. Asfour kennen und lieben gelernt. Zu ihm haben wir vollkommenes Vertrauen. Man hat uns dort aufgebaut und uns wieder richtig Hoffnung gegeben. Wir haben uns in Sankt Augustin sehr gut betreut gefühlt und ich war dann, wenn man das so sagen kann, etwas schadenfroh als wir wieder nach Tübingen zur Nachkontrolle kamen und ich ihnen einen so fitten und "gesunden" Joshua präsentieren konnte.

In Tübingen werden wir von Frau Kaulitz betreut und auch da fühlen wir uns mittlerweile sehr wohl weil auch sie uns mit Rat und Tat zur Seite steht. Sie ist keine Panikmacherin und stellt sich auch nicht gegen unsere Entscheidungen wie z.B. das wir nur die Grundimpfungen vorgenommen haben, dass Joshua mit 2 Jahren in den Kindergarten kam und das ich ihn fast nur mit Homöopathie behandle. Das gibt es sehr selten und ich bin dafür sehr sehr dankbar.

Also lasst euch nicht unterkriegen, ihr habt für eure Maus die richtige Entscheidung getroffen, dass wird euch Aaliah (schreibt man das so?? ) Tag für Tag beweisen!

Liebe Grüße,

Alina
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Joshua, geb. 15.09.05, Norwood 28.09.05
Glenn 22.03.06
Trikuspidalklappenrekonstruktion 08.01.09 (alles in Sankt Augustin)
5 HK´s in Tübingen

[tamara]

Danke, toll das es eurem kleinen gut geht . Ich finde es toll wie hier alle zusammenhalten es baut ungemein auf.
woher kommst du wenn ich fragen darf.
Aaliyah so schreibt man das etwas kompliziert was ???
es ist ein arabischer name und er bedeutet DIE STARKE.
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Aaliyah *06.06.08
Norwood am 13.06.08
Glenn am 03.02.09
2 Herzkatheter

[Claudia*Niklas]

Liebe Tamara,

Willkommensgrüße auch von mir…schön, dass Du hier her gefunden hast!
Ich glaube jeder hier, der mit der Diagnose konfrontiert wird kennt Deine Angst…es ist völlig normal, dass Du Dir viele Gedanken machst und leider auch nicht immer ganz grundlos.

Für mich ist es immerwieder unvorstellbar, dass Ärzte heute noch ganz von einem Weg mit OP abraten (wir hatten zum Glück nie diese Erfahrung machen müssen). Super, dass Du für Deine kleine Maus auch einen eigenen Weg gefunden hast…Euren Weg!
Es ist aber auch die Aufgabe der Ärzte über ALLES aufzuklären. Viele erschrecken, wenn sie hören, dass die Kinder auch heute noch trotz den OPs sterben können...aber es ist nun mal die Wahrheit.
Die meisten Kinder der Eltern, die hier im Forum berichten, haben diesen schweren Weg geschafft…viele auch in einem super schnellen Durchmarsch (Gott sei Dank!). Aber es gibt leider auch viele andere Fälle…und nicht alle schreiben hier!
Ich finde es wichtig, dass Dich die Ärzte auch darüber informiert haben. Denn was, wenn ganz unerwartet doch etwas passiert?
Hier gibt es auch Eltern, die darauf nicht vorbereitet waren (oder das Negative nicht hören wollten / konnten)…und die trifft es dann viel schlimmer!

Du hast Dich für Deine kleine Maus entschieden und ich finde auch, Du solltest mit Hoffnung in die Zukunft blicken…Dir und anderen Mut machen…genau, wie all die anderen Eltern hier. In die Zukunft kann niemand für Dich schauen, denn die Kinder lassen sich nicht miteinander vergleichen…Ihr werdet Euren eigenen Weg gehen.
Genieß die wunderschöne und auch lehrreiche Zeit…einfach die vielen Momente und schaue zuversichtlich nach vorne!
Für mich war die (kurze) Zeit mit meinem Kind etwas ganz besonderes und das schönste Geschenk in meinem Leben.

Ich wünsche Deiner kleinen Aaliyah ganz viel Lebensenergie und noch mehr Lebensfreude. Sie ist ja noch nicht so lange auf der Welt und musste schon so sehr für Ihr Leben kämpfen…liebe Aaliyah, weiter so!!!
Euch wünsch ich eine schöne gemeinsame Zeit und weiterhin dieses positive Denken, viel Kraft und viele liebe Menschen, die Euch begleiten!

Liebe Grüße
Claudia

[tamara]

Liebe Claudia
Auch dir möchte ich danken.
Es tut mir unendlich leid für deinen Kleinen.
liebe grüße tamara
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Aaliyah *06.06.08
Norwood am 13.06.08
Glenn am 03.02.09
2 Herzkatheter

[ClaudiaP]

Hallo Tamara!

Auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum, viel Spaß und regen Austausch.

Wir haben erst nach Felis Geburt vom Herzfehler erfahren. Kaum hatte der Kinderarzt die pathologischen Herztöne gehört wurde direkt das Herzzentrum informiert und Felicitas am dritten Tag dorthin verlegt. Dort wurde dann auch die Diagnose HLHS gestellt. Unser Chirurg hat uns dann erklärt, was wir machne könne - Felicitas gehen oder sie operieren lassen. Wir wurden sehr gut über die OP und die möglichen Komplikationen aufgeklärt und uns die Entscheidung überlassen. Für uns war klar, dass Feli operiert werden soll.

Wir wünschen Deiner kleinen Starken alles Gute!!!

LG Claudia mit Felicitas im Herzen
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund