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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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noel



Anmeldungsdatum: 06.08.2007
Beiträge: 114
Wohnort: Plauen

BeitragVerfasst am: 18.06.2008, 17:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Olli,

Danke für die lieben Zeilen.

Da du gerade uns deren Kinder es nicht geschafft haben angesprochen hast, möchte ich dir sagen, es ist für mich jedes mal ein schönes Erlebnis,
zu lesen das es viele Kinder gibt denen es gut geht, die ihre Op´s geschafft haben, aber auch beizustehen, Daumen drücken, wenn bei den kleinen etwas ansteht.
Und ja, mir hilft es hier unter Menschen zusein, die wissen Wovon man redet, weil alle irgendwo das gleiche zutragen haben.

Diese Zeilen aus der Bibel kenne ich, ich habe sie von einer Freundin nach dem Mia gegangen ist bekommen, und fand sie damals wie heute wunderschön.

Ich wünsche euch alles gute, ganz besonders für eure Maus. Würde mich freuen noch öfter von euch zulesen.

LG Nicole
_________________
Leon *16.12.2003
Laura-Celine * 03.01.2009
Mia-Sophie *06.11.2007 Norwood 1 am 19.11.07 und zu den Sternchen gegangen am 07.12.2007 jedoch für immer im Herzen bei uns.
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 18.06.2008, 19:59    Titel: Antworten mit Zitat

Spuren im Sand

Eines Nachts hatte ich einen Traum:
Ich ging am Meer entlang mit meinem Herrn.
Vor dem dunklen Nachthimmel erstrahlten,
Streiflichtern gleich, Bilder aus meinem Leben.
Und jedesmal sah ich zwei Fußspuren im Sand,
meine eigene und die meines Herrn.
Als das letzte Bild an meinen Augen vorübergezogen
war, blickte ich zurück. Ich erschrak, als ich entdeckte,
daß an vielen Stellen meines Lebensweges nur eine Spur
zu sehen war. Und das waren gerade die schwersten
Zeiten meines Lebens.

Besorgt fragte ich den Herrn:
"Herr, als ich anfing, dir nachzufolgen, da hast du
mir versprochen, auf allen Wegen bei mir zu sein.
Aber jetzt entdecke ich, daß in den schwersten Zeiten
meines Lebens nur eine Spur im Sand zu sehen ist.
Warum hast du mich allein gelassen, als ich dich am
meisten brauchte?"

Da antwortete er:
"Mein liebes Kind, ich liebe dich und werde dich nie
allein lassen, erst recht nicht in Nöten und Schwierigkeiten.
Dort wo du nur eine Spur gesehen hast,
da habe ich dich getragen."

Originalfassung des Gedichts Footprints © 1964 Margaret Fishback Powers.
Deutsche Fassung des Gedichts Spuren im Sand © 1996 Brunnen Verlag, Gießen.
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 18.06.2008, 21:58    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katja, lieber Olli

Mit Tränen in den Augen lese ich eben Eure Berichte. All die Emotionen und Gefühle von damals durchlebe ich wieder von Neuem, als wäre es erst gestern gewesen, als wir diesen Weg mit unserem Sohn angetreten sind.

Die Diagnose war und ist ein Schock. Anderseits, seit froh, dass ihr es bereits wisst und ihr Euch langsam aber sicher wieder sammelt könnt und vor allem vorab schon planen und wichtige Informationen beschaffen dürft. Es ist eine grosse Chance für Euer Kind, es schon vorher zu wissen, als nach der Geburt. Zumal ihr ja bereits schon Kinder habt und deshalb noch mehr planen müsst als sonst schon.

Ich habe Euch ja bereits eine PN geschrieben. Ich wünsche Euch nochmals von ganzem Herzen viel Kraft und liebe Menschen um Euch, die Euch beim gemeinsamen Weg mit eurem Kind unterstützen und begleiten. Viel viel Glück und bei Fragen oder Anliegen zögert nicht, Euch zu melden.

Ich denke morgen ganz besonders an Euch - viel Kraft und Gottes Segen für Euch alle!

Herzlichst

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 19.06.2008, 12:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja und Olli,

erst einmal herzlich Willkommen im Forum.

Aufgrund der wieder zurückgekehrten Sonne bin ich im Moment nicht so oft im Forum, daher habe ich Euch jetzt erst "entdeckt". Ich hoffe für Euch, dass Ihr ein wenig Klarheit in Eurem Gespräch bekommen habt.
Wir denken auf jeden Fall an Euch!

Grüße,
Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 19.06.2008, 16:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja und Familie,
auch von uns erstmal ein herzlichstes Willkommen und einen regen Austausch!!!
Ich weiß wie schwer es am Anfang ist!! (hab es in der 23. ssw erfahren), aber wenn man einen guten Arzt und eine tolle Familie hat, dann ist alles ein wenig einfacher auch wenn es ein nicht gerade einfacher weg wird!!
Ich drücke auf jedenfall die Daumen das bei eurer kleinen Maus alles gut geht!!
Ganz liebe Grüße
Mandy
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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Claudia*Niklas



Anmeldungsdatum: 22.08.2007
Beiträge: 195

BeitragVerfasst am: 19.06.2008, 22:34    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Olli, liebe Katja,

alleine kämpfen…ja, ich kenne das genau…heute weiss ich, dass ein Alleingang der größte Fehler gewesen wäre...auch wenn ich gewohnt bin, mich meinen Problemen zu stellen und diese (alleine) zu lösen, wäre ich wohl daran zerbrochen. Wäre mein Schatz nicht gewesen, hätte es keine weiteren Gespräche gegeben…es hätte zwar nichts geändert aber es hat unheimlich geholfen…man konnte den Schmerz teilen…

Ihr habt sicher einen langen und unheimlich schweren Tag hinter Euch. Ich hoffe Ihr konntet all die Infos aufnehmen und auch all Eure Fragen loswerden. Für mich war genau das die schwerste Phase, ein Altptraum…so vieles, was man erst nicht versteht…Zweifel, unheinmlich viele Zweifel…da war plötzlich kein sicherer Boden mehr, auf dem man stehen konnte...
Ich wünsche Euch erst einmal etwas Ruhe…damit Ihr wieder zu Euch finden könnt. Es ist nicht einfach all das zu verarbeiten…Kraft zu sammeln. Gemeinsame Kraft, die Ihr jetzt als Familie so dringend gebrauchen könnt…für das, was noch vor Euch liegt.

Ich schick Euch meine guten Wünsche und denke ganz fest an Euch…vielen Dank für die lieben Worte aber ich glaube, ihr solltet jetzt erst einmal nur an Euch, an Euer Baby denken!!! Hier sind viele Eltern, die genau dasselbe durchstehen mussten...Menschen, die auch mit wenigen Worten verstehen, was in Euch vorgeht...

Scheut Euch nicht all die Fragen, die sich im nachhinein ergeben, doch noch zu stellen. Ich bin mir sicher, die betreuenden Ärzte in der Klinik aber auch die Forumer hier haben immer ein offenes Ohr und viel Zeit für Euch...Ihr solltet es nutzen...damit genau diese offenen Fragen Euch nicht zusätzlich belasten und Eure kostbare Kraft rauben!

Liebe Grüße
Claudia
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lea_luca_08



Anmeldungsdatum: 15.06.2008
Beiträge: 15
Wohnort: Schweinfurt

BeitragVerfasst am: 20.06.2008, 06:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben !
Ich wollte nur mal kurz erzählen wie unser Gespräch in Erlangen gestern verlaufen ist .
Wie ich schon befürchtet hatte , hat Erlangen einfach viel zu wenig Erfahrung mit HLHS . Aber Prof. Dittrich der Leiter des Zentrums hat das auch sofort deutlich gemacht - was ich Ihm wirklich sehr hoch anrechne. Leider ist es so , dass momentan kein erfahrener operateur zu Verfügung steht - erst ab 1.September ist ein sehr erfahrener Arzt aus Hamburg an der Uniklinik in Erlangen - 4 Wochen zu spät für uns da der erechnete Geburtstermin der 02.08. ist .
Allerdings hat er mir angeboten nach Hamburg ins Herzzentrum zu gehen und dort die 1. Op durchführen zu lassen und dann , wenn alles gut gelaufen ist nach Erlangen zurück zu kommen.Dann würden wir auch durchgehend von einem Arzt betreut. Das wäre für uns natürlich optimal - alle anderen Herzzentren sind einfach so weit entfernt und mit jeweils einer Fahrt von über vier Stunden wäre es nicht möglich mal eben schnell hin zu fahren wenn Not am mann wäre.
Wir haben aber dennoch erstmal noch einen Termin mit München vereinbart um uns noch eine zweite Meinung zu holen und eine andere option offen zu halten .
Ich muss sagen das Gespräch hat uns schon sehr geholfen und uns darin um so mehr bestärkt , dass unsere Maus auf jeden Fall die Chance bekommen soll und wir alles dafür tun werden !!!!!
Ganz Liebe Grüße an Euch Alle !!!
Katja
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noel



Anmeldungsdatum: 06.08.2007
Beiträge: 114
Wohnort: Plauen

BeitragVerfasst am: 20.06.2008, 12:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja und Olli,

ich muss sagen, dieser Arzt war sehr ehrlich, genau das was man in dieser Situation braucht.
Das Angebot mit Hamburg wäre ja eine Möglichkeit, wenn ihr euch nicht für München entscheidet, so könnt ihr später wenigstens in eure nähe wechseln.

Soweit wie ich weiß sind hier einige die ebenfalls im Herzzentrum München behandelt werden, ich denke die können euch über diese Klinik einiges erzählen.
Ich selbst kenne nur das Herzzentrum Leipzig, die einen super Chirurgen haben.

trotzallem alles gute.

LG Nicole
_________________
Leon *16.12.2003
Laura-Celine * 03.01.2009
Mia-Sophie *06.11.2007 Norwood 1 am 19.11.07 und zu den Sternchen gegangen am 07.12.2007 jedoch für immer im Herzen bei uns.
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 20.06.2008, 12:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Katja,
auch ich kann mich nur Nicole anschliessen....
Hut ab, vor dem Arzt....da zeigt sich gleich, dass ihr zukünftig in guten ( da sehr erlichen) Händen seid.
Hamburg wäre von Vorteil für euch, da ja der Chirug zu euch wechselt...
Ich kenne viele Eltern von hlhs Kids, die gut und gerne bis zu 1000km auf sich nehmen, um zu "ihrer" Klinik zu fahren....
Auch bei uns wären 3 Unis mit hervorangenden Ruf näher gewesen...doch ich habe mich für eine Klinik entschieden, die weiter ( knapp 500km) von uns entfernt ist.
Es gibt eigentlich nur eine Empfehlung:
Wenn Du die Kraft noch hast, schau dir 3-4 unis an und lass deinen Bauch/ Herz entscheiden...nur so kannst Du die "richtige" Entscheidung treffen....Mir war das super wichtig, denn ich wollte nie zurück schauen und überlegen, ob es nicht wo anders "besser" gewesen wäre....
Ich hab für mich die Perfektion gefunden und das wünsche ich euch auch....von ganzen Herzen
Alex
PS. Vielleicht magst du vorher versch. Unis anrufen, um dir einen ersten Eindruck zu machen.
Versuch bei der KK einen Antrag auf Kostenübernahme zu stellen ...
Ich drück euch ganz doll die Daumen
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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lm



Anmeldungsdatum: 03.10.2005
Beiträge: 451

BeitragVerfasst am: 21.06.2008, 07:10    Titel: Antworten mit Zitat

hallo katja und olli,

erstmal herzlich willkommen hier im forum.

ich kann mich nicole und alex nur anschließen,hut ab vor dem arzt.
wir haben erst 2 tage nach der geburt vom hlhs erfahren,somit blieb uns keine zeit uns vorher infos zu holen was klinik usw. betrifft.bei zoe stand kiel als klinik zur "wahl",zu dem zeitpunkt waren aber grade die hamburger da und haben ein anderes kind geholt,sie haben dann unseren fall mitbekommen und gesagt das sie noch einen platz frei haben und somit ist sie nach hamburg gekommen.wir sind mit hamburg sehr zufrieden,mit den ärzten und auch mit der betreuung danach.
wenn ihr es könnt dann schaut euch noch andere kliniken an,so wie alex es geschrieben hat und laß dein gefühl entscheiden.

lg rebecca
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 28.06.2008, 00:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Katja und Olli,
habt ihr schon eine Entscheidung, bezüglich der Klinik treffen können?
LG
Alex
_________________
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Tristan



Anmeldungsdatum: 21.02.2006
Beiträge: 121
Wohnort: Varel

BeitragVerfasst am: 28.06.2008, 00:06    Titel: Antworten mit Zitat

hallo Katja und Olli,

auch ich möchte euch ganz herzlich hier im Forum willkommen heißen. Alles was gesagt wurde kann ich voll und ganz unterstreichen. Die zeilen aus der Bibel kenne ich und ich hoffe das ihr euch in der nun folgenden Zeit von Gott und vielleicht auch von uns getragen fühlt. Alles liebe Bianca
_________________
Anna * 03.09.1997
Tristan * 15.01.2000 HLHS alle OP`s in Kiel
Schlaganfall 2001
Familienorientierte Rehabilitation in Tannheim 11/07
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lea_luca_08



Anmeldungsdatum: 15.06.2008
Beiträge: 15
Wohnort: Schweinfurt

BeitragVerfasst am: 26.08.2008, 15:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,
es ist einige Zeit vergangen seitdem ich hier das letzte mal war und so viel ist passiert......ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll.
Vielleicht damit , dass mir vor 20 Tagen zum ersten Mal das tapferste und stärkste Wesen begegnet ist . Unser kleine Löwe Nico.
Nach langem Warten mit vielen Tagen von Geburtseinleitungs Versuchen im UKE Eppendorf hat er am 06.08.2008 um 11:28 Uhr das Licht der Welt erblickt. Ein wunderhübscher kleiner mit 2.870g und 49 cm zarter Junge.4 Tage nach dem errechneten Geburtstermin. Er wußte wohl schon da warum er nicht aus meinem Bauch herraus kommen wollte.......
Wir wußten ja schon was auf uns zu kommen würde, dass er schwer krank war , aber man kann sich einfach nicht darauf vorbereiten !
Seine ganze geschichte kann ich jetzt zu diesem Zeitpunkt nicht wieder geben - mir fehlen einfach die Worte.
Nur kurz, er wurde am 11.08. Norwood I operiert - die Op dauerte 10 Std.
Danach ging es Ihm sehr schlecht so dass er am 12. an die Eckmo angeschlossen werden musste. Sein Herz war sehr schwach.
Darauf folgte eine Achterbahnfahrt die am 20.08.08 ein jähes Ende fand - unser kleiner Löwe ist eingeschlafen............ Er hat so tapfer gekämpft !!!!!
Wir müssen morgen unser Baby begraben und da ist nur noch ein goßes schwarzes Loch !!!

Mit vielen Tränen
Katja
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 26.08.2008, 15:23    Titel: Antworten mit Zitat

mit Tränen in den Augen lese ich deine Zeilen....mir fehlen die Worte und es gibt auch keine....
Ich wünsche dir, besonders für den morgigen Tag, unsagbar viel Kraft. Ich werde an euch denken und für deinen Kleinen eine Kerze aufstellen.
Fühl dich lieb und leise umarmt
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 26.08.2008, 15:37    Titel: Antworten mit Zitat

Es tut mir so unendlich leid. Ich denke an Euch und schließe EUch in meine Gebete ein. Möget Ihr den schweren Weg, nicht nur den morgigen, nicht alleine tun müssen...
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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