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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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lea_luca_08



Anmeldungsdatum: 15.06.2008
Beiträge: 15
Wohnort: Schweinfurt

BeitragVerfasst am: 16.06.2008, 10:30    Titel: Wir sind dankbar für jede Info !! Antworten mit Zitat

Hallo !
Ich möchte mich zunächst erst einmal vorstellen . Mein Name ist Katja (27) und ich lebe mit meiner Familie in der Nähe von Schweinfurt in Unterfranken.
Meine Familie , das sind mein Mann und meine beiden (gesunden) Kinder, Lea-Sophie (6) und Luca (11 Monate) .
Vor ziemlich genau 14 Tagen hat mein Frauenarzt beim Ultraschall festgestellt , dass bei unserem Baby etwas mit dem Herzen nicht stimmte und die wage Diagnose HLHS gestellt, die uns nun auch am vergangenen Donnerstag an der Frauen Uniklinik in Erlangen bestätigt wurde. Wir stehen jetzt natürlich erst einmal alle unter Schock , damit hatten wir nach 32 Wochen Bilderbuch-Schwangerschaft ganz bestimmt nicht gerechnet.Zwar hatten wir am Anfang der SS eine Corionzottenbiopsie auf Grund einer ziemlich erweiterten Nackenfalte , machen lassen doch das Ergebnis war ja negativ. Dass es jedoch einen Hinweis auf einen Herzfehler darstellen kann wurde uns nie gesagt.
Der Kindercardiologe in Erlangen hat uns dann die Diagnose versucht weiter zu erklären und uns über die drei Möglichkeiten aufgeklärt aber wir waren nicht wirklich aufnahmefähig. Das einzige das wir genau wissen ,ist, dass wir unser Kind auf jeden Fall operieren lassen wollen .
Alles Weitere werden wir diese Woche am Donnerstag erfahren.
Nun bin ich natürlich auf der Suche nach so viel Information wie nur möglich , damit ich dann bei unserem Gespräch die richtigen und wichtigen Fragen stellen kann .
Also wäre ich Dankbar für jeden informativen Beitrag damit wir uns darauf einstellen können , was die nächsten Wochen und Monate alles auf uns zu kommen kann und wird.
Danke schon jetzt !!!!
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 16.06.2008, 11:37    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katja,
ich möchte dich hier erst einmal Willkommen heißen und dir einen regen Austausch wünschen.
Weißt Du denn schon, wo Du entbinden möchtest?
Habt ihr euch schon für ein Herzzentrum entschieden?
Wenn ich dich richtig verstanden habe, möchtest Du gern wissen, welche Fragen Du dem Kardiologen des Herzzentrums am besten stellst...
Das ist ganz unterschiedlich, aber die ersten recht wichtigen Fragen sind:
-Wie oft wurde das hlhs hier in der Klinik bereits erfolgreich operiert ?
-Wo können wir als Familie in der Intensiv Zeit hier Vorort unterkommen?
.....
Vieles, liebe Katja, kann man erst sagen, wenn eure Maus geboren ist.
Ich hoffe, der ein oder andere hier kann dir noch ein paar Fragen dazu schreiben.
Wenn Du jetzt für dich noch Fragen hast, die dir einer von uns beantworten kann,dann stell sie bitte.
Ganz festes Daumendrück und eine schöne rest Schwangerschaft ( so weit das möglich ist)
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Claudia*Niklas



Anmeldungsdatum: 22.08.2007
Beiträge: 195

BeitragVerfasst am: 16.06.2008, 12:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja!

Ich schliess mich Alex an...herzlich willkommen im Forum!!! Bin gerade über Deinen Beitrag gestolpert. Eigentlich halte ich mich hier eher zurück aber irgendwie war mir danach, zu antworten. Es tut mir leid, dass auch Ihr diese Diagnose erhalten habt...es ist schwer...verdammt schwer...keiner versteht Euch besser, wie all die Betroffenen hier...und keiner kann Euch sicher mehr Mut mit auf den Weg geben!

Vielleicht findest Du hier ja schon die ein oder andere Antwort auf Deine Frage:
http://www.hlhs.de/viewtopic.php?t=874

Ich wünsch Dir weiterhin eine schöne restliche Schwangerschaft...viel Kraft für die vielen Gespräche und Untersuchungen...und alles alles Gute für die Zeit nach der Geburt.
Liebe Grüße Claudia
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 16.06.2008, 12:04    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katja,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier! Auch bei Henri wurden wir auf Grund einer vergrößerten Nackenfalte zu einem Spezialisten geschickt. Nach der Vermessung war diese aber Grenzwertig und da wir Henri auch mit Trisomie 21 genommen hätten, kam für uns eine Fruchtwasseruntersuchung zu diesem Zeitpunkt (14 Woche) nicht in Frage. Der Spezialist meinte dann, dass bei einer Trisomie 21 häufig ein Herzfehler mit anhängt, würde er gerne Hernis Herz in der 20. SSW noch einmal sehen wollen. Dabei kam dann der Verdacht auf HLHS auf und wir haben dann doch noch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen um Trisomien auszuschließen. Meines Wissens (und bitte berichtigt mich, ihr Mitleser und Fachleute) schließt ein Gendefekt oder eine Trisomie nicht unbedingt einen Herzfehler mit ein, somit konnte man bei der Corionzottenbiopsie sicher den Herzfehler gar nicht feststellen!? Ich wünsche euch für die Restschwangerschaft alles erdenklich Gute und kompetente Leute um euch rum, die euch gut beraten.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 16.06.2008, 12:08    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katja,
willkommen in diesem Forum - wie gut, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Es sind allesamt wunderbare Menschen, die hier schreiben und mitmachen, deren Wege Du hier verfolgen kannst und Dir das Gute, das was Dir und Euch guttut, mitnehmen kannst.

Vor genau 4 Jahren standen wir, wo Ihr jetzt steht, und ich erinnere mich an meine Verzweifung und Angst und Not. Ich wünsche Euch von HErzen, dass Ihr nicht allein seid, dass Ihr genauso wunderbare Menschen trefft wie wir, dass IHr spürt, dass man mit den Menschen dieses Forums im HIntergrund nicht allein ist auf diesem Weg. Wünsche Euch menschlich wie fachlich kompetente Ärzte und guten Mut - Ihr dürft guten Mut haben!

Alles LIebe und Gute, STefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 16.06.2008, 12:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja!

Auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum, viel Spaß und regen Austausch.

Wir wussten vor Felicitas Geburt nichts von dem Herzfehler. Die Nackenfalte wurde ausgemessen und die Werte waren top. Auch die Nabelschnur war korrekt ausgebildet. Ein Doppler wurde in der 19. Woche gemacht, da entwickelte sich Felis Herz noch normal. Als wir dann nach der Geburt erfahren mussten, dass unsere Maus einen schweren Herzfehler hat, waren wir geschockt. Monate später wurde dann auch noch ein Gendefekt diagonstiziert. Soviel zum Thema Nackenfalte.....

Wir wünschen Euch alles Gute!

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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lea_luca_08



Anmeldungsdatum: 15.06.2008
Beiträge: 15
Wohnort: Schweinfurt

BeitragVerfasst am: 16.06.2008, 14:02    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für all die lieben willkommens Grüße !
Wir wurden von meinem Frauenarzt nach Erlangen geschickt, ich vermute wohl aus dem Grund, dass es die am nähesten gelegene Klinik ist. Allerdings bin ich mir nicht sicher ob man nicht doch vielleicht noch andere Zentren anschauen sollte und sich dort erkundigen sollte . (aber es bleibt uns ja auch nicht mehr ganz so viel Zeit) Wie würdet oder habt Ihr das denn gehandhabt ?
LG
Katja
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Claudia*Niklas



Anmeldungsdatum: 22.08.2007
Beiträge: 195

BeitragVerfasst am: 16.06.2008, 14:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,

ich würde aufjedenfall ein Zentrum - zumindest aber eine Klinik mit HLHS-Erfahrung - hinzuziehen...HLHS ist ein sehr schwerer und seltener Herzfehler (!) und nicht viele haben wirklich die nötige Erfahrung...Du wirst leichter einen Termin bekommen, als Du glaubst!


Viel Erfolg
Claudia
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 16.06.2008, 17:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Katja,
ich schliesse mich Claudia 100% an....die Entscheidung ist eine, die euch euer ganzes Leben begleiten wird...Ruft in den Kliniken an...Ich bin ganz sicher, dass dir gute Kliniken umgehend einen Termin geben werden.
Benjamin, hat hier eine Rubrik erstellt, wo du Kliniken findest, die hlhs operieren.
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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noel



Anmeldungsdatum: 06.08.2007
Beiträge: 114
Wohnort: Plauen

BeitragVerfasst am: 16.06.2008, 17:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Schön das du zu uns gefunden hast, für mich ist dieses Forum mit all den lieben Menschen hier sehr wichtig geworden in dem letzten Jahr,
hier ist immer jemand der zuhört und auch die so wichtigen Fragen beantworten kann.

Zum Thema Klinik:Wie Claudia schon geschrieben hat, schaut euch unbedingt noch ein Zetrum an, ihr habt dann die Wahl.
Es ist auch wichtig das ihr eine Klinik wählt mit HLHS-Erfahrung,
es ist ein sehr komplexer Herzfehler mit vielen Tücken, die gerade die Kliniken mit viel Erfahrung alle kennen.
Ich wünsche euch alles gute, genieße auch wenn es schwer ist deine Restliche Schwangerschaft.

LG Nicole
_________________
Leon *16.12.2003
Laura-Celine * 03.01.2009
Mia-Sophie *06.11.2007 Norwood 1 am 19.11.07 und zu den Sternchen gegangen am 07.12.2007 jedoch für immer im Herzen bei uns.
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Claudia*Niklas



Anmeldungsdatum: 22.08.2007
Beiträge: 195

BeitragVerfasst am: 17.06.2008, 12:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,

ich würde hier gerne noch etwas ergänzen...
Für Euer ungeborenes Kind ist es sicherlich wichtig, eine Klinik mit viel Erfahrung über HLHS und die möglichen Komplikationen an Eurer Seite zu wissen. Aber m.E. ist es ganauso wichtig, dass Ihr Euch dort wohl fühlt...dass auch Euch die Ärzte gut betreuen und begleiten. Ihr werdet viel Zeit in dieser Klinik verbringen (nicht nur für die erste OP sondern meist für den kompletten Umfang)...die Klinik sollte sich also auch gut in Euren Alltag einfügen...

Ich habe in Benjamins Klinikliste gesehen, dass auch Erlangen dort aufgeführt wurde. War mir gar nicht bewußt, dass Erlangen Erfahrung mit HLHS hat...aber genau das könnt Ihr am Donnerstag ja rausfinden. Wer weiss, vielleicht habt Ihr ja mit Erlangen schon einen Platz gefunden, an dem Ihr Euch wohl fühlt und deren Ärzte Ihr auch Euer Kind anvertrauen wollt.
Ich denke wichtig ist jetzt erstmal, dass Ihr versucht einen klaren Kopf zu bekommen...damit Ihr all das, was Euch gesagt wird aufnehmen und vorallem verstehen könnt!
Einen Termin in einem anderen Zentrum könnt ihr ja immernoch parallel ausmachen...manchmal schadet es nicht, vergleichen zu können.

Wir hier drücken Euch ganz fest die Daumen, dass Euer Untersuchungsmarathon sich in Grenzen hält und dass Euch ein ganz liebes Team in Empfang nimmt! Schaut Euch einfach alles genau an...habt Mut für all Eure Fragen...auch für Eure Tränen...Ihr müsst auf niemanden Rücksicht nehmen, hier geht es um Euer Kind!

Würde mich danach über einen kurzen Bericht freuen.

Grüße Claudia
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lea_luca_08



Anmeldungsdatum: 15.06.2008
Beiträge: 15
Wohnort: Schweinfurt

BeitragVerfasst am: 17.06.2008, 13:23    Titel: Antworten mit Zitat

Wow ich bin überwältigt wie nett ich hier aufgenommen werde und wie viele Antworten ich schon bekommen habe ! Danke !!!!
Übermorgen ist es so weit - wir fahren zum Gespräch - unsere Gedanken spielen verrückt (meine beiden süßen habens auch gerade nicht wirklich einfach mit mir Traurig )
Ich hoffe dass wir diesmal in der Lage sind alles auf zu nehmen und an zu nehmen.....
Hat denn irgendjemand schon Erfahrungen mit der Uni-Klinik Erlangen gemacht ? Ich habe über einige Kliniken schon so viel Gutes gelesen nur über Erlangen nicht einen Erfahrungsbericht.
Wobei mir der Kindercariologe schon einen sehr netten und kompetenten Eindruck gemacht hat....
Wäre nett etwas zu erfahren !
Danke nochmal an Alle !!!
LG
Katja
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 17.06.2008, 17:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,

auch von mir ein herzlich wilkommen hier im Forum. Auch bei uns wurde HLHS in der Schwangerschaft festgestellt. Allerdings schon in der 20SSW. Wir wollten nur ein paar schöne 4D-Ultraschallbilder von unserer Maus - und dann die Diagnose.

Ich kann nur sagen, dass uns das Forum super aufgenommen hat!

Wir haben uns nach dem ersten "Schock" und nach dem wir definitiv wussten, das wir den Weg über die Op's gehen werden, 3 Kliniken (Bonn, Berlin und Kiel) angeschaut. Dies würde ich euch auch raten. Wir hatten zum Beispiel ein sehr schönes/nettes Gespräch in Berlin, trotzdessen haben wir uns für Kiel entschieden, das Gespräch war da auch super, aber für uns zählte die Erfahrung damit am meisten und es passte einfach beides. Und im August ist es bei uns dann soweit und ich werde mit meinem Mann und meiner Tochter die Zeit in Kiel verbringen.

Also, schaut euch trotz des Termin-Stresses weitere Kliniken an, Termine bekommt man wirklich sehr schnell. Wir hatten da absolut keine Probleme. Auch wenn man weite Wege machen muss, sollte man sich doch die Wahl offen lassen und für sich und vor allem für das Ungeborene das Beste entscheiden.

Ich drück euch ganz fest die Daumen, das ihr für euch als Familie die beste Entscheidung mit der Klinik trefft.

Lieben Gruss Jessika
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lea_luca_08



Anmeldungsdatum: 15.06.2008
Beiträge: 15
Wohnort: Schweinfurt

BeitragVerfasst am: 18.06.2008, 00:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle die uns geantwortet haben, vielleicht sollte ich erst mal sagen, wer ich bin.Mein Name ist Olli und ich bin der Lebensgefährte "mann" von Katja.Ich habe gerade widerstrebend dieses Forum besucht( So alla, das brauchen wir nicht, das schaffen wir allein, was wollen "die"im Forum schon sagen).Aber ich muß sagen, erstmal danke!!!!!!!!!!Ihr alle habt meiner Frau soviel Hoffnung und Antrieb gegeben,daß hätte ich alleine nie fertig gebrach.Danke an alle die uns Ratschläge,Erfahrungsberichte und Ihre Stärke zukommen ließen.Hochachtung auch an alle Eltern deren kleine Mäuse den Kampf verloren haben.Ich bewundere euren Mut und die Kraft den Ihr hier für völlig fremde Menschen aufbringt, Ihnen tipps und Ratschläge gebt.Ich hatte beim Lesen eurer Beiträge Tränen in den Augen.Danke für alles was ihr für uns bzw.meine Frau tut.
Eine schöne Nacht.

(Ich ging am Strand spazieren und neben mir war warst Du, zwei Fußspuren im Sand.Plötzlich in schweren Zeiten da war nur noch eine Spur,warum hast du mich alleingelassen?Habe ich nicht!Das war die Zeit in der ich Dich getragen habe,weil es Dir schlecht ging.)Lieblingsstelle meiner Mutter aus der Bibel
Olli
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 18.06.2008, 13:42    Titel: Lieber Olli Antworten mit Zitat

Lieber Olli,
auch für dich ein ganz herzliches Willkommen hier und Danke, für die lieben Zeilen.
Ich musste weinen, als ich die Zeilen aus der Bibel gelesen habe. Ich kannte sie noch nicht.....auf diesem Weg bitte auch ein Dankeschön an deine Mama!
Hier bei uns ist niemand, der es nicht will, alleine...Was immer ihr auch für Fragen und Sorgen habt, hier ist immer jemand da....
Jeder einzellne von uns hält für euch und ganz besonders für die kleine Maus die Daumen.
LG
Alex
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