HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Jaimie-Haldis
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3 ... , 10, 11, 12  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 27.11.2008, 13:26    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Regine,
wir hatten Tom auch mit Sauerstoff und Monitor nach Hause bekommen und genommen. Ein Sauerstoffkonzentrator und Sauerstoffflaschen samt Druckminderer wie auch der Monitor wurden auf Rezept verschrieben und vom Medizinproduktehändler geliefert. Ebenso hatten wir Behandlungspflege verordnet bekommen, so dass ein Kinderkrankenpflegedienst täglich vorbeikommen konnte (wir haben das allerdings nicht in Anspruch genommen). Das alles ist ein MUSS, d.h. muss bezahlt werden von der ges. Krankenkasse.
In Hannover sind Surgint/Scherf als Kinderkrankenpflegedienst, http://www.ambulantekinderkrankenpflege.de/impressum.html
am besten VOR Verordnung der Krankenpflege kontaktieren, die müßten am besten wissen, was aufs Rezept muss.
Nach den ersten zwei Tagen war das Handling Routine und wir hatten Tom 8 Monate so - nur Mut!
Herzlich, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Heidi



Anmeldungsdatum: 25.04.2006
Beiträge: 81
Wohnort: 49451 Holdorf

BeitragVerfasst am: 27.11.2008, 20:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessika!

Mensch, da läuft mir ja beim Lesen Deines Berichts eine Gänsehaut über den Rücken. Endlich habt ihr es geschafft. Ich drücke Euch alle Daumen für zu Hause und wünsche Euch eine schöne Adventszeit in der "Heimat".

Wenn Du Zeit findest, meld Dich doch mal wieder.

Liebe Grüße
Heidi
_________________
Heidi, Mama von Merle *26.11.2005
Norwood I 28.11.2005
Hemi-Fontan 26.01.2006
TCPC 03.09.2008
5 Herzkatheter (alles in Kiel)
MRT 14.12.2010
u. Papa Matthias u. Schwester Maike *25.08.2000 herzgesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 28.11.2008, 22:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessika,

ich freu mich wirklich riesig, dass ihr endlich nach Hause dürft!

Hallo Regine,

wir sind mit Magensonde nach der 1. Op heim. Monitor hatten wir sowieso und Ab November kam Sauerstoff dazu. Man kriegt doch da gezeigt, wie das funktioniert, sollte doch normal kein Problem sein!

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 04.12.2008, 18:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Euch zusammen,

wir haben es geschafft, die erste Nacht alleine zuhause und sie war garnicht so schlimm, wie ich dachte. Die Panik, das ich es nicht schaffen würde, habe ich doch noch ablegen können in den letzten Tagen. Gerade die Vorstellung, jetzt keine Zahlen mehr auf dem Monitor zu sehen, lässt mich nicht verzweifeln. (Monitor ist nicht, da wir schon die Norwood2 haben) Jetzt kann alles nur noch besser werden und die Weihnachtszeit kann kommen, hab mich noch nie so sehr darauf gefreut.

Liebe Grüsse jetzt aus dem Sauerland
Jessika und Familie
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 04.12.2008, 18:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Drei!

Herzlich willkommen zu Hause!!!!!! Sehr glücklich Sehr glücklich Sehr glücklich

Endlich!! Ich freue mich für Euch. Auf den Arm nehmen Auf den Arm nehmen Ja , an die erste Nacht zu Hause kann ich mich auch noch gut erinnern. Kein Monitor und dann hat Feli so leise geatmet, dass ich mehrfach in der Nacht zu ihrem Bettchen gegangen bin um zu sehen, ob sie noch lebt. Doch den Monitor haben ich nie vermisst.

Ich wünsche Euch eine tolle Adventszeit (liegt noch Schnee bei Euch)!

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 04.12.2008, 20:29    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jessica

Es erübrigen sich alle Worte, ich freu mich einfach riesig riesig riesig mit Euch. Unbeschreibliche Gefühle sind das.

Jessica, ihr schafft das! Es gibt nichts wertvolleres auf Erden, als sein Kind bei sich zu haben. Die ganze Schlacht war nicht umsonst!

Auch Fabian geht es einfach nur super. Alle um mich rum glauben mir gar nicht, was wir alles durch haben. Wir sind ja nur alle hysterische Eltern, welche alles schwarz sehen ... Aber es ist schön, dass ich Euch darüber berichten darf, ihr seit die wirklich einzigen, die wirklich verstehen, was wir alle mit unseren Kindern durchstehen mussten.

Jessica, ich wünsche Dir nur alles erdenkliche Gute und wir denken weiterhin an Euch.

Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz und wenn es Euch eines Tages hierhin verschlagen sollte, wir freuen uns immer auf Besuch!

Liebe Grüsse¨¨¨

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 05.12.2008, 09:45    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jessica,

auch von mir ein herzliches Willkommen zu Hause!!!!

Genießt die Zeit und erholt euch gut von den letzten Monaten.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 05.12.2008, 09:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessica. Super gut das Ihr jetzt endlich Zuhause seid. Wie läuft es denn mit dem Darmausgang und auch mit den Medikamenten? Wenn Du noch fragen hast, ruf gerne an. Hast Du einen amb. Pflegedienst?

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 05.12.2008, 20:56    Titel: Antworten mit Zitat

p.s. noch eine kleine Anmerkung:

Mit "ihr seid wirklich die einzigen, die uns verstehen", meine ich selbstverständlich alle betroffenen Eltern hier im Forum.

Sorry, falls ich irgendwelche Fragezeichen mit meinem Satz verbunden waren ...

Grüsse

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 05.12.2008, 21:05    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jessi,
sorry, dass ich so kurz angebunden war...hätte mich gern länger mit euch unterhalten...aber wir sehen uns bestimmt noch öfter...
Ich freue mich riesig mit euch!!!
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 07.12.2008, 13:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessika und Familie,

ich freue mich so sehr für Euch, dass Ihr zu Hause seid und die Weihnachtszeit zu viert genießen könnt!!!!!!!!

Ich wünsche Euch ganz viel Spaß, viele erlebnisreiche Momente und vor allem einen großzügigen Weihnachtsmann mit vielen Geschenken für die Kinder. Euch wurde das "größte" Geschenk ja sicher schon gemacht!

Schöne Grüße, Wenke Sehr glücklich
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
lea_luca_08



Anmeldungsdatum: 15.06.2008
Beiträge: 15
Wohnort: Schweinfurt

BeitragVerfasst am: 09.12.2008, 18:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

Ich habe eure Geschichte immer still mitverfolgt und mit euch gebangt....
Ich kann gar nicht sagen wie ich mich für Euch freue !
Ich wünsche Euch eine wunderbare Zeit zu Hause und ein ruhiges Weihnachtsfest mit ganz viel Erholung für Euch alle !

Liebe Grüße
Katja
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 09.12.2008, 22:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Jessi, nun seit ihr seit fast einer Woche zuhause...
Magst Du erzählen, wie die Woche war??!!
Drück euch lieb
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 09.12.2008, 22:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr!

Wie unsere erste Woche zuhause war? Ich kann nur sagen, das sie aufregend war. Unser Kinderarzt und Kardiologe haben jetzt beschlossen, uns doch einen Monitor zu verschreiben. Puh... Meine Nacht wird jetzt doch entspannter. Denn man lauscht ja doch immer wieder, ob sie noch atmet usw. Unser Apotheker ist auch gestresst, weil wir noch soviel Material brauchten (ich glaub, ihm qualmte ganz schön der Kopf): Dauerernährungssonden, Spritzen in allen Variationen, fliesskompressen usw.
Nur Schade ist, dass sie immer noch nicht alleine trinkt. Sie würgt ziemlich schnell. Auch dieser AP-Beutel will bei ihr einfach nicht lange halten und die Haut ist sehr gereizt. Ich mach dre Kreuze, wenn der Darm zurück verlegt wird.

Aber ansonsten, kann ich euch nur sagen, dass es Jaimie super gut geht und ihre große Schwester mag sie sehr und die Eifersucht hält sich bisher in Grenzen. Heute hatten sie ihren ersten Ausflug in den Supermarkt, da war viel zum gucken. Nur die Blicke der anderen war nervig - sie hat ja die Magensonde noch. Aber daran muss ich mich vorläufig noch gewöhnen!

Bis bald!
Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 09.12.2008, 22:46    Titel: Antworten mit Zitat

Wie schön, dass alles so weit läuft ( abgesehen von den "Kleinigkeiten")...Ich freue mich riesig mit euch...werde mich in kürze viva tele mal wieder melden...
Im Übrigen, hab ich doch Jamies Engelchen wieder von Kiel mit nach Kassel genommen...einfach vergessen in dem Stress...
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3 ... , 10, 11, 12  Weiter
Seite 11 von 12

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28457 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85112 / 0