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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Jaimie-Haldis
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 09.11.2008, 23:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo mal wieder,

wir haben mal wieder ein paar Neuigkeiten für euch!

Wir durften die Intensivstation am Samstag um 13Uhr verlassen und haben ganz offiziell von allen Ärzten gehört, das wir über den Berg sind. Könnte immer noch heulen vor Freude!
Der Darm soll zu späterem Zeitpunkt wieder reinverlegt werden, man will ihr weiterhin Kraft tanken lassen. Weihnachten zu Hause wird greifbarer als jemals zu vor.

Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 10.11.2008, 08:35    Titel: Antworten mit Zitat

ich freu mich mit euch Sehr glücklich . wie hab ich mit euch gebangt und gehofft.

mit dem kolostoma lies es sich eigentl. gut leben, sina hatte keine probleme und es war total nebensache geworden. die rückverlegung erfolgte bei sina mit 6 monaten. die rückverlegung sollte aber dringend vor der 2. op erfolgen und die sollte mit 7 monaten sein, dann war es aber gaaanz anders...

euch nun eine etwas erholsamere zeit auf normalstation und dass das gemeinsame weihnachtsfest zu hause bald in greifbare nähe rückt.

weiter so kleine jaimie *daumendrück*!

lg
steffi mit sina (5 jahre)
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http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 10.11.2008, 13:38    Titel: Antworten mit Zitat

hallo Jessika,
mensch das sind ja super tolle neuigkeiten und ich freue mich riesig für euch !!! Lachen Lachen Lachen Lachen
Ich hoffe es geht weiter bergauf und ihr dürft bald nach hause!!! die daumen sind ganz fest gedrückt!!!
lg Mandy
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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Heidi



Anmeldungsdatum: 25.04.2006
Beiträge: 81
Wohnort: 49451 Holdorf

BeitragVerfasst am: 10.11.2008, 13:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessika!

Das ist ja super. Endlich geht es bergauf. Wir drücken euch sooooooooo die Daumen, dass es jetzt nur noch so weiter geht.

Mir läuft immer noch eine Gänsehaut über den Rücken (vor Freude natürlich).

Liebe Grüße auch an den Rest Deiner Familie
Heidi
_________________
Heidi, Mama von Merle *26.11.2005
Norwood I 28.11.2005
Hemi-Fontan 26.01.2006
TCPC 03.09.2008
5 Herzkatheter (alles in Kiel)
MRT 14.12.2010
u. Papa Matthias u. Schwester Maike *25.08.2000 herzgesund
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Jona-Lee



Anmeldungsdatum: 16.11.2005
Beiträge: 276
Wohnort: Herten

BeitragVerfasst am: 10.11.2008, 17:07    Titel: Antworten mit Zitat

Ich sag nur Suuuuuuuuuuuuuuuuper!!! Sehr glücklich
_________________
Jona-Lee*16.10.2005
Norwood1 am 27.10.2005
HK 05.01.2006
Hemi Fontan am 24.02.2006
HK 23.02.2009
Fontan am 27.03.2009
MRT 31.08.2010
HK 01.09.2010
MRT 27.10.2015
HK 28.10.2015
alles in Kiel
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 10.11.2008, 22:10    Titel: Antworten mit Zitat

Ich freu mich auch riesig, dass es immer weiter bergauf geht und das Zuhause immer näher rückt!
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 25.11.2008, 21:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Euch,

ihr werdet es nicht glauben, aber das Ende ist in Sicht. Am Freitag werde ich mit auf Station aufgenommen und am 3.12. dürfen wir endlich nach Hause. Lachen Endlich nach Hause und wieder sein Familienleben geniessen, wenn es auch etwas eingeschränkt ist, durch den hohen Pflegeaufwand!

Liebe freudige Grüsse aus Kiel!
Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
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Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
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Mama Ursula



Anmeldungsdatum: 08.07.2008
Beiträge: 54
Wohnort: Gomaringen

BeitragVerfasst am: 25.11.2008, 22:38    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jessika!

Was für wundervolle Nachrichten Sehr glücklich
Wie wunderbar hat sich Euer kleines Mädchen durch den so schwierigen Anfang gekämpft und wird nun belohnt - sie darf Mama noch intensiver kennen lernen und sich bald ihr zu Hause anschaun Sehr glücklich
Toll, daß Ihr alle so gekämpft, durchgehalten und gewonnen habt - ich wünsche Euch von Herzen einen ganz wundervoll besinnlichen Advent und eine segensreiche Weihnacht.

Seid ganz lieb gegrüßt
Ursula
_________________
Kinderkrankenschwester und Pflegemutter von Jessy (*2002 schwerstmehrfachbehindert), Tim (2001), Kevin (2003)
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 26.11.2008, 08:47    Titel: Antworten mit Zitat

Mama Ursula hat Folgendes geschrieben:
Liebe Jessika!

Was für wundervolle Nachrichten Sehr glücklich
Wie wunderbar hat sich Euer kleines Mädchen durch den so schwierigen Anfang gekämpft und wird nun belohnt - sie darf Mama noch intensiver kennen lernen und sich bald ihr zu Hause anschaun Sehr glücklich
Toll, daß Ihr alle so gekämpft, durchgehalten und gewonnen habt - ich wünsche Euch von Herzen einen ganz wundervoll besinnlichen Advent und eine segensreiche Weihnacht.

Seid ganz lieb gegrüßt
Ursula



dem möchte ich mich von herzen anschließen. alles liebe euch Sehr glücklich !
_________________
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 26.11.2008, 12:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessika!

Das sind tolle Neuigkeiten. Weihnachten zu Hause - Ihr habt es Euch wirklich verdient. Na, dann genießt auch schon die Adventszeit zusammen.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 26.11.2008, 13:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen, ich freue mich mit euch...Ihr habt es euch stark erkämpft...Wir sehen uns ja Dienstag sicher noch kurz...
Drück die kleine Kampfmaus ganz dolle
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 26.11.2008, 17:52    Titel: Antworten mit Zitat

Das ist die schönste Nachricht des Tages ich freue mich mit euch! In diesem Sinne wünsche ich euch eine schöne Advents- und Weihnachtszeit mit der kleinen Maus.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 26.11.2008, 18:40    Titel: Antworten mit Zitat

Ich freue mich riesig mit Euch!!! Habt es ganz ganz schön - Weihnachten kann nun kommen!!!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 26.11.2008, 21:11    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jessika

Halleluja!

Ich freu mich riesig riesig riesig mit und für Euch!

Gottes Segen Euch dreien!

Herzlichst

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 27.11.2008, 12:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessica,

du schreibst, dass Jaimie mit einem großen Pflegeaufwand nach Hause kommt. Darf ich fragen, was genau das bedeutet? Kommt eine Pflegeperson zu euch nach Hause, hat sie noch eine Magensonde, bekommt ihr einen Monitor mit? Ich frage deshalb, weil der Sohn meiner Sangesschwester jetzt bereits seit seiner Geburt am 23.März (auch HLHS) in der Klinik liegt, die Norwood 1 erst Ende September gemacht werden konnte und die Eltern so langsam verzweifeln und ihren Sohn gerne nach Hause haben wollen, die Klinik aber -soweit ich sie verstanden habe- sich sträubt, das Kind mit Sauerstoff und Magensonde nach Hause zu lassen. Ich habe gestern Abend lange mit ihr telefoniert und ich meine, dass es nicht unüblich ist, dass auch Kinder mit Sauerstoff nach Hause kommen und eine Magensonde sowieso kein Grund ist, ein Kind länger als notwendig stationär zu behalten. Wenn Du Lust und Zeit hast, würde ich mich über eine Antwort freuen, gerne natürlich auch Tipps von euch anderen Forumsmitglieder.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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