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bin 18ssw und bekam gestern die diagnose hlhs

 
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Cora_2



Anmeldungsdatum: 05.04.2005
Beiträge: 15
Wohnort: Machern

BeitragVerfasst am: 05.04.2005, 10:16    Titel: bin 18ssw und bekam gestern die diagnose hlhs Antworten mit Zitat

hallo..

ich weiss garnicht so richtig wo ich anfangen soll. der verdacht auf einen herzfehler bestand seit der 13ssw.Nun haben mir die ärzte gestern die diagnose hlhs gestellt. (18ssw) sie lassen mir nun eine woche zeit um mich zu entscheiden, ob ich es bekommen will oder die schwangerschaft unterbrechen will. leider weiss ich im moment nicht was ich will. ich liebe meinen kleinen prinzen jetzt schon über alles, aber die angst das er die ops nicht übersteht, oder auch die ungewissheit darüber, wie alt er werden kann macht mich kaput. ich weiss einfach nicht merh weiter und hoffe hier ein wenig rat zubekommen...
achso ich bin 20 jahre alt und komme aus sachsen..

vielen dank im vorraus
Cora
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 05.04.2005, 22:21    Titel: Hallo Cora Antworten mit Zitat

Die Diagnose HLHS ist sicherlich ein Schock, den es zu verkraften gilt. Allerdings solltest Du Dich von keinem Arzt unter Druck setzten lassen in der nächsten Woche eine Entscheidung treffen zu müssen!!! Wenn Du Deinen kleinen Wurm schon jetzt so sehr liebst dann solltest Du Dich erstmal vernünftig informieren und dann in aller Ruhe eine Entscheidung treffen. Zudem gibt es auch noch andere Möglichkeiten.
Wir für unserern Teil bereuen die OPs mit keinem Moment. Jeffrey ist ein absolut lebensfrohes Kind, dass jeden Augenblick auskostet (insbesondere die vorm Schlafen gehen). Wenn Du möchtest, darfst Du Dich gern telefonisch bei uns melden. Ich wette dass hier auch noch einige andere sind, die Dir gern Rede und Antwort stehen.

Alles Gute von
Benjamin, Quinn, Jeffrey and the gang
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Cora_2



Anmeldungsdatum: 05.04.2005
Beiträge: 15
Wohnort: Machern

BeitragVerfasst am: 06.04.2005, 13:05    Titel: Antworten mit Zitat

Ja die Diagnose war ein riesen Schock. man macht sich vorher nie wirklich gedanken über soetwas und denkt immer, soetwas passiert einem selber nie.doch leider ist es nun so und man muss sich damit auseinandersetzen.Wünschen tue ich sowas keinem, doch ich bin froh hier eine seite gefunden zu haben wo mir jemand fragen beantworten kann und mir seine erfahrungen erzählen kann. ich hab so viele offene fragen... ich danke dir vielmals für das angebot mit dem telefonat und werde da sehr gern in nächster zeit mal draufzurückgreifen.
Nächste woche habe ich einen termin beim kindercardiologen bekommen und hoffe er kann mir einige meiner fragen beatnworten, gerade was die ops angeht. aber vielleicht kann mir da hier auch jemand helfen. Ich glaube wenn ich jetzt hier alle fragen aufschreibe, werde ich heute nicht mehr fertig,deswegen erstmal so das wichtigste.

Wie alt ist der kleine jeffrey jetzt und hat er schon alle ops überstanden?
kann er normal in den kindergarten gehen und wie lebt er?
Übernimmt die krankenkasse die ops und medikamente oder was kostet es für mich?
ich könnte noch tausend fragen stellen... wäre sehr froh wenn du mir mal eine email schreiben würdest und wir in verbindung bleiben. SusannStabler@web.de
ich hoffe auch ich überrenne hier keinen mit meinen fragen..

Lieb grüsst

Cora
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 08.04.2005, 08:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Cora,

erst einmal herzlich Willkommen hier! Auch ich kann ja so gut nachfühlen, wie es jetzt in dir aussieht. Bei uns ist es jetzt schon ziemlich genau sechs Jahre her, dass bei unserem Sohn Henri die Diagnose HLHS gestellt wurde. Ich kann mich nur Benjamin anschließen, lass dich nicht unter Druck setzen und informiere dich in Ruhe. Auch ich stehe dir telefonisch gerne bei (0511-8091396). Henris Geschichte kannst du auch hier lesen, was du vielleicht schon getan hast. Auch wir bereuen keinen Schritt und Henri zeigt uns jeden Tag, dass wir den richtigen Weg gegangen sind.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Cora_2



Anmeldungsdatum: 05.04.2005
Beiträge: 15
Wohnort: Machern

BeitragVerfasst am: 08.04.2005, 09:32    Titel: Antworten mit Zitat

hallo regine,

ja auch eure geschichte, also die von kleinen henri hab ich gelesen.... und sie gab mir sehr viel mut.
glaube ich kenn inzwischen so ziemlich jede geschichte die im netz zu finden war und das macht es mir nicht gerade leicht, da ich gerade heut morgen 2 gelesen hab wo es die kleinen nicht geschafft haben. in solchen momenten fange ich immer wieder an zu zweifeln was den nun wirklich das richtige ist. ich meine ich habe die wahl und das ist die grösste qual überhaupt.
ich habe einfach angst das alles nicht zu schaffen. und in solchen momenten wie jetzt sitze ich nur da mit tränen in den augen und weiss einfach nicht was ich tun soll.
ihr seit hier alle so lieb und ich werde sicher bald auf euer angebot mit dem anrufen zurück kommen. ihr müsst mir nur mal sagen wann ihr zuhause seit...das gilt auch für benjamin, falls er das hier liest.

lieb grüssen Cora und Niclas (18ssw)
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 08.04.2005, 20:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Cora,

am besten passt es Abends nach 20.00 Uhr.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Silvia



Anmeldungsdatum: 28.02.2005
Beiträge: 6
Wohnort: Nähe München

BeitragVerfasst am: 08.04.2005, 22:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Cora,
auf Deine verzweifelte Anfrage möchte auch ich Dir antworten.
Der Herzfehler meines Sohnes nennt sich nicht HLHS, er ist eine Kombination verschiedener Mißbildung, die durchaus mit dem HLHS vergleichbar sind. Valentins linke Herzkammer ist auch verkümmert, weshalb er ein Ein-Kammer-Herz hat.
Wir standen nie vor der Frage, ob wir die Schwangerschaft abbrechen oder unserem Kind die Chance geben wollen. Wir wurden erst als Valentin drei Tage alt war, gefragt, ob wir unserem Sohn denn nicht lieber ein solches Leben ersparen wolle und ihn nicht operiern lassen wollen - was hieße: ihn sterben lassen.
Nun, wir haben uns für das dreistufige OP-Verfahren entschieden und dies bis heute nie bereut. Rein äußerlich unterscheidet unseren mittlerweile dreijährigen Flitzer rein gar nichts von gesunden Kindern. Auch die große Narbe auf seiner Brust ist so verblasst, daß man es auf den ersten Blick gar nicht sieht.
Und auch gesundheitlich unterscheidet er sich nicht großartig von anderen Kindern. In den letzten zwölf Monaten war er zwei Mal krank: einmal Windpocken und eine Mittelohrentzündung. Wir gehen halt zwei bis drei Mal pro Jahr zum Kinderkardiologen und müssen Valentin Mittel für die Blutgerinnungshemmung geben - aber das ist nicht der Rede wert.
Ich möchte hier nicht "Werbung" machen, daß Du Dich für Dein Kind entscheidest, denn ich weiß, es kann auch ganz anders aussehen... Aber den meisten Kindern, die dieses OP-Verfahren wie beim HLHS hinter sich gebracht haben und die ich kenne, geht es gut.
Niemand kann Dir sagen, wie Niklas alles überstehen wird. Aber wenn Du Dich gegen ihn entscheidest, hat er nie die Chance, Dir und dem Rest der Welt zu beweisen, daß er ein wahrer Kämpfer ist, wie alle Herzkinder...
Liebe Grüße,
_________________
Silvia, Mama von Valentin *25.09.2001 kompletter AVSD, Malposition der großen Arterien, komplette Lungenvenenfehlmündung, Pulmonalatresie
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feickholt
Gast





BeitragVerfasst am: 12.04.2005, 07:00    Titel: Schock.... Antworten mit Zitat

Hallo
für uns war die Nachricht auch ein Schock. Wir hatten uns auf unsere Zwillinge super gefreut, und dann kam in der 15 Woche die Nachricht HLHS.
Ich kann Dir nur einen Tipp geben: Informier Dich über alles was auf die zukommt. Es ist immer gut den Ärzten gegenüber als kompetenter Gesprächspartner aufzutreten.
Für uns bestand nie die Option die Schwangerschaft abzubrechen.
Auch wenn wir Mats im Endeffekt nur 5 Tage geniessen durften so hat er einen Platz bei uns im Herzen gefunden. (er war nicht operabel, da er kurz vor der OP einen schwere Gehirnblutung gekommen hatte).
Seinem Bruder geht es sehr gut und mittlerweile hat er noch ein Schwesterchen bekommen.

Lieben Gruß aus dem Rheinland
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Cora_2



Anmeldungsdatum: 05.04.2005
Beiträge: 15
Wohnort: Machern

BeitragVerfasst am: 15.04.2005, 08:54    Titel: DANKE!!! Antworten mit Zitat

hallo ihr lieben,

ersteinmal möchte ich mich bei euch für die zahlreichen berichte und auch emails an mich bedanken. Ihr habt mir bei meiner entscheidung sehr geholfen und nach dem gespräch am mittwoch mit dem kinder kardiologen hab ich auch endlich eine 100% entscheidung getroffen, die ich meinen ärzten auch schon mitgeteilt habe.
Der kleine niclas und ich werden das zusammen durchstehen und ich kann nur hoffen das er stark genug ist und mir schöne stunden und jahre schenken kann Überrascht)
Regine und benjamin, wenn ich darf würde ich euch diese oder nächste woche gerne mal anrufen....sagt mir nur mal einen tag und eine zeit damit ich auch weiss das ich euch am apperat habe Überrascht)
Vielen lieben dank an euch alle

Lieb grüssen Cora und Niclas (19ssw)
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Oliver Schiewe



Anmeldungsdatum: 26.09.2004
Beiträge: 53
Wohnort: CH-Winterthur

BeitragVerfasst am: 24.04.2005, 13:15    Titel: Hallo Cora Antworten mit Zitat

Hallo Cora,

ich freue mich, daß du dich gegen einen Abbruch entschieden hast. Ich bin die Mama von Felix. Felix ist inzwischen 4 Jahre alt und ein putzmunteres, sehr freches Kerlchen. Wir mußten uns kurz nach der Geburt entscheiden, was wir für einen Weg gehen. Wir hatten entschieden, daß Felix operiert werden soll. Für mich war der Gedanke unerträglich, daß ich mein Kind durch meine Entscheidung gegen die OP töten werde. Für mich war es leichter,Felix entscheiden zu lassen, ob er lebt oder nicht.
Wir hatten Glück und Felix hat seinen Weg bisher ganz prima gemeistert. Natürlich haben wir auch oft Angst um ihn. (Er hat am 3.5. seine Norwood 3). Die Angst um sein Leben, kann mir niemand abnehmen, aber seine Liebe und Lebensfreude gibt uns immer wieder sehr viel Kraft.

Viele liebe Grüße
Michaela
_________________
Michaela mit Felix, (*18.03.01) HLHS, undichte Trikuspidal- und Aortenklappe, 6 Herzop´s, 2 Augenop´s, alles in Kiel, Pia (*16.04.99) und Papa Oliver

wir wohnen in Winterthur/Schweiz
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Cora_2



Anmeldungsdatum: 05.04.2005
Beiträge: 15
Wohnort: Machern

BeitragVerfasst am: 04.06.2005, 09:24    Titel: vielleicht könnt ihr mir helfen?!?! Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben....
erst mal möchte ich mich entschuldigen, weil ich so lange nix von mir hören lies. aber man versucht halt doch alles zu vergessen, was ja leider nicht geht.
Ich hatte mal wieder einen termin in der uniklinik und dachte an nix schlimmes. doch leider haben die ärzte zum HLHS noch entwas gefunden womit sie nix anfangen konnten. nun sagte der prof zu mir, das er nix weiss ob eine OP überhaupt möglich ist und ich bis zum 15.6 warten muss und sich der kinderkardiologe noch einmal ein urteil drüber bilden muss.
um euch das mal schnell so ein bisschen aufzuschreiben (versteh selber nicht viel davon) DIAGNOSE: Mitral - und Aortenklappen-tresie, av-fistel
und genau um dieses fistel geht es. so richtig verstanden hab ich es selber nicht, nur sagte er das das blut was wohl eigentlich in die lunge soll, wohl im herz landet und sich da was verwachsen hätte. ich weiss ja das hier manche ein bisschen ahnung haben und hoffe hilfe von euch zu bekommen. was es heisst wenn OP net möglich ist, das wisst ihr hier ja alle selber Traurig
liebe grüsse eure Cora
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Brandon



Anmeldungsdatum: 01.03.2005
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 07.06.2005, 17:53    Titel: Helfen? Antworten mit Zitat

Hallo Cora,
habe Dir bis jetzt noch nicht geschrieben im Board. Kann Deine Frage auch nicht beantworten, denn dazu bin ich
immer noch zu Laienhaft!
Trotzdem in Deinen ganzen Beiträgen, hast Du nicht geschrieben in welcher Uniklinik Du in Betreuung bist?
Laß es Dir genau erklären und vielleicht wendest Du Dich auch noch mal an eine andere Uniklinik mit gutem Ruf
für HLHS! Es ist einfach gut eine zweite Meinung einzuholen! OK?!

Liebe Grüße,
Wilma , Mama von Brandon 18.6.98, HLHS, Mitral- und Aortenklappenstenose, Z.n. Ductus-Stenting/bilaterales Banding (07/9Cool, Z.n. kombinierter Norwood I - und II OP/ASD-Erweiterung (12/9Cool, Z.n. LPA-Stent-Implantation (12/9Cool, Komplettierung I.s. einer TCPC (04/2002), Roger 1983, Jerome 1993, Wayne + Jeffrey 1994, Papa der Rasselbande Werner, wohnhaft in Eschborn, nahe Frankfurt/M
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 08.06.2005, 15:05    Titel: Was genau? Antworten mit Zitat

Die AV Fistel ist sicherlich das kleine Extra, daher solltest Du wie Wilma schon gesagt hat noch ne 2te Meinung einholen. Du kannst die genaue Diagnose mit Fragestellung ja auch mal an Herrn Prof. Kramer richten, sicherlich hat er bei den über vielen behandelten HLHS Kindern auch so etwas schon mal gesehen und kann da etwas zu sagen bevor Dir irgendjemand etwas von inoperabel erzählt.

Du darfst mich auch immer noch gerne anrufen, am besten Abends.

Gruß
Benjamin
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Killianpubs



Anmeldungsdatum: 03.11.2005
Beiträge: 149
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 16:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Schau dir die Geschichte unseres Sohnes an. Das erleichtert vielleicht deine Entscheidung.

www.t-joker.de.vu

Viel Kraft und Glück
_________________
* 05.09.2005 geboren
- 22.09.2005 Norwood 1
- 10.10.2005 Aortenerweiterung
- 15.11.2005 Hemifontan
- 11.01.2008 Fontankompletierung
- 28.10.2009 Fensterschluß
Amplatzer Occluder
6 Herzkatheter
Danke an die Ärzte und Pflegepersonal
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