HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Alina]

Hallo zusammen.
Bei meiner Tochter wurde sehr früh im Mutterleib festgestellt, das eine erweiterte Nackentransparenzvorhanden war.Wochen später bemerkte man das eine sehr kleine linke Herzkammer vorherrschte.
Durch einige glückliche Zufälle wurden wir von Peine aus nach Bonn verwiesen, wo evtl. ein Arzt gewesen wäre , der unsere Kleine schon im Mutterleib operieren hätte können.
Wir waren also regelmäßig zu Untersuchungen in der Uni Klinik Bonn bei dem Team um Dr. Gembruch.
Eines Tages ca. 10 Tage vor dem Geburtstermin, meldete sich Prof. Dr. Kohl bei uns telefonisch und schlug uns eine ganz neue behandlungsmethode von HLHS durch Sauerstoff vor.
Wir machten uns sofort auf den Weg nach Bonn und meine Frau verbrachte die nächsten Tage vor der Geburt mit einer Sauerstoffmaske.
Schon nach 2-3 Tagen war die linke Herzkammer schon geweitet.
Als unsere Tochter geboren wurde stand fest , das sie keine Norwood Operation benötigte.
Bevor wir bei Dr. Kohl waren, gingen wir ganz klar von einer Norwood OP aus. Doch durch die Sauerstofftherapie hat sich Alinas linke Herzkammer auf einen Durchmesser geweitet mit dem man ohne Norwood auskommt.
Nach der erfolgreichen Therapie , sind wir zur weiterbehandlung nach Sankt Augustin in das Deutsche Herzzentrum wo das Team um Dr. Asfour wahnsinnig gute Arbeit geleistet haben. Denn Alinas Herz wies auch zudem einige Löcher die verschlossen werden mussten und eine Aortenklappe die rekonstruiert werden musste auf . Ich kann jedem empfehlen nach Sankt Augustin zu gehen, wir haben dort nur gute Erfahrungen gemacht[/i]

[Riemenschnitter]

Hallo,

herzlich willkommen und danke für diesen Beitrag, der bestimmt vielen hier noch Hoffnung gibt. Könntet ihr schreiben, wo genau das war? Ich bin mir ziemlich sicher, dass sich einige hier genauer darüber informieren möchten. Es sind ja auch einige werdende HLHS-Mamas und -Papas im Forum.
Kann das eigentlich erst kurz vor der Entbindung gemacht werden, oder geht das auch früher in der Schwangerschaft?
Wir waren auch in St. Augustin und sind auch sehr zufrieden. Diesen Monat reisen wir für die 2. an, wenn alles gut geht.

LG

Melanie
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Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS

[Christina]

Hallo Alina

Wir kennen uns bereits - toll, dass Du Dich hier gemeldet hast

Falls möglich, spann uns nicht auf die Folter und beschreib doch kurz, wie das alles verlaufen ist, vor der Geburt. Habt ihr allenfalls News von Euren behandelnden Kardiologen, was die Sauerstofftherapie betrifft?

Bin total gespannt auf Eure Antwort.

Herzliche Grüsse

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund

[Kaywan]

auch von mir ein "noch mal" Hallo,
ich freu mich natürlich für eure Tochter und euch, total....
Was mir aber schon die ganzen letzten Tage durch den Kopf geht, ist die Frage, wie Muskelgewebe durch O2 ersetzt werden kann...
Ich bin sehr gespannt, auf die nähere Ausführung.
LG
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Alina]

Meiner Frau wurde ca. in der 13. SSW gesagt, das die Kleine eine erweiterte Nackentransparenz (Hygroma Colli) hat.
Wir sind sofort zu einem Genhumanetiker nach Peine überwiesen worden.
Dort wurde eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, doch hierbei wurde nichts negatives festgestellt.
Ca. 2 Wochen später wurde dort in Peine noch eine Coreozotten Biopsie gemacht und auch diesmal gab es keine Anzeichen für einen Gendefekt. Doch der Arzt tippte recht schnell auf einen Herzfehler.
Er berichtete uns von der Uni Klinik Bonn, von der er wusste , das man dort schon im Mutterleib operieren konnte und überwies zur Kontrolle (Degum 3) uns dorthin.Wir fuhren nun regelmäßig 400 km nach Bonn zur Untersuchung. Dort sagte man uns auch das unser Kind HLHS hat.
Nach einigen Wochen wurden wir von einer Ärztin untersucht die sich nach der Untersuchung mit Herrn Prof. Dr. Kohl über uns unterhielt.
Dieser meldete sich bei uns und fragte, ob er unser Kind behandeln solle.
Sofort fuhren wir nach Bonn. Wo meine Frau ca. 8 Tage mit einer Sauerstoffmaske für ca. 10 Std. pro Tag verbrachte.
durch das zusätzliche Sauerstoff floß mehr Sauerstoffreiches Blut unteranderem in die linke Herzkammer. Durch die zusätzliche Menge benötigte die linke Herzkammer mehr Volumen und dehnte sich innerhalb weniger Tage. Bei der Geburt entschied man sich dann entgültig , das das Volumen für ein Bi - Ventrikuläres Herz ausreiche.
Da zubem bei unserer Tochter einige Löcher verschlossen werden mussten und die Aortenklappe rekonstruiert werden musste entschlossen wir uns nach Sankt Augustin zu gehen, Wo wir bestens aufgehoben waren...

[mandy]

hallo Alina und Alina`s Eltern
auch von uns ein herzliches willkommen.
ich freue mich sehr für euch und eure kleine maus, das sie nicht so viel durchmachen muss wie ein "normales" HLHS kind.
Liebe Grüße Mandy
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund

[Simone77]

Hallo Alina & Eltern!

Schön das Euch noch vor der Geburt so toll geholfen werden konnte und auch die Weiterbehandlung so super geklappt hat! Vielen Dank für Euren Eintrag über diese neue Behandlung. Da bei uns die Geburt auch kurz bevor steht (Ende Februar) haben wir uns sofort bei Prof. Kohl darüber informiert. Leider ist diese Behandlungsmethode bei unserer Maus nicht möglich, da sie sich nicht bei funktionsloser linker Herzkammer und gleichzeitig schweren Schäden/Verengungen an der Aortenklappe (ist bei uns der Fall) oder der Mitralklappe eignet. Aber vielleicht kann durch Euren Eintrag ja noch anderen werdenden Eltern geholfen werden.

Alles Gute für Euch und Eure kleine Maus!

Viele Grüße
Simone

[Birgitte]

Hallo aus Dänemark!
auf Grund Eure Bericht haben wir uns auch bei Prof. Kohl gemeldet und werden ihm diese Woche Unterlagen usw zuschicken. Er ist sehr nett und wir haben einen sehr liebevollen Mail von ihm bekommen. Dass man sich so durchs Internet umarmt fühlen kann
Wir wissen nicht ob es überhaubt möglich ist etwas mit ihm zu unternehmen - aber uns erkundigen wollen wir auf jedenfall.
Danke, dass ihr darüber geschrieben habt!

[Marion]

Hallo ihr Lieben!

Ich kenne auch Tom Kohl. Er hat in der Uni Münster gearbeitet und in der Forschung. Er ist auch in den USA gewesen und hat dort bereits operiert. Ich weiß daß, weil meine Schwägerin ein Jahr mit ihm zusammen war und er hat bei meinem ersten Sohn einen Ultraschall vom Herzen gemacht, da war alles in Ordnung. Bei Anton haben wir es nicht gemacht und er hatte HLHS. Nie hätte ich gedacht, dass seine Arbeit so wichtig ist und soviel bewirken kann.

Liebe Grüße

Marion
_________________
Anton geb. 08.07.2005
HLHS
3 Herzops Münster nach Norwood
2 Herzops St. Augustin Rückverlegung Glenn nach Yasui jetzt Zweikammerherz
Epilepsie, Hemiparese links nach Hirnblutung

[franky]

Hallo Alina & Eltern,


wow, daß sind ja mal tolle Nachrichten und ich freue mich sehr für euch!!

Eine Fage hätte ich allerdings, wie geht es denn jetzt mit Alina weiter?? Wird sich die linke Herzhälfte nun "normal" weiterentwickeln?

Würde mich über eine Antwort sehr freuen!!


Liebe Grüße,

auch Alina
_________________
Joshua, geb. 15.09.05, Norwood 28.09.05
Glenn 22.03.06
Trikuspidalklappenrekonstruktion 08.01.09 (alles in Sankt Augustin)
5 HK´s in Tübingen

[Christina]

Hallo Marion

Das ist ja wirklich der Hammer ... Wie klein die Welt doch manchmal ist ...

Ich jedenfalls finde es bewunderswert, wenn solche Menschen wie Herr Dr. Kohl ihre Fähigkeiten in die Dienste unserer Kinder stellen. Vielleicht kannst Du ihm das ja mal von einer betroffenen Mama ausrichten, falls ihr noch Kontakt habt.

Herzliche Grüsse

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund

[Benjamin Schulze]

Hallo liebe Nachbarn,

es freut mich das die Behandlung Eures Kindes durch Sauerstoff so hilfreich war bzw. scheint. Ich möchte hier nicht den Spielverderber raushängen lassen, sondern bin halt bei sogenannten "Neuerungen und Sensationen" in der medizin immer vorsichtig. daher habe ich mir auch erlaubt, Euere Titelzeile für den Beitrag etwas abzuändern, denn wir sind ja keine große Tageszeitung mit 4 Buchstaben. Nichts desto Trotz werde ich mal nachschauen was es mit der Therapie genau auf sich hat und was dazu schon veröffentlicht wurde. Informationen sind immer hilfreich, allerdings sind hier viele Eltern auch sehr verzweifelt und eine zu reisserische Aufmachung macht hier Hoffnung, die nicht bei jedem angebracht ist. Wie gesagt bei aller Begeisterung scheint es mir doch ein bisschen sehr einfach, vor der Geburt nur Sauerstoff zu geben, und dann zu hoffen. Daher möchte ich hier einfach nur die Erwartungen dämpfen und zum abwarten aufrufen und verhindern, dass jetzt alle neuen voller Erwartung losrennen.

Ich verfolge das ganze voller Spannung weiter wollte aber diese Worte einmal loswerden.

Liebe Grüße
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow

[perelekhlhs]

Mein heutiger Schock wurde auch von Ärzten abgedämpft erstmal. Bitte um weitere Nachrichten. War das wirklich HLHS?

[perelekhlhs]

Ich habe mich erkundigt - bei HLHS muss die Mitrallklappe passierbar sein damit die Behandlung erfolgreich ist. Sonst ein Wunder. Für mich, die einen 3,5 jährigen Jungen hat ist das zudem schrecklich zu wissen, dass es jetzt möglicherweise anders gehen könnte...

[Barneby W.]

Hallo,
da wir ja auch ein kleines HLHS Kind erwarten, haben wir uns auch an jedem Strohalm geklammert, den es gab. Nach dem wir mit 3 Kliniken ( St.Augustin, Berlin Virchow/Herzentrum und Kiel) sprachen bzw. vorort waren und mit den dortigen Ärzten sprachen. Wurde die hilfe mit Sauerstoff auf das kleinste gemindert. Dr.Kramer von dem Kinderherzzentrum Kiel verhielt sich zu diesem Thema sehr bedeckt, seine Aussage zu dem ganzen war, dass sie wegen diesem Thema mit Bonn im Streit liegen.
Er beschrieb den Erfolg des einzeln Kindes, was dort angegeben wurde, es war nur eine schwächer ausgebildete Herzhälfte. Die einfach nur geringer ausgebildet sei aber sonst funktionsfähig sei.
Ich bin kein Arzt und wollte diese Info nur an Euch alle weiter leiten und auch keine Hoffnung zerstören, bei jedem ist der Fall anders gelagert.
Barny