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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Finni
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Finni



Anmeldungsdatum: 19.12.2007
Beiträge: 27
Wohnort: Chemnitz

BeitragVerfasst am: 07.01.2008, 21:54    Titel: Finni Antworten mit Zitat

Hallo erstmal,

ich heiße Finn und bin am 12. April 2006 mit einem Hypoplastischem RECHT´´sherzsyndrom - Trikuspidalatresie mit perimembröser VSD und nicht restriktive Vorhofkommunikation auf die Welt gekommen.
Ich weiß nicht so recht ob ich hier überhaupt richtig bin Traurig da ich bis jetzt nur Linksherzsyndrome gelesen habe.
Aber vieleicht gibt es ja einen stillen mit Leser, der sich meine Zeilen durchliest.
Hier mal meine Geschichte.
Meine Mama hat schon in der 14 Schwangerschaftswoche erfahren das ich so krank bin und hat sich trozdem für mich entschieden. Worüber sie auch ganz froh ist da ich sie ganz schön auf trapp halte. Schwangerschaft verlief ganz gut und ich bin auch nur 8 Tage vor meinem Termin auf die Welt gekommen. Nur leider viel zu schnell so das Mama keine Zeit mehr hatte nach Leipzig zu fahren. So konnte ich dann gleich 2 stunden nach meiner Geburt Bekanntschaft mit einem Helikopter machen. war echt cool
nur leider habe ich nicht viel mitbekommen, da ich geschlafen habe.
In Leipzig wurde dann meiner Mama gesagt das ich noch nicht Operiert werde da mein Zustand sehr gut wäre und es nur beobachtet werden muß. So konnte ich dann an meinem 15 Lebenstag die Klinik verlassen und meine anderen Geschwistern endlich mal zeigen was ich so drauf habe. Cool
Ja und dann mit der Zeit habe ich immer wieder schlecht Zyanose gezeigt und mich auch stark verkramft so das ich sofort nach Leipzig gekommen bin, wo ich dann am 04. August 2006 Notoperiert wurde.
Nach stundenlangem Bangen und Beten meiner Eltern, wurde Ihnen die Glückliche Nachricht überbracht das ich es gut überstanden habe. Mein Zustand wurde dann von Tag zu Tag besser so das ich nach 8 Tagen schon wieder auf die Wachstation hoch verlegt werden konnte.
ja und dann wollte Mama mal für 2 Tage nach Hause fahren, wo ich dann gesagt habe NEIN...
Habe dann eine Lungenembolie erlitten und wurde wieder auf die Intensivstation verlegt. Wo ich mich dann aber rasch erholte und nach 16 Tagen wieder auf die Wachstation verlegt wurde. Nach nochmal 3 Wochen bin ich dann am 27 September 2006 nach Hause enlassen wurden.
Ja und dann ging es mir immer besser. Ich habe mein Erstes Weihnachten und Silvester verbracht und alles war gut.
Bis zum 29. Januar 2007. Da habe ich meiner Mama ganz schön Angst gemacht.
Ich erlitt einen iSchämischen linkseitigen Hirninfakt mit rechtsseitiger Hemiparese. Seid dem muß ich wieder alles neu erlernen. Aber ich kann das schon sehr gut laufe nun seid 2 Wochen alleine, zwar etwas anders aber ich laufe. Und meine Rechte Hand bewegt auch ab und zu mal einen Finger...
Ja und nun warten wir auf den 28. Januar 2008 da ich da meine nächste Herzoperation habe.
Aber ich bin ein Kämpfer und werde wieder Kämpfen.
Sorry das es doch ein solanger Beitrag gewurden ist, aber ich hoffe auch auf viele antworten da meine Mama so alleine da steht mit ihrem Problem.
Aber Danke erstmal für´s Lesen sagen
Finn und Mama Kristin[/b]
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 07.01.2008, 22:41    Titel: Herzlich Willkommen Antworten mit Zitat

Hallöchen Finni,
erst einmal möchte ich Dich & deine Mum ( & Geschwister) hier herzlich Willkommen heißen.Hier findet ihr ganz sicher regen Kontakt,zum austauschen.
Mei Süße, da hast Du ja auch schon einiges durch gemacht.
Du, hier in dem Forum ist mindestens 1 Rechtsherzchen mit bei..der meldet sich ganz bestimmt mal bei dir Winken
Ich habe mir deinen OP Termin für die Hemi schon notiert und stelle für dich & deine Mum eine Kraftkerze auf.
Grüss deine Mum mal ganz lieb von uns ( und deine Geschwister) & ich hoffe, wir "hören" bald wieder von einander...
Sei ganz lieb gedrückt
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 08.01.2008, 19:32    Titel: willkommen Antworten mit Zitat

Hallo finni und seine eltern,
auch von uns ein herzliches willkommen,
habe erst im dezember ein mädchen mit hrhs, kennen lernen dürfen, sie war 2 monate.
bis bald
mandy und mathilda
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 08.01.2008, 19:59    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich willkommen auch von uns.
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Finni



Anmeldungsdatum: 19.12.2007
Beiträge: 27
Wohnort: Chemnitz

BeitragVerfasst am: 08.01.2008, 21:40    Titel: Hallo alle miteinander, Antworten mit Zitat

Danke erstmal für eure liebes Aufnehmen. Es ist schon nicht einfach wenn man irgendwie alleine da steht. Und daher tut es einem auch mal gut darüber zu schreiben.
Ich werde mich auf jedenfall auch nochmal melden bevor ich wieder weg muß von zu hause, was für uns dann alle nicht leicht wird.
Achja und DANKE Kywan und Mami das ihr an diesem Tag an mich denkt. Das ist echt lieb.
_________________
geb; 12.04.2006 mit 3840g & 48 cm HRHS
04.08.2006 Glenn-Op in Leipzig
29.01.2007 Schlaganfall
30.01.07 & 04.04.2007 MRT 04.12.2006 HK in Leipzig. 28.01.2008 Komplettierung
03.08.2009 Fuß richten mit Gibs
10.10.2009 arilles sehne verlängert
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jonas2005



Anmeldungsdatum: 04.12.2005
Beiträge: 70
Wohnort: Wiesbaden

BeitragVerfasst am: 08.01.2008, 21:54    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich sage Herzlich Wilkommen, und wünsche Dir und Deiner Mum alles erdenklich gute für den 2.Schritt.


Alles Gute
_________________
Sabrina Kaiser , Mama von
Jonas-Noel geb.24.12.2005 Hypoplastisches Linksherz operiert in Kiel
Norwood1 29.12.2005
Norwood2 29.03.2006
Norwood3 07.05.2008
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 08.01.2008, 21:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Kristin

Auch von unserer Seite her ein herzliches Willkommen im Forum.

Der kleine Finni ist wirklich eine Kämpfernatur - alle Achtung, dass er sogar schon wieder laufen kann. Einfach super!

Der 28.01. ist auf jeden Fall auch bei uns notiert und ich freu mich sehr auf einen regen Austausch mit Dir und Finni.

Herzliche Grüsse
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 08.01.2008, 22:22    Titel: Oh je wie peinlich Antworten mit Zitat

Verlegen Verlegen Verlegen Verlegen Verlegen Verlegen
ganz doll sorry...Ich weiß nicht warum ich gedacht habe das Du ein Mädchen bist...Ist mir jetzt echt peinlich Verlegen Verlegen Verlegen und passiert mir garantiert kein 2tes mal...
Also machen wir bitte aus der Süßen, einen Süßen bzw. aus mei, Süße...mei Süßer Ausrufezeichen Ausrufezeichen
Ausrufezeichen Ausrufezeichen
LG
Alex
PS. und ich denke an die Fontan...die Hemi hattest du ja schon...
Ja...ja...wer lesen kann ist klar im Vorteil.... Verlegen
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de


Zuletzt bearbeitet von Kaywan am 08.01.2008, 22:25, insgesamt einmal bearbeitet
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Finni



Anmeldungsdatum: 19.12.2007
Beiträge: 27
Wohnort: Chemnitz

BeitragVerfasst am: 08.01.2008, 22:22    Titel: Hallo Antworten mit Zitat

Also ich bin auch sehr zufrieden mit meinem Sohnenschein. Es ist jetzt fast 1 Jahr her nach diesem Schlaganfall und er hat nur einen Rückstand von ca 4 monaten. Gehen aber auch 3 mal die Woche zur Physioterapie und mache auch zu Hause sehr viel sport mit ihm, ja und dann sind ja noch seine Geschwister da wo er sich sehr viel abschaut und lernt. Lachen Lachen Er ißt auch schon alleine, denn füttern das mag er nicht mehr. Nur mit dem Sauber bekommen ( von Windel weg) klappt noch nicht. Aber ich denke mal da hat er auch noch zeit.
Bin zwar sehr erschrocken als es auch hieß, das die geplante OP jetzt schon kommt und nicht erst Ende des Jahres, aber mir wurde gesagt, da sein Zustand momentan nicht sehr gut ist wird es vorverzogen.
Ich habe da nur noch so meine bedenken, da ich gehört habe das sie mind-15 kg wiegen müssen und ein alter von 2,5 Jahren.
Gut Finn wiegt jetzt 13,9 kg aber er ist noch nicht so alt.
Aber ich lasse mal den Kopf nicht hängen das wird schon alles gut gehen.
_________________
geb; 12.04.2006 mit 3840g & 48 cm HRHS
04.08.2006 Glenn-Op in Leipzig
29.01.2007 Schlaganfall
30.01.07 & 04.04.2007 MRT 04.12.2006 HK in Leipzig. 28.01.2008 Komplettierung
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Finni



Anmeldungsdatum: 19.12.2007
Beiträge: 27
Wohnort: Chemnitz

BeitragVerfasst am: 08.01.2008, 22:24    Titel: Hallo Kywan Antworten mit Zitat

ist doch nicht so wild.
Das kann doch jedem mal passieren.
Bin auch garnicht böse darüber.
_________________
geb; 12.04.2006 mit 3840g & 48 cm HRHS
04.08.2006 Glenn-Op in Leipzig
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30.01.07 & 04.04.2007 MRT 04.12.2006 HK in Leipzig. 28.01.2008 Komplettierung
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 08.01.2008, 22:39    Titel: Antworten mit Zitat

Also wegen der 15-Kilomarke würde ich mir keine Gedanken machen. Fabian war bei der Fontan mit ach und krach 10 Kilogramm schwer und hat die Fontan erfolgreich überstanden. In der Schweiz kennen wir diese Grenzwerte von 15 Kilogramm eh nicht.

Dein Kleiner ist schon 13,5 Kilogramm schwer?? Das ist doch super. Mein gesunder Sohn Simon ist nur acht Monate älter als Finni und bewegt sich mit dem Gewicht in diesem Rahmen. Fabian ist bereits 5 Jahre alt und 15,5 Kilo schwer. Er nimmt einfach so langsam zu, obwohl er viel isst.
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 10.01.2008, 10:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hmmm, dann muss ich mit unseren beiden gesunden Brocken ja ganz ruhig sein.
Nico hat mit gut 4 1/2 seine 22 kg mit Kleidung und ist etwa 1,04m, Mia hat Mit knapp 3 auch ihre 19-20 kg in Kleidung und ist etwa 95 cm. Mit den Augen rollen
Wir vermuten allerdings auch, dass Mia bald wieder einen Schuss nach oben macht und sich dass dann wieder verteilt. Sie könnte zur Zeit den ganzen Tag ununterbrochen futtern....

LG Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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herzchenmarvin



Anmeldungsdatum: 07.12.2007
Beiträge: 164
Wohnort: püttlingen

BeitragVerfasst am: 10.01.2008, 12:59    Titel: Antworten mit Zitat

hallo

auch von uns ein herzliches willkommen,freue mich auf einen regen austauch
_________________
Yannik 23.3.05
Marvin 9.4.07 HLHS,DILV,gr.VSD,TGA,ISTA,Hypoplasie des Aortenbogens,PDA,Restriktives PFO,Muskuläre Hypertonie,Entwicklungsverzögert,Stent i.d.LPA,(1.OP Banding der PA,Norwood 1,Hemi und Fontan,13.HK,HNO OP),beg. ple
Shania,geb.am 8.5.2013
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Kathrin und Clara



Anmeldungsdatum: 09.10.2006
Beiträge: 62
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 16.01.2008, 13:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christin,

herzlich willkommen und viele Grüsse aus Leipzig Winken . Sicherlich steigt jetzt schon die Aufregung - aber wird schon werden!

LG
_________________
Kathrin mit Clara (15.12.99-14.03.07, kompl.AVSD, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung/TCPC 09/03 mit etlichen Komplikationen und "Fehlfunktionen", terminale Niereninsuff., Peritonealdialyse, DS)
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Finni



Anmeldungsdatum: 19.12.2007
Beiträge: 27
Wohnort: Chemnitz

BeitragVerfasst am: 16.01.2008, 15:49    Titel: Bin am Boden Antworten mit Zitat

Hallo und Danke erstmal an alle für das wunderbare aufnehmen hier.

Hallo Kathrin und Clara,

bin schon total am Boden, habe mir gestern eine schwere Grippe und Mittelohrentzündung zu gezogen.
Nun muß unser kleiner am Donnerstag nächste Woche nochmal zur Blutentname das er sich es auch ja nicht einfängt.
Ansonsten wird alles verschoben und ich weiß nicht ob ich das dann auch noch durchstehe.
Ansonsten freut es mich auch mal jemanden aus unserer Gegend zu hören, da wir ja minimum 4 Wochen Klinik aufenthalt haben in Leipzig.

So muß nun mich erstmal bissel ausruhen, wenn man schon mal die Kinder kurz weg hat.

Melde mich auf jedenfall wieder. Bis dahin Tschau
_________________
geb; 12.04.2006 mit 3840g & 48 cm HRHS
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