HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Herzfehler erkannt bei 12+0 :( NEU HIER

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Denise91



Anmeldungsdatum: 09.02.2017
Beiträge: 4
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 10.02.2017, 17:27    Titel: Herzfehler erkannt bei 12+0 :( NEU HIER Antworten mit Zitat

Hallo, hab mich hier angemeldet, weil ich hoffe auf Mamis zu treffen mit dem gleichen Schicksal, die erzählen können, wie es bei ihnen verlaufen ist.

Meine Geschichte: Letzten Dienstag um 8 Uhr bei 12+0 beim FA hat sie eine verdickte Nackenfalte festgestellt und uns dann zu einer pränatalen Ärztin überwiesen. Wir wollten diese eigl gar nicht messen lassen, da ich gerade 26 geworden bin und ja eigl ein sehr, sehr geringes Risiko bestehen soll. Die NF war aber so dick, dass sie ihr aufgefallen ist, 3-4mm. Am selben Tag um 13 uhr wurde ich dort untersucht und die Organe des Babys wurden genauer angeschaut, da auch diese Ärztin die Nackenfalte auffällig fand, 4 mm! Sie hat dann festgestellt, dass das baby einen Herzfehler hat. Sie meinte sehr wahrscheinlich (sie ist sich fast sicher) hat das Baby auch eine Chromosomenanomalie. Gestern hatten wir einen Termin im UKE. Dort sollte eine Nadel durch meinen Bauch in die Plazenta gesteckt und blut entnommen werden. Die Oberärztin und der Klinikchef haben auch alle Organe, besonders das Herz und die Nackenfalte angeschaut. Die NF fanden beide nicht auffällig. Alle Organe, bis auf das Herz schauen normal und unauffällig aus. Beim Herzen konnten sie nur eine Herzhälfte sehen, die einen Ein- und Ausgang hat, der mit Blutversorgt wird. Die andere Hälfte ist nicht vorhanden oder/und nicht versorgt. Bisher gehen die von einem komplexen Vitium cordes fetalis, univentrikuläres Herz, aus. Von der Plazenta wurde nichts entnommen, da sie in 3 wochen das Herz eh noch mal anschauen und man dann auch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen kann. Die gehen aber davon aus, dass mit den Chromosomen alles in Ordnung ist, da sie keine weiteren Anzeichen gesehen haben und die NF unauffällig fanden.

Hatte jemand die gleiche Diagnose in der SSW und später hat sich das Herz doch noch weiter entwickelt?
Waren die OP's sehr schmerzhaft für die kleinen?
Was kann bei den OP's noch schlimmes passieren, außer dass dir kleinen versterben?

Ich hoffe jemand macht sich die Mühe, meinen langen Text zu lesen!!!!!
Mir geht es Momentan so schlecht, ich hab solche Angst um mein Baby Traurig

Danke

Denise ( Heute 12+3 )
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Denise91



Anmeldungsdatum: 09.02.2017
Beiträge: 4
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 11.02.2017, 20:49    Titel: Verzweifelt... Antworten mit Zitat

Ich muss jede Sekunde an mein Baby denken und weiß einfach nicht, was der richtige Weg ist. Ein sehr großer Teil in mir denkt: ich werde alles tun, was nötig ist und jede OP machen, um mein Baby zu retten. Andererseits könnte ich es nicht verkraften mein Baby nach der Geburt sterben zu sehen. Ich weiß, das würde ich nicht schaffen. Mein Bruder hat sich vor zwei Jahren erhängt und meine Oma ist vor einigen Jahren an Krebs gestorben und beides habe ich noch nicht überwunden. Ich schaffe es nur weiter zu machen, weil ich es verdränge und mir vorstelle, dass die beiden immer noch da sind und bei sich zu Hause im Sessel oder vorm Pc sitzen. Mein Baby im Bauch oder nach der Geburt in meinen Armen, kann ich aber nicht verdrängen. Es wird dann 10 Monate ein Teil meines Körpers, ein Teil von mir gewesen sein. Dann lerne ich es kennen und muss es vllt nach kurzer Zeit wieder gehen lassen?! Ich werde das nicht verkraften. Aber ich kann es doch auch nicht abtreiben...
Ich bin so verzweifelt :'(
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.02.2017, 17:46    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Denise,
bei uns wurde das HLHS erst in der 33SSW festgestellt. Bei einer Freundin von mir auch schon in der 12SSW...
Wenn Du magst, kannst Du mir all deine Fragen ab Donnerstag stellen ( tel. 0561-8075203)...Ich hatte gestern Spätdienst, heute Früh und ab morgen Nächte...Für so ein Gespräch möchte ich fit sein und Zeit haben...Wenn Du also magst, hast Du ja jetzt meine Nummer. Mein hlhs´ler ist mittlerweile 11 Jahre alt.
LG Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Denise91



Anmeldungsdatum: 09.02.2017
Beiträge: 4
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 13.02.2017, 16:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,

danke für deine Antwort.
Gerne werde ich am Donnerstag anrufen.

Vielen Dank und liebe Grüße

Denise
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 13.02.2017, 19:37    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Denise,

leider kann ich nicht wirklich helfen, weil wir nichts von Luis' Herzfehler wussten vor der Geburt. Allerdings glaube ich, dass man als Mama automatisch sehr stark ist und viel mehr schafft, als man sich vorher vorstellen kann. Auch, wenn man vorher schon viele schlimme Erfahrungen aushalten musste. Du kannst leider das Schicksal nicht wirklich beeinflussen und musst für dein Kind auf so viele andere Menschen und Ärzte vertrauen. Und das tut weh, vor allem, wenn der Ausgang ungewiss ist. Allerdings sind die Erfolgschancen bei den OPs auch weiter gestiegen und ich möchte dir Mut machen, es auf dich zukommen zu lassen und jeden kleinen Schritt einzeln zu nehmen.
Luis ist jetzt gerade 12 Jahre alt geworden und ihm geht es prima. Das hätten wir uns auch nicht vorstellen können, aber macht dir hoffentlich auch ein bisschen Hoffnung.

Viele liebe Grüße und viel Kraft,
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Bella Italia



Anmeldungsdatum: 19.03.2014
Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 14.02.2017, 12:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Denise,
mein Sohn mit HLHS ist jetzt 4 1/2 Jahre. Wir wohnen auch in HH und er wurde im UKE drei Mal operiert. Wir wussten zwar vor der Geburt nichts von seinem Herzfehler, trotz Feindiagnostik und unauffälligen Ultraschallen, aber vielleicht könnten wir uns einmal treffen, damit Du sehen kannst, wie gut es ihm geht...
Ich schicke Dir eine pin mit meiner Nummer.
Viele Grüße, M
_________________
Niklas geb. 11.10.2012
HLHS, Norwood 1 25.10.2012, Glenn 23.05.2013 alle OP's im UKE Hamburg
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Denise91



Anmeldungsdatum: 09.02.2017
Beiträge: 4
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 16.02.2017, 17:38    Titel: Antworten mit Zitat

Ja , sehr gerne! Habe noch keine PN erhalten.

LG
Denise
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Seite 1 von 1

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28566 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85125 / 0