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Quarantäne???

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Dawn



Anmeldungsdatum: 29.10.2007
Beiträge: 30
Wohnort: Tornesch

BeitragVerfasst am: 06.12.2007, 19:44    Titel: Quarantäne??? Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,
Habe noch mal ein paar Fragen;
es geht um die Zeit bis zu seiner 2. OP(ca. im April/Mai 2008)

Im Krankenhaus wurde mir gesagt, dass wir mit Jannik ganz normal bis zur 2. OP leben sollen. Und es kein Problem wäre sich mit Freunden/ Verwandten zu treffen. Nur wenn jemand erkältet ist sollte man das Treffen absagen.
Unser Kinderkardiologe hier vor Ort sagt nun, wir sollten uns wg. der Infektionsgefahr bis zur 2. OP möglichst mit niemandem treffen. Erkältungen/Infektionen könnten für ihn sogar tödlich enden.

Uns ist schon klar, dass eine Erkrankung für ihn sehr viel schlimmer ist als für gesunde Kinder, aber müssen wir deshalb gleich in "Quarantäne"? Wir wollten eigentlich den goldenen Mittelweg gehen, sprich nicht zu anderen zu Besuch gehen, ab und zu Besuch nachhause einladen-die dann Abstand zu ihm halten sollen. soweit möglich Einkaufscenter + Menschenmengen meiden. Aber jedes Mal wenn ich wieder bei dem Arzt war, macht er mir erfolgreich Angst, dass wir es nicht ernst genug nehmen. Einerseits möchte ich Jannik natürlich nicht irgendwelchen Risiken aussetzen, andererseits macht es mich gerade jetzt auch fertig soviel allein zuhause zu sein. Mein Mann ist beruflich nämlich viel unterwegs.

Jetzt wüde mich interessieren wie das bei Euch war. Zu was wurde Euch geraten in der Zeit zwischen der der 1. OP bis zur 2.?

Wie seht Ihr das ist unser KK zu vorsichtig bzw. sehen die Kardiologen im Krankenhaus es zu locker?

Die 2. Frage hängt ein wenig mit der 1. zusammen.
Wir überlegen für 3 Tage ins Ruhrgebiet zu fahren, um die Familie meines Mannes zu besuchen. Wir würden dort eine Wohnung mieten, um wg. der Ansteckungsgefahr nicht b. den Verwandten zu übernachten. Die Hin- und Rückfahrt soll mit ausreichend Pausen, in denen er liegen kann sein. Und das Treffen mit der Familie findet dann am 2. Tag statt. Wir würden ihn natürlich weder herumreichen noch von jedem ihm Gesicht streicheln lassen.
Auch davon hat mir der KK abegeraten.
Weil
1. was wäre wenn wir auf der Autobahn im Stau stehen und es ihm auf einmal schlecht geht
und
2. darf er mit seinem Herzfehler nicht so lange in dem Autositz liegen.

Ich habe gedacht, dass wäre besser als wenn sie uns besuchen kommen, den dann müssten sie bei uns übernachten und wären sehr viel länger mit ihm zusammen. Außerdem macht es mich traurig, wenn sie ihn erst nach der 2. OP also wenn er ein halbes Jahr und älter ist sehen.

Würdet Ihr so eine Fahrt machen?


Bin wirklich ein wenig verzweifelt wir uns jetzt richtig verhalten sollen? Möchte ja auch nix riskieren. Würde mich über viele Antworten freuen.

Liebe Grüße Dawn
_________________
Jannik, geb. 15.10.2007,
Norwood 1 erfolgreich am 26.10.07
Glenn erfolgreich am 06.03.08
Fontan erfolgreich am 13.09.11

Finn *26.12.2009 -herzgesund
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 06.12.2007, 20:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dawn.

Also ehrlich gesagt finde ich das etwas übertrieben, was Dir da geraten wird. Klar, Besuch mit Rotznase etc. muss bei uns draussen bleiben. Aber der Rest?!?
Die Fahrt nachhause von St. Augustin dauert ca 2 1/2 h und keiner hat irgendetwas gesagt von wegen er dürfte nicht zu lange im Autositz liegen etc.
Auch unser Kardiologe (der Erfahrung hat mit Hypoplasten) zuhause hat uns nur geraten (wie die Klinik auch) größere Menschenansammlungen zu meiden und ihn ansonsten ganz normal zu behandeln.
Wir haben uns ganz normal mit unseren Freunden getroffen und das war kein Problem, von denen hat er sich nie etwas eingefangen. Auch unsere Großen gehen ganz normal in den Kindergarten und die könnten ihn ja auch anstecken....
Das Einzige wird sein, dass wir die Großen ca 2-3 Wochen vor der 2. OP nichtmehr in den KiGa schicken, damit sie nichts mit nachhause schleppen. Klar, unser Sensibelchen (so wurde er von einem Arzt genannt) ist anfälliger für Infekte, aber in Watte packen werde ich ihn nicht, kann das auch garnicht. Wenn er eine Krankheit kriegen soll, wird er die sowieso kriegen. Drauf anlegen wird es Keiner mit einem solchen Kind, aber normal leben ist schon drin.
Ich wünsche Euch viel Spaß mit Euren Verwandten (mit denen Ihr Euch hoffentlich treffen werdet;-)).

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 06.12.2007, 21:25    Titel: Huhu Antworten mit Zitat

Hallöchen Dawn,

.....
Ich wäre an deiner Stelle erlich gesagt, da doch etwas vorsichtiger...
...6 Monate hört sich erst einmal recht lange an...aber so lange ist das gar nicht und ich denke auch, Du kannst einen guten Mittelweg finden..
An deiner Stelle, würde ich meinen Besuch ( gerade um diese Jahreszeit) einen Mundschutz anbieten und Sterilium ins Bad stellen...Denk bitte an die Inkubationszeit.
Es soll ja nicht für ewig sein....Jannik braucht ja auch ein gut funktionierendes Imunsysthem und das kann er ja nur bekommen, in dem sein Körper auch mit Bakterien in Berührung kommt...aber vielleicht muss das nicht gerade jetzt sein...
Ich denke schon, dass sich dein Arzt etwas dabei denkt, wenn er zur Vorsicht rät...Besser so, als anders rum...am Sinnvollsten finde ich es, mit der Klinik zu sprechen, die Jannik behandelt....
Alles liebe für euch
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 07.12.2007, 12:37    Titel: Schnupfen und Co. Antworten mit Zitat

Hallo,
unser Ältester war 2 1/2, als wir Tommi nach Hause bekamen. Er hat sich auch gleich beim Großen angesteckt mit Schnupfen - aber hätten wir den Großen ausquartieren sollen?!
Ich kann mich nur dem anschließen, was schon gesagt wurde: Klar ist jeder Infekt anstrengend und natürlich sollten Menschenmassen vermieden werden (wir sind viel gelaufen statt Bus zu fahren), aber letztendlich sollt Ihr zusammen LEBEN und da gehören Besuch und Ausflüge ebenso dazu.
Tom war x-mal erkältet und nur einmal davon waren wir zwei Nächte stationär, was aber damit technisch zusammenhing, dass Tom zwischen der ersten und zweiten OP dauerhaft Sauerstoff hatte und wir uns bei dieser einen Erkältung, die heftiger war, entschlossen hatten, ihn in die Klinik zu geben, weil dort mehr Liter pro Minute gegeben werden konnten als das mit unserem antiquarischen Sauerstoffgenerator von der Krankenkasse möglich war - und weil man dort einfach die Nase absaugen konnte, so dass wieder mehr Luft durchging - Nasenspray half bei dieser Erkältung nicht gut genug, fanden wir.
Mir gefällt die Panikmache Eures Kinderarztes nicht, wobei der sicher nur in Sorge ist und weiß, wie fragil unsere Herzchen in der ersten Zeit sind. Aber dass er Euch noch mehr Kraft klaut anstatt Euch zu loben und zu bestätigen und Euch zu tragen, finde ich traurig. Unser Kinderarzt kam ohne unser Zutun in die Klinik am Tag der Entlassung (Sonntag!), weil er den Stand der Dinge bei Entlassung selbst hören wollte, weil er ja danach erstmal unser erster Ansprechpartner war und er sich seiner Verantwortung bewußt war. Wir hatten sogar Windpocken im Haus und Tommi war hat sie NICHT bekommen!!!
Ich wünsche Euch viel Freude aneinander, die auch von Viren und Rotznasen nicht getrübt werden - unsere Kinder haben ja keine Immunschwäche - das wenigstens ist ja Gott sei Dank in bester Ordnung.

Herzliche Grüße, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 07.12.2007, 13:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dawn,

Was würdest Du denn gerne tun und kannst Du dann hinter der Entscheidung stehen? Das solltest Du Dich immer wieder fragen, denn Jannik ist es auch nicht geholfen, wenn Du zu Hause "durchdrehst". Denn auch die Hypoplasten sind unterschiedlich und Ihr kennt Euren Sohn am Besten. Hannah ist zum Beispiel nur geringfügig infektanfällig, die ersten sechs Monate hatte sie trotz vieler "Menschenmassen" nicht einmal einen Schnupfen. Viren und Bakterien sind nun mal überall zu finden, man kann die Kinder nicht so richtig davor schützen.

Mit dem Autofahren ist es so, dass ich denke, das Gleiche kann meinem Kind auch zu Hause passieren, da habe ich für den Notfall die gleichen Möglichkeiten: den Rettungsdienst rufen, ins KKH bringen lassen. Wenn es Jannik also gut geht, würde ich an Eurer Stelle fahren, denn der Ausflug kann Euch ja vielleicht auch ein wenig ablenken von der Achterbahn auf der ihr gerade fahrt!

Ich wünsche Euch eine frohe und besinnliche Adventszeit und viel Spaß mit Eurem Jannik!

Schöne Grüße, Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 07.12.2007, 22:08    Titel: Antworten mit Zitat

sina hatte die 2. op erst mit 1 jahr und 7 monaten! ich habe es so gehandhabt, dass wenn besuch sich angemeldet hat, ich immer gefragt habe, ob alle gesund sind und das gleiche auch bei besuchen unsererseits. große menschenansammlungen meist gemieden, aber trotzdem einmal monatl. eine kindergruppe besucht. aber die infekte, die sie sich in dieser zeit trotzdem eingesammelt hat, kamen weder von den besuchen noch von der kindergruppe, die waren immer dann, wenn wir eigentlich nirgendwo waren.

und was mit der kinderarztpraxis? da dürfte man dort doch erst recht nicht hingehen?

man kann sein bestes tun und soviel wie mögliche risiken ausräumen und trotzdem ... lass dich nicht gar so verrückt machen!
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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Dawn



Anmeldungsdatum: 29.10.2007
Beiträge: 30
Wohnort: Tornesch

BeitragVerfasst am: 30.12.2007, 13:19    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für die vielen Antworten.
Wir haben uns für einen für uns vertretbaren Mittelweg entschieden:
Wir treffen uns jetzt mit Freunden.
Nur Freunde mit Kleinkindern+Menschenmengen meiden wir.
"Kranke" sind natürlich ein absolutes "NO GO".

Mittlerweile bin ich auch ein wenig lockerer geworden.
Vor 3 Wochen mussten wir mit unserem Spatz für 4 Tage ins KH wg. Magen-Darm. Zu diesem Zeitpunkt habe ich noch alle Freunde gemieden. Nun haben wir das geändert und jetzt lagen vor einer Woche mein Mann und ich mit Magen-Darm flach. Und der Kleine hat sich nicht angesteckt. Hat also nix damit zu tun ob wir Freunde treffen oder nicht.

Wünsche Euch allen einen GUTEN RUTSCH INS NEUE JAHR!
_________________
Jannik, geb. 15.10.2007,
Norwood 1 erfolgreich am 26.10.07
Glenn erfolgreich am 06.03.08
Fontan erfolgreich am 13.09.11

Finn *26.12.2009 -herzgesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 30.12.2007, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dawn

Ich kann Eure Sorgen und Ängste nur zu gut verstehen. Die plagten uns damals genau so wie heute. Aber irgendwie gibt es für unsere Kinder keinen anderen Weg, als "normal" zu leben - sprich Ausflüge zu machen und sich mit Freunde und Verwandte zu treffen. Ich war mit langen Fahrten auch sehr vorsichtig. Wir waren nach Fabians Geburt erst nach vier Jahren wieder bei meiner Familie in Italien. Das alles hat mir sehr gefehlt, meine Familie, Italien. Es war nicht leicht, aber andersrum hätte ich mir grosse Vorwürfe gemacht,wenn damals etwas passiert wäre. Aber Besuche innerhalb des Heimatlandes - also bei Euch innerhalb Deutschland - ist doch völlig o.k.

Ich wünsche Euch Freunde und Bekannte, welche sehr rücksichtsvoll mit Euch umgehen und Euch verstehen. Wir hatten und haben dieses Glück leider nicht. Was mussten wir schon alles erdulden und uns anhören lassen ... Besuche mit Kindern, welche an Windpocken litten, dann Besuche mit Kindern, welche an Scharlach litten, Besuche mit Magen-Darm-Grippe etc. Ich kann das nicht verstehen und es kostet so viel Nerven. Die Krönung war dann noch mein Schwager, welcher mit seiner Familie die Weihnachtsfeiertage unbedingt bei uns zu Hause mit Übernachtung verbringen wollte, und zwei Wochen vor Fabians Fontan-Operation mit hohem Fieber von 39 Grad und Grippe angereist war, ohne uns etwas zu sagen. Ich habe es dann am nächsten Morgen bemerkt, gesagt hatte er es auch nur, weil ich ihn darauf angesprochen hatte ... Diese Weihnachten war dieselbe Familie wieder bei uns, die Tochter hatte Magendarm-Grippe mit Durchfall und Erbrechen, gesagt hatten sie es uns aber erst, als sie schon da waren ... Fabian hatte sich natürlich auch angesteckt und am nächsten Tag die ganze Zeit erbrochen. Das waren wirklich lässige Feiertage ...

Passiert Euch das alles auch oder sind wir hier die absolute Ausnahme??

Herzliche Grüsse an alle und an dieser Stelle einnen guten Rutsch ins Neue Jahr - diejenige, welche noch Operationen vor sich haben - wünsche ich von ganzem Herzen viel viel Kraft.

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 31.12.2007, 09:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christina,

also das ist ja wirklich die Krönung! Sowas verstehe ich nun wirklich nicht.
1. bleibe ich mit kranken Kindern Zuhause, ist ja für die auch nicht schön in der Weltgeschichte rumzureisen
2. bleibe ich auch zuhause, wenn ich krank bin. Damit ich niemanden anstecke
Ich schicke meine Kids nichtmal in den Kiga, wenn sie "nur" eine Erkältung haben. Schongarnicht gehe ich mit ihnen irgendwohin, wenn sie etwas noch ansteckenderes haben! Und eine Magen-Darm-Geschichte bringt schon so manches gesunde Kind ins KH!
Sowenig Verständnis kann ich einfach nicht fassen! Meine Freunde und Verwandten kommen nichtmal, wenn der Kleine im Bett ist und sie nur ein leichtes Kratzen im Hals haben...
Ich wünsche Euch, dass Eure Besucher zukünftig etwas mehr Rücksicht und Verständnis für Eure Lage aufbringen können und wollen.

LG

Melanie
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Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 31.12.2007, 10:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie

Also setzt Du die gleiche Massstäbe wie ich - dann bin ich froh, dass ich das nicht zu hysterisch sehe ...

Wir werden auf jeden Fall nochmals mit ihnen sprechen müssen - falls es nichts bringt, müssten wir in Zukunft auf solchen Besuch einfach verzichten und bei einer ansteckenden Krankheit wieder nach Hause schicken.

Liebe Grüsse und danke für Deine Antwort

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Anmeldungsdatum: 07.12.2007
Beiträge: 164
Wohnort: püttlingen

BeitragVerfasst am: 31.12.2007, 21:27    Titel: Antworten mit Zitat

hallo

also wir versuchen auch ihn ganz normal zu behandeln ich gehe mit ihm einkaufen in die sadt uuu ich will nur nicht das fremde in den kinderwagen gaffen geschweige ihn anfassen das wollt ich bei meinem gesunden grossen schon nicht.das einzigste was ich nicht darf ist in die krabbelgruppe wo yannik wa da habe ich uns abgemeldet..und yannik ist jetzt seit 8 wochen im kiga da bringt er ja auch alles mit heim marvin ist jetzt schon das 3. mal innerhalb der 8 wochen krank das erste mal ging es einigermassen sättigung war zwar unter 70 hat sich aber immer selber wieder eingependelt und beim 2. mal war 8 tage kh angesagt.und jetzt gar nix trotz erkältung und husten wenn das so bleibt klasse.sie müssen ja auch lernen mit bakterien und viren umzugehem.aber trotztdem muss man auch nichts erzwingen.ich habe yannik und auch marvin gegen alles geimpft was es gibt und wichtig ist.den provozieren will ich nir aber trotztdem versuche ich "NORMAL" mit ihm zu leben.hört auf euer gefühl ihr kennt euer kind am besten.

Nadja Mutter von Yannik geb 23.03.2005 gesund
Marvin geb. 09.04.07 HLHS,DILV,grosser VSD,TGA,Aortenisthmusstenose,Hypoplasie des Aortenbogens,Persistierender Ductus Arteriosus ,Singulärer Ventrikel,ASD,Muskuläre Hypertonie,Entwicklungsverzögert
_________________
Yannik 23.3.05
Marvin 9.4.07 HLHS,DILV,gr.VSD,TGA,ISTA,Hypoplasie des Aortenbogens,PDA,Restriktives PFO,Muskuläre Hypertonie,Entwicklungsverzögert,Stent i.d.LPA,(1.OP Banding der PA,Norwood 1,Hemi und Fontan,13.HK,HNO OP),beg. ple
Shania,geb.am 8.5.2013
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Dawn



Anmeldungsdatum: 29.10.2007
Beiträge: 30
Wohnort: Tornesch

BeitragVerfasst am: 02.01.2008, 13:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christina,

kann mich Melanie nur anschließen. Finde solches Verhalten rücksichtslos.
Schließlich ist brauchen unsere Kleinen ihre Kraft für die noch ausstehenden OP´s. Vielleicht könnt ihr das in einem Gespräch klären.

Zum Glück haben alle unsere Verwandte, Freunde und Nachbarn Verständnis. Beim Adventskaffee ist meine Mutter(Erkältung) extra zuhause geblieben damit wir trotzdem zu meiner Oma konnten.
Sogar das Nachtreffen von m. Geb.vorbereitungskurs wurde extra auf den Weihn.markt verlegt, weil ich mit ihm nicht mit sovielen anderen Kindern in einer Whg. sein wollte.
Hatten über Sylvester Besuch von Freunden aus der Schweiz, von denen einer sich jetzt leider auch mit Magen-Darm angesteckt hat - zum Glück nur ganz leicht. Daraufhin sind sie eher nach Hause gefahren, weil sie auch Angst haben unseren Kleine anzustecken.
Bin sehr froh das alle so verständnisvoll sind. Hatte nämlich Angst, das ich einige Freunde bzw. besonders die, die ich grad erst z.B. durchs Schwangerenschwimmen kennengelernt habe dadurch verliere.

Liebe Grüße Dawn
_________________
Jannik, geb. 15.10.2007,
Norwood 1 erfolgreich am 26.10.07
Glenn erfolgreich am 06.03.08
Fontan erfolgreich am 13.09.11

Finn *26.12.2009 -herzgesund
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