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Hanna
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Mazelda77



Anmeldungsdatum: 05.10.2007
Beiträge: 74
Wohnort: Trier

BeitragVerfasst am: 17.11.2007, 15:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ach ja die Villa gibt es ja auch noch, die war bei unserem 1.mal voll und wir haben dann im Mc Haus so viele Freunde gefunden, dass wir immer wieder dort waren.
Beim der 1.OP waren wir(nicht erschrecken) 6 Wochen da.
Wir haben aber auch erst 5 Tage nach Geburt von der Diagnose erfahren, so dass alles recht kritisch war.
In der Hinsicht ist es wirklich gut, wenn man vor der Entbindung von der Diagnose weiss, jeder kann sich vorbereiten und Massnahmen können ergriffen werden!
Prof. Schäfers hat operiert und ich bewundere diesen Mann, wenn ich so höre, was der alles schafft... Geschockt
Er wird auch oft ins Ausland gerufen, wenn besondere OP´s anstehen!

Ich schreib dir ne Mail mit Telefon usw., dann hören wir uns mal!
PS:
Übrigens müssen wir am Mittwoch zur Kontrolle nach Homburg, bin schon gespannt.
Habe beim letzten mal versprochen, wir kommen dieses mal reingelaufen und wir werden reinlaufen Lachen

Lieben gruß
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Nils *26.07.06 Norwood I - 3.08.06
Hemifontan - 18.07.07 (nach 13 Tagen wieder zu Hause)
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 17.11.2007, 15:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manuela,

mir kommen vor Glück fast die Tränen. Bin so froh das es euch allen so gut geht.
Bei uns läuft alles bestimmt auch so gut.
Ich würde sagen, telefonieren wir mal miteinander. Vielleicht können wir uns ja auch mal treffen. Wenn ihr in Homburg seit, oder wir kommen mal zu euch wenn es Hanna gut geht.
Freue mich echt tierisch euch kennenlernen zu dürfen.

Lg Bettina
_________________
Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
Hanna *06.01.08 (HLHS)- +13.01.08 für immer in unserem Herzen
Lena 19.05.09 kerngesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 17.11.2007, 21:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina

Erstmals herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft und herzlich Willkommen hier im Forum.

Sei froh, dass die Diagnose bereits während der Schwangerschaft gestellt wurde. So kannst Du Dich wirklich in Ruhe über alles informieren. Ich wusste es nicht, sondern erst drei Tage später, nach einem Herzstillstand meines Sohnes. Den doppelten Schock danach kannst Du Dir ja vorstellen ... ich wär sehr froh gewesen, wenn ich es vorher gewusst hätte.

Ich wünsch Dir von Herzen weiterhin diese tolle Energie und für Deine kleine Hanna nur das allerbeste, dass sie die Geburt und die Norwood I gut übersteht und ihr Eure Kleine bald nach Geburt und Op nach Hause nehmen dürft.

Alles Gute für Dich und Deine kleine Familie
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Tina S.



Anmeldungsdatum: 16.11.2007
Beiträge: 1
Wohnort: Sindelfingen

BeitragVerfasst am: 18.11.2007, 20:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bettina,

ich war in der 32. Woche Schwanger mit meinem Sohn Sam (28.05.06) als wir die Diagnose HLHS bekamen.
Mein erster Sohn, Nico (30.09.04), war gerade mal 20 Monate alt als Sam geboren wurde.Viel erklären konnten wir da nicht.
Wir haben ihn mit Fotos von seinem Bruder ausgestattet. Die hat er dann ganz stolz herum gezeigt.
Leider durfte Nico nicht mit auf die Intensiv. Er hat Sam erst auf Normalstation das erste mal gesehen.Da war Sam dann schon fünf Wochen alt.Für mich damals ein unbeschreiblich schönes Gefühl, denn ich hatte zum ersten mal meine BEIDEN Jungs auf dem Schoß, HERRLICH!Zum Thema Stillen und Muttermilch: Ich hab Sam noch im Kreißsaal anlegen dürfen und auch regelmäßig auf der Intensivstation.Wenn ich nicht da war gabs halt ne Flasche abgepumptes.
Nach der NorwoodI durfte Sam nur eine bestimmte Menge am Tag trinken, dann gab es halt Kraftpulver in die Flasche.Ich hab ihn dann zweimal am Tag gestillt und zu den restlichen Mahlzeiten gab es dann gedopte Muttermilch Sehr glücklich .
Wir wünschen Dir, Deinen Männern und natürlich Hanna alles erdenklich Gute.Liebe Grüße von Tin, Nico und Sam
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 24.11.2007, 09:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle,

wir waren mal wieder bei meiner Frauenärztin. Sie hat das erste mal Ultraschall gemacht.
Sie sagte: Das mit dem Herz etwas nicht stimmt würde sie erkennen aber der Aortadruck (wahrscheinlich die Bauchaorta) von Hanna würde nicht auf einen Herzfehler deuten.
Weiter meinte sie eine Herzscheidenwand zu erkennen.
Ich dachte die wäre sowieso da aber mit Loch.
Da weiß man gar nicht mehr was man alles glauben soll. Habe am Dienstag wieder einen Termin bei Fr. Lindinger in der Uniklinik.
An Gewicht hätte sie jetzt ca. 1700 Gramm (würde passen)

Was sagt ihr dazu??

Lg Bettina
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Lars 06.03.04 kerngesund
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Mazelda77



Anmeldungsdatum: 05.10.2007
Beiträge: 74
Wohnort: Trier

BeitragVerfasst am: 24.11.2007, 15:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Tina,

warst du denn schon einmal bei Fr.Prof.Dr. Lindinger?
Oder wird es das erste mal sein?

Hast du bei "Unsere Süßen..." gelesen, wir waren auch bei ihr am Mittwoch!
Bei ihr seid ihr schon mal gut aufgehoben!
Leider kann ich dir nicht mit Vermutungen weiterhelfen, wird wohl kaum einer können, der kein Spezialist ist.

Schönes Wochenende
Manuela
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Nils *26.07.06 Norwood I - 3.08.06
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Mazelda77



Anmeldungsdatum: 05.10.2007
Beiträge: 74
Wohnort: Trier

BeitragVerfasst am: 28.11.2007, 14:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,
wenn man sich nicht alles aufschreibt Mit den Augen rollen
Wollte dir grad viel Erfolg für morgen wünschen und nu hab ich gesehen, dass der Termin doch gestern war.
Was ist denn rausgekommen.
Konnte sie dir weiterhelfen?

Ganz viele liebe Grüße

Manuela
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 28.11.2007, 16:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manuela,

also: in der Schwangerenambulanz haben sie ein Gewicht von 2170 gr. errechnet. Von der Entwicklung schonmal zeitgerecht.

Fr. Lindinger hat beim Ultraschall gemeind das es kein typisches HLHS ist, weil beim typischen HLHS die linke Kammer kaum bis garnicht angelget sei. Bei uns sieht es so aus als ob die rechte die linke Kammer "verdrängt".
Sie hat aber gesagt, es würde behandelt werden wie ein typisches HLHS.
Vor drei Wochen hatte Hanna noch Wasser am unteren Herzbeutelrand, das ist weg.
Ich muß auch nicht vorher zur Aufnahme, es reicht wenn ich komme wenn es los geht.
Habe ihr von dir erzählt, sie hat sich an euch erinnern können.
Jetzt müssen wir am 27.12. nochmal hin. Und dann kommt sie bald zur Welt.

Lg Bettina
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Mazelda77



Anmeldungsdatum: 05.10.2007
Beiträge: 74
Wohnort: Trier

BeitragVerfasst am: 28.11.2007, 20:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,

ich habe Nils auch auf normalem Weg bekommen, finde gut, dass sie nicht von vorn herein sagen Kaiserschnitt. Eingreifen können sie immer noch, wenn was den falschen Weg geht.
Dann genießt wirklich nochmal Weihnachten in aller Ruhe mit Sohnemann, bevor ihr dann zu viert seid.

Gaanz liebe Grüße
Manuela
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 30.11.2007, 09:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle,

es gibt Neuigkeiten!!! Wir waren mal wieder in der Uniklinik, Hanna wiegt jetzt ca. 2170 gr. und ist top fit! Sie flüchtet immernoch vorm CTG.
Vor drei Wochen hatte sie noch Wasser im unteren Herzbeutel, das ist jetzt weg. Ich muß zur Geburt auch nicht mehr früher aufgenommen werden. Wenn es los geht sollen wir einfach kommen.
Die OÄ in der Schwangernambulanz hat gemeind das der Aortadruck der Bauchaorta immer so ziemlich normal sei, wegen den ganzen Shuntverbindungen.

Gestern habe ich mit Lars unsere Wohnung dekoriert, war einfach toll. Jetzt freuen wir uns auf den Nikolaus.
Am 17.12. haben wir wieder einen Termin in der Uniklinik. Werde mich spätestens dann wieder melden.

Schöne Adventszeit wünsche ich euch allen,

Lg Bettina
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 17.12.2007, 20:52    Titel: Es gibt Neuigkeiten Antworten mit Zitat

Hallo an alle!!!!!!!!!

Ich war am 11.12. wieder bei der Kinderkardiologin. Hanna wiegt jetzt ca. 2440 gr. Sie hat wieder etwas Wasser im Herzbeutel eingelagert und das Loch in der Herzscheidewand ist am zu gehen. Laut der Professorin darf dies jedoch nicht sein.
Jetzt haben wir morgen wieder ein Kontrolltermin bei der Kinderkardiologin und wenn das Loch weiter zu gegangen ist müssten sie Hanna per Kaiserschnitt entbinden.
Drückt mir die Daumen das ich um einen Kaiserschnitt herum komme. Sie liegt ja in Schädellage und ich habe Lars ja auch normal zur Welt gebracht.
Vielleicht können sie ja versuchen die Geburt einzuleiden wenn es nötig ist.
Habe auch schon gehört das der positive Geburtsstress garnicht schaden würde. Durch den Adrenalinschub würden sich die Lungen besser entfallten und so.
Kann da jemand was dazu sagen?

Melde mich morgen wieder wenn ich zu hause bin, oder spätesten wenn Hanna auf der Welt ist und ich wieder zu hause bin.

Drückt mir die Daumen, kann es gut gebrauchen

Lg Bettina
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 17.12.2007, 21:02    Titel: Wir denken an Euch!!! Antworten mit Zitat

Hallo,
ich hoffe, dass Du Beruhigendes erfährst beim kardiologischen Termin!!! Mir war damals eine spontane Geburt auch sehr sehr wichtig. Aber wenn das Foramen ovale zu klein ist/wird, muss etwas passieren, das ist schon richtig; neben dem Ductus ist dieses Loch in der Herzscheidewand ja überlebenswichtig für Hanna.
Meines Wissens ist eine spontane Geburt, also der Weg durch den engen Geburtskanal deshalb "besser", weil das Fruchtwasser, das ja bei den Ungeborenen die Lungen füllt, besser "ausgepresst" wird. Aber wie gesagt, ein sog. restriktives (relativ gesehen zu enges) Foramen ovale ist in seiner Konsequenz weitreichender/gefährlicher, da tritt die Frage nach Spontangeburt oder Kaiserschnitt zugunsten des Kaiserschnitts klar in den Hintergrund.
Ich hoffe auf gute Nachrichten von Euch, wir denken fest an Euch! Stefanie
_________________
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 21.12.2007, 09:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle,
bin wieder nach hause gekommen. Die Kinderkardiologin hat mir erklärt, dass das Loch bei einem gesunden Neugeborenen 2-3mm groß ist. Bei Hanna ist es jetzt 2mm groß - also an der Grenze. Ist wohl zwischen denn beiden letzten Terminen nicht weiter zu gegangen.
Jetzt müssen wir morgen noch mal zur Kontrolle und dann hoffen wir das wir wenigsten Weihnachten in Ruhe zu Hause feiern können. Allein schon wegen Lars.
Melde mich wenn es was neues gibt.

Wünsche euch allen schöne und besinnliche Weihnachten.

Lg Bettina
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herzchenmarvin



Anmeldungsdatum: 07.12.2007
Beiträge: 164
Wohnort: püttlingen

BeitragVerfasst am: 27.12.2007, 21:11    Titel: Antworten mit Zitat

hallo bettina

habe deine beiträge erst jetzt gelesen.bin auch in homburg in behandlung und marvin wurde schon 2x von dr.schäfers operiert. jetzt im märz ungefähr ist die 2. norwood.wir sind absolut begeistert.gerade weil sie marvin bei der 2. op also die 1. norwood keine grosse überlebenschance gaben,und jetzt liegt er hinter mir in seinem bett und schläft friedlich.wenn du nochj mehr wissen willst frage.wir kommen aus püttlingen köllerbach.haben auch ne hp da steht die ganze geschicht.
_________________
Yannik 23.3.05
Marvin 9.4.07 HLHS,DILV,gr.VSD,TGA,ISTA,Hypoplasie des Aortenbogens,PDA,Restriktives PFO,Muskuläre Hypertonie,Entwicklungsverzögert,Stent i.d.LPA,(1.OP Banding der PA,Norwood 1,Hemi und Fontan,13.HK,HNO OP),beg. ple
Shania,geb.am 8.5.2013
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 29.12.2007, 13:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen an alle,

hoffe Ihr hattet alle ein so schönes Weihnachtsfest wie wir. Wir konnten alles in Ruhe zu hause feiern, am 24. und am 26. waren wir zwar zum CTG im KH aber Hanna hat uns mit den guten CTG´s nur noch mehr freude bereidet.
Sie wiegt jetzt ca. 3000 gr. Am 01.01.08 wollen sie die Geburt einleiten. Bin mal gespannt wie es beim zweiten Kind wird.
Lars wurde 10 Tage über Termin eingeleitet. War eigentlich nicht so besonders aber... da muß man durch ( Hatte Angst vor der PDA)
Ich werde mich jetzt wohl nicht mehr melden können, zumindestens bis alles mal seinen geregelten Weg geht. Wird bestimmt etwas Stress werden, aber da wisst Ihr ja um so besser bescheid.
Melde mich sobald ich kann. Schreibe Mazelda77 ne SMS wenns was neues gib, sie kann euch ja auf dem Laufenden halten.
Wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr, viel Glück und vorallem viel viel viel Gesundheit. Lachen
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Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
Hanna *06.01.08 (HLHS)- +13.01.08 für immer in unserem Herzen
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