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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Hanna
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 10:08    Titel: Hanna Antworten mit Zitat

Hallo an alle,
ich heiße Bettina bin heute 31+3 Tage schwanger. Wir haben am 6.11.07 die Diagnose HLHS bekommen. Mit euren sehr liebevollen Berichten habe ich mir sehr viel Mut machen können das alles Gut geht. Ich habe noch einen gesunden Jungen namens Lars (*06.03.04), bei dem ich mir große Sorgen mache das er das alles gar nicht versteht, vorallem dann nicht wenn Hanna auf der Welt ist. Er wird seine Schwester auf die er sich ja genau so freut wie wir nur auf Bildern sehen können. Ich suche dringend Kontakt zu anderen denen es auch so ergeht bzw. ergangen ist. Habe diese Seite über google gefunden und glaube das ich nicht eintäuscht werde.
_________________
Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
Hanna *06.01.08 (HLHS)- +13.01.08 für immer in unserem Herzen
Lena 19.05.09 kerngesund


Zuletzt bearbeitet von **Tina** am 03.12.2007, 16:58, insgesamt 2-mal bearbeitet
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purzellin



Anmeldungsdatum: 02.11.2007
Beiträge: 8
Wohnort: Nähe München

BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 13:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bettina,
bei unserer Tochter wurde erst nach der Geburt HLHS diagnostiziert, daher konnte Jakob seine Schwester noch etwa einen Tag kennenlernen. Dann kam Eva auf die Intensivstation und da dürfen andere Kinder nicht rein (zumindest in Großhadern, wo wir waren). Es hat dann mehr als 3 Wochen gedauert, bis er sie wieder gesehen hat. In der Zeit war Jakob dann schon ab und zu traurig oder hat nachts dann auch mal geheult. Wir haben ihm eben versucht zu erklären, was passiert. Ich glaube aber, er hat schon verstanden, das dies eine besondere Situation war und Papa oder Mama weg mussten. Und da Euer Lars ja noch älter ist glaube ich erst recht, dass er das verstehen kann, wenn Ihr ihm erklärt, dass er sein Schwesterchen noch nicht sehen kann.
Wenn wir Euch wirgendwie weiterhelfen können, dann meldet Euch einfach.
LG Jan.
_________________
Elisabeth und Jan, Eltern von Jakob (4.11.05), Eva (13.10.07, HLHS + seit 01/2010 auch Bronchitis Plastica, PKU), Franz Jonathan (26.5.09).
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 15:06    Titel: Willkommen! Antworten mit Zitat

Hallo und HERZlich willkommen hier im Forum,
es tut mir so leid, dass auch Euch die Hoffnung auf ein (herz-)gesundes Kind genommen worden ist - und wie gut, dass Ihr so schnell nach der Diagnose auf diese so hilfreiche Seite (1000000000000 Dank an Benjamin und alle!!!) gestoßen seid. Auch wenn die Schwangerschaft nun viel belasteter ist, vielleicht hat es auch etwas Gutes, wenn jetzt innere und äußere Vorbereitungen getroffen werden können.

Unser großer Sohn war 2 1/2 Jahre, als Tom geboren wurde, und allen Verboten zum Trotz durfte er einmal vor der Norwood-OP auf die Intensivstation, natürlich war er vorher untersucht worden und war ohne Infekt.

Ich wünsche Euch von Herzen, dass man Euch mit großer MEnschlichkeit begegnet, dass Ihr EUch ein NEtz aufbauen könnt, dass Euch durch die kommende Zeit trägt - und viel viel Licht in dieser Dunkelheit. Habt guten Mut - alles LIebe, STefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 16:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jan und Stefanie

vielen Dank für eure aufmundernen Worte. Ich habe schon viele Berichte gelesen von Eltern die die Diagnose erst nach der Geburt bekommen haben. In der Hinsicht können wir uns wohl glücklich schätzen, so haben wir vorher schon Zeit alles zu Regeln. z. B. sind wir jetzt schon die ganze Zeit am Auto suchen für ich, da wir nur eins haben. -Muß ja mobil sein-
Dir Jan ein herzliches Dankeschön für dein Angebot, werde mich bestimmt melden. Wie geht es Eva heute?
_________________
Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
Hanna *06.01.08 (HLHS)- +13.01.08 für immer in unserem Herzen
Lena 19.05.09 kerngesund
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purzellin



Anmeldungsdatum: 02.11.2007
Beiträge: 8
Wohnort: Nähe München

BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 20:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bettina,
danke der Nachfrage, es geht Eva gut. Die OP an sich hat sie gut überstanden. Das ist schon sehr beeindruckend, wie sich ein Kind so schnell erholen kann. Eva war zwar kein Frühchen, aber mit 2500g doch arg "wenig", so dass unsere Sorge nach der eigentlichen OP dem Zunehmen galt und gilt. Da die Trinkmengen bei Herzkindern (insbes. nach d. OP) nicht beliebig sind, gibt es dann eben "Kraftpulver" in die Milch. Aber auch das geht, heute war die Hebamme da und siehe da: die 2800-Marke ist gefallen.
Im Übrigen muss ich Dir recht geben, was das Organisieren angeht. Mal schnell eine Woche Urlaub nehmen kann ja auch nicht jeder, Kinderbetreuung organisieren usw. Wenn man so was vorher weiß, dann ist das schon eine Hilfe (wäre es zumindest für uns gewesen).
Also, weiterhin alles Gute für Hanna und Dich und natürlich auch für Deine Männer, lG Jan.
_________________
Elisabeth und Jan, Eltern von Jakob (4.11.05), Eva (13.10.07, HLHS + seit 01/2010 auch Bronchitis Plastica, PKU), Franz Jonathan (26.5.09).
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 20:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jan

habt Ihr Eva schon zu hause oder muß sie bis zur 2. OP im Krankenhaus bleiben? Stillt deine Frau den, oder wird davon von Ärzten schon abgeraten? Da mach ich mir noch ein paar Gedanken, es gibt ja nichts besseres wie Muttermilch. Aber das Thema hat noch Zeit, ist im Moment ehr zweitrangig.
Liebe Grüße an alle

Bettina und Co.
_________________
Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
Hanna *06.01.08 (HLHS)- +13.01.08 für immer in unserem Herzen
Lena 19.05.09 kerngesund
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 21:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen auch von uns.
Unser Großer durfte auch ausnahmsweise nachdem er untersucht worden war vor der NorwoodI auf die Intensiv, damit er sein Geschwisterchen mal kennenlernen konnte. Ich drück Euch die Daumen, dass ihr auch auf einen so lieben Arzt trefft, wie wir zu der Zeit.
Ich wünsche Euch alles Gute für die Entbindung und trotz allem eine schöne Schwangerschaft und dass alles gut geht.

LG

Melanie

PS: Wenn Du willst kannst Du ja auch anrufen, meine Telefonnummer ist 06364/8078.
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 22:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bettina und Familie,

alles Gute zur Schwangerschaft!
Zum Thema Umgang mit den Gechwisterkindern kann ich nichts sagen, unsere Hannah ist ein Einzelkind. Zu Eurer Beruhigung wollte ich nur schreiben, dass Hannah anfangs die abgepumpte Muttermilch per Sonde, dann per Flasche (was sie total verweigerte) bekam und danach gestillt wurde, was sie am besten mitgemacht hat. Allerdings war sie auch 1 1/2 Tage vollkommen gesund und somit schon gestillt, bis die Diagnose gestellt wurde.

Wißt Ihr schon, von welcher Klinik Ihr Euch betreuen lassen wollt? Denn die können Euch viele Fragen zum Herzfehler, zur Unterbringung, zur Betreuung, ... am Besten beantworten. Von St. Augustin weiß ich zum Beispiel, dass sie dort "Führungen" anbieten durch den Herz - OP und die Intensivstation, damit man alles schon einmal gesehen hat. Das gibt es sicher auch in anderen Kliniken.

Wenn Ihr noch Fragen habt, könnt Ihr Euch gerne melden.

Viele Grüße, Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 22:45    Titel: Schön, dich kennen zu lernen!! Antworten mit Zitat

Hallöchen Tina,

auch von mir ein " herzliches Willkommen" hier...Schön, dass du uns gefunden hast Winken

Kaywan ist jetzt fast 2,5 Jahre...Ich habe damals die Diagnose in der 34ten SSw bekommen und er kam in der 37 SSW in Kiel auf die Welt.
Das ist schon ein großer Vorteil, wenn man es in der SS festgestellt hat...auch wenn die SS jetzt von einem " Schatten" überdeckt ist, aber nun habt ihr noch ein bissl Zeit, die für euch, richtige Klinik zu finden und euch mit allem aus einander zu setzen...

Koschi ( Kaywan) hat auch noch 3 ältere Geschwister....die waren damals aber schon deutlich älter,als dein Kleiner jetzt....

Ich denke, ich an deiner Stelle, würde eventuell mit eurem KIA sprechen, wie man "es" dem Kleinen am besten sagen kann...und dann kommen ganz bestimmt auch einige Fragen von ihm....

Ich wünsche dir noch eine entspannte ( ich denk, du weißt wie ich das meine Winken Verlegen ) rest SS...und wenn Du fragen hast, nur zu...Ich biete mich auch gern an Winken

LG
Alex
PS Lg auch an deine Männer
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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purzellin



Anmeldungsdatum: 02.11.2007
Beiträge: 8
Wohnort: Nähe München

BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 23:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bettina,
Eva ist bei uns zu Hause. Als Richtwert wurde uns gesagt, dass man ca. 2 Wochen nach der OP entlassen werden kann, was bei uns auch gepasst hat. Die nächste OP soll im April sein, kann aber auch Juni werden - Zeit genug, um "nachzukuscheln", das ist schon ganz wichtig.
Meine Frau hat die ganze Zeit über abgepumpt und auch die Ärzte sagen, dass es nichts besseres gibt als Muttermilch. Recht haben sie. Trotzdem gibts Fläschchen wegen der Kalorien, aber meine Frau freut sich natürlich tierisch auf die "Still-Freigabe" von der wir hoffen, sie bald zu bekommen.
Schönen Abend noch und mfG Jan.
_________________
Elisabeth und Jan, Eltern von Jakob (4.11.05), Eva (13.10.07, HLHS + seit 01/2010 auch Bronchitis Plastica, PKU), Franz Jonathan (26.5.09).
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 17.11.2007, 10:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle,

ich freue mich sehr über eure hilfreichen Worte. Es ist doch gut wenn man sich vorher schon informieren kann. Ich habe diesen Monat noch 2 Termine bei der Frauenärztin und 1 Termin bei der Kinderkardiologien Fr. Prof. Dr. Lindinger.

Da wir aus dem Saarland kommen liegt die Klinikentscheidung auf der Hand. Universitätsklinik Homburg wird es sein.
Ich habe dort selbst meine Ausbildung gemacht und fasse großes Vertrauen in den Herzchirugen Prof. Schäfers.

Er ist zwar persönlich immer sehr kurz angebunden (war er auf jeden Fall zu meiner Zeit so) aber ein Held in seinem Fach.

Wir werden jetzt mal die Advent- und Weihnachtszeit geniesen, Lars versteht es dieses Jahr zum ersten mal richtig was da ab geht. Darauf freue ich mich schon. -Würde am liebsten schon Deko aufhängen.-

Freue mich aber trotzdem über neue liebe Worte von euch.
Ich halte euch auf dem neusten Stand

Lg Bettina und Co.
_________________
Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
Hanna *06.01.08 (HLHS)- +13.01.08 für immer in unserem Herzen
Lena 19.05.09 kerngesund


Zuletzt bearbeitet von **Tina** am 17.11.2007, 14:32, insgesamt einmal bearbeitet
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 17.11.2007, 14:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bettina,

bist Du sicher, dass sie das in Homburg überhaupt operieren? Ein Kardiologe von Idar-Oberstein sagte mir nämlich vor 2-3 Wochen, dass Homburg ja eh nicht in Frage gekommen wäre für uns, da sie diesen Herzfehler dort nicht operieren würden....
Vielleicht hatte er sich aber auch geirrt, Sean war das erste nach OP Kind mit diesem Herzfehler, das er in seinen 25 Jahren Berufserfahrung gesehen hat....

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 17.11.2007, 14:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

wenn sie den Herzfehler in Homburg nicht operieren würden, würde Prof. Schäfers das Krankheitsbild bestimmt nicht auf der Homepage der Universitätsklinik erläutern und Fr. Prof. Lindinger hätte mir das bestimmt auch gleich gesagt.
Habe ja am 27.11 wieder ein Termin in Homburg, werde mal nachfragen.
Ich glaube dieser Arzt in Idar-Oberstein weiß selbst nicht von was er spricht.
Habe sogar eine Bekannten der mit Prof. Schäfers diesen Herzfehler schon operiert hat.
_________________
Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
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Mazelda77



Anmeldungsdatum: 05.10.2007
Beiträge: 74
Wohnort: Trier

BeitragVerfasst am: 17.11.2007, 14:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,

herzlich willkommen im Forum!

Mein Sohn Nils hat seine bisherigen 2 OP´s auch in Homburg erfolgreich hinter sich gebracht.
Homburg steht zwar leider nicht in der Liste der Kliniken, ich habe aber vollstes Vertrauen.

In meinem Profil habe ich zwar Trier angegeben, da man mit kleineren Orten wohl eher nichts anfangen kann, komme aber so aus Richtung Saarburg.

WEnn du magst und noch Bedarf hast, kann ich dir ja ein bisschen über die Abläufe, also wie ich sie erlebt habe und die Ärzte und Intensiv usw. erzählen.
Wohnen könnt ihr am Besten im Mc Donald Kinderhilfe Haus in Appartements, die kosten 15 Euro am Tag, werden aber in fast allen Fällen von der Krankenkasse übernommen.
Natürlich kannst du auch in der Klinik wohnen, aber da teilt man sich das Zimmer mit 1-2 anderen Frauen und ich fand es hilfreich nachts "nach Hause" zu gehen und die Tür hinter sich zu zumachen.

An Fr. Prof.Dr. Lindinger kannst du dich gut halten, sie ist sehr ehrlich.
Hr.Prof.Dr. Abdul-Khaliq, Leiter der Kinderkardiol.,ist sehr menschlich und alle scheinen fast in der Klinik zu wohnen Smilie

Falls du noch was wissen magst, kannst du gerne fragen!

Lieben Gruß
Manuela
_________________
Nils *26.07.06 Norwood I - 3.08.06
Hemifontan - 18.07.07 (nach 13 Tagen wieder zu Hause)
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 17.11.2007, 15:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manuela,

hast du in der SS schon die Diagnose bekommen oder erst nach der Geburt? Wer hat Nils operiert? Prof. Schäfers? Wann seit ihr nach der 1. OP nach hause? Wie war das Pflegepersonal? Du kannst mir ja mal ne E-mail schreiben dann können wir vielleicht mal telefonieren wenn du magst.
Hätte ja nicht gedacht auf jemand zu treffen der auch in Homburg behandelt wurde.
Da ich aber noch einen Sohn habe und in 10 Minuten mit dem Auto in Homburg bin werde ich wahrscheinlich nach hause fahren.
Bei den Op`s werde ich mich mitaufnehmen lassen.
Warum bist du nicht in die Villa Kunderbunt? Sie ist doch nur für Eltern Herzkrankerkinder.

Lg Bettina
_________________
Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
Hanna *06.01.08 (HLHS)- +13.01.08 für immer in unserem Herzen
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