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Sean
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Mazelda77



Anmeldungsdatum: 05.10.2007
Beiträge: 74
Wohnort: Trier

BeitragVerfasst am: 05.12.2007, 13:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

kann dich sehr gut verstehen, uns ging es nach dem HK im Januar ganz genauso. Ich sag nur Norovirus, die ganze Station hat erbrochen und Durchfall gehabt. NIls brauchte damals 3 Wochen, da seine Darmflora sich erst wieder aufbauen musste. sind zwar mit O2 nach Hause, der war aber bedingt durch den HK und nach 2 Wochen war der Spuk vorbei und Nils brauchte ihn nicht mehr!
Ich drück euch die Daumen, dass alles bald vorüber ist und ihr gesund und munter Weihnachten entgegenblicken könnt!!!

Ganz viele Grüße
Manuela
_________________
Nils *26.07.06 Norwood I - 3.08.06
Hemifontan - 18.07.07 (nach 13 Tagen wieder zu Hause)
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 24.12.2007, 21:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle und Frohe Weihnachten.
Am Mittwoch sind wir heim, wir haben es tatsächlich doch noch geschafft, vor Weihnachten heimzukommen^^
Unser Herzchen hat mal wieder hier geschriehen und jetzt auch noch die Salmonellen mit nachhause gebracht. Wobei nicht ganz klar ist, wo er sich die schonwieder eingefangen hat.
Wir füttern im Moment eine Spezialnahrung, weil seine Darmflora so kaputt ist, dass er die normale Milch nicht verdauen kann. Außerdem haben wir jetzt Sauerstoff zuhause, weil er in St Augustin auch mal seine Sättigungsabfälle hatte ( in KL hatte er die nicht....).
Wegen denen war ich schon 2x in die Kinderambulanz gekurvt. Einmal wurde er ja stationär deswegen aufgenommen aber es ist nichts passiert in der Woche, die er dort war.... Mit den Augen rollen
Ansonsten ist er grad recht fit und die Trikuspidalklappeninsuffizienz scheint ein wenig BESSER geworden zu sein Sehr glücklich

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 25.12.2007, 21:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

habe gerade gelesen, was los ist. Schön, dass Ihr Weihnachten alle zu Hause feiern könnt und so die Großen auch etwas von Sean haben. Nicht so schön sind natürlich die Salmonellen, aber die bekommt Ihr sicher auch in den Griff, so viel wie Ihr schon geschafft habt.

Ansonsten bleibt wohl alles beim Alten (Termin für OP II)???? Das mit dem Sauerstoff ist dann wohl doch auch beruhigender, als wenn er die Abfälle hätte und Ihr kein "Gegenmittel" hättet.

Ich wünsche Euch aus tiefstem Herzen eine wunderschöne Restweihnachtszeit, einen guten Rutsch und viel Glück im Neuen!!!! Vor allem, dass es jetzt mal "normal" läuft!

Liebe Grüße, Wenke
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Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 14.01.2008, 12:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo alle miteinander,

unser Termin für die Glenn steht nun doch auf der Kippe. Stattfinden soll sie am 28., Anreisetag ist der 25., aber: Sean scheidet immernoch Salmonellen aus!
Normalerweise sollen vor der OP drei negative Stuhlproben vorliegen, aber es gibt auch Dauerausscheider. Die haben die Salmonellen ein Leben lang im Stuhl. Wenn er keinen Durchfall mehr hat, muss dann besprochen werden, ob er operiert wird. Aber das ist dann die Entscheidung von den Operateuren....
Bitte drückt die Daumen, dass in der nächsten nichts drin ist.

LG

Melanie
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 15.01.2008, 12:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Wir waren Heute in der Kardiologie und die waren sehr zufrieden mit ihm. Er hat jetzt 6,2 kg (!!!!), hat also mit dieser Spezialnahrung super zugenommen!
Die Insuffizienz der Trikuspidalklappe ist nurnoch I. Grades und unser Kleiner war auch sehr brav, er hat beim Echo ganz fasziniert den Monitor betrachtet;)

Ein kleiner Haken ist noch zu berichten: unsere OP wird verlegt wegen der Salmonellen. Damit war allerdings zu rechnen und solange es ihm so gut geht wie jetzt grade, ist es uns auch lieber noch zu warten, ob die Salmonellen noch verschwinden. Wenn sein Immunsystem durch die OP geschwächt ist, könnte es sonst zu einem Rückfall in den Akutzustand kommen. Mit Sauerstoff sind die Sättigungswerte im Moment noch gut zu halten und fit ist er auch (schläft bloß ein wenig mehr), also ist das nicht mehr so dringend. Die ganz starken Sättigungsabfälle hat er auch nicht mehr, wo es dann bis 55 runter ging oder so. Also haben wir noch etwas Zeit bis zur Glenn und genießen es mal, unseren Kleinen mal länger als 1 1/2 Wochen am Stück zuhause zu haben Winken

LG

Melanie
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 16.01.2008, 13:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

klingt doch ganz gut, dass Ihr endlich mal Zeit füreinander habt ohne Kkh! Winken Winken

Ich schicke Dir noch eine PN, da ich momentan wenig Zeit zum telefonieren habe!

Schöne Grüße, Wenke
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Hannah *10.2006; HLHS
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
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BeitragVerfasst am: 13.02.2008, 19:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

also es steht jetzt fest: auch im Februar wird unser Kleiner seine Glenn nicht kriegen, die Salmonellen sind wieder mehr geworden Traurig

LG

Melanie
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 14.02.2008, 12:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

so ein Sch...... Ich hoffe Sean geht es dafür aber gut und wir drücken Euch die Daumen, dass Ihr die blöden Dinger endlich loswerdet.

Grüße, Wenke
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 03.03.2008, 19:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

mal wieder ein kleiner Zwischenbericht:
Wir waren mal wieder 5 Tage im Krankenhaus. Sean hatte dauernd nach den Mahlzeiten gebrochen und anschließend das Essen verweigert (nurnoch 30-40 ml pro Mahlzeit...). Dann kam kurzzeitig Durchfall dazu und er wurde kraftlos. Deswegen sind wir dann ins KH. Welcher Erreger das Erbrechen verursacht hat, wissen wir nicht. Aber leider wissen wir jetzt, dass die Salmonellen immernoch da sind Traurig
Am 10. März haben wir Termin in der Kardiologie, bis dahin wollten unsere Kardiologen mit St. Augustin abklären, wie es weitergehen soll. Wielange gewartet werden soll etc.
Hat eigentlich jemand eine Ahnung, wie lange der Shunt üblicherweise noch ausreicht bevor eine Verschlechterung eintritt? Wenn absehbar ist, dass er die Salmonellen nicht loswird, möchte ich nicht bis zum letzten Drücker warten.
Wenn sich sein Allgemeinzustand verschlechtert erhöht das doch auch noch das Risiko zusätzlich zu den Salmonellen, oder?
Hat jemand von Euch schonmal irgendetwas darüber gelesen?
Wäre dankbar, wenn mir da jemand irgendwelche Links zu geben könnte, hab leider nicht die Zeit, das Internet zu durchforsten....

LG

Melanie
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brigitte



Anmeldungsdatum: 16.07.2006
Beiträge: 110

BeitragVerfasst am: 03.03.2008, 23:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,
ich kann nur von uns berichten. Anika hatte ja die Norwood I u. II in Kombination und zu dem Zeitpunkt, als das gemacht wurde, hatte sie gerade Rota-Viren, fürchterlichen Durchfall und wog gerade mal 4,5 kg. Also auch nicht die optimalen Voraussetzungen. Sie hat diese große OP aber dennoch ohne Komplikationen gemeistert.
Ob das auch mit Salmonellen möglich ist, weiß ich nicht, ich wollte dir nur Mut machen, daß auch ohne optimale Voraussetzungen alles gut gehen kann!

Liebe Grüße

Brigitte
_________________
Brigitte
Mama von Anika, geb. 11.10.2006 mit HLHS
Norwood I&II am 23.02.2007 in Gießen
Anlage eines BT-Shunts 06.07.12 in Gießen
seither stabil
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 04.03.2008, 11:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

ich habe leider nichts gefunden im Internet (bin aber bestimmt auch kein großer Experte!). Wahrscheinlich müsst Ihr das Ergebnis des Gesprächs zwischen den Kardiologen abwarten, so blöd wie es auch ist so lange warten zu müssen.

Ich gehe jetzt mal davon aus, dass keiner bei Sean etwas riskieren will und hoffe mit Euch, dass es jetzt mal bald mit dem geringstmöglichen Risiko weitergeht für ihn und Euch!!!!!!

Grüße, Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 11.03.2008, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,
wollte nur schreiben, dass wir wegen Brechdurchfall 1 1/2 Tage später wieder im KH gelandet sind. Ich musste mal heim, weil ich mich kaum noch bewegen kann. Der Kleine ist immernoch dort.

LG Melanie
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.03.2008, 13:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,
och sch...ihr werdet es aber auch nicht los Traurig ....
Ich drück dir die Daumen, dass er schnell wieder nach hause darf
LG und ein knuddel für den Zwerg
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 12.03.2008, 19:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

das kann doch so langsam nicht mehr wahr sein. Wir drücken Euch ganz fest und hoffen für Euch, dass es mal wieder bergauf geht!!

Grüße, Wenke
_________________
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 13.03.2008, 10:58    Titel: Salmonellen Antworten mit Zitat

Hallo,
das ist ja wirklich besch.., dass die Salmonellen sich so häuslich niedergelassen haben...
Möchte DIr ein wenig den Druck nehmen - weil ich erinnere, wie sehr ich angespannt und am Rand meiner Kraft und Geduld war, als sich bei TOm der GLenn wieder und wieder verschob (Tom hatte imit 7 MOnaten eineAortenbogenstenose, die in einem weiteren HK geweitet wurde, danach hätten wir min. 8 WOchen warten müssen, bis der Glenn hätte stattfinden sollen; ich hing unter der Decke vor Anspannung....). Es ist sicher nicht so, dass der Shunt von heute auf morgen auf einmal nicht mehr ausreichen könnte; letztendlich soll er aber doch nur eine ZWischenlösung sein auf dem Weg zwischen GEburt und Glenn.
Hat eigentlich schon jemand überlegt, ob man die Salmonellen nciht antibiotisch angehen sollte??


Das rät das Robert-Koch-institut: http://www.rki.de/cln_049/nn_196658/DE/Content/Infekt/EpidBull/Merkblaetter/Mbl__Salmonellose.html#doc200750bodyText6
(Achtung: Chemotherapie heißt hier antibiotische Therapie, das hat ncihts mit der BEzeichnung Chemotherapie bei Krebs zu tun!!!!!)

"5. Behandlung

Bei gastroenteritischem Verlauf soll keine antibakterielle Chemotherapie erfolgen, da dadurch die Bakterienausscheidung verlängert werden kann. Normalerweise gilt es, nur den Flüssigkeits- und Elektrolytverlust auszugleichen. Bei typhösem Verlauf oder E[b]rkrankungen im ersten Lebensjahr[/b] ist auch wegen der Gefahr einer Absiedlung in andere Organe eine Chemotherapie indiziert. Dies gilt ebenfalls für d[b]urch schwere Grundkrankheiten[/b] wie Leukämie, AIDS, nach Organtransplantationen oder durch höheres Alter abwehrgeschwächte Personen. Bisher wurden Co-Trimoxazol (Erwachsene zweimal täglich zwei Tabletten) oder Ampicillin (Erwachsene täglich 3–4 g, Kinder 100 mg/kg) für die Therapie eingesetzt. Bei Erwachsenen können auch Fluorochinolone wie Ofloxacin (zweimal täglich 0,4 g) oder Ciprofloxacin (zweimal täglich 0,5 g) angewendet werden. Letztere Präparate können auch zur Behandlung von Ausscheidern eingesetzt werden, die nach klinischer Genesung oder auch ohne vorangegangene klinische Erkrankung Salmonellen länger als sechs Monate ausscheiden.
Im Zusammenhang mit einer Chemotherapie ist immer eine Resistenzbestimmung des Erregers erforderlich."

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft - und sprecht doch nochmal mit den Kinderkardiologen, über Eure Sorgen, über die Shuntversorgung und die Dringlichkeit, mit der diese den Glenn für EUren SOhn sehen.

Alles LIebe, Stefanoie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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