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Sean
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Heidi



Anmeldungsdatum: 25.04.2006
Beiträge: 81
Wohnort: 49451 Holdorf

BeitragVerfasst am: 09.10.2007, 19:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie
Das mit den niedrigen Sättigungen kennen wir. Auch Merle lag zwischen der 1. und 2. OP (ohne Husten oder sonstiges) meist nur so bei 70 -im Schlaf teilweise noch weniger-. Zum Schluß hatten wir zuhause die Alarmgrenze bei 65 eingestellt. Nachdem sie mich dann eines Nachmittags bei einer Sättigung von nur 55 im Wachzustand anstrahlte, so gut wie nicht bläulich war und beste Laune hatte, bekam ich große Angst und habe sie gleich bei uns vor Ort zur Beobachtung ins Krankenhaus gebracht. Von dort sind wir dann am nächsten Tag nach Kiel verlegt worden, da kein genauer Grund für ihren Sättigungsabfall festgestellt werden konnte. Ich habe dann auch festgestellt, dass die Sättigung anstieg, sobald Merle nicht mehr in ihrem Bett lag, sondern auf dem Arm war. In Kiel hat man dann beschlossen, die 2. OP vorzuziehen, so dass Merle dann bereits auf den Tag genau mit 2 Monaten wieder operiert wurde. Danach hatten wir bisher keine Probleme mehr mit den Sättigungen.

Alles Gute wünschen Euch
Heidi und Merle
_________________
Heidi, Mama von Merle *26.11.2005
Norwood I 28.11.2005
Hemi-Fontan 26.01.2006
TCPC 03.09.2008
5 Herzkatheter (alles in Kiel)
MRT 14.12.2010
u. Papa Matthias u. Schwester Maike *25.08.2000 herzgesund
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 10.10.2007, 09:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heidi,

in unserem KH vorort kam das so rüber, als könne garnichts gemacht werden, wenn er nicht noch zunimmt, egal ob die Sättigungen so schlecht sind...
Ich hab jetzt aber festgestellt, dass die Sättigung etwas besser ist, wenn er seitlich und erhöht gelagert wird. Er kann so besser abhusten und ich hab schon bei der KK nachgefragt, ob die ein Lagerungskissen für den Kleinen übernehmen würden. Die zusammengerollte Decke rutscht immer weg und er muss sowieso gelagert werden, da er etwas einseitig ist. Mal abwarten, was da rauskommt. Ich hoffe, dass sie wenigstens die Zusatznahrung für Frühchen bezahlen, die wir jetzt wieder beimischen sollen...
Mittlerweile schafft er kurzzeitig Sättigungen bis 82 %, liegt aber üblicherweise zwischen 70 und 75. Unsere Grenze ist auch auf 65 eingestellt und wenn er wach ist überwache ich ihn garnicht mit diesem Ding. Der Alarm geht SOFORT los, sobald eine Grenze unterschritten wird und nicht erst nach 20 sec oder so. Leider lässt sich das bei diesem Gerät auch nicht anders einstellen. Es würde dann andauernd Alarm geben wenn er sich minimal bewegt...
Mal sehen, was nächsten Monat beim HK rauskommt... Smilie

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Rebekka



Anmeldungsdatum: 06.07.2005
Beiträge: 137
Wohnort: Schattdorf, Schweiz

BeitragVerfasst am: 11.10.2007, 19:17    Titel: Sättigung Antworten mit Zitat

Hallo zusammen

Wir hatten für Jonah kein Gerät zu Hause, welches die Sättigung mass. Sind eigentlich auch ganz froh darüber. Wir gehen einfach zum Arzt, sobald wir das Gefühl haben, dass er blauer ist als normal. Inzwischen kann ich die Sättigung so ziemlich genau an seinen Lippen ablesen. Unser Kardiologe hat mal gesagt, dass ihn eine Sättigung von 65 bei einem Infekt nicht weiter beunruhigt. Ich denke auch, dass Jonah sobald er sich anstrengt oder mit dem Bobby-Car rumfährt eine Sättigung zwischen 60 und 70 hat. Dann macht er kurze Pausen und er tobt weiter rum. Jonah ist immer wieder erkältet und hat Husten. Wir inhalieren dann mit Ventolin und Axotid 125. Ob es viel hilft wissen wir nicht. Eigentlich achten wir eher auf seinen Allgemein-Zustand. Mag er essen, spielt er usw. Dann spielt die Sättigung nicht mehr so eine grosse Rolle. Bei Jonah war es im Spital auch immer so, dass wenn er gehustet oder geweint hat, die Sättigung runter auf 60 ging und dann natürlich der Alarm wieder los ging. Ach ja, und was mir noch in den Sinn gekommen ist; in Zürich auf der IPS werden die HLHS immer mit dem Kopf hoch gelagert. Das haben wir Zuhause auch so gehandhabt.

Ich hoffe, es geht Sean inzwischen besser!

Liebe Grüsse

Rebekka
_________________
Rebekka
Julian, 25.08.01
Jonah 12.08.05 HLHS, unser Sonnenschein!
16.08.05 1. OP / 03.11.06 HK / 04.01.06 2. OP 17.01.08 HK
26.05.08 3. OP/28.05.08 HK/27.06.08 Fenestration/10.07.08 HK
19.02.2009 HK, seit 02.11 Plastic Bronchitis
Enya, 11.05.2007
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 16.10.2007, 12:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Rebekka,

Sean geht es wieder besser, sein Husten ist anscheinend durch den Herfehler und nicht durch einen Infekt bedingt. Beim Abhören ist nichts feststellbar. Da hilft inhalieren bestimmt auch nicht... Winken
Wir lagern ihn schon die ganze Zeit aufrecht und inzwischen auch in Seitenlage. Deswegen haben wir auch ein Lagerungskissen verschreiben lassen. Die zusammengerollte Decke rutscht dauernd weg und er hat bessere Werte in Seitenlage. Seitdem geht nur noch öfter der Herzalarm los, weil er so tief schläft. Das ist aber noch zu verkraften. Smilie
Letzte Nacht bin ich auch einfach hin und hab den Monitor ausgeschaltet, er hat einfach nur noch genervt. Sobalod er auch nur einen Zeh bewegt hat ging der Alarm los...
Heute sollte er das erste mal geimpft werden und hatte 0,1° zuviel!
Mit den Augen rollen
Mal sehen, ob es diese Woche klappt, sonst erst nach der 2. OP...

LG

Melanie
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 09.11.2007, 14:13    Titel: Antworten mit Zitat

hallo leute,

ich wollte mich mal wieder melden. Wir waren am Montag zur Kontrolle in der Kardiologie und der Neurologie.
Neurologisch ist Sean supergut drauf und hatte alle Ärzte und Schwestern angestrahlt. Auch das mit dem Einseitigen ist so gut wie weg. Sehr glücklich
In der Kardiologie kam allerdings raus, dass die Herzklappe wieder undichter geworden ist und er hatte eine Sättigung um die 70(In der Neurologie 72). Traurig
Ich denke, langsam wird es Zeit für den 2. Schritt, er wird schneller blau und trinkt auch wieder schlechter. Die Sättigungen gehen manchmal aber trotzdem noch hoch bis 82, obwohl sie normal zwischen 70 und 75 liegen. Ist das bei Euren Herzchen auch so?
Montag hätten wir ja Herzkathether, aber unser Lütter scheint auch hier wiedermal zwischenzufunken, er hatte gestern Durchfall und liegt jetzt schonwieder im Krankenhaus, weil die Kinderärztin die Verantwortung in dieser Situation mit Lasix und Aldactone nicht tragen wollte (er ist halt ein Sensibelchen...). Jetzt sitze ich zuhause mit meinen Großen und warte auf den Anruf, ob der HK doch am Montag stattfinden kann. Ich hoffe es so, weil er zwar soweit fit ist, aber ich merke ihm doch schon manchmal an, dass es ihm nicht ganz so gut geht. Er will Nachts wieder öfter zu uns ins Bett und ist wieder viel "schmusiger". Er trinkt nurnoch 80-90ml statt 100-120ml und ist schon in Ruhe wesentlich blauer als die ganze Zeit...

Gruß

Melanie
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.11.2007, 22:49    Titel: Hallo Melanie Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

konnte denn heute der HK gemacht werden??
Hatte eine Kerze für deinen Süßen brennen.
Ich drück euch ganz fest die Daumen...
melde dich mal, wenn du kannst.
Ich denk an euch
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Carsten



Anmeldungsdatum: 25.11.2004
Beiträge: 20
Wohnort: Dinslaken (Eric *29.10.2003)

BeitragVerfasst am: 14.11.2007, 10:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie!
Die gewünschte Ruhe sei Euch mehr als gegönnt. Hoffentlich, habt ihr bald die Gelegenheit Euch erstmal zu erholen und zu genießen, was ihr alle geschafft habt.
Wir waren damals mit Eric auch in St. Augustin und fühlten uns dort immer gut aufgehoben, hoffe, euch geht es auch so.
Drück die Daumen.
Liebe Grüße, Stefanie
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 15.11.2007, 09:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle,

unser Süßer ist immernoch in Kaiserslautern im Krankenhaus. Eigendlich könnte ich ihn nachhause holen, aber die Großen haben beide eine ziemlich heftige Bronchitis und die Ansteckungsgefahr ist zu groß Traurig
Unser Süßer kriegt den Herzkatheter jetzt am 23. diesen Monat und wenn es ganz dumm läuft, können wir ihn vorher leider nicht heimholen. Kommt drauf an, wie schnell die Großen gesund werden.
Der Durchfall war anscheinend wegen seiner Medikamente, obwohl er deswegen vorher nie Probleme hatte. Es waren aber keine Keime im Stuhl feststellbar, die auf einen Infekt deuten.....
Irgendetwas war trotzdem wieder, seine Sättigung ist in den letzten Tage angestiegen und liegt z.Zt wieder zwischen 75 und 80 (vorher um die 70) und er hat es Gestern das Erstemal geschafft 180 ml zu trinken (vor dem KH-Aufenthalt max 90). Normalerweise schafft er max. 130 etwa 1x am Tag!

@ Alex, danke für die Kerze, dann hat sie eben für Hannah gebrannt, denn sie hatte am Montag auch HK in St. Augustin. Winken

Ich konnte mich leider erst jetzt melden, weil ich selber auch mit einer Erkältung auf der Nase gelegen hatte, sorry...

LG

Melanie
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 15.11.2007, 13:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

auf der einen Seite ist es natürlich schade, dass Sean evtl. noch so lange in der Klinik bleiben muss, auf der anderen Seite geht seine Gesundheit in der momentanen Situation natürlich vor. Und es ist ja sehr erfreulich, dass seine Sättigung wieder angestiegen ist und er vor allem so einen riesigen Hunger hat!!! Lachen

Wir sind gestern einen Tag früher Sehr glücklich als geplant nach Hause gekommen und können Euch berichten, die Station ist gut gefüllt gewesen und bei fast jedem Kind, das für den HK angereist ist, war nicht ganz klar ob es einen Infekt entwickelt oder nicht (ist halt die Jahreszeit dafür!). Wir denken auf jeden Fall an Euch und drücken Euch die Daumen, dass nichts dazwischen kommt und erst recht, dass Du Dich erholst und wieder gesund wirst!

Bis denn, Wenke
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Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
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Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 10:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie

hoffe das ihr bald nach hause kommt und mal etwas Ruhe bekommt. Habe gestern schon über euch gelesen und muß ganz viel an euch denken. Wünsche alles gute und schönen Gruß an alle.

Bettina
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Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
Hanna *06.01.08 (HLHS)- +13.01.08 für immer in unserem Herzen
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 10:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie

hoffe das ihr bald nach hause kommt und mal etwas Ruhe bekommt. Habe gestern schon über euch gelesen und muß ganz viel an euch denken. Wünsche alles Gute und schönen Gruß an alle.

Bettina
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
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BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 20:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich war grad wieder bei unserem Kleinen und hab mich wieder tierisch geärgert.
Die haben bei ihm einfach ohne uns zu fragen vorgestern angefangen Karottensaft in die Milch zu machen nachdem ich weg war. Das FM85 lassen sie weg (warum auch immer), damit war sein Stuhl bis auf letzte Woche eigentlich in Ordnung. Als ich gefragt hab warum er das kriegt hieß es nur wegen dem schlechten Stuhl und weg war die Schwester. Als ich bei einer anderen Schwester genauer nachfragen wollte blafft sie mich an, ich hätte doch schon von zwei oder drei Kolleginnen gesagt bekommen, dass der Stuhl schlecht sein. Ich hab gesagt, dass wir nicht wollten das er jetzt schon zugefüttert wird (wird am 19. 4 Monate und ist allergiegefährdet), da meinte sie nur: er wird ja nicht zugefüttert, er kriegt Saft in sein Fläschchen, wir machen das nicht mit dem Löffel. (Als ob mir das nicht klar wäre!!!!) Ich: Das hat doch damit nichts zu tun, er ist allergiegefährdet. Sie: Wir hätten ja auch warten können, bis das mit dem Stuhl noch schlechter wird und dann mit Medikamenten behandeln. Karotten sind was natürliches und besser als jede Heilnahrung. Ich: Wir haben zuhause FM85 zugefüttert, weil er auch die Kalorien braucht und der Stuhl war in Ordnung. Sie hat dann einfach nur die Achseln gezuckt und ist weg.
Bin ich da eigentlich zu engstirnig, wenn ich bei sowas Wichtigem wie die Ernährung unseres Sohnes ein Mitspracherecht erwarte????
Wie seht ihr das denn?

LG

Melanie
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
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BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 20:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,
ich glaube du hast da schon recht. Selbst bei einem gesunden Kind fängt man nach dem 4. Monat damit erst an. Und wenn er dann noch allergiegefährdet ist... Ich glaube ich hätte genau so gehandelt. Wegen dem Stuhlgang kann man doch auch etwas Leinsamen oder Milchzucker in die Nahrung machen.

Gruß Bettina
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hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
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BeitragVerfasst am: 17.11.2007, 08:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

es geht um DEIN Kind, also hast Du das größte Recht dazu. Eigentlich sollte es normal sein, dass Du erst informiert wirst und bei Einwänden deinerseits zusammen überlegt wird, welche Alternativen es gibt. Da ja angeblich gerade Karotten höchstgradig allergieauslösend sein sollen (ob das wirklich stimmt, weiß ich nicht). Aber am Wichtigsten wäre, dass mit Dir im Vorhinein gesprochen wird und nicht erst, wenn es mal wieder getan wurde, denn den einen Tag wird es wohl noch Zeit gehabt haben.

Aber Kopf hoch, spätestens in 6 Tagen seid Ihr dort wieder weg.

Liebe Grüße, Wenke
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 04.12.2007, 21:09    Titel: Hallo Ihr Lieben Antworten mit Zitat

Ich bin wieder zuhause, leider alleine.
Unser Kleiner hatte den Herzkatheter Freitag den 23.11. sehr gut verkraftet.
Für die OP sieht es gut aus, alles so wie erhofft.
Einen Tag später kam es zu Sättigungsabfällen und er bekam Sauerstoff.
Abends ging es dann los mit Durchfall (da noch durch die Medikamente).
Sonntags wurde eine Mittelohrentzündung festgestellt und begonnen mit Antibiotika.
Dienstag auf Mittwoch ging es los mit schlimmerem Durchfall, der auch schlecht gerochen hat. Das ging dann eine Weile so. Weil Noro- und Rothaviren auf Station eingeschleppt wurden, wurde eine Stuhlprobe abgenommen und Rothaviren festgestellt... Traurig
Sonntag Mittag hatte ich dann auch Probleme, also bin ich nach hause. War aber zum Glück anscheinend nur durch die Aufregung...
Drückt uns bitte die Daumen, dass er diese Woche heimkommt. Seid gestern kommt er wieder ganz ohne Sauerstoff aus (und wir kriegen auch keinen mit nach Hause! Smilie ) und der Stuhl war heute Morgen auch wieder etwas breiig.

LG

Melanie
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