HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

HLHS festgestellt in der 20.ssw

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
noel



Anmeldungsdatum: 06.08.2007
Beiträge: 114
Wohnort: Plauen

BeitragVerfasst am: 06.08.2007, 10:02    Titel: HLHS festgestellt in der 20.ssw Antworten mit Zitat

Hallo,

Wir bekamen vor 7 Wochen die Diagnose HLHS mit Endocardfibro-Elastose, Mitral- und Aortentresie und dazu noch ventrikulo-coronare Fistel rechts.
(Jetzt bin ich in der 27.SSW)

Seit der Diagnose werden wir in Leipzig behandelt, dort wurde auch eine Fruchtwasseruntersuchung vorgenommen die aber unauffällig war.

Ich habe nach dieser Diagnose erst einmal viel Zeit gebraucht um überhaupt zu realisieren was da mit meinem Kind passiert, mittlerweile stelt man sich so einige Fragen, wie z.B. ist mein kind gut in Leipzig aufgehoben, wie wird die Entbindung, wie wird sie die erste OP verkraften?????

Vielleicht kann mir ja jemand ein paar Fragen beantworten...

Danke im Vorraus Nicole
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Kathrin und Clara



Anmeldungsdatum: 09.10.2006
Beiträge: 62
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 06.08.2007, 12:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

ja, da habt ihr Euren Schock noch tief sitzen. Schön, dass Du hierher gefunden hast.

Wo genau in Sachsen wohnt ihr denn?

Wir kommen aus Leipzig und ich betreue im HZ Leipzig die HerzElternGruppe (http://www.beepworld.de/members/herzelterntreff-leipzig/). Wenn Du Lust hast und es nicht zu weit ist - komm vorbei, ihr seid nicht die ersten "Schwangeren" auf Informationssuche Winken , gerne kannst Du auch anrufen.

Leipzig ist eine gute Wahl bei Diagnose HLHS, schau unter den Leipstungskennzahlen des HZ nach: http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/hzl/deu/8243.html und hier die Info aus dem Kinderherzführer der Kinderherzstiftung: http://www.herzstiftung.de/khf_search_detail_khk.php?ID=199. Sie haben sehr gute OP-Ergebnisse bei den HLHS-Kindern. Bei den OP-Zahlen gibt es sicher auch noch Kliniken mit mehr OPs/Jahr an Säuglingen mit HLM, sowie speziel mit HLHS. Zu nennen sei hier z.B. noch Kiel, St. Augustin, Berlin (Es werden sich noch viele melden Winken ).

Entbindung wäre, wahrscheinlich geplant/eingeleitet(?) in Leipzig in der Uni-Frauenklinik(wo Du sicher schon warst bei Dr. Faber?), von dort käme dann Dein Kind sofort in's HZ und Du kannst in's Appartment daneben übersiedeln.
Die erste Op ist ja in den ersten Tagen und da werdet ihr auch gleich in's kalte Wasser gestossen. Es ist, gerade auch für Euch Eltern, keine Kleinigkeit und oft nur schwer zu ertragen. Holt Euch schon vorab Infos in der Klinik, schaut Euch alles an - dann ist der Schock nicht mehr ganz so gross. In Leipzig gibt es auch eine spezielle Informationsbroschüre zur ITS, die Euch ein wenig vorbereiten soll und vieles erklärt (mit Bildern) - denn oft findet man vor lauter Kabeln und Schläuchen sein Kind nicht...

Euer Kind hat da allerdings den grösseren Kampf zu bestehen - ihr könnt (nur) begleiten. ABer unsere Kinder sind stark. Lasst es auf Euch zukommen, ihr habt den Vorteil des "Wissens vorher", ihr könnt Euch vorbereiten und alles optimal gestalten - damit habt ihr schon bestmögliche Startbedingungen.

Als Erstinfo kann ich die Broschüren des IDHK empfehlen http://www.idhk.de/schriften.htm: Nr. 53 beschreibt das HLHS, die OPs sowie - ganz wichtig - Erfahrungsberichte. Natürlich streifen noch andere Ausgaben das Thema, schau einfach mal rein.

LG
Kathrin
_________________
Kathrin mit Clara (15.12.99-14.03.07, kompl.AVSD, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung/TCPC 09/03 mit etlichen Komplikationen und "Fehlfunktionen", terminale Niereninsuff., Peritonealdialyse, DS)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 07.08.2007, 13:05    Titel: Antworten mit Zitat

hallo nicole,

alles wichtige hat kathrin schon gesagt, dem kann ich mich nur anschließen. ich möchte dir aber auch noch meine hilfe anbieten, falls du fragen hast. sina hat hlhs mit besonderheiten. wir kommen aus dem erzgebirge. von wo bist du denn. wenns nicht so weit ist, du kannst sina auch gerne kennenlernen, wenn du magst. ich lag eine woche vor entbindung dann stationär in leipzig, grund zum ks bestand nicht - sie wurde spontan geboren. dann lief alles so, wie kathrin es beschrieben hat.

wir sind mit leipzig bisher sehr zufrieden.

ich wünsche dir viel kraft für die kommende zeit und genieß soweit wie möglich die ss, dass muckel möchte, dass du dich trotzdem freust Smilie und verdient haben sie das allemal unsere herzchen.

lg
steffi
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
KatrinMerlin



Anmeldungsdatum: 25.07.2007
Beiträge: 4
Wohnort: Herrieden

BeitragVerfasst am: 07.08.2007, 18:10    Titel: Hallo Nicole! Antworten mit Zitat

Dieses Forum hier ist eine gute Wahl, um erst mal seine Sorgen von der Seele reden zu können.

Wir selbst haben innerhalb kurzer Zeit viel Zuspruch und auch viele wertvolle Informationen erhalten. Sicherlich erhältst auch Du viele Nachrichten und Emails, die sind total wichtig. Es ist schon erstaunlich wieviel Kraft und Hoffnung man daraus schöpfen kann.

Kommenden Dienstag haben wir in Nürnberg eine Besprechung mit Fachärzten aus Nürnberg und Erlangen. Geschockt
Die Ergebnisse und Anworten auf unsere Fragen werden wir natürlich berichten.

Viel Kraft!
Katrin und Merlin
_________________
Katrin und Merlin

Zwillinge Julia und Celine (*15.06.2000)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Seite 1 von 1

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28647 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85207 / 0