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Diagnose HLHS in der 35. SSW

 
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Pascal



Anmeldungsdatum: 02.06.2007
Beiträge: 20
Wohnort: Näche Donauwörth (86700)

BeitragVerfasst am: 02.06.2007, 23:04    Titel: Diagnose HLHS in der 35. SSW Antworten mit Zitat

Hallo an alle

ich bin der Vater des noch nicht geborenen Pascal. Meine Frau und ich bekamen vor einer Woche die Diagnose HLHS und es traf uns wie ein Schlag ins Gesicht. Vorallem weil wir schon 2 "gesunde" Kinder die jetzt 5 und 7 Jahre sind haben.
Bei uns war das so: Unser Frauenartzt hat in der 34. SSW bei einer Rutineuntersuchung (am Donnerstag) per Ultraschall züsten an der linken Niere unseres Babys festgestellt und uns zur weiteren Abklärung ins Josefinumkrankenhaus, Frauenklinik nach Augsburg geschickt. Dieser Termin war gleich am nächsten Tag (Freitag). Dort wurde unser Baby dann nochmal genauer untersucht und die Diagnose HLHS von einem Cardeologen festgestellt.
Nun wurden uns die 3 verschiedenen Möglichkeiten mitgeteilt.
(Transplantation, 3 OP´s, oder keine Hilfe)
Und es wurde uns noch nahegelegt eine Fruchwasseruntersuchung machen zu lassen, damit mann feststellen kann ob unser Sohn noch zusätzlich eine Kromosomveränderung hat oder nicht (Trisomie 21, 13, 16). Am Donnerstag den 31.05.07 liesen wir dann diese Fruchtwasserentname machen. Der Artzt sagte uns dass er bei uns einen Schnelltest machen lässt, da wir nun schon in der 35.SSW sind und wir nur noch wenig zeit haben. Wir sollten das Ergebnis am Freitag den 01.06.07 per Anruf des Artztes erhalten aber es meldete sich keiner. (Ist das ein gutes oder ein schlechtes Zeichen?)
Das wars für´s Erste von uns, aber wir würden noch gerne Erfahrungsberichte über das Herzzentrum in München von euch bekommen, da das in unserer Nähe das einzige mir bekannte ist.

Wir freuen uns sehr über jede antwort auf unser schreiben und Grüßen Euch alle ganz herzlich

MfG
Manuel & Nicole

PS.: Wir finden es wirklich ganz toll das es solch ein Forum gibt!!!
_________________
Manuel & Nicole, Eltern von Marcel (7 Jahre) Vanessa (5 Jahre) & Pascal der am 10.07.07 geboren wurde und am 16.07.07 seine erste OP nach Norwood in München Großhadern hatte.
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 04.06.2007, 21:18    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Manuel

Herzlich Willkommen hier im Forum - auch wenn der Umstand, der dazu führt, für Euch kein glücklicher ist.

Wenigstens bleibt Euch noch etwas Zeit, um einige Erkundigungen über Diagnose und den verschiedenen Zentren einzuholen. Ich glaube, in Eurer Nähe dürfte noch Tübingen liegen. Das dürften etwa zwei Fahrstunden von Eurem Wohnort entfernt sein? Tübingen geniesst ebenfalls einen guten Ruf. Tom hier aus dem Forum ist in Tübingen in Behandlung - Du kannst seine Geschichte hier nachlesen und weitere Artikel über ihn. Tom ist ein Medienstar, war bereits mehrere Male in der Zeitung. Den Artikel kannst Du hier auch nachlesen.

Von München weiss ich leider nicht so viel. Aber falls ihr Zeit habt, schaut Euch doch die beiden Zentren an, schaut Euch die Intensivstation an, lasst Euch alles zeigen. Das ist ein kleiner Tipp von mir.

Ich wünsch Euch viel viel Glück und viel Kraft für die kommende Zeit. Falls ihr weitere Frage habt, nur zu, wir helfen Euch doch gerne.

Herzliche Grüsse

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 05.06.2007, 17:07    Titel: Großhadern Antworten mit Zitat

Hallo,
bin die Mama von Tom aus Christinas Beitrag. Ich empfehle Euch allerwärmstens zu Frau Prof. Däbritz und Team an der LMU München-Großhadern, da Tübingen im Moment KEINE Norwood-OP machen kann - aber in München, wo wir uns für den Fall vorgestellt hatten, dass der Tübinger Operateur nicht da sein sollte (er fliegt jeden Herbst für einige Wochen nach Peru, um dort Kinder zu operieren, die sonst keine Chance hätten - und um das dortige Personal zu schulen, auf dass sie manches auch selbst machen können), ist Euer Kind sicher in den besten Händen.
http://hch.klinikum.uni-muenchen.de/deutsch/kinderherz/default.html
Ich wünsche Euch alles Gute und drücke die Daumen, dass auch bei Euch alles so gut läuft wie bei vielen, die sich in diesem wunderbaren Forum gefunden haben und austauschen.
Herzlich, Toms Mama
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Pascal



Anmeldungsdatum: 02.06.2007
Beiträge: 20
Wohnort: Näche Donauwörth (86700)

BeitragVerfasst am: 09.06.2007, 18:38    Titel: Antworten mit Zitat

Danke an alle,
dass Ihr uns in dieser schweren Zeit zur Seite steht. Wir haben am Montag den Befund von der Fruchtwasseruntersuchung bekommen und er war Got sei dank NEGATIV!!!! Es war das Ergebnis auf den Schnelltest (Trisomie 21, 16 & 18). Das entgültige Ergebnis bekommen wir aber erst in ca. 2 Wochen. Wir sind uns immer noch nicht sicher, welche Klinik wir nehmen sollen. Auch wegen der Unterbringung. Wir sind nämlich leider seit kurtzem Harz IV empfänger und da fehlt das Geld für weite Anfahrtsstrecken oder teuere Übernachtungen leider. Außerdem wissen wir nicht ob unsere KK (AOK) überhaupt mitmacht wenn wir sagen wir möchten nach Kiel, weil dort die erfahrensten Ärzte sind, und wir für unser Kind das Beste möchten.
Hat da jemand erfahrung, ob die KK da mitspielen???
Wie ist das mit den Unterbringungskosten, übernimmt die auch die KK???
Wo bringe ich in der zwischenzeit meine Kinder unter???
Ich hoffe nur, dass ich das noch alles vorcher geregelt bekomme.

Wir würden uns freuen, wenn Ihr uns auf diese Fragen ein paar Antworten geben könntet und Danken Euch jetzt schon mal dafür!!!

Mit freundlichen Grüßen
Nicole & Manuel
_________________
Manuel & Nicole, Eltern von Marcel (7 Jahre) Vanessa (5 Jahre) & Pascal der am 10.07.07 geboren wurde und am 16.07.07 seine erste OP nach Norwood in München Großhadern hatte.
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 09.06.2007, 21:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manuel, hallo Nicole,

bei uns hat die Krankenkasse die Fahrtkosten zu den OPs und den Herzkathedern immer anstandslos bezahlt. Bei den ambulanten Untersuchungen haben sie bisher nicht bezahlt, mit der Begründung: wir hätten ja einen Kardiologen vor Ort und müssten daher nicht nach Kiel fahren. Bei einer Infoveranstaltung in Bad Oexen, bei der eine Sozialrechts-Rechtsanwältin einen sehr interessanten Vortrag gehalten hat, habe ich aber erfahren, dass die KK auch diese Fahrtkosten bezahlen muß, da Henri einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen H hat. Darüber muß man aber die KK informieren und dann müssten sie auch diese Fahrten bezahlen. Das werden wir bei der nächsten ambulanten Kontrolle ausprobieren. Wir haben bei Henris zweiter und dritter OP im Ronaldhaus gewohnt und auch da hat die KK Teile der Kosten übernommen. Aber das ist ja bei uns schon eine Weile her, so dass ich nicht mehr genau weiß, wie viel das war. Wir hatten damals Vincent, unseren Großen, nicht mit, das könnt ihr in Henris Geschichte nachlesen. Aber die Möglichkeit besteht natürlich. Vielleicht kann Micheale aus der Schweiz mit Felix, der auch in Kiel operiert dazu mehr erzählen, da Felix Schwester mit in Kiel war. Auf eure Frage "Wie sag ich es den Kindern?", kann ich euch noch das Buch "Kinder-Spital" aus dem Verlag Pro Juventute empfehlen oder aber die DVD von der Kinderherzstiftung "Paula hat ein Loch im Herzen ... und was jetzt?". Paula ist zwar kein Baby mehr und hat auch nicht HLHS aber es wird ganz gut der Krankenhausalltag erklärt und die Art der Untersuchungen. Vielleicht ist das auch für eure Großen interessant.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Jona-Lee



Anmeldungsdatum: 16.11.2005
Beiträge: 276
Wohnort: Herten

BeitragVerfasst am: 09.06.2007, 22:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manuel und Nicole!

Auch bei uns wurden die Kosten nach Kiel von der Krankenkasse übernommen. Ich würde allerdings versuchen von einem Arzt eine Empfehlung für Kiel zu bekommen wenn Ihr dort hin möchtet.
Ich weiß nicht genau ob die KK den Transport per Hubschrauber sonst bezahlt wenn Ihr ein Herzzentrum in Eurer Nähe habt.
Wir wurden von dem Herzzentrum St. Augustin nach Kiel geschickt.
Mit den Übernachtungen seit Ihr im Ronald Mc Donald Haus gut aufgehoben. Dort kostet die Übernachtung 15 € und wird von der KK übernommen( egal wie viele Personen dort im Zimmer übernachten).
Ihr solltet Euch aber schonmal auf jeden Fall vormerken lassen und Euch bei Interesse für Kiel die Stationen AK und IK anschauen. Dort kümmert sich auch das Personal mit um einen Platz im Ronald.
Auch auf unserer Homepage findet Ihr mehr infos.
http://www.muckelweb.de
Sonst bleibt mir nur Euch alles Gute für Euch und Eurem Sohn zu wünschen.
Liebe Grüße Kerstin
_________________
Jona-Lee*16.10.2005
Norwood1 am 27.10.2005
HK 05.01.2006
Hemi Fontan am 24.02.2006
HK 23.02.2009
Fontan am 27.03.2009
MRT 31.08.2010
HK 01.09.2010
MRT 27.10.2015
HK 28.10.2015
alles in Kiel
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Teddymonster



Anmeldungsdatum: 01.10.2006
Beiträge: 79
Wohnort: Bremen

BeitragVerfasst am: 10.06.2007, 00:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir leben leider auch von Hartz IV und hatten auch keine Probleme mit der Krankenkasse. Zwar mußten wir das Geld erst auslegen, aber die Fahrtkosten haben wir mit Vorlage der Fahrkarten zurückbekommen, aber nur für mich.

In St. Augustin konnte ich umsonst im Elternwohnheim schlafen, da ich als Begleitperson angemeldet war. Mein Lebensgefährte hat aufgrund der Länge des ersten Aufenthalts weniger bezahlen müssen und wir konnten in Raten zahlen. Unser Großer hätte bei uns im Zimmer umsonst mitschlafen können. Hätten nur ein Reisebett mitbringen müssen.

Wir hatten zwar keine Zeit über Geld nachzudenken, da uns die Klinik sehr nahegelegt wurde und die Zeit drängte, aber ich weiß nicht, ob das unsere Entscheidung groß verändert hätte.

Euch und Eurem Sohn wünschen wir alles Gute und daß alles gut verläuft.

Lieben Gruß

Birgit
_________________
Erik geboren am 21.08.2006
(HLHS mit ASD II)
Norwood I am 28.08.2006 in St. Augustin
Glenn Op am 18.12.2006 in St. Augustin
Fontan-OP am 25.08.2010 in St. Augustin
am 14.08.2014 in Bad Oeyenhausen verstorben
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