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hlhs mir zu wenig oder falsch angeschlossene lungenarterien

 
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 18.04.2007, 11:33    Titel: hlhs mir zu wenig oder falsch angeschlossene lungenarterien Antworten mit Zitat

Hallo zusammen

Ich hätt mal eine Frage. Gestern ist ein HLHS-Kind zur Welt gekommen, ich stehe mit der Mama in Kontakt. Das Kind hat nebst dem HLHS einen unterbrochenen Aortabogen und eventuell zu wenig oder falsch angeschlossene Lungenarterien. Mehr wissen die Eltern nach dem morgigen HK.

Wisst ihr, ob trotzdem eine Chance für die Operation besteht, wenn die Lungenarterien zu wenig oder falsch angeschlossen sind? Würdet ihr eine Zweitmeinung einholen, falls die Klinik keine Ops durchführen lassen will?

Danke schon mal zum voraus für Eure Hilfe und lieber Gruss

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 18.04.2007, 20:33    Titel: Antworten mit Zitat

hallo christina,

das klingt ja wirklich nicht besonders.

zum untbr. aortenbogen kann ich nichts sagen, dass ansich allein ist ja schon eine komplizierte op und mit hlhs, stell ich mir sehr kompliziert vor ...

meinst du tga mit den falschen lungenarterien? das hat sina nicht, aber sie hat einen DORV zum hypopl. linken ventrikel, das heißt beide arterien entspringen dem rechten ventrikel. also damit wird schon operiert.

ich würd schon versuchen, wenn abgelehnt wird eine zweite meinung zu holen, nur es bleibt ja auch nicht allzu viel zeit ... vielleicht besteht hoffnung auf htx.

für deine bekannte alle kraft der welt und viele grüße an dich
steffi
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http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 19.04.2007, 20:43    Titel: Antworten mit Zitat

ich bins nochmal, ich wollt noch sagen, wäre schön, wenn du dich melden würdest wenn du näheres weißt, sprich was ist beim hk rausgekommen und was schlagen die ärzte vor ...

grüßle
steffi
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 19.04.2007, 21:26    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Steffi

Danke für Deine Antwort Smilie

Fabian hat auch ein HLHS mit unterbrochenem Aortabogen. Das ist an und für sich schon machbar, wie es Fabian ja zeigt. Es ist scho ein HLHS mit VERDACHT auf Lungenfehlmündung. Der Herzkatheter von morgen (Freitag, 20.04.) um 08.00 Uhr wird sicher mehr bringen. Drück bitte morgen die Daumen, dass für den Kleinen alles gut läuft und der Kleine auch operiert werden kann!! Ich werde wieder berichten, sobald ich mehr weiss.

Lieber Gruss

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Jan



Anmeldungsdatum: 06.12.2004
Beiträge: 16
Wohnort: Ludwigsburg

BeitragVerfasst am: 20.04.2007, 11:48    Titel: Lungenvenenfehlmündung Antworten mit Zitat

Hallo,

also unser Jan (4Jahre) hat auch HLHS und eine totale Lungenvenenfehlmündung. Während der Schwangerschaft hatte man schon vermutet das 2 Venen fehllaufen und gehofft das die anderen normal laufen. Dann wäre es zu operieren. Leider wurde dann bei Geburt festgestellt das keine richtig gelaufen ist und es sich um eine Totale gehandelt hat. Jetzt kommt aber das aber, Jan sein Körper hat wie durch ein WUNDER sich eine eigene Venenverbindung geschaffen und das hat 5hn gerettet. Die Ärzte wollten erst auch nicht operieren, da Sie so etwas auch noch nie hatten, aber Dr Scheewe hatte eine Idee und dies umgesetzt und siehe da die Idee war Gold wert (wie der Mann auch) und es hat bis heute (3.OP auch geschafft) gut funktioniert. Er hat zwar bei allen OPs länger gebraucht als die Anderen, aber zum Schluss sind wir beim gleichen Ergebnis wie die Anderen. Ach ja was mir noch einfällt, bei jeder OP haben Sie überlegt ob es mit dem Lungendruck hinhaut und ob wir jemals bis zur 3.OP kommen , aber siehe da, wir haben es geschafft. Ich hoffe, das ich der Bekannten von Dir ein bisschen Mut machen kann und drücke im Moment ganz fest die Daumen für den HK, das alles Fehlalarm war. Ich hoffe, bald zu hören was aus dem Kind geworden iist.

Viele liebe Grüsse

Sabine
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 20.04.2007, 20:49    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Elsi und liebe Sabine

Ich danke Euch ganz herzlich für Eure Antworten. Ich freu mich sehr, dass es Euren Kindern glücklicherweise so gut geht. Und dass das Jan so gut überstanden hat bei dieser heiklen Konstulation, das ist einfach genial. Es zeigt wieder einmal mehr, es ist bereits sehr vieles möglich und die Qualität der Ops steigt und steigt.

Der heutige HK hat beim Kleinen nun ergeben, dass nun doch kein HLHS sondern ein HRHS mit unterbrochenem Aortabogen vorliegt. Glücklicherweise hat sich der Verdacht auf die Lungenfehlmündung nicht erhärtet. Der kleie wird nun am Montag operiert. Falls ihr mögt, Daumen drücken ...

Lieber Gruss und danke nochmals für Eure Hilfe

Christina
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
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BeitragVerfasst am: 21.04.2007, 13:11    Titel: Antworten mit Zitat

liebe christina,

ich nochmal Lachen .

du kannst der mama des kleinen auch das

www.herzchenforum.org

empfehlen. dort sind kinder mit allen möglichen herzfehlern vertreten. vielleicht hat sie ja lust, wenn der anfangstrubel überstanden ist, sich auszutauschen und auch rat zu holen.

richte ihr doch alle guten wünsche aus und viel kraft und für die op werde ich auch an beide denken.

liebe grüße
steffi
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 21.04.2007, 16:49    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Steffi

Vielen Dank für Deine Mail Smilie) Die Familie ist bereits im herzchenforum.de vertreten Smilie)

Dann kennst Du sie sicher auch aus dem Forum, ich möchte aber keine Namen nennen, da ich denke, dass sie sich vielleicht mal selber vorstellen will.

Liebe Grüsse

Christina
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