HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

VSD, Aortenatresie, hypoplastischer Aortenbogen

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Alphy



Anmeldungsdatum: 20.12.2020
Beiträge: 1
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 21.12.2020, 12:29    Titel: VSD, Aortenatresie, hypoplastischer Aortenbogen Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben,

Ich hoffe es ist okay wenn ich meiner Fragen hier stelle, auch wenn HLHS bei uns aktuell nicht die Diagnose ist. Mir scheint aber unser Herzfehler kommt diesem sehr nahe und auch die Vorgeschlagene Behandlungsmethode scheint der eines HLhs sehr ähnlich zu sein.

Ich bin aktuell in der 26ssw mit eineiigen Zwillingen schwanger. Bereits in der 18ssw gab es bei einem der Mädchen Auffälligkeiten beim Ultraschall bei der Pränataldiagnostik: Herzfehler, nicht darstellbares Nasenbein und wachstumsretadierung.
Wir haben eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen und unser beider Blut Humangenetisch testen lassen. Beides ohne Befund.
In der 21ssw hatte ich den nächsten Termin, hier war der Fokus nur noch auf dem Herzen. Die kleine ließ sich nicht so gut schallen, herausgekommen ist der Befund VSD, DORV mit hypoplastischem Aortenbogen.
Ich bekam eine Überweisung zum kinderkardiologen im nächstgelegen Krankenhaus in dem ich auch die Zwillinge entbinden soll.

Dieser Termin fand vergangenen Freitag statt. Die Pränataldiagnostikerin hat geschallt und einen Kinderkardiologen mit draufschauen lassen. Insgesamt doch sehr lange. Auch hier waren die Bedingungen nicht optimal.

Anschließend hatte ich ein Gespräch mit dem Kinderkardiologen, der mir die Probleme zwar erläutert hat, ich habe in dem Moment aber nicht wirklich viel Verstanden weil ich die ganzen Fachbegriffe nicht kannte (Hatte mich vorher eher mit dem Herzfehler DORV auseinandergesetzt). An eine Aussage kann ich mich ganz genau erinnern: Herzfehler sei behandelbar aber nur mit Einschränkungen und OPs ein Leben lang notwendig.erste Op nach ein paar Tagen und die zweite nach wenigen Monaten. Nach der Geburt Intensivstation da das überleben ductusabhängig sei und dieser offen gehalten werden muss.

Auf dem Befund steht folgendes:
VSD, Aortenatresie mit hypoplastischem Aortenbogen.
Dabei steht aber auch dass die aortenklappe nicht gut darstellbar war und zu einem späteren Termin nochmals überprüft werden sollte.

Die Linke Herzkammer ist von der Größe unauffällig und auch die Mitralklappe ohne Befund. In der Rechten Herzkammer war soweit keine Auffälligkeit. Der Linke ventrikel wirft durch den VSD in die rechte Herzkammer aus und es ist kein LVOT nachweisbar.

Als Behandlung wird eine (wenn möglich) biventrikuläre Korrektur mit VSD Tunnelpatch zur Pulmonalklappe und aortenbogenrekonstruktion angestrebt. Später dann Ersatz der Pulmonalklappe.

Jetzt findet man zum Herzfehler Aortenatresie eigentlich so gut wie gar nichts, ich habe nur herausgefunden dass diese öfters mit dem Hlhs einhergeht und fast nicht bzw. selten isoliert auftritt und es sich dabei um ein hypoplastische Aorta und einer verschlossenen Aortenklappe handelt. Hat jemand Erfahrung damit? Biventikülär bedeutet dass versucht wird beide Herzkammern zu retten, richtig? Würde das denn irgendeinen Vorteil zum klassischen hlhs bedeuten? Ich verstehe die Behandlung so dass trotzdem die rechte Herzkammer bzw die Pulmonalklappe die Versorgung übernehmen soll, daher dann wohl auch der spätere Pullonalklappenerstz obwohl diese aktuell intakt ist?

Ich habe soviel Fragezeichen und hänge irgendwie total in der Luft. Einen weiteren Termin beim Kinderkardiologen habe ich nicht, die Aussage war dass der Herzfehler im Verlauf der Schwangerschaft weder besser noch schlechter wird und es somit reicht wenn ich zur Geburtssanmeldung wiederkomme. An wen kann ich den meine Fragen adressieren? Macht eine Zweitmeinung Sinn, wie seid ihr Vorgegangen?

Fragen über Fragen.
Danke fürs lesen und vielleicht hat der eine oder andere einen Rat für mich.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Seite 1 von 1

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
54231 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 102391 / 0