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kritische Aorthenstenose

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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mvp23air



Anmeldungsdatum: 26.03.2018
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 27.03.2018, 22:01    Titel: kritische Aorthenstenose Antworten mit Zitat

Hallo bei unserem kleinen Mann,
wurde eine kritische Aorthenstenose diagnostiziert was zu HLHS führen kann/wird. Hat hier jemand eine Aorthensprengung machen lassen?

Man wie soll man so weitreichende Entscheidungen treffen?

Kann man wirklich relativ gut mit nur einer Herzkammer leben?
_________________
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6466
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 29.03.2018, 05:59    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen in unserer Mitte. Ja, die Diagnose drückt einen erst Mal zu Boden. Mein Sohn hat das "klassische" hlhs .Er wird bald 13 Jahre...und ja, die Kinder können gut univentrikulär leben. Es ist kein einfacher Weg und dennoch einer der sich lohnt....Wenn Du magst und Fragen hast, kannst Du mich gern anrufen. Ich versuche Dir all deine Fragen gern zu beantworten. Ich schicke dir meine Nummer via PN.
GLG Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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mvp23air



Anmeldungsdatum: 26.03.2018
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 07.04.2018, 21:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, unser kleiner Mann wurde in Bonn operiert im Mutterleib Ihm wurde ein Stand zwischen den Vorhöfen gesetzt. Es war seine einzigste Chance und zum Glück ist diese OP gut verlaufen und das Herz hat sich etwas erholt. Durch diese OP wird es wahrscheinlich immer noch ein HLHS Kind werden aber er hat eine Chance zu überleben.
Wir sind dem Team in Bonn sehr dankbar!!!
_________________
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 911
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 09.04.2018, 14:47    Titel: Antworten mit Zitat

super, das die Op geklappt hat ! Alles gute weiterhin !
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Mama Ursula



Anmeldungsdatum: 08.07.2008
Beiträge: 55
Wohnort: Gomaringen

BeitragVerfasst am: 24.04.2018, 11:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich drücke fest die Daumen, dass es weiterhin positiv verläuft und sich Euer Söhnchen stabilisiert.

Grüßle
Ursula
_________________
Kinderkrankenschwester und Pflegemutter von Jessy (*2002 schwerstmehrfachbehindert), Tim (2001), Kevin (2003)
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mvp23air



Anmeldungsdatum: 26.03.2018
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 30.05.2018, 20:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
bisher geht es dem kleinen Mann im Bauch der Mama ganz gut. Er entwickelt sich gut. Wir hatten jetzt ein Gespräch in Sankt Augustin was ganz gut war.
Eigentlich wissen wir schon einiges über HLHS aber wenn man es nochmal gesagt bekommt ist es nochmal anders.
Ich hoffe es verläuft alles gut bei der ersten OP und auch dass der Kleine nicht länger als 4-5 Wochen da bleiben muss.
Wieviele Krankenhaus besuche haben eure Kinder so im Jahr?
Liebe Grüße
G.....
_________________
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Mareike&Matthias



Anmeldungsdatum: 02.02.2014
Beiträge: 5
Wohnort: Göttingen

BeitragVerfasst am: 31.05.2018, 14:11    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe/r G,
bei unserer Tochter hat es nach der ersten OP etwas länger gedauert, bis wir entlassen wurden, dafür war sie nach der Hemifontan und auch nach der Fontan-OP jeweils nur eine knappe Woche im Krankenhaus. Sie wird jetzt vier Jahre alt und die vergangenen drei Jahre waren wir pro Jahr 1-2 Mal im Krankenhaus (zu den OPs und/oder für die jährliche Kontrolle).
Ich drücke Euch die Daumen, dass alles weiterhin gut verläuft.
Liebe Grüße
Mareike & Matthias
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mariedr



Anmeldungsdatum: 03.06.2016
Beiträge: 4
Wohnort: Großolbersdorf

BeitragVerfasst am: 05.06.2018, 13:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Ich drücke euch natürlich auch fest die Daumen. Meine Tochter ist jetzt anderthalb. Sie hat bereits zwei Shunt Ops hinter sich. Direkt nach der Geburt waren wir einen knappen Monat im Krankenhaus. Nach der zweiten OP letztes Jahr waren es zwei Wochen, aber nur weil die Medis richtig eingestellt werden mussten.
Zwischendrin waren es immer mal ein paar Tage für Herzkatheteruntersuchungen oder weil wir mit Bronchitis oder Magen Darm zu tun hatten. Ich habe aber auch zwei größere Kinder, die alles aus Schule und Kindergarten mitbringen.

Liebe Grüße

Marie
_________________
Tilda Rose (geb. 25.10. 2016)
HK mit Stents am 03.11.16
1. Shunt OP am 04.11.16
2. Shunt OP am 31.05. 17
Geplante Glenn am 25.6.18
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