HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Simone77]

Hallo!
Mitte November haben wir erfahren, das unsere ungeborene Tochter (ET 25.02.0 HLHS hat. Wir sind froh, dass wir diese Seite gefunden haben, um uns mit Gleichgesinnten auszutauschen... Nachdem der erste Schock vorbei ist, versuchen wir so positiv wie möglich an die Sache zu gehen. Obwohl hier auch über viele traurige Schicksale zu lesen ist, versuchen wir uns an den guten Beiträgen aufzubauen und hoffen, das unsere Tochter auch (wie viele Eurer Kinder) gut damit leben kann. Zusätzlich zu HLHS haben wir erfahren, dass unsere Tochter das Turner-Syndrom hat. Uns würde mal interessieren, ob jemand von Euch das gleiche "Schicksal" teilt und wie es Euch damit ergeht?!
Bis bald und viele Grüße
Simone

[Kaywan]

Hallo Simone,
ich möchte dich ganz herzlich bei uns Willkommen heissen & wünsche dir einen regen Austausch mit uns.
Kannst Du bitte ein bißchen vom Turner Syndrom erzählen?? Es ist mir noch völlig unbekannt...
Ich wünsche dir & deiner Familie einen guten Rutsch und alles alles liebe
LG
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[noel]

Hallo Simone,

schön das du zu gefunden hast. Ich schließe mich Alex an und wünsche dir einen regen Austausch. Ich kenn das Turner Syndrom leider auch nicht.
Das einzige was ich dir im Bezug auf hlhs raten kann, immer positiv denken und nie aufgeben, auch wenn man hier von dem ein oder anderen Schicksal liest, es gibt sehr viele Kinder denen es gut geht. (soweit ich das beurteilen kann.)

Einen guten Rutsch wünsch ich euch heute abend...

nicole mit Mia-Sophie im Herzen
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Leon *16.12.2003
Laura-Celine * 03.01.2009
Mia-Sophie *06.11.2007 Norwood 1 am 19.11.07 und zu den Sternchen gegangen am 07.12.2007 jedoch für immer im Herzen bei uns.

[Christina]

Liebe Simone

Ich kenne ebenfalls ein Mädchen, das an einem Turner-Syndrom leidet. Das Mädchen ist im Teenager-Alter und es geht ihr hervorragend. Soviel ich weiss, hat sie ab einem gewissen Alter aber Hormonbehandlungen bekommen. Das Mädchen besucht die Kantonsschule (bei Euch in Deutschland ist das das Abitur). Ich hab hier mal einen Link, falls noch jemand nähere Infos zum Turner-Syndrom wünscht:

http://de.wikipedia.org/wiki/Turner-Syndrom

Liebe Simone, für das Turner-Syndrom gibt es ebenfalls eine Selbsthilfegruppe. Ich glaube, Du könntest dort auf jeden Fall noch weitere hilfreiche Informationen sammeln. Hier mal der entsprechende Link für Deutschland:

http://www.turner-syndrom.de/

Unter dem Link "Treffpunkt" auf der linken Seite gelangst Du dann ins Forum. Dort gibt es auch eine Rubrik für werdende Eltern eines Kindes mit UTS. Es gibt auch regelmässige Treffen und sogar ein Paarwochenende für betroffene Eltern. Allenfalls triffst Du dort auf Beiträge von Eltern, welche zusätzlich ein Kind mit einem Herzfehler haben. Jedenfalls hab ich auch Beiträge von bereits erwachsenen betroffenen Frauen gelesen, welche an UTS leiden. Diese betroffene Frauen können sicher eine menge Fragen beantworten.

Mein Wunsch für Euch dieser, dass ihr den Stürmen standhalten könnt und den Gipfel, den ihr gemeinsam mit Eurer Tochter ersteigen müsst, erreichen werdet - obwohl er anfangs unerreichbar scheint.

Alles Gute für Euch und zögert nicht, zu Fragen - wir helfen Euch so gut wir können gerne weiter.

Herzliche Grüsse

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund

[herzchenmarvin]

hallo

auch von mir ein herzliches willkommen du musst immer positiv denken vielen kindern geht es trotz der herzerkrankung gut..

Nadja Mutter von Yannik geb 23.03.2005 gesund
Marvin geb. 09.04.07 HLHS,DILV,grosser VSD,TGA,Aortenisthmusstenose,Hypoplasie des Aortenbogens,Persistierender Ductus Arteriosus ,Singulärer Ventrikel,ASD,Muskuläre Hypertonie,Entwicklungsverzögert
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Yannik 23.3.05
Marvin 9.4.07 HLHS,DILV,gr.VSD,TGA,ISTA,Hypoplasie des Aortenbogens,PDA,Restriktives PFO,Muskuläre Hypertonie,Entwicklungsverzögert,Stent i.d.LPA,(1.OP Banding der PA,Norwood 1,Hemi und Fontan,13.HK,HNO OP),beg. ple
Shania,geb.am 8.5.2013

[Riemenschnitter]

Hallo
Auch von uns ein herzliches Willkommen

LG

Melanie
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Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS

[Simone77]

Vielen Dank Euch allen für die herzliche Begrüßung und erstmal für Euch alle ein hoffentlich glückliches, "gesundes" neues Jahr!
Also für Alex eine kleine Beschreibung des Turner-Syndroms: Das Turner-Syndrom haben nur Mädchen. Normal hat man als Mädchen oder Frau ja XX-Chromosomen beim Turner-Syndrom ist es so das man nur ein X-Chromosomen hat, das wirkt sich einmal durch Kleinwüchsigkeit aus-ohne Hormonbehandlung würde unsere Kleine nur 145 - 150 cm groß werden. Es ist so das die Kinder dann mit Hormonen behandelt werden und so steigt die Endgröße durchschnittlich um 5 cm. Herzfehler treten dabei auf, wobei HLHS nur zu 1,6 % in Verbindung mit dem Turner-Syndrom auftritt. (Deshalb auch meine Frage nach Gleichgesinnten) Frauen mit dem Turner-Syndrom haben keine funktionsfähigen Eierstöcke, würden also ohne Hormongabe nicht in die Pubertät kommen... Der Mangel an weiblichen Geschlechtshormonen könnte zu Knochenschwund führen. Deshalb werden den Mädchen ab dem 14. Lebensjahr weibliche Geschlechtshormone gegeben und alles verläuft dann relativ "normal"- nur das sie keine Kinder bekommen können. Die geistige Entwicklung verläuft in aller Regel unauffällig. Es gibt noch so einige Auffälligkeiten wie ein erhöhtes Risiko einer Unterfunktion der Schilddrüse, Zuckerkrankheit und Fehlbildung der Nieren - aber dadurch das wir von dieser Krankheit wissen, kann man diese dann regelmäßig untersuchen lassen. Ich denke das Frauen mit dem Turner-Syndrom gut leben können, mir macht die Verbindung mit HLHS natürlich etwas Angst... Ich hoffe, Du kannst Dir jetzt ein Bild von der Krankheit machen...
Christina, vielen Dank für deine Links, wie du oben siehst, hatten wir die Seiten auch bereits gefunden und uns genau informiert. Hatten auch schon ein Gespräch mit einer Genetekerin an der Uni-Klinik in Kiel. Wo ich auch entbinden werde und unsere Kleine dann auch operiert wird.

So erstmal viele Grüße und einen schönen Abend
Simone

[lotta]

Hallo Simone,
sorry,habe dich gerade erst gelesen..
Die Tochter von meiner Schwester ist nun vier Jahre alt und hat HLHS und das Turner syndrom.
Der Kleinen gehts supi,ist ne Quasselstrippe und wenn es dir helfen würde,dann könnte ich dir die Telefonnummer mal von meiner Schwester geben.Vormittags hat sie immer Zeit,da die Kleine dann im Kindergarten ist.
Sie warten zur Zeit auf den Bescheid für die Fontan OP.
L.G. Bianca

[Tom Theodor]

Liebe Simone,
herzlich willkommen!
Ich kann mich den Worten der Vorschreiberinnen nur anschließen - ich wünsche Dir ganz viel Mut, Zuversicht und Kraft für den Weg, der vor Euch liegt. Ich denke an Euch und schließe Euch in meine Gedanken und Gebete ein.
Noch ein Tip: www.rehakids.de
ein großes Forum, in dem sich Eltern von Kindern mit mehreren "Besonderheiten" (das Wort "Baustellen" finde ich auch nicht besser....) austauschen.
Alles Liebe und Gute,
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Kaywan]

Simone? Mensch, jetzt haben wir uns das letzte mal vor über 5 Jahren gesehen und gehört...Melde Dich doch mal bitte!!
GGLG Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de