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Erfahrung mit Leipzig ???

 
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marielie



Anmeldungsdatum: 30.09.2016
Beiträge: 2
Wohnort: Cranzahl (Sachsen)

BeitragVerfasst am: 30.09.2016, 15:50    Titel: Erfahrung mit Leipzig ??? Antworten mit Zitat

Hallo mein Name ist Annemarie,
wir haben letzte Woche erfahren das wir ein HLHS Kind erwarten. Ich komme aus dem Erzgebirge und suche nach Leuten die mir Mut machen und die Erfahrungen mit Leipzig haben. Sind die dort gut ? Wie viele OP machen die mit dem Herzfehler im Jahr oder sollte ich lieber woanders hingehen und wenn ja wo?
Es wäre sehr lieb wenn ihr mir helfen könntet. Wir haben schon 3. Kinder davon hat eines eine spinale Muskelatrophie Typ.2 das Risiko ist immer 25% das jedes unsere Kinder das haben kann weil es von uns beiden genetisch weitervererbt wird. Das wir jetzt auch noch das 4. Kind was ungeplant war mit dem schwersten Herzfehler bekommen den es gibt ist einfach nur schrecklich. Hat es überhaupt eine realle Chance oder sollte man es doch lieber einschalfen lassen so wie unser Arzt uns eher geraten hat?
Ihr würdet mir wirklich wahnsinnig helfen.
Danke schon jetzt. marielie
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 01.10.2016, 20:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hast PN.

Was war das für ein Arzt!!!??? Unmöglich! Aber kenne ich, so einen hatte ich auch zur Geburt von Sina ...

LG
Steffi mit Sina
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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Nicole81



Anmeldungsdatum: 11.12.2013
Beiträge: 39
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 02.10.2016, 18:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Annemarie,

auch wenn unser Verlauf nicht so war wie erhofft, fühlten wir uns zu jedem Zeitpunkt sehr gut aufgehoben. In 2014 war der Stand 10-15 HLHS Kinder pro Jahr. Diese werden nur von Prof. Kostelka operiert (damals der Stand). Und sie haben alles menschenmögliche getan und versucht. Auch wenn ich hoffe nie wieder diese Klinik aufsuchen zu müssen, wäre es wieder meine erste Wahl. Ärzte und Schwestern auch zwischenmenschlich top. Ich kann dir Mut machen. Die meisten haben einen besseren Verlauf. Jedoch ist der Prof. auch sehr ehrlich. Bereits vor der Norwood 1 korrigierte er die Sterblichkeit bei unserer Paula von 5 auf 20 Prozent nach oben aufgrund unserer sehr ungünstigen Ausgangssituation.

LG Nicole
_________________
Paula 27.05.14 3650 g, 51 cm, KU 35 unser ganzer Stolz
04.06.14 Lungenbanding
11.06.14 Norwood 1
19.06.14 in meinen Armen friedlich eingeschlafen
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YvonneBe



Anmeldungsdatum: 01.11.2014
Beiträge: 37
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 05.10.2016, 18:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Annemarie,

wir sind auch in Leipzig mit Johann.Die Fallzahlen kenne ich nicht, aber wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben.Johann hatte nach der Norwood l ja einen schweren Verlauf.Wir würden immer wieder hingehen.Haben uns auch bewußt für Leipzig entschieden,wegen Johanns Schwester.Sonst hätten wir uns nur sehr selten sehen können.Aber überlegt euch alles in Ruhe und nehmt Kontakt mit Kliniken auf, die HLHS Kinder operieren.

Liebe Grüße und viel Kraft

Yvonne
_________________
Beste Grüße Yvonne
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mrah



Anmeldungsdatum: 21.03.2012
Beiträge: 49

BeitragVerfasst am: 05.10.2016, 20:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Annemarie,

es tut mir leid, dass euer ohnehin schon voll bepackter Sorgen-Rucksack nochmal schwerer geworden ist..

Habt trotzdem Mut und Hoffnung! Dieser Arzt scheint - was die aktuelle Herzchirurgie angeht, nicht auf dem heutigen Stand zu sein...?! Geschockt

Wir können euch auch nur raten: Seht euch verschiedene Kliniken an! Nutzt die Zeit, die ihr durch diese frühe Diagnose bekommen habt!

Im Internet findet man viel über Fälle, in denen es nicht gut gelaufen ist. Und natürlich - das ist ein/ der schwerste Herzfehler. Aber die Medizin hat so viel möglich gemacht! Es gibt so viele Kinder in Deutschland, die mit nur einer Herzkammer ein glückliches, fast normales Leben führen - eines davon schlummert nach einem spannenden und actionreichen Tag im (Kinder)Garten gerade oben in seinem Bett und freut sich auf morgen Smilie...

Viel Kraft für alles kommende und herzliche Grüße,
Andrea
_________________
Anouk (*27.2.10), Laurens (*21.7.12 - 3730 g, 51 cm mit HRHS - in Behandlung in Bad Oeynhausen), Rieke (*26.11.14)
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