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Annika 1988



Anmeldungsdatum: 19.12.2016
Beiträge: 1

BeitragVerfasst am: 20.12.2016, 23:47    Titel: Suche weitere Betroffene mit HLHS und Turner Antworten mit Zitat

Hallo. Meine Tochter ist 2 Jahre alt und hat HLHS und UTS.
Ich weiß das diese Kombi selten vorkommt und eine schlechte Prognose hat. Meine Tochter befindet sich im Hemifontan. Nach der Hemi ging es ihr nicht gut. Sie hatte eine starke Pumpschwäche wodurch sie gelistet wurde. Sie wurde mit Medikamenten so gut eingestellt das wir nach 5 Monaten Klinik nach Hause durften. Etwas später waren ihre Werte so gut das sie NT gelistet wurde. Mittlerweile sind fast alle Medikamente abgesetzt. Ihre Echos sind sehr gut. Sie hat Entwicklungstechnisch alles aufgeholt. Ist altersgerecht entwickelt. Sie ist ein sehr lebensfrohes, dickköpfiges Mädchen mit sehr viel Power und Elan.
Mitte Januar bekommt sie den HK und dann um April Rum wenn alles gut ist ihre Fontan.
Wir sind sehr stolz auf unsere Maus und glücklich das es ihr so gut geht.
Ich bin seit dem auf der Suche nach weiteren Betroffen mit beiden Diagnosen. Würde mich über Kontakte freuen.
Liebe Grüße
Annika
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