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Hummel111



Anmeldungsdatum: 02.06.2016
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 08.06.2016, 18:20    Titel: Antworten mit Zitat

Nach einigen Tagen als "stille Leserin", möchte ich mich kurz vorstellen: Bin in der 14. SSW mit Zwillingen schwanger und erhielt zur weiteren Abklärung der Ursache einer verdickten Nackenfalte eine Überweisung in die Pränataldiagnostik an unserer Uni. Dort wurde der Verdacht auf ein HLHS gestellt, wobei aufgrund des noch sehr kleinen Herzens nicht geklärt worden ist, welche Ursache dahinter steckt (Aortenatresie?). Was mir ein wenig komisch vorkommt, ist die Tatsache, dass die Drücke über der Mitralklappe in Ordnung waren, also sich keine Hinweis auf eine Stenose oder Insuffizienz ergaben, die ich im Falle des HLHS (wenn ich das richtig verstanden habe) erwartet hätte. Den nächsten Termin (dann zusammen mit den Kinderkardiologen) haben wir erst wieder in drei Wochen und solange schwirren mir Fragen im Kopf herum, mit denen Ihr Euch als "alte Hasen" vielleicht auch schon beschäftigt habt: Wie verläßlich ist so eine Verdachtsdiagnose in einem so frühen Stadium der Kindesentwicklung? Kann sich das Ganze "verwachsen"? Oder habt Ihr von solchen Fällen schon mal gehört? Oder umgekehrt: Wenn jetzt schon eine solche Fehlbildung erkennbar ist, heißt das automatisch, dass die Prognose/der Schaden noch größer ist, als wenn sich erst später entwickelt? Habe ein wenig über die hyperbare Sauerstofftherapie gehört. Hat jemand von Euch Erfahrung damit? Kommt sowas überhaupt bei Zwillingen in Frage? Naja, ansonsten würde ich mich über jeden Beitrag von Euch freuen, der uns verrät, was von einem Gespräch mit einem Kinderherzchirurgen (dann in der 18. SSW) zu erwarten ist. Oder was wir unbedingt fragen müssen. Ganz herzlichen Dank schon mal,

Hummel
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Jojo



Anmeldungsdatum: 25.04.2011
Beiträge: 722
Wohnort: Sinn-Fleisbach

BeitragVerfasst am: 22.06.2017, 21:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich kann dir leider keine Antworten auf deine Fragen geben. Wollte dich aber hier recht herzlich begrüßen.

Ich bin selbst 21 und habe HRHS.

Leider ist dieses Forum nicht mehr so aktiv wie früher, trotzdem hoffe ich, dass du die erhofften antworten findest Smilie


LG Jojo
_________________
• 1996- 1.OP
• 1997- 2.OP
• 1998- 3.Op (Fontan-OP)
• 2008- 4.OP & Schrittmacher bekommen
• insgesamt 8 HK
• 2 Mund-OP's
geplanter HSM-Wechsel : 14.04.2014

Auf dem Bild bin ich und mein Chirurg Dr. Brawn ♥
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