HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Nadja GoNeu]

Hallo, an alle!
Ich bin Nadja und bin 31 Jahre alt, mittlerweile in der 37 SSW. Ich habe zwei Mädels die gesund zur Welt gekommen sind. Vor zwei Wochen erhielten wir für unser drittes Kind die Diagnose HLHS. Es fühlte sich am Anfang an wie ein Alptraum, aber das brauche ich hier wohl keinem erzählen.
Mich plagen im Moment viele Gedanken, es rauscht alles in meinem Kopf wie ein Karussel. Mich macht die Ungewissheit verrückt und ich kann die Schwangerschaft kaum noch genießen. Jedesmal wenn ich in negativen Gedanken gefangen bin, tritt der der Kleine mich - als würde er mir sagen wollen: "Keine Sorge Mama wir packen das gemeinsam". Ich habe aber Angst mich der Illusion hinzugeben, dass alles gut wird. Ich hoffe es natürlich, aber andererseits möchte ich auch realistisch denken und mich auf alles vorbereitet wissen...obwohl ich ganz genau weiß, dass das nicht möglich ist.
Ich habe Angst davor positiv zu denken und dann von den Tatsachen total umgeworfen zu werden.
Wir waren für die bisherigen Untersuchungen in Bad Oyenhausen und haben uns dort auf Anhieb sehr wohl gefühlt. Die Ärzte haben uns sehr viel Mut gemacht. Sie haben gesagt, dass der Kleine ansonsten wohl kerngesund scheint, es gäbe keine weiteren Einschränkungen und das wären gute Voraussetzungen für die OP. Der Arzt hatte sich gewundert, dass die Aorta sich relativ normal weiterentwickelt hat, im Vergleich zu der linken Herzkammer. Aber ich hab dann gedacht: "Ihr müsst diesen Weg ja auch nicht gehen."
Was mich natürlich freut, ist dass wir es doch jetzt noch erfahren haben und einiges planen können.
Wie habt ihr das mit der Betreuung von den Geschwistern geregelt? Und Väter - wie mit dem Arbeitgeber geklärt?
Gibt es hier Familien die in der Nähe wohnen?Und evtl auch in Bad Oyenhausen in Behandlung sind? Wir leben im Extertal.
Ich wünsche euch einen sonnigen Tag.

[Sandra26]

Hallo Nadja. Wir wohnen nicht in der Nähe von Oeynhausen sind aber dort seit fast 11 Jahren in Behandlung. Mein Sohn wurde dort 3x erfolgreich operiert. Er hat auch das HLHS. Falls Du Fragen hast, kannst Du mich gerne anschreiben.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Nadja GoNeu]

Hallo alle zusammen,
seit gestern befinde ich mich geplant im Krankenhaus in Bad Oeynhausen. Es wurden ctgs geschrieben und ein Ultraschall gemacht. Ich kann nicht beschreiben wie es mir geht... Irgendwo zwischen Hoffnung und Angst stehe ich und bin total angespannt. Ich fühle mich gut aufgehoben und trotzdem ist da so eine innere Unruhe.
Wie war das bei euch?
Ich höre die schreienden Babys und denke, es könnte so schön sein...
Der Versuch positiv zu denken funktioniert über den Tag ganz gut.. Morgens und abends ist es dann immer vorbei.
Liebe Grüße aus Bad Oeynhausen

[Sandra26]

Hallo Nadja. Ich weiß genau, wie Du Dich fühlst. Wollen Sie denn die Geburt einleiten? Wann?

Vertraue den Ärzten in Oeynhausen ihr seit dort sehr gut aufgehoben. Falls Du reden willst, immer gerne.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Nadja GoNeu]

Hey Sandra,
wenn der Kleine nicht von alleine kommt, dann wird am Entbindungstermin also am 6.6 eingeleitet.

Ich werde diese Woche noch ein Gespräch mit Dr. Sandica führen. Habe einige Fragen zu der OP.
Die sind hier wirklich alle sehr einfühlsam und nett.

LG Nadja

[Sandra26]

Dr. Sandica hat auch Fynn 3x operiert. Der ist toll. Ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen. Ihr schafft das.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Nadja GoNeu]

Danke Sandra!
Wir nehmen alle Daumen die wir kriegen. 😊
Lg

[Nadja GoNeu]

Hallo miteinander. Morgen soll ein Wehenbelastungstest statt finden um zu schauen wie der Kleine auf Wehen reagiert und ob der Plazenta weiterhin gute Arbeit leistet. Es wird mit einem Wehentropf gemacht...

Kennt das jemand von euch?
Lg Nadja

[Sandra26]

Hallo Nadja. Wollte gerade mal nachfragen wie es bei Euch ausschaut. Ich kenne das leider nicht bei mir Wehenbelastungstest habe aber schon viel darüber gehört. Ich drücke Euch für morgen ganz fest die Daumen.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Nadja GoNeu]

Hey. Der Wehennelastungstest wurde heute durchgeführt. Ich habe sofort angeschlagen und die minimal Dosis musste nicht erhöht werden. Die Herztöne vom Kleinen waren auch. Einer normalem Geburt steht nichts im Wege. Morgen wird mit Gel eingeleitet. 😊
Bin sehr aufgeregt.
Lg

[Nadja GoNeu]

Die Herztöne waren gut, wollte ich schreiben.

[Sandra26]

Das hört sich gut an. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Dann hälst Du Deinen Sohn morgen schon in den Armen .

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

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[Kaywan]

Dann heißt es jetzt wohl fleißig Daumendrücken...Ich wünsche Dir eine tolle Geburt ..
LG Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Caro84]

Alles Gute für die Geburt und ich drücke auch die Daumen!!!
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Dringender Verdacht auf HLHS seit der 13. SSW
Kein Herzschlag mehr und stille Geburt in der 18. SSW

[Nadja GoNeu]

Hallo alle zusammen!
Am 6.6.2016 um 16.35 Uhr ist Noah Alexander zur Welt gekommen. Ihn ging es nach der Geburt gut. Er hat geschrien und ich durfte ihn sogar kurz auf der Brust haben. 😊 Das war so schön.. Er ist wunderschön!!! Anschließend wurde er vom Team des Herzzentrum versorgt und dann kamen sie mit dem Bettchen nochmal herein gefahren und ich durfte ihn noch mal anschauen und streicheln! Zwei Stunden später konnten wir auf die Intensiv. Die Ärzte haben noch mal geschallt, alles wie gehabt.
Gestern wurde er auf die Normalstation verlegt und seine Schwestern konnten sogar kurz mit Mundschutz zu ihm.
UND ich habe ihn gestern auch angelegt und er hat genauso gesaugt, wie es meine Töchter auch getan haben. Ansonsten pumpe ich jetzt auch ab..
Voraussichtlich wird er am Montag operiert. Heute in der Visite werde ich mit den Ärzten sprechen.
Melde mich wieder! 😊