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Diagnose HLHS - es geht nach Kiel. Bitte um Tipps/ Infos

 
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Janina und Chris



Anmeldungsdatum: 27.10.2015
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 16.11.2015, 18:41    Titel: Diagnose HLHS - es geht nach Kiel. Bitte um Tipps/ Infos Antworten mit Zitat

Hallo!

Gerne möchten wir uns zuerst bei euch vorstellen. Wir heißen Christian und Janina und haben vor etwa drei Wochen erfahren, dass unsere ungeborene Tochter einen AVSD (unbalanciert) mit hypoplastischem Linksventrikel und Aortenbogen (Form des HLHS) hat. Sie ist sehr aktiv, entwickelt sich altersgerecht und wird fast ein Silvester-Baby werden (errechneter Termin ist der 30.12.15).

Nachdem wir uns vom ersten Schock erholt hatten, haben wir uns neben Heidelberg (kommen aus BaWü) und Gießen (wegen Sauerstofftherapie) auch Kiel angesehen. Das Krankenhaus macht zwar nicht den neuesten Eindruck, wir fanden Herrn Prof. Dr. Kramer aber sehr kompetent und sympathisch und die Zahlen sprechen für sich. Gerne möchten wir daher die lange Strecke auf uns nehmen und die nächsten Monate in Kiel verbringen.

Leider haben wir (außer Ronald McDonald-Haus) noch keine Informationen zum Ablauf bekommen. Wir sollen uns melden, wenn wir wissen, wann wir in Kiel eintreffen werden. Könntet ihr uns eventuell Tipps zum Krankenhausaufenthalt geben?

Gab es mehrere Vorab-Gespräche/ Untersuchungen bei euch? Hattet ihr einen festen Ansprechpartner? Wart ihr bereits ein paar Wochen vor dem Geburtstermin in Kiel (man weiß ja nie, wann es losgeht)? Was sollten/ dürfen wir für unsere Kleine/ den Krankenhausaufenthalt mitnehmen (darf sie später ihre eigene Kleidung tragen oder ist das nicht erwünscht, Milchpumpe, etc.)?

Über Tipps/ Infos wären wir euch sehr dankbar!

Viele Grüße

Chris und Janina
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 17.11.2015, 17:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Janina und Chris, leider fehlt mir die Zeit zum schreiben, wenn ihr wollt, könnt ihr mich gerne am WE anrufen Tel.0561-8075203...Ich kann euch reichlich zum Ablauf in Bezug auf Kiel erzählen und falls ihr weitere Fragen habt zum HF, beantworte ich auch diese gerne...Mein Sohn ist jetzt 10 Jahre und wurde auch in Kiel geboren und operiert.
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Janina und Chris



Anmeldungsdatum: 27.10.2015
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 18.11.2015, 19:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,

sehr gerne werden wir dich am Wochenende anrufen. Da wir am Samstag umziehen, werden wir es am Sonntag bei dir probieren. Vielen Dank für deine Hilfe!

Lg, Janina
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 19.11.2015, 09:21    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Janina, lieber Chris,

wir sind auch Kieler-Patienten und total zufrieden.
Bei Felix war es so, dass ich 4 Wochen vor dem errechneten Termin in Kiel sein sollte...... das ist jetzt grundsätzlich nicht mehr so.
2012 war ich 14 Tagen vor dem EET vor Ort. Ich hatte mir vorab Termine in der Frauenklinik geholt. Diese arbeiten eng mit der Kinderkardiologie zusammen, um alles weitere zu besprechen.
Meldet Euch rechtzeitig im Mc-Haus, um dann auch ein Zimmer zu bekommen. Die Zimmer sind immer sehr begehrt und total toll.
Bei mir war es bei beiden ein geplanter Kaiserschnitt. Nach der Entbindung ist mein Mann umgehend zur Kinderklinik gegangen. Ich war dann noch 5 Tage in der Klinik. Um die Kinder zu besuchen, kannst Du dann mit einem Taxi von der Frauenklinik zur Kinderklinik gefahren. Einen entsprechenden Taxischein bekommst Du von der Klinik.
Die Besuchszeiten auf der Intensivstation sind beschränkt.
Ich konnte nicht stillen - habe aber für beide Kinder Milch abgepumpt.
Nach ca. 5-7 Tagen nach der Geburt wurde dann die erste OP durchgeführt. Die ersten Anblicke sind schon sehr erschreckend.......

Mir haben die Familien im MC Haus immer sehr viel Kraft und Zuversicht gegeben. Alles sitzen in einem Boot und wir leiden und lachen gemeinsam.

Ich wünsche Euch ganz viel KRAFT UND ZUVERSICHT.
Wenn Ihr noch Fragen habt, meldet Euch - auch gerne per pn..

Alles LIEBE UND GUTE
Maren
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
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Janina und Chris



Anmeldungsdatum: 27.10.2015
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 20.11.2015, 09:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren,

vielen Dank für die hilfreichen Infos!

Das McDonalds-Haus haben wir uns bereits angesehen und dürfen wahrscheinlich vier Wochen vor der Geburt dort einziehen (ich habe zu viel Fruchtwasser, daher sollen wir etwas früher anreisen). Das Haus hat auf uns auch einen tollen Eindruck gemacht.

Es freut mich, dass ihr mit Kiel zufrieden seid - das bestärkt uns nochmal in unserer Entscheidung.

Vor den ersten Anblicken nach der OP habe ich schon Angst. Aber wir freuen uns sehr auf unsere Tochter und denken das alles gut wird!

Wir wünschen dir und deiner Familien ebenfalls alles Gute!

Janina
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Nele Laura



Anmeldungsdatum: 30.10.2015
Beiträge: 1
Wohnort: Kiel

BeitragVerfasst am: 20.11.2015, 22:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Janina und Christian,

mein Mann und Ich erwarten in ca. 2 1/2 Wochen (Stichtag 7.12) unsere kleine Maus mit einem klassischen HLHS. Wir haben von der Diagnose in der 29 ssw erfahren. Seither sind viele Wochen vergangen um den Schock zu realisieren und zu verdauen. Wir haben das große Glück, dass wir direkt aus Kiel kommen. Es war ein Segen für uns in dieser Situation, als wir erfahren haben das ausgerechnet unser Kieler Kinderherzzentrum auf diesen Herzfehler spezialisiert ist. Wir fühlten uns daher natürlich von Anfang an bestens aufgehoben und brauchten uns eigentlich um nichts weitere groß kümmern. Glück im Unglück sozusagen. Es ist unser 2. Kind. Wir haben noch einen 2 jährigen gesunden Sohn.
Jetzt geht's bald los und ich werde langsam immer unruhiger. Alles ist so ungewiss und man fühlt sich so machtlos. Trotzdem freuen wir uns natürlich auch riesig unsere kleine Kämpfermaus endlich kennenzulernen. Ich werde sie spontan entbinden, also wenn es losgeht hüpfe ich quasi rüber in die Klinik. Ist nicht weit von uns entfernt. Zwischen unseren zwei Mäusen liegen dann ja nur wenige Wochen und wir werden uns dann in der Klinik ganz bestimmt begegnen. Gerne können wir vorab auch schon mal persönlichen Kontakt aufnehmen?! Ihr seit dann ja bald auch schon in Kiel. Wir werden den Kontakt unter Gleichgesinnten ja dann nicht so haben, da wir nicht im Ronald MC Donald Haus untergebracht werden.

Viele Grüße und alles Gute

Nele & Christian mit Jaron und bald auch unserer kleinen Kämpfermaus Carla
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 21.11.2015, 21:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Janina und Christian

Ich bin seid 19 Jahren in Kiel (HLHS) und sehr sehr zufrieden

Wenn ihr noch mehr wissen möchtet,dann dürft ihr mir gerne eine Pn Schreiben

P.s ich bin 19 Jahre Smilie

LG und alles gute svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Janina und Chris



Anmeldungsdatum: 27.10.2015
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 23.11.2015, 09:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nele und Christian,

es freut mich, dass ihr euch auf unsere Nachricht hin gemeldet habt. Wir werden uns bestimmt in der Klinik öfters begegnen. Über eine PN können wir gerne schon einmal Telefonnummern austauschen. Die Zeiten auf der Intensivstation werden ja begrenzt sein. Alex hat mir berichtet, dass man vormittags von 10-12 Uhr und nachmittags/ abends von 17-20 Uhr sein Baby besuchen darf. Wir können uns am frühen Nachmittag dann gerne mal zusammensetzen oder ihr kommt einfach mal mit uns mit ins Ronald McDonald Haus.

Deine Nervosität kann ich natürlich nachvollziehen. Aber Herr Dr. Scheewe soll wirklich ein Experte sein, bei dem unsere Kinder in den besten Händen sind!

Viele Grüße & euch auch alles Gute!

Chris und Janina
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