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Und wieder eine Diagnose HLHS

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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YvonneBe



Anmeldungsdatum: 01.11.2014
Beiträge: 37
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 04.11.2014, 20:59    Titel: Und wieder eine Diagnose HLHS Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,
unser Entbindungstermin ist der 13.11.2014 und leider haben wir euer Forum erst recht spät entdeckt. Bei unserem Baby wurde in der 22.SSW die Diagnose HLHS gestellt. Wir waren, wie sich hier jeder vorstellen kann, total erledigt und mussten unsere Gedanken sortieren. Dazu kommt, das wir noch eine 7jährige gesunde Tochter haben, welche auch auf Umwegen zu uns gekommen ist und zwar durch eine IVF-Behandlung. Diese erneute Schwangerschaft ist quasi ein Geschenk fur uns. Wir haben uns auch bewusst gegen weitere invasive Maßnahmen entschieden und wollen gemeinsam mit unserem Baby kämpfen. Da wir in Dresden wohnen, haben wir uns für das Herzzentrum Leipzig entschieden. Waren schon dort und hatten ein gutes Gefühl, sofern man das so sagen kann. Nun rückt der Tag X immer näher und man kann nicht sagen, was einen erwartet. Am 07.11. werde ich in der Uni Leipzig aufgenommen. Ich hoffe der kleine Zwerg verhält sich bis dahin noch ruhig.
_________________
Beste Grüße Yvonne
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Bella Italia



Anmeldungsdatum: 19.03.2014
Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 05.11.2014, 11:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und Willkommen im Forum,
es ist gut, dass ihr hier im Forum Fragen auf Eure Antworten suchen könnt und sicherlich findet, auch wenn die Sorgen und Ängste dadurch nicht kleiner werden... Ihr habt vor der Geburt vom Herzfehler eures Kindes erfahren, so könnt ihr Euch bestmöglich vorbereiten. Bei unserem Sohn wurde der Herzfehler erst zwei Tage nach der Geburt festgestellt, nachdem er im Notarztwagen auf die Intensiv gebracht wurde. Die Geburt war komplikationslos und es ging dem Kleinen super danach
Wir waren im UKE Hamburg zur Norwood I und Glenn. Unser Sohn war zwei Wochen vor der 1.OP auf der Intensiv, dann nach der OP zwei weitere Wochen auf Intensiv und zwei Wochen auf der Kinderherzstation. Ihr werdet im Krankenhaus gut auf die Zeit zuhause vorbereitet! Und wir hatten zuhause Unterstützung von den "Kinderlotsen": eine Pflegerin, die unseren Sohn auch auf der Kinderherzstation betreut hat, kam (wie die "Nachsorge-Hebammen") regelmäßig zu uns und stand uns mit Rat und tat zur Seite. Er hatte z.B. noch eine Magensonde, die regelmäßig ausgetauscht werden muss. Sie hat uns auch bei der Beantragung eines Behindertenausweises (nach der 1. OP) und der Pflegestufe (nach der 2. OP) geholfen.

Jetzt geht es unserem Sohn sehr gut und die nächste OP ist für uns noch weit weg... Er ist 2 Jahre alt und braucht nur ASS als Medikament. Er besucht eine "normale" Kita und ist ein Sonnenschein. Die Krankheitsverläufe sind aber sehr verschieden. Ich möchte Euch trotzdem Mut machen.
Versucht Euch mit Eltern auszutauschen vor Ort, die auch Kinder mit HLHS haben. Ihr werdet viel Kraft brauchen und ich hoffe, Ihr findet Unterstützung in der Familie und bei Freunden. Jetzt wünsche ich Dir und Euch erst einmal ein gutes Ankommen in Leipzig und dass Euer sich bis dahin noch ruhig verhält! Liebe Grüße und alles Gute
_________________
Niklas geb. 11.10.2012
HLHS, Norwood 1 25.10.2012, Glenn 23.05.2013 alle OP's im UKE Hamburg
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NadineAndreas



Anmeldungsdatum: 27.09.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Seelingstädt

BeitragVerfasst am: 05.11.2014, 17:21    Titel: hallo Antworten mit Zitat

Da werden wir uns bestimmt sehen. Sind einen Monat später dran. Haben sie die Möglichkeit sich zwischendurch zu melden im Forum?
Wir wünschen auf jeden fall viel kraft und alles gute für die bevorstehende zeit.
LG Nadine
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YvonneBe



Anmeldungsdatum: 01.11.2014
Beiträge: 37
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 12.11.2014, 21:41    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Dank für Eure freundliche Begrüssung. Da meine Frau keinen Zugriff auf das Internet hat, würde ich Euch weiter über aktuelles bei uns informieren.

Kurz noch zu uns. Unsere kleine Familie besteht aus unserer 7 jährigen Tochter Grete, einem 12 jährigen Mischlingshund Elli und uns beiden Yvonne und Mike. Wir sind verheiratet und leben am Rande von Dresden.

Yvonne hat jetzt die erste Woche im Uniklinikum Leipzig verbracht. Soweit ist erstmal alles entspannt, außer das die CTG's nie so recht zufriedenstellend ausfielen, was wiederum für kurze Entnervung bei Yvonne hervorrief. Aber das ist ja noch alles erträglich wie sie mir berichtete. Heute gab es den ersten kleinen Alarm. Seit 02:00 Uhr immer wieder leichte Wehen, was sich zum Abend hin wieder etwas beruhigte.

Wir Daheimgebliebenen sind jetzt in "erste Alarmbereitschaft" getreten. Für Grete sind Schulsachen für den Rest der Woche gepackt, sowie eine Sachentasche für den Umzug zur Oma. Für unsere Nachbarin stehen auch alle Dinge zur Versorgung unserer Elli bereit. Eine ungewöhnliche Situation für mich. Die erste Woche als alleinerziehender Vater ist gut gemeistert, bin auch noch recht entspannt, außer dieses Bauchgefühl. Bin jedenfalls gespannt, wie so die nächsten Tage verlaufen werden.

Soviel erstmal von uns.

Beste Grüße Mike
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Kathrin und Clara



Anmeldungsdatum: 09.10.2006
Beiträge: 62
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 16.11.2014, 16:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mike,

willkommen im Forum. Der ET ist ja verstrichen, ich hoffe, alles ist OK - ob noch im Bauch oder außerhalb.
Wenn's brennt: meine Tel.-Nr hängt im Herzzentrum aus, bei Fragen, auch spät, einfach anrufen (wir sind viel unterwegs, aber AB ist dran, ich rufe dann zurück). Die erste Zeit ist schwer, aber ihr schafft das. Unsere Daumen sind gedrückt!

LG
Kathrin
_________________
Kathrin mit Clara (15.12.99-14.03.07, kompl.AVSD, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung/TCPC 09/03 mit etlichen Komplikationen und "Fehlfunktionen", terminale Niereninsuff., Peritonealdialyse, DS)
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YvonneBe



Anmeldungsdatum: 01.11.2014
Beiträge: 37
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 16.11.2014, 21:11    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Kathrin.

Aktuell wird unsere Geduld in Anspruch genommen. Eigentlich soll morgen eingeleitet werden, aber auf der Liste mit den geplanten Geburten stehen wir nicht. Hoffe Yvonne bekommt morgen dann eine verbindlichere Aussage. Aber das wichtigste, Yvonne geht es soweit gut, außer das sie mich gern sehen möchte. Wir sind weiter guter Dinge und harren was noch so alles kommt.

Beste Grüße Mike
_________________
Beste Grüße Yvonne
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Nicole81



Anmeldungsdatum: 11.12.2013
Beiträge: 39
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 17.11.2014, 11:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mike,

wollen sie wegen den schlechten CTG's einleiten? Denn bei mir hieß es in Leipzig wir warten bis 10 Tage nach ET und Paula hatte uns auch 8 Tage warten lassen. Deine Frau soll die Ruhe vor dem Sturm wenn möglich noch nutzen um sich auszuruhen.

Die Daumen sind gedrückt für eine schöne Geburt.
LG Nicole
_________________
Paula 27.05.14 3650 g, 51 cm, KU 35 unser ganzer Stolz
04.06.14 Lungenbanding
11.06.14 Norwood 1
19.06.14 in meinen Armen friedlich eingeschlafen
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YvonneBe



Anmeldungsdatum: 01.11.2014
Beiträge: 37
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 18.11.2014, 10:29    Titel: Antworten mit Zitat

Mittlerweile ist das CTG wohl wieder zufriedenstellend. Auch der Ultraschall zeigte das es unserem Kind gut geht. Die 10 Tage über den Termin wollten wir eigentlich nicht ausreizen, da Grete damals auch am 10.Tag geholt wurde, dass Fruchtwasser aber schon grün war und sie das verunreinigte Fruchtwasser bei der Geburt eingeatmet hatte und auf die ITS für 24h musste. Mit dem HLHS brauchen wir so eine mögliche Belastung dann eigentlich nicht.
Mal schauen wann ein Kreissaal frei wird und ob dann eingeleitet wird. Yvonne scheint sehr entspannt zu sein. Wir Daheimgebliebene sind da wesentlich angespannter, da wir noch den Alltag hinbekommen müssen. Ist eine sehr ungewohnte Anspannung. Grete sollte gestern bei einer Freundin übernachten, die sie dann auch zur Schule gebracht hätten. 22:00 Uhr hab ich Grete wieder abgeholt, da sie nicht zur Ruhe kam. Da ist es wieder gut das es noch nicht losging.

Beste Grüße Mike
_________________
Beste Grüße Yvonne
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 20.11.2014, 21:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mike und Yvonne,

Herzlich Willkommen hier im Forum. Vielleicht seit ihr jetzt schon zweifach Eltern. ich hoffe es ist bis jetzt alles gut gelaufen und ihr könnt euch ein paar Kuscheleinheiten vor der ersten Op holen.

Genießt jede einzelen Minute
_________________
Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim
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Kathrin und Clara



Anmeldungsdatum: 09.10.2006
Beiträge: 62
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 24.11.2014, 14:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr beiden,

ihr macht es ja spannend. Alles OK soweit?

LG
Kathrin
_________________
Kathrin mit Clara (15.12.99-14.03.07, kompl.AVSD, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung/TCPC 09/03 mit etlichen Komplikationen und "Fehlfunktionen", terminale Niereninsuff., Peritonealdialyse, DS)
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YvonneBe



Anmeldungsdatum: 01.11.2014
Beiträge: 37
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 30.11.2014, 22:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

leider war für einen Zwischenbericht bisher keine Zeit mehr. Am 19.11. hat Yvonne es endlich geschafft, dass endlich eingeleitet wurde. Ich bin dann ab 15:00 Uhr bei ihr gewesen. Die Einleitung funktionierte soweit ganz gut und wir sind jeweils nach jeder Kapsel gefühlte 10 Km durch die Frauenklinik gelaufen. Die Eröffnungphase ging dann rel. schnell, ca. 1,5h was unser Kind arg gestresst. Der Geburtsvorgang musste dann durch ein Mittelchen unterbrochen werden, damit es sich etwas erholen konnte. Dann ging es richtig schnell. Trotz nicht vorhandener Wehen und Unterstützung mit der Saugglocke war nach 15 Minuten alles geschafft. Unser kleiner Johann war endlich da. Und dank eines entspannten Kinderarztes gab es sogar eine kleine Kuscheleinheit. Wir waren über glücklich.

Johann kam am 20.11. 03:26 Uhr auf die Welt und wog nach der Geburt 4010g und war 53cm groß. Ein sehr gutes Ausgangsgewicht für alles Kommende.

Rückblickend können wir auch sagen, dass Geburtsteam mit Hebamme, Hebammenschülerin, Stationsarzt und Oberärztin und den Kinderarzt der ITS waren immer für unser Empfinden entspannt.

Alles weitere würde ich im Norwood 1 Bereich weiter berichten.

Beste Grüße Mike
_________________
Beste Grüße Yvonne
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