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25 SSW Was nun? (Berlin

 
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samira_maya



Anmeldungsdatum: 20.12.2014
Beiträge: 36
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 29.12.2014, 13:21    Titel: 25 SSW Was nun? (Berlin Antworten mit Zitat

In der 24 SSW während der Feindiagnostik durften mein Partner und ich erfahren, dass unser kleiner Bauchbewohner HLHS hat. Ein riesen Schock für uns. Bis dahin verlief die Schwangerschaft ohne Probleme und vor der Diagnose, wussten wir nicht mal was HLHS ist.
Als wir dann am 19.12 vom Arzt nach Hause kamen fing das googeln über diese Krankheit an und die Ratlosigkeit. Am Montag den 22 und Dienstag den 23 hatten wir noch weitere Untersuchungen, um eine Bestätigung für die Krankheit zu erhalten. Am 22.12 hatten wir desweiteren einen Termin mit einem Kinderherzchirurgen der Berliner Charite in der Praxis gehabt, der uns die Schritte der Norwood OP erklärt hatte, uns aber auch über die Schwierigkeiten aufgeklärt hatte. Außerdem sagte uns ein weiterer Arzt, dass sich viele gegen die Schwangerschaft entscheiden würden und zur Abtreibung greifen, dies ist für uns keine Option. Wir sind der Meinung alles versuchen zu wollen...
Im neuen Jahr werden wir einen Termin im Herz Zentrum Berlin haben, um uns da noch genauer zu informieren.
Hat jemand von euch mit den Herzzentrum im Berlin Erfahrungen gesammelt? Wenn ja, welche?
Oder lieber nach Kiel?
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NadineAndreas



Anmeldungsdatum: 27.09.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Seelingstädt

BeitragVerfasst am: 29.12.2014, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo.
Warum wollt ihr dann nach Kiel wenn nicht Berlin? Weil dort viele hin gehen?! Das ist doch ganz schön weit weg von euch. Fals ihr euch gegen Berlin entscheidet kann ich Leipzig weiter empfehlen. Wir sind jetzt bald schon 2 Wochen dort und es ist der Wahnsinn was die Ärzte und Schwestern dort leisten. Ich zieh vor denen n Hut. Aber im Endeffekt müsst ihr es selber entscheiden.
LG
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samira_maya



Anmeldungsdatum: 20.12.2014
Beiträge: 36
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 29.12.2014, 14:29    Titel: Unsicherheit Antworten mit Zitat

Naja Berlin scheinen viele nicht in Erwägung zu ziehen.. Wir wissen zwar nicht warum, werden uns aber im neuen Jahr dort alles vor Ort erklären und anschauen.
Kiel wäre unsere 2 Option, weil dort die Erfahrungen gut scheinen... Von Leipzig hab ich noch nicht viel gehört, aber danke für diesen Tipp.
Wir haben ja noch ein wenig Zeit um uns zu entscheiden...

Vielen Dank und LG
_________________
Diagnose: in der 24 SSW, *13.04.2015 20 Uhr 3075g 51 cm (39+5)
Fabian Jayden Sebastian
17.04.2015 Norwood 1
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 29.12.2014, 22:06    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Samira, zu Berlin kann ich Dir gar nichts sagen.
Wir wohnen in Kassel ( eine noch größere diff. als Berlin-Kiel) und haben uns vor knapp 10 Jahren ganz bewusst für Kiel entschieden, obwohl es nähere Kliniken gab die auch hlhs operieren...Ich habe meine Entscheidung keinen Tag bereut...im Gegenteil. Ich kann zwar die Behauptung nicht aufstellen, aber durch den komplexen Verlauf unseres Sohnes glaube ich kaum, dass er anderswo (damals) heute noch Leben würde, denn die Erfahrung zählt und nicht nur die des Chirurgen, sondern auch bzw. vor allem die kardiologische (Nach)Betreuung und da sollte das Team gut eingespielt sein.

Das war unsere Entscheidung...deine kann ganz anders sein...Würde mich freuen, wenn Du uns berichtest, wie es bei euch weiter geht.
Alles Liebe alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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YvonneBe



Anmeldungsdatum: 01.11.2014
Beiträge: 37
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 31.12.2014, 11:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Samira,

möchte mich den Ausführungen von Alex anschließen. Nach der Leistung der Chirurgen ist auch das ganze Team nach der OP ganz wichtig. Unser Johann nimmt aktuell so ziemlich alle Komplikationen mit die er bekommen kann. Aber das Team was Ihn betreut ist einzigartig gut und eingespielt. Es gibt einige junge Ärzte denen noch etwas Routine fehlt, aber zuverlässig sind sie alle. Daher kann ich Dir die Alternative zu Berlin und Kiel auch mit Leipzig sehr empfehlen.
In den ganz wichtigen Stunden nach der OP sind dort sowohl die operierenden Chirurgen und die Intensivmediziner immer vor Ort und können bei Verschlechterungen sofort eingreifen. Alles was wir dort erlebt haben, sind die Ärzte mit eigenem "Herzblut" bei der Sache. Keiner macht dort Dienst nach Vorschrift.
Erkundigt Euch auch nach der Sterblichkeitsrate bei der Norwood. In Leipzig liegt sie bei 10% was für die Klinik spricht. Kiel ebenso.

Beste Grüße Mike
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 31.12.2014, 12:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo samira,
Wir waren in berlin, und ich waren sehr zufrieden mit den Ärzten, schwestern und dem ganzen drum herum. Das herzzentrum, leider, war sehr dunkel und man hat sich nach der langen zeit die wir leider dort verbrachten doch sehr beengt gefühlt. Aber die ärzte und schwestern haben diese Atmosphäre sehr zum positiven gewandelt. Sie haben alles für meinen prinzen getan.
Die Komplikation die uns schlussendlich wieder auseinander riß, wäre überall woanders auch passiert.
Falls du mehr wissen möchtest kannst du mich gern jederzeit anschreiben.
Liebe grüße
_________________
Caro mit Stella *14.05.2011
Lennard Jasper *03.05.2013, 8.49Uhr in Berlin
2975g 52cm
05.11.2012 Diagnose, 07.05 Norwood
08.05 u 30.05 Clipen des Shunts
Am 9.8.2013 um 11.46 flog er zu den Engeln
Pauline *20.08.2015 Herzgesund
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samira_maya



Anmeldungsdatum: 20.12.2014
Beiträge: 36
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 02.01.2015, 16:46    Titel: Vielen Dank für eure Antworten Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben, vielen Dank für eure Rückmeldungen.
In Kürze werden wir uns das Herzzentrum in Berlin genauer anschauen. Und im weiteren Gang uns für eine Klinik entscheiden, ich werde euch auf dem laufenden halten und euch meine Eindrücke schildern.
Liebe Grüße
_________________
Diagnose: in der 24 SSW, *13.04.2015 20 Uhr 3075g 51 cm (39+5)
Fabian Jayden Sebastian
17.04.2015 Norwood 1
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samira_maya



Anmeldungsdatum: 20.12.2014
Beiträge: 36
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 24.01.2015, 14:42    Titel: Hallo ihr lieben Antworten mit Zitat

Vielen lieben Dank für die Infos und Nachrichten sowie Rückmeldungen von euch.
Momentan bin ich in der 29 ssw und hoffe dass alles gut wird.
Ich soll im Virchow Klinikum Berlin entbinden (Termin zur Anmeldung haben wir am 06.02) und dann soll der kleine je nach Zustand ins Herzzentrum verlegt werden.
Ich hoffe auf eine normale Entbindung und das der kleine nicht zu früh kommt.[/img]
_________________
Diagnose: in der 24 SSW, *13.04.2015 20 Uhr 3075g 51 cm (39+5)
Fabian Jayden Sebastian
17.04.2015 Norwood 1
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YvonneBe



Anmeldungsdatum: 01.11.2014
Beiträge: 37
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 28.01.2015, 09:20    Titel: Antworten mit Zitat

Kleiner Tipp von uns. Bei der Geburtsvorbesprechung geb den Hinweis, dass wenn es der Zustand des Kindes erlaubt, ein paar Kuschelminuten zu bekommen. Sonst kann es passieren, dass Ihr Euch erst auf der ITS wieder seht.

Beste Grüße Mike
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samira_maya



Anmeldungsdatum: 20.12.2014
Beiträge: 36
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 28.01.2015, 10:27    Titel: Danke Antworten mit Zitat

Vielen Dank für den Tipp am 06.02 ist der Termin im Virchow. Im Herzzentrum Berlin waren wir am 21.01 zur Besprechung der OP und Fragenklärung. Wir sind echt gespannt
_________________
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Fabian Jayden Sebastian
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samira_maya



Anmeldungsdatum: 20.12.2014
Beiträge: 36
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 12.02.2015, 12:13    Titel: Termin am 06.02 Antworten mit Zitat

Am 06.02 waren wir im Virchow Klinikum zur Geburtsanmeldung, wir durften mit einem Neonatologen Herrn Dr. Dame sprechen, er erklärte uns die einzelnen Schritte nach der Geburt, wie der kleine vom Kreißsaal nach kurzer Zeit auf Station 32 verlegt wird, dass ich wenn ich möchte dann später nach kommen kann um den kleinen zu stillen etc. und dass der Papa direkt nach der Geburt mit dem Kind mitlaufen darf und zuschauen kann was genau gemacht wird, alles natürlich nur wenn der Zustand es zulässt.
Er erzählte dass wir zur jeder Uhrzeit auf der Intensivstation sein dürfen und dass der kleine Untersucht wird, bekommt einen Ultraschall etc und dann wird entschieden wann er operiert wird. Danach wird er verlegt ins Deutsche Herzzentrum Berlin, dort auf die Intensivstation. Und dann kommt irgendwann die Norwood OP.

Zur Geburt erzählte mir ein Herr Dr. Bär, dass ich am besten normal entbinden sollte, auch bei Notwendigkeit eingeleitet werden würde. Dass ich nach der Geburt paar Minuten mit dem kleinen haben könnt, wenn der Zwerg es zu lässt. Ein paar Fotos könnten gemacht werden und dass ich ihn dann auf der Intensiv nach dem der kleine verkabelt wurde zum stillen angelegt bekommen würde.

Außerdem wurde ich jetzt zur zusätzlichen Geburtsverlaufskontrolle in die UltraschallSprechstunde in der Charite eingetragen, haben am 25.02 erneut einen Termin dort.
Da wird das Herzchen untersucht und beobachtet und die Lage des Kindes usw.
Wir sind von dem Service vor Ort begeistert und hoffen dass wir alles packen werden.
Der kleine wog in der 31 ssw nur knappe 1400g wir hoffen, dass er zunehmen wird und dass alles gut wird. Hatte durch einen Magen Darm Infekt leider kurzzeitig Vorwehen gehabt.
wir hoffen, dass wir die fehlenden 8 Wochen gut und ohne weiteren Probleme überstehen.
_________________
Diagnose: in der 24 SSW, *13.04.2015 20 Uhr 3075g 51 cm (39+5)
Fabian Jayden Sebastian
17.04.2015 Norwood 1
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 12.02.2015, 18:32    Titel: Antworten mit Zitat

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 01.03.2015, 19:52    Titel: Antworten mit Zitat

Ich freu mich das ihr euch dort gut aufgehoben fühlt. Drück euch ganz fest die Daumen.
_________________
Caro mit Stella *14.05.2011
Lennard Jasper *03.05.2013, 8.49Uhr in Berlin
2975g 52cm
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08.05 u 30.05 Clipen des Shunts
Am 9.8.2013 um 11.46 flog er zu den Engeln
Pauline *20.08.2015 Herzgesund
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Karo



Anmeldungsdatum: 27.12.2014
Beiträge: 1

BeitragVerfasst am: 16.04.2015, 18:19    Titel: Antworten mit Zitat

Bin die Mutter von Samira und seit dem 13.04. 20 Uhr stolze Oma (mit 40 Smilie ) von Fabian Jayden Sebastian (Gewicht 3075 g, Länge 51 cm).
Es ging alles so schnell, er wurde sofort mitgenommen und Samira konnte ihn erst in der Nacht auf der Intensivstation sehen. Etwa 1 h nach der Entbindung konnte der Vater und wir die Großeltern ihn kurz sehen und die ersten Fotos machen, er war so tapfer und ruhig, und auch gar nicht blau. Die ganze Zeit ist er stabil und hat auch schon zugenommen (heute 3100 g). Alle Voruntersuchungen sind gut ausgefallen und der Kleine ist fit für die OP. Heute wurde er schon ins Herzzentrum verlegt und Morgen ganz früh geht es los. Wir hoffen, dass er ein tapferer Kämpfer ist und alles gut übersteht. Bitte Daumen drücken.

VG

Karolina
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 20.04.2015, 17:28    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt. Und willkommen auf der welt fabian jayden sebastian. Ich hoffe euch geht es gut und der kleine mann hat seine erste op gut überstanden. Ich drück euch ganz fest die daumen und bin in gedanken bei euch.
ganz liebe grüße
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Caro mit Stella *14.05.2011
Lennard Jasper *03.05.2013, 8.49Uhr in Berlin
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Pauline *20.08.2015 Herzgesund
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