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HLHS und Heterotaxie, Erfahrungen?

 
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Vronli



Anmeldungsdatum: 15.05.2014
Beiträge: 29
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 16.05.2014, 08:07    Titel: HLHS und Heterotaxie, Erfahrungen? Antworten mit Zitat

Ich bin zwar erst seit Gestern hier angemeldet, habe aber direkt noch eine Frage. Jetzt würde bei unserer kleinen Tochter ja HLHS und zusätzlich das heterotaxie Syndrom festgestellt, bzw der Verdacht auf heterotaxie Syndrom. Anscheinend ist die Vena cava inferior nur halb ausgebildet, es haben sich aber Umleitungen gebildet. Mehr konnte die Ärztin noch nicht wirklich sagen und sie meinte, das sieht man dann nach der geburt. Jetzt habe ich sehr viel hier im Forum gestöbert und sehr wenige Kinder gefunden mit diesem Syndrom, und wenn, sind sie gestorben. Seitdem frage ich mich, ob wir unsere Tochter nicht lieber einfach ihren weg gehen lassen, wenn sie tatsächlich auch das heterotaxie Syndrom hat. Hat hier irgendjemand noch Erfahrungen damit? Wir haben ja nicht mehr viel zeit... Es könnte jederzeit losgehen!
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Claudia*Niklas



Anmeldungsdatum: 22.08.2007
Beiträge: 195

BeitragVerfasst am: 16.05.2014, 09:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich habe Deine Einträge gelesen…es tut mir sehr leid, dass auch Ihr eine so schwere Diagnose bekommen habt.

Zu dem Syndrom kann ich Dir leider nichts sagen.

ABER, auch ich möchte Dir ganz dringend ans Herz legen, mit Deinem Kind in ein erfahrenes Zentrum zu gehen, solltest Du den OP-Weg wählen. HLHS alleine zählt zu den schwersten Herzfehlern überhaupt, es werden in Deutschland nicht viele Kinder operiert…die aller meisten werden in Herzzentren behandelt und am erfahrensten scheint mir St.Augustin und Kiel!!!!!

Stuttgart KANN gar nicht so viel Erfahrung mit dem Herzfehler haben. Und jetzt kommt auch noch die erschwerte Situation mit dem Syndrom…

Dich wird jede Klinik mit Handkuss nehmen, dafür gibt es viele Gründe (Erfahrungen ausbauen, hohe Geldeinnahmequelle…). Lass Dich aber nicht täuschen, die größte Überlebenschance hat Dein Kind nur in einer erfahrenen Klinik (auch was die Lebensqualität betrifft)…vor allem mit Zusatzerkrankungen!

Ich weiß, es ist schwer eine eigene Entscheidung zu treffen und sie dann auch durchzusetzen aber in diesem Fall steigerst Du damit die Chancen Deines Kindes…hier geht es nicht um eine banale Korrektur.

Das Überleben und Leben Eures Kindes hängt von einem optimalen Start ab!!!!

Sorry, wenn ich jetzt ein bisschen direkt geschrieben habe. Aber hier drängt die Zeit…bitte nehmt Kontakt mit einem Zentrum auf!!!

Solltest Du Dein Kind gehenlassen wollen, kannst Du Dich gerne bei mir melden. Vielleicht kann ich Dir ein paar Fragen beantworten / Ängste nehmen…wir sind diesen Weg gegangen und haben unseren Sohn fünf Tage begleitet. Niklas hatte HLHS mit Zusatzbaustellen.

Zeit hast Du hier noch „genug“…wir haben erst einen Tag vor geplantem Kaiserschnitt unsere Entscheidung getroffen!

Egal was kommt, ich wünsch Euch viel Kraft!
ALLES ALLES GUTE

Claudia (die übrigens auch aus der Stuttgarter Umgebung kommt…und zur OP-Planung im Herzzentrum München war)
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Vronli



Anmeldungsdatum: 15.05.2014
Beiträge: 29
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 16.05.2014, 10:14    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für deine Antwort liebe Claudia, Ich habe eure Geschichte gelesen und möchte dir mein Beileid ausdrücken... Weinen
Eben wegen dieser Zusatzdiagnose ziehen wir in Erwägung unser Mädchen gehen zu lassen. Allerdings wollen wir dies nicht leichtfertig tun. Wir machen uns natürlich auch Gedanken darum dass es wohl nicht wirklich Ärzte geben wird die uns da unterstützen, denn natürlich ist es auch wichtig dass die Forschung dieses Herzfehlers weitergeht. Aber wir wissen nicht ob das mit unserem Baby geschehen muss.
Es ist so unfassbar schwierig damit klar zu kommen dass man überhaupt Entscheidungen fällen muss, ich frage mich woher wir uns das Recht dazu nehmen wollen. Ach man Traurig Ich kann verstehen dass ihr alle sehr direkt seid wegen der Klinikwahl. Nur macht das wahrscheinlich keinen Unterschied wenn wir uns für den Nicht-operativen Weg entscheiden. Ich versuche in mich hineinzuhören, ob unsere Kleine mir ein Zeichen gibt. Aber sie ist sehr ruhig geworden in den letzten Tagen. Das Einzige was meine Stimmung ein wenig erhellt ist meine große Tochter... Und will ich ihr das alles antun?
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Sinabina



Anmeldungsdatum: 25.02.2013
Beiträge: 37
Wohnort: Hamm, Westfalen

BeitragVerfasst am: 16.05.2014, 10:16    Titel: Antworten mit Zitat

hallo Vronli,

wirklich viel kann ich dir dazu auch nicht sagen. Bei unserer Junia wurde auch irgendwann mal der Verdacht auf das Heterotaxiesyndrom geäußert. Das hat sich dann aber nicht bestätigt.
So viel ich weiß kann dieses Syndrom sehr, sehr viele unterschiedliche Ausprägungen haben. Und je nachdem, was wie fehlgebildet ist oder spiegelverkehrt liegt wird wohl auch die Behandlung mehr oder weniger schwierig sein, nehme ich an. ich weiß es aber nicht wirklich!
Liebe Vronli, bei aller Härte dieser Entscheidung, hör auf dein Gefühl. Es ist unsagbar schwer. Wir haben zuerst so voller Hoffnung gekämpft und unsere Tochter dann auch ziehenlassen. Wenn du möchtest kannst du dich auch bei mir gerne per pn melden.
Aber ich möchte mich noch den anderen anschließen: Ich würde auch ausschließlich in ein erfahrenes Herzzentrum gehen!!!
Wir selbst waren in St. Augustin und haben es nicht bereut.
Alles Gute und liebe Grüße!
_________________
Junia *9. April 2013 +13. Juli 2013
HLHS mit restriktivem foramen ovale
Gallengangsatresie
für ewig tief und fest in unseren Herzen
Justus *1. Dezember 2010 (gesund)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 16.05.2014, 15:05    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Vronli,
als ich die ersten Jahre neu hier war, war ich immer absolut pro Leben...der überwiegende Teil von mir ist auch heute noch so, allerdings urteile ich in keine Richtung mehr...
Jeder muss für sich entscheiden...alles was uns bleibt ist uns gegenseitig bei zu stehen und uns zu unterstützen...
Ich denke es haben Dir hier einige Mamas, allein durch ihre eigene "Geschichte", schon deutlich gemacht, wie wichtig die Entscheidung einer erfahrenen Klinik ist. Ganz besonders wenn zu dem klassischem hlhs eventuell noch mehr dazu kommt.

Ich möchte Dich vorab fragen, ob Du schon die Möglichkeit hattest in der kurzen Zeit ein hlhs Kind kennen zu lernen??
Vllt. hätte ich noch eine Möglichkeit was zu organisieren in ganz kurzer Zeit, wenn Du magst ( und die andere Mama das möchte)..Ich würde es für euch gerne versuchen.

LG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Maximama



Anmeldungsdatum: 18.02.2014
Beiträge: 19
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 16.05.2014, 15:58    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Vroni,

Ich möchte dir gerne ein bisschen den Druck nehmen,
( nicht ohne zu sagen, dass alles, was die anderen gesagt haben absolut richtig ist )

Du, bzw. ihr müsst Eure Entscheidung treffen. Und euer Kind ist selbstverständlich kein Forschungsobjekt. Ihr dürft und müsst immer für euer Kind kämpfen und alle Ärzte müssen und werden eure Entscheidung akzeptieren.
Und wenn ihr euch einmal entschieden habt, heißt das nicht, dass ihr eure Meinung nicht mehr ändern dürft, manchmal ( vielleicht auch öfter) entscheidet man neu / anders oder besser , wenn man in der Situation ist und alle Fakten kennt. Denn sie Dinge entwickeln sich, man kann bis zu einem gewissen Punkt planen aber ab irgendwann entwickelt alles eine Dynamik, Türen öffnen sich oder Wege verschließen sich.

Glaubt an Euch und haltet fest zusammen.
Jedes HLHS Kind ist anders, jede Familie ist anders und jeder Verlauf ist anders
Aber eins haben wir alle gemeinsam, eine große Herausforderung und die Liebe zu unseren Kindern.

Alles Gute und viel Kraft
Ursula
_________________
Maxim * Dez. 2011
HLHS und einiges Andere

Es sind die schwersten Dinge im Leben,
die sich am meisten lohnen.
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 18.05.2014, 17:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wir sind ja ursprünglich auch aus der Stuttgarter Gegend.
Solltet Ihr Euch entschließen, Euer Kind gehen zu lassen: geht in die Filderklinik. TOm ist dort aus eben diesem Grund geboren - wir waren bis zur Geburt nicht sicher, was wir tun sollen - nein: wir waren in tiefer Verzweiflung und völliger Not. UNd deshalb sind wir in die Filderklinik. Es war alles vorbereitet für den Weg der Operationen, also: sie wußten, welche Infusion (Minprog) wie angehängt werden muss etc.pp.
UNd wir waren geborgen. Ich würde sagen: wir hätten nirgends geborgener sein können. Frau Dr. Eisenhardt ist dort Oberärztin in der Gynäkologie und Geburtshilfe, fragt gezielt nach ihr. Sie ist zu Toms Geburt gekommen und geblieben, bis alles klar war, 36 Stunden später.
Vielleicht ist das auch Euer Weg. UNd wenn Ihr dann entschließt, doch den Weg zur OP zu gehen, lasst Euer Mädchen nach St. Augustin fliegen. Das ist von der ENtfernung kein Problem.
ALles alles Gute... in Gedanken an Euch.
Stefanie
Hier ein Bericht über unseren Weg:
https://www.elhke.de/files/001_33.pdf
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 18.05.2014, 17:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hier siehst Du Tom heute:
http://hlhs.de/viewtopic.php?t=362&start=420
Es gibt viele HLHS-Familien, auch um St. Augustin. Wenn Du magst, stellen wir alles auf die Beine, Deine Tochter dort zu betreuen. Versprochen. Wir tragen Euch durch!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Zaubermaus



Anmeldungsdatum: 19.01.2010
Beiträge: 271
Wohnort: Reken

BeitragVerfasst am: 19.05.2014, 10:53    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Vroni,

es tut mir leid, dass auch ihr mit dieser Diagnose zu Kämpfen habt... Das ist erstmal ein totaler Schock!
Unsere Tochter Chiara hatte auch das Heterotaxie Syndrom mit HRHS allerdings. Bei ihr lagen die Organe alle auf der falschen Seite, aber es war nicht alles vollständig verrutscht (Situs Inversus, gibt es auch, ist dann aber meistens ohne Herzfehler). Der Herzfehler entsteht halt daraus, dass nicht alles komplett auf der anderen Seiter verlagert ist.
Unsere Maus hat es leider nicht geschafft, was ich aber wohl nichts mit der zusätzlichen Heterotaxie zu tun hatte.

Wenn Du Fragen hast, frag ruhig. Es ist schon eine ganze Weile her, aber so manche Dinge vergisst man einfach nie!

Alles Liebe
_________________
Claudia
mit
Chiara *18.10.2005 +16.03.2006
Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um...
(Heterotaxiesyndrom mit HRHS und vielen anderen Besonderheiten) und
Luca *08.09.2007
unser Lebensretter
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Corinna75



Anmeldungsdatum: 30.08.2009
Beiträge: 286
Wohnort: Kösching/Bayern

BeitragVerfasst am: 18.06.2014, 16:36    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe vroni,

Auch wir haben im Nachhinein durch einen gentest festgestellt bekommen, dass unser Sohn das heterotaxie Syndrom hat bedingt durch einen gendefekt. Seine Organe sind spiegelverkehrt, hat keine Milz und ist auch nach fontan operiert. Er ist aktuell 6 1/2 Jahre und es geht ihm sehr sehr gut. Schade dass ich deinen Beitrag nicht schon früher gelesen habe um dir auch aufzeigen zu können dass die Verläufe sooo unterschiedlich verlaufen können. Solltest du noch fragen haben kannst du dich gerne jederzeit am besten per np an mich wenden. Denn ich bin im Moment nicht so oft online bedingt dass ich in der 38 ssw bin mit einen lt. Diverser Untersuchungen absolut gesunden Bruder für unseren Sebastian. Smilie
Glg Corinna
_________________
Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com
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