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Nun kommt die Angst

 
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Shirley



Anmeldungsdatum: 06.04.2014
Beiträge: 6
Wohnort: Stade

BeitragVerfasst am: 25.04.2014, 21:33    Titel: Nun kommt die Angst Antworten mit Zitat

Mein Name ist Shirley, ich bin verheiratet und wir haben einen drei jährigen Sohn.
Seit Februar wissen wir, dass unser ungeborenes Baby HLHS hat.

Ich kann immer noch nicht glauben, dass das Baby schwer krank sein soll. Es ist so aktiv im Bauch, das es mir falsch vorkommt.

Mittlerweile haben wir viele Gespräche mit den Ärzten hinter uns. Wir haben einige Fragen gestellt, aber trotzdem habe ich das Gefühl, manchmal nicht die "richtige" Frage gestellt zu haben. Das Thema ist so umfangreich und es gibt so viele Fachbegiffe, das einem oft der Kopf schwirrt.

An manchen Tagen denke ich, die Kraft zu haben, alles durch zu stehen. Dann wieder könnte ich tagelang nur weinen.

Im Juni soll das Baby kommen und je näher der Entbindungstermin rückt, desto nervöser und ängstlicher werde ich. Es sind zwar noch ein paar Wochen hin, aber ich mache mir so viele Gedanken darüber, wie das Baby die OP übersteht und wie der Zustand danach ist. Ich habe von Kindern gelesen, die schnell wieder stabil waren und von Kindern, die ein Pflegefall geworden sind.
Das Ungewisse macht mir Angst.

Ich kann mir auch noch nicht so richtig vorstellen, wie man das Baby, unseren Großen und die alltäglichen Sachen unter einen Hut bekommen soll. Wird unsere kleine Familie das alles zusammen schaffen? Wird unsere Ehe stand halten?

Ende Mai werde ich, drei Wochen vor der Entbindung, ins Ronald MCDonalds Haus in Eppendorf, Hamburg einziehen. Das Baby soll im UKE zur Welt kommen und wird dort auch operiert.

Die erste Woche wird unser Großer mit einziehen und danach geht er eine Woche zu Schwiegereltern. Es wird das erste Mal sein, dass er ohne Mama und Papa ist. Für mich ist es schwierig ihn "abzugeben". Danach werden beide Omas ihn kurzzeitig bei uns zu Hause betreuen. Meine Eltern wohnen im Ausland und werden dann bis Ende September bei uns bleiben.
Wie wird der Große damit umgehen, das wir als Eltern weniger Zeit haben werden? Wird er es verstehen, dass es wegen dem kranken Baby ist, oder wird er sich "abgeschoben" fühlen?

Eigentlich sollte ich die restliche Schwangerschaft genießen, da es dem Baby so lange es im Bauch ist ja gut geht. Aber diese Gedanken um das kranke Babyherz machen mich wahnsinnig.

Hin und wieder frage ich mich, ob es nicht besser gewesen wäre, wenn wir es erst nach der Geburt erfahren hätten. Einfach vor vollendete Tatsachen gestellt werden.
Natürlich ist es besser, es jetzt zu wissen, um die Versorgung für das Baby besser zu planen.

Ich frage mich auch, ob es in dieser Situation ein richtig oder falsch gibt.

Shirley
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Nicole81



Anmeldungsdatum: 11.12.2013
Beiträge: 39
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 26.04.2014, 19:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Shirly,

Sorry ich kann dir leider noch keinen Mut machen. Da ich fast in der selben Situation stecke. Unser Großer ist 4 und und unsere Herzpüppi soll Mitte Mai kommen. Wie hast du das mit dem Mc Donald Haus hinbekommen? Ich wollte auch eine Woche vor der Geburt dort einziehen, hab auch die Empfehlung vom Krankenhaus. Aber meine Krankenkasse hat nur für meine Männer vorher genehmigt wenn ich stationär aufgenommen bin. Und die Leiterin des Leipziger Hauses meint es wäre nicht satzungskonform mit der Kinderhilfe. Über einen Tipp wär ich sehr dankbar.

LG Nicole
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 26.04.2014, 21:40    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Shirley,

ich verstehe dein auf und ab nur zu gut. Keiner kann voraus sagen wie der Verlauf wird, aber heutzutage sind die Chancen echt soo gut! Versuch Kraft zu tanken, die erste Zeit wird schwer, aber es lohnt sich. Auch euer kleiner Großer wird das packen!
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Bella Italia



Anmeldungsdatum: 19.03.2014
Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 28.04.2014, 12:29    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Shirley,
Ihr seid im UKE bestens aufgehoben!!! Mein Sohn (18 Monate) wird dort betreut und er hat die ersten beiden OP's dort gut überstanden. Jetzt besucht er eine Krippe und er ist stabil. Wir wussten von seinem Herzfehler nichts, bis er zwei Tage nach der Geburt von der Geburtsklinik auf die Intensivstation gefahren wurde. Er war in Lebensgefahr und für uns waren die Stunden, bis wir die Gewissheit hatten, dass es ein Herzfehler ist und er wieder stabil war, kaum zu ertragen. Ihr könnt Euch aber schon bestmöglich auf alles vorbereiten und eurem Kind so etwas ersparen , auch wenn keiner genau sagen kann, wie alles verlaufen wird. Die Krankheits- und OP-Verläufe sind sehr unterschiedlich. Die Zeit bis nach der zweiten Operation war auch sehr anstrengend wegen der ständigen Kontrollen, Monitorüberwachung, alle vier Stunden Medikamente und manchmal auch wegen ungeplanter Krankenhausaufenthalte wegen eines Infektes oder wg. Verdacht auf einen Infekt. Ihr werdet aber auf der Kinderherzstation sehr gut auf die Zeit zuhause vorbereitet. Jetzt hat sich alles normalisiert. Ich habe auch noch einen großen Sohn von 13 Jahren. Da er schon "groß" ist, konnte ich ihm viel erklären. Ich wohne in Hamburg; wenn Du magst, können wir uns gerne einmal treffen?!
LG
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Shirley



Anmeldungsdatum: 06.04.2014
Beiträge: 6
Wohnort: Stade

BeitragVerfasst am: 30.04.2014, 08:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,
das UKE hat beschlossen, dass ich drei Wochen vor Entbindung ins Ronald McDonald Haus einziehen soll. Bisher bin ich dort nur vorgemerkt, da man nicht reservieren kann. Faktoren dafür waren, dass wir nicht in der Nähe wohnen und es schon bei der ersten Geburt Probleme gab. Meine Krankenkasse übernimmt die Kosten. Da es eine Tagespauschale für das Appartement gibt und die Zimmer bis zu vier Schlafplätze haben, kann ich meinen Großen die ersten Tage mit nehmen. So kann ich mich weiter um ihn kümmern. Falls das Baby in der Zeit kommen möchte, haben wir Freunde die den Großen nehmen, bis meine Schwiegermutter eintrifft.
Ich kann dann so lange im McDonalds Haus wohnen, bis wir das Baby mit nach Hause nehmen können. Das McDonald Haus rechnet direkt mit der Krankenkasse ab, solange ein Schreiben vom UKE vorliegt, das es nötig ist, dort zu sein.

Hallo Steffi,
ich habe mir deinen Link von eurer Mut-Mach-Geschichte angesehen. Du schreibst, dass Philipp am Ende war, als du mit dem Baby nach Hause gekommen bist. Wie habt ihr die Zeit über standen? Mich würde auch interessieren, wie es deinem Mann in der schwierigen Zeit ergangen ist. Er war wahrscheinlich unter der Woche arbeiten und hat sich um Philipp gekümmert, um an den Wochenenden zu dir zu fahren.

Hallo Bella Italia,
es würde mich freuen, wenn wir uns treffen könnten!
Ich kann mir im Moment noch gar nicht vorstellen, dass Kinder mit schweren Herzfehler ein fast normales Leben führen können. Wie gehen die Erzieher in der Krippe mit ihm um? Müßen sie vorher noch besonders "geschult" werden, oder wird einfach nur verstärkt auf ihn geguckt? Wie habt ihr den Kopf frei bekommen, um ihn in die Krippe zu geben und arbeiten zu gehen? Wie ist dein Mann in der ganzen Zeit mit der Situation umgegangen?

Lieben Gruß
Shirley
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Bella Italia



Anmeldungsdatum: 19.03.2014
Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 30.04.2014, 09:51    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Shirley,
prima, dann lass' uns ein Treffen vereinbaren, ich schicke Dir über die pn meine Kontaktdaten. Seid ihr bald wieder im UKE? Dann könnten wir uns auch dort treffen...Den meisten Kindern mit diesem schweren Herzfehler sieht man ihre Krankheit nicht an!
Man hat uns im UKE geraten, in der Krippe nicht allzu viel über die Art des Herzfehlers zu erzählen. Das würde die Erzieher im Umgang mit ihm nur verunsichern und er soll ja gerade möglichst "normal" behandelt werden. Die Krippe ist aber darüber informiert, dass er einen Herzfehler hat, dass er noch eine OP hat und dass sie, sobald er "blau anläuft", den Krankenwagen bestellen müssen (was übrigens auch bei "gesunden" Kindern, die blau anlaufen, zu tun ist...). Unser Sohn kühlt auch schneller aus, er hat öfter kalte Hände und Füße, d.h. wir haben darum gebeten, darauf zu achten, dass er immer warm genug angezogen ist. Unsere Krippe hat sehr verständnisvoll auf den Herzfehler reagiert. Nachdem auch das UKE gesagt hat, dass wir ihn ohne Bedenken in eine Krippe geben können, hatten sie auch keine weiteren Bedenken. Wir haben auch darum gebeten, dass alle dort ihn möglichst "normal" behandeln, wie eben die anderen Kinder auch. Die Physiotherapeutin kommt nun in die Krippe, das ist gut, denn nach einem anstrengenden Arbeits- und Krippentag sind die Kinder ja doch müde und wenn man dann noch zur Pyhsio fahren müsste...Ihr solltet vorher abklären, ob die Erzieherinnen die Medikamente geben können. Bei uns ist es so, dass unser Sohn nur noch morgens ASS braucht, das geben wir ihm.
Wenn es unserem Sohn nach einem Jahr nicht so gut gegangen wäre, hätte ich noch nicht wieder angefangen zu arbeiten, auch wenn das finanziell schwierig gewesen wäre. Die Eingewöhnungszeit war etwas schwierig, weil er im Herbst in der Krippe eingewöhnt wurde und jeden Infekt mitgenommen hat, wir waren ständig bei der Kinderärztin. Aber das kommt bei "gesunden" Eingewöhnungskindern auch vor. dAurch war er noch nicht richtig eingewöhnt, als mein erster Arbeitstag war; es fiel mir nicht leicht, wieder zu arbeiten. Aber jetzt muss ich sagen, dass ich sehr froh bin, dass ich mich auch wieder bei der Arbeit mit anderen Dingen beschäftigen kann, als mit seiner Krankheit. Mein Jahr Elternzeit war ja durch die beiden OP's, ständige Kontrollen, Arztbesuche etc. geprägt und alles konzentrierte sich auf seine Krankheit. Mit der Wiederaufnahme der Arbeit kam wieder ein Stück "Normalität" in mein Leben und auch in unser gesamtes Familienleben! Und bei der Arbeit sehe ich natürlich manches auch jetzt viel gelassener als vor der Geburt meines herzkranken Kindes...mein Partner ging und geht anders mit der Situation um, er sieht alles viel positiver und darum beneide ich ihn auch. Er ist leider beruflich auch sehr viel unterwegs und manchmal zwei Wochen am Stück weg. Es ist sicherlich auch alles eine Belastung für die Beziehung, aber ihr habt ja auch schon ein Kind und seid dadurch auch schon in eurer Beziehung gestärkt und gefestigt. Und wenn Euer Herzchen dann erst mal auf der Welt ist, werdet ihr euch sicherlich gut gegenseitig stützen können; man hat gar keine Zeit zum überlegen, was richtig oder falsch sein könnte, manchmal geht es nur darum, einfach da zu sein, die Situation auszuhalten und die nächsten Stunden für euer Kind da zu sein, alles wird sich von selbst ergeben; nichts wird planbar sein. Es ist gut, wenn in dieser Zeit Euer "gr0ßer" bei den Großeltern aufgehoben ist. Und er wird sich sicherlich sehr freuen, wenn er sein Geschwisterchen dann nach Wochen einmal auf der Kinderherzstation besuchen kann. Für Geschwisterkinder gibt es übrigens dort auch Kursangebote und ähnliches. Erkundigt euch mal beim nächsten Besuch dort danach.
Liebe Grüße
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 02.05.2014, 20:44    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Bella Itlatia,

es ist schön wenn man so positiv an den Alltag heran geht. Sicher sollen die Kinder so gut es geht nicht anders behandelt werden als gesunde Kinder, wenn das möglich ist. Aber haben die Ärzte der UKE wirklich empfohlen nicht allzu viel über den Herzfehler in der Kita zu erzählen? Das halte ich persönlich für sehr gewagt. Viele von uns bereiten die Betreuer eher mit einem "Hand-out" auf eventuelle "Zwischenfälle" bzw. "Handlungserfordernisse" vor.
GLG alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Bella Italia



Anmeldungsdatum: 19.03.2014
Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 04.05.2014, 21:53    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Alex,meinem Sohn geht es trotz HLHS gut und ja, die Ärzte Haben kein handout oder ähnliches mitgegeben... Ich weiß die Krankheitsverläufe sind verschieden und ich habe Respekt vor allen betroffenen Kindern und Eltern. Ich möchte einfach anderen Kindern und Eltern Mut machen. Die Erzieherinnen nehmen trotzdem seinen Herzfehler Ernst auch ohne handout. Das ist eine Vertrauenssache. Wir legen das Leben unserer Kinder in die Hände von Anästhesisten und Chirurgen und haben vertrauen in die und auch die Krippe und Kita suchen wir entsprechend aus, weil wir vertrauen haben, oder?
_________________
Niklas geb. 11.10.2012
HLHS, Norwood 1 25.10.2012, Glenn 23.05.2013 alle OP's im UKE Hamburg
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 04.05.2014, 23:12    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Bella Italia, ich freue mich das es deinem Sohn gut geht.
Ein Handout ist von den Ärzten nicht zu erwarten. Das muss man selber erstellen.
Das mit dem "Mut machen" finde ich richtig und wichtig und das möchte auch "jeder" der eins dieser Herzchen hat. Trotzdem muss man die Schwere des Herzfehlers sehr ernst nehmen...egal ob es vorher einen schweren Verlauf gab oder nicht. Ich möchte damit nicht sagen das man die Kinder in Watte packen muss bzw. hast Du Recht wenn Du sagst man sollte den Umgang möglichst natürlich gestalten. Aber Vorsorge hat so manch einem Kind hier schon das Leben gerettet!
Ich kann und möchte die Anästhesisten und Doktoren nicht unbedingt gleichstellen was das Vertrauen zu den Betreuern einer Kita betrifft. Gerade beim Thema Medizin kann ich von einem Betreuer nicht das selbe Verhalten und Wissen erwarten und deshalb liegt es in meiner Verantwortung das Umfeld meines Kindes entsprechend aufzuklären.
Ich finde es gut das die Erzieher deines Kleinen den Herzfehler ernst nehmen und das Du großes Vertrauen in die Betreuung hast.
GLG alex
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Shirley



Anmeldungsdatum: 06.04.2014
Beiträge: 6
Wohnort: Stade

BeitragVerfasst am: 05.05.2014, 08:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,
wie sieht ein "Hand-out" aus? Kannst du mir da Tipps geben, wie man eins erstellt?
Unser Kindergarten und die Tagesmutter hatten bisher noch kein herzkrankes Kind.
Da finde ich es recht praktisch ein "Hand-out" mit zu geben.
Liebe Grüße
Shirley
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 05.05.2014, 09:00    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Shirley, sehr gerne. Stefanie, die Mum von Tom hat eins für Tom entworfen und hier vorgestellt http://www.hlhs.de/viewtopic.php?t=2797&highlight=handout. Ein Anderes ( entworfen durch Stefanies Idee) findest Du auf www.Hypoplastischeherzendeutschland.de

Wenn Du dazu noch Fragen hast, melde Dich bitte noch mal
GGLG alex
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Nicole81



Anmeldungsdatum: 11.12.2013
Beiträge: 39
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 05.05.2014, 12:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Shirley,

vielen Dank für deine Antwort, aber bei mir führt irgendwie kein Weg ran, dass ich eher (1 Woche) im Ronald Mc Donald Haus einziehen darf. Die aus dem Leipziger Haus hätten mitHamburg und München telefoniert und es wäre erst satzungskonform wenn ich stationär aufgenommen bin. Hab zwar keine Ahnung warum dass so unterschiedlich gehandhabt wird, aber da werden wir die Woche Hotel wohl bezahlen müssen Weinen

LG Nicole
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 05.05.2014, 13:08    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nicole, lass Dir das bitte mal schriftlich zu kommen. Geh dann damit zur Krankenkasse (ggf. zahlen die in Höhe der RMDH Leistung dann zum Hotel mit zu). Ich spreche es übermorgen mal in Kiel an. Lass uns am WE noch mal telefonieren.
GGLG alex
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Bella Italia



Anmeldungsdatum: 19.03.2014
Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 05.05.2014, 19:21    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Alex, ich fühle mich etwas missverstanden, als ob ich/ wir und die Ärzte verantwortungslos mit dem Herzfehler unseres Kindes umgehen! Du hast sicherlich recht, dass man das Vertrauen in unsere kinderherzchirurgen und Anästhesisten nicht gleichstellen kann , mit dem Vertrauen in Erzieher in der Krippe. Aber mein Sohn ist manchmal fast zehn Stunden dort jmd. da muss ich vertrauen haben, dass sie mit seinem Herzfehler aufmerksam umgehen, wie wir als Eltern.
Ich dachte, das Forum hier soll mut machen und nicht angreifen'. Ich habe mich hier angemeldet um Mut zu machen. Liebe Grüße und alles gute für euch von herzen
_________________
Niklas geb. 11.10.2012
HLHS, Norwood 1 25.10.2012, Glenn 23.05.2013 alle OP's im UKE Hamburg
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Aennchen



Anmeldungsdatum: 18.08.2013
Beiträge: 17
Wohnort: Wien

BeitragVerfasst am: 06.05.2014, 11:19    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe bella italia!
Ich denke Alex wollte dich nicht angreifen. Vermutlich ging es dir ähnlich wie mir beim lesen deines postings:
Es spricht absolut nix gegen Fremdbetreuung, es spricht auch nix dagegen dass unsere Kinder ganz normal behandelt werden.
aber: als Erzieherin möchte ich genaue Informationen über die Krankheit eines Kindes haben für das ich die Verantwortung hab. Nur wenn ich informiert bin kann ich verantwortungsbewusst handeln.
Ich weiß jetzt nicht wieviel Informationen ihr weitergegeben habt. Meine Tochter beginnt im Herbst (kurz vor ihrem 2. Geburtstag) und ich hab das Glück dass ich selbst dort arbeite. Trotzdem werden die Kollegen informiert werden (z.b. darüber dass sie weniger belastbar ist als gesunde Kinder, sie bei Anstrengung leicht blau wird und man sie auch mal zum ausruhen ermutigen sollte,...) Und es wird ein Notfallblatt für etwaige Rettungseinsätze geben (braucht ja nur mal vom Klettergerüst fallen o.ä., das muss gar nix mit dem Herz zu tun haben) - der Notarzt soll wissen welche Medikamente sie nimmt, dass sie selten über 85% sättigt und wer der betreuende Kardiologe ist bzw. welches Spital zuständig ist (ich will ja nicht dass sie dem Kind literweise Sauerstoff verpassen, die falschen Medis spritzen etc.)

Ich hoffe du verstehst wie ich`s meine (unsere Kleine hat übrigens auch das große Glück dass es ihr wirklich, wirklich gut geht.)

Lg, Christa
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