HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

erdbeervanille · Verfasst am: 11.11.2014, 22:58 Titel:

Hallo ihr Lieben,

Fabienne hat die OP gut überstanden. Sie wurde gegen 17 Uhr sogar schon extubiert.
Bitte drückt weiterhin die Daumen.

LG
Diana

flixy · Verfasst am: 12.11.2014, 08:22 Titel:

.... was für tolle Nachrichten.
Macht weiter so Sehr glücklich

Liebe Grüße
Maren
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FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL.
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND

Bekki · Anmeldungsdatum: 07.02.2011 Beiträge: 911 Wohnort: Neuss

Wow, super. Wie geht's Ihr denn jetzt ? Daumen bleiben gedrückt !
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

erdbeervanille · Verfasst am: 12.11.2014, 22:20 Titel:

Hallo, naja, sie regt sich logischerweise sehr auf über alles.
CPAP ist weg, dafür bekam sie die Nasenbrille, hoffe sie kommt damit zurecht und der CPAP muss nicht wieder dran.
Der Arzt gab ihr die Note 1. Winken

Morgen wird vielleicht der Schlauch vom Wundwasser gezogen.
Bin gespannt.
Heute Abend bekam sie was zum schlafen, nach knapp 30 Minuten war sie wieder wach.
Ich fragte die Schwester ob das normal sei, sie sagte nein, eigentlich soll das Stunden halten.
Nach einer kurzen Wachphase gab es dann Nachschub.
Das gleiche war heute Vormittag auch mit dem Beruhigungsmittel, musste auch nach gegeben werden.

LG
Diana

Bekki · Anmeldungsdatum: 07.02.2011 Beiträge: 911 Wohnort: Neuss

Oh je, das kenn ich. Lina war auch immer wach, super unruhig und nichts hat geholfen. Drück Euch weiterhin die Daumen !
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

erdbeervanille · Verfasst am: 06.12.2014, 22:45 Titel:

Hallo, wollte eben kurz berichten.
Wir sind seit den 27.11. zu Hause. Ich bin so glücklich. Hoffentlich geht es jetzt nur noch aufwärts.
GLG Diana

Kaywan · Anmeldungsdatum: 26.05.2005 Beiträge: 6467 Wohnort: Kassel

Ich freue mich riesig mit euch!!!! GGLG alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

erdbeervanille · Verfasst am: 16.02.2015, 07:20 Titel:

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich nach langer Zeit mal wieder melden. Uns und vorallem Fabienne geht es super. Sie ist mittlerweile fast acht Monate alt, lacht seeeehr viel und hat mittlerweile auch schon zwei Zähnchen. Smilie

Magensonde hat sie allerdings immer noch, aber auch das bekommen wir noch hin.
Einziger Rückschlag, sie muss ab Mittwoch eine Helmtherapie machen, da sie in Kiel nicht gelagert wurde, sie war ja knapp 6 Monate dort. Ich hoffe sie macht da mit. Sie schwitzt unheimlich schnell und viel. So das wollte ich euch allen mal mitteilen und nochmal vielen Dank das ihr alle immer für mich/uns da wart. Smilie

GLG Diana

Sandra26 · Verfasst am: 18.02.2015, 12:18 Titel:

Hallo Diana. Das ist super, dass es Fabienne so gut geht. Drücke Euch die Daumen, dass die Helmtherapie gut klappt.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

jeti0309 · Verfasst am: 28.02.2015, 23:57 Titel:

Moin Diana und Kai,

wünsche euch weiterhin alles alles gute und ganz besonders viel Kraft !!!

Lg
Timo + Jeannie
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*24.09.2014 (Emily-Hope)
29.09.2014 Norwood I (3er Shunt)
24.10.2014 Herzkatheter
30.11.2014 Shuntwechsel zum 3,5er Shunt
17.02.2015 stationäre Aufnahme in Kiel, 2 obere Hohlvenen, angepeiltes Gewicht 6500g aktuell 5500g