HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Diagnose HLHS und viele Fragen
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5 ... 10, 11, 12  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 21.05.2014, 13:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stefanie,

Danke für deine Antwort.
Ich liege im Krankenhaus Rotenburg Wümme, da hier ein Kinderkardiologe ist mit dem Prof. Kramer bereits Kontakt aufgenommen hatte.
Es hat sich auch schon was getan, heute morgen bei der Visite wurde mir mitgeteilt das ich das Krankenhaus morgen früh um 5.30 Uhr verlassen darf und nach Kiel zu unseren Terminen darf.
Leider muss ich heute noch bleiben, da ich um zehn Uhr noch eine zweite Spritze zur Lungenreifung bekommen werde und da dort Kortison drin ist und sich Wasser einlagern kann soll ich zumindest bis morgen früh bleiben.
Das ist natürlich so in Ordnung für mich, hauptsache wir können morgen die so wichtigen Termine wahrnehmen.
Nur wie wird das weitergehen, ich darf hier ja nicht mal rumlaufen, darf nur zum waschen und um auf die Toilette zu gehen kurz aufstehen, mehr nicht.
Sitzen sollte ich auch nicht unbedingt, besser liegen.
Bin gespannt was morgen noch alles auf mich zukommt, hoffe ich darf wenigstens noch ein paar Tage nach Hause, ein paar Dinge müssen noch geregelt werden.
Bin so durcheinander und habe wirklich Angst.

GLG
Diana
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6498
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.05.2014, 13:41    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Diana,
auch ich kann Dir sagen das Augustin und Kiel einiges an Erfahrung mit Frühchen haben. Spontan fällt mir ein heute 10 jähriger Junge ein der mit hrhs und 1600gr. in Kiel operiert wurde...wie gesagt, vor 10 Jahren schon...meiner (vor 9 Jahren) kam mit 2370gr. und 45 cm ...Wie Stefanie schon geschrieben hat wird i.d.R. dann erst ein Pulmonalbanding gelegt.
In welcher Woche warst Du jetzt noch mal genau?
Halte uns bitte auf dem Laufenden und grüß mir Kiel ganz lieb
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 21.05.2014, 13:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,


das freut mich sowas zu lesen.
Das macht echt mut.
Morgen fängt die 35 ssw an.
Bin echt gespannt, was morgen rauskommt.
War gerade wieder zur Untersuchung, Gebärmutterhals ist von 1,9 cm jetzt auf 2,2 cm.
Das liegen scheint echt was zu bringen.
Klar, ich berichte morgen, wenn wir aus Kiel zurück sind, spätestens jedoch Freitag, weiss nicht wie kaputt ich morgen wieder bin.

GLG
Diana
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 921
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 21.05.2014, 14:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diana,

Lina war auch ein Frühchen mit HLHS. Sie kam bei 31+4 mit 1460g. Am 5. Lebenstag hatte sie ein Lungenbanding, mit 5 Wochen die Norwood ( 1700g ) und mit 5 Monaten und 3600g die Glenn. Wir sind in St. Augustin in Behandlung. Heute ist Lina drei Jahre alt, wiegt zwar erst 10kg aber Ihr geht's wirklich super. Ich drücke Dir die Daumen das der kleine noch lange bei Dir drin bleibt.

LG Bekki mit Lina


_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 21.05.2014, 14:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bekki,

ist ja wahnsinn wie toll sie sich entwickelt hat, so eine Kämpferin.
Was genau ist ein Lungenbanding?


LG
Diana
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 921
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 21.05.2014, 22:17    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, Ihr geht's wirklich super. Schau mal hier, hab das von der Internetseite St. Augustin kopiert:

Die Bändelung der Lungenschlagader (Banding der Pulmonalarterien) stellt generell eine Ausnahme dar, da am Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin wenn immer möglich eine primäre Korrektur angestrebt wird. So kommt das Pulmonalarterien- Banding eigentlich nur für komplexe Vitien mit Lungenüberflutung als Vorbereitung für eine Zweikammerkorrektur zum Einsatz: z.B. bei schwer erreichbaren multiplen Kammerscheidewanddefekten im muskulären Bereich der Scheidewand, bei grenzwertig großen Kammern, bei unbalancierten atrioventrikulärem Scheidewanddefekt oder bei L-Transpositionsstellung der großen Arterien zum Training des linken Ventrikels. Auch bei funktionell singulärer Kammer kann der erste Schritt zum Fontan-Kreislauf ein Pulmonalarterien-Banding sein; z. B. Trikuspidalklappenatresie ohne Pulmonalstenose. Neuerdings wird auch bei Kindern mit Hypoplastischem Linksherzsyndrom, die Kontraindikationen für eine Norwood-Operation (s. dort), ein Banding der rechten und linken Lungenschlagader (bilaterales Banding) durchgeführt. Zur Diagnostik ist meist eine Echokardiographie ausreichend, bei besonderen Fragestellungen wird auch ein Herzkatheter durchgeführt.

Lina hatte das Banding, weil sie für die Norwood mit 1460g ( abgenommen auf 1300g ) viel zu leicht war.
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 332
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 22.05.2014, 06:44    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Diana,

alles alles GUTE für Kiel. Pass auf Dich auf.

glg Maren
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL.
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 22.05.2014, 17:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,


sind gerade zurück aus Kiel.
Bin total platt, über 12 Stunden unterwegs gewesen, dennoch möchte ich euch eben mitteilen das unsere Maus am 18.06. per Kaiserschnitt geholt wird, bis dahin muss ich Bettruhe einhalten, soll so wenig wie möglich machen.
Nun geht alles ganz schnell.

GLG
Diana


P.s. Danke Maren, lieb das du dran gedacht hast. Smilie
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6498
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 22.05.2014, 17:49    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Diana, oh ja 12 std. ist schon eine Zeit...Wir fahren auch immer so ca.5std. pro Fahrt, deshalb bleiben wir meist 2 Tage oder mehr...Wo genau aus Niedersachsen kommst Du denn her??
18.06 Smilie ...meiner kam am 22.06 ( allerdings wird er dann schon 9 Winken ).
Seid ihr nur in der Klinik gewesen oder konntest Du auch was von der schönen Stadt genießen ?

GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 22.05.2014, 18:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,

wir fahren so jeweils 3 Stunden, zurück sind wir echt lange gefahren, Stau in Hamburg, waren auch ewig in der Frauenklinik, haben auch schon mit dem Narkosearzt gesprochen.
Sind danach auch gleich nach Hause gefahren, mir ging es dann auch nicht mehr so gut.
Nun liege ich auf der Couch und freue mich wieder zu Hause zu sein. Smilie
Wir wohnen im Landkreis Verden.

GLG
Diana
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 332
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 22.05.2014, 19:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diana,

schön, dass ihr wieder gut zuhause angekommen seid.
Dann ist ja jetzt die Zeit absehbar. Halte weiterhin tapfer durch

Glg und pass auf DICH/EUCH auf.
Maren
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL.
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 23.05.2014, 05:31    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen Maren,

danke, natürlich werde ich auf die Kleine aufpassen.
Bin gerade vom Bett direkt auf die Couch zum liegen. *g*
Muss aber sagen fällt schon schwer zu liegen, aber wir schaffen das.
Sind ja nur noch 26 Tage, kann es noch gar nicht glauben das ich jetzt bald wirklich Mama werde, nach fast 8 Jahren Kinderwunsch. Smilie
Bin auch sehr froh mich hier angemeldet zu haben, ihr seit alle wirklich lieb, möchte ich hier mal erwähnen und man fühlt sich auch gleich nicht mehr so allein.


GLG
Diana
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3091
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 23.05.2014, 08:24    Titel: Antworten mit Zitat

Alles, wirklich ALLES liegenlassen. Iss feine Sachen, trink genug, lies Bücher und Zeitschriften mit fröhlichem Inhalt, guck dekadent DVDs und was auch immer hilft, dass Du Dich rundum wohlfühlst. Freundinnen und Familie einladen, die abwechselnd kommen sollen, um für Euch zu kochen - mach eine richtig wunderbare Sofakur. Bauch einölen, Spieluhr drauflegen...
Ich hab nur 2 Wochen vor der Geburt meines Großen gelegen, weil ich massiv hohen Blutdruck hatte, der aber durch das Liegen schön runterging - und genau das hab ich damals gemacht. Erinnere mich noch heute an dich Zeit.
Alles alles Gute!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *2004, HLHS,
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 23.05.2014, 09:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stefanie,

das mit dem hohen Blutdruck habe ich auch, aber als ich im Krankenhaus nur lag ging er auch schön runter.
Soll deswegen ja auch liegen und eben wegen dem verkürzten Gebärmutterhals.
Liege ja seit heute morgen auf Sofa und telefoniere mit Freunden, hab ja Zeit. Sehr glücklich
Hatte hier eigentlich jemand ein Kaiserschnitt in Kiel?
Uns wurde gestern nämlich gesagt das es auch sein kann das mein Mann gar nicht dabei sein darf, wir waren mega geschockt.

LG
Diana
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6498
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 23.05.2014, 09:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diana, ja ich hatte 4 Sektionen, davon eine in Kiel. Bei Kaywan hatte ich dann eine PDA ( sonst Vollnarkose). Der Papa durfte damals nicht mit rein. Ich hoffe aber das sich im Laufe der Jahre auch da was getan hat.
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5 ... 10, 11, 12  Weiter
Seite 4 von 12

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
48465 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 95105 / 0