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Diagnose HLHS und viele Fragen
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 12.05.2014, 15:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabrina,

wo in Bremen wart ihr?
Bei Dr. Frenz?
In welcher Woche bist du denn jetzt und warum wurde das erst jetzt entdeckt?
Ja, wir haben am 22ten den Termin, dort wird dann auch die Entbindung besprochen, ich möchte ja gerne einen Kaiserschnitt.

GLG
Diana
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Sabrina2014



Anmeldungsdatum: 12.05.2014
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 12.05.2014, 15:59    Titel: Antworten mit Zitat

Wir waren im LdW bei Herrn Celik und Herrn Neumann.

Ich wollte auch einen Kaiserschnitt, alle Ärzte in Kiel haben aber davon abgeraten. Sie sagten, es spricht nichts gegen eine normale Entbindung, ein Kaiserschnitt stellt immer für Mutter und Kind ein Risiko dar, das nicht notwendig ist. Außerdem ist man nach der normalen Entbindung eigentlich sofort mobil, was für die Mutter-Kind-Beziehung auf der Intensivstation und auch die zurückzulegende Strecke zwischen Frauenklinik und Kinderklinik nicht unwichtig ist.

Ich bin jetzt in der SSW 38. Entdeckt wurde das ganze in der 35. SSW.
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 12.05.2014, 16:17    Titel: Antworten mit Zitat

Ich möchte dennoch einen Kaiserschnitt, waren ja ursprünglich zwei, habe eins verloren. Traurig
Habe einfach Angst das irgendwas schief geht bei der normalen Geburt.
Jetzt kommen auch noch erhöhter Blutdruck, Karpalltunnelsyndrom und komplett eingeschlafene/schmerzende Arme dazu.
Muss das jetzt beim Orthopäden abklären lassen.
Ich wünsche dir alles Gute für Montag und das sich der Verdacht nicht bestätigt.

Viele Grüße
Diana
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Sabrina2014



Anmeldungsdatum: 12.05.2014
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 12.05.2014, 17:58    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, das kann ich verstehen. Die Ärzte in Kiel werden deine Ängste und Wünsche mit Sicherheit ernst nehmen und dich gut beraten. Drück euch die Daumen, dass alles so wird, wie du es dir vorstellst.
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 13.05.2014, 18:22    Titel: Antworten mit Zitat

Ich hoffe es.
Habe schon etwas bammel vor dem Termin.

LG
Diana
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Pusteblume



Anmeldungsdatum: 13.05.2014
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 13.05.2014, 18:25    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend zusammen!

Ich möchte uns kurz vorstellen..
Ich bin 26 Jahre, mein Mann 32 Jahre alt und wir befanden uns in einer kinderwunschklinik, da es auf natürlichem Weg nicht klappen wird.. Hatten letztes jahr 2 künstliche Befruchtungen, leider mit jeweils einer Fehlgeburt in der 10. ssw und der 5. ssw!
Danach hat es endlich geklappt, alles ging gut und ich bin ab Morgen in der 16. ssw!
Und gestern die erschütternde Diagnose: unser kleiner hat hlhs!!!
Für uns noch immer einfach unfassbar.. Manchmal hab ich für einen kurzen Moment den Gedanken, das ist alles nur ein schlimmer Alptraum.. Doch die Realität Holt mich ganz schnell wieder zurück...
Wir werden unseren kleinen definitiv bei uns behalten, die Schwangerschaft abzubrechen steht völlig außer Frage! Wir haben uns für ein Kind entschieden und werden mit unserem Kind auch jeden Weg gehen. Der kleine bekommt die Chance auf sein Leben, das steht fest!!
Gestern habe ich den ganzen Tag lang nur geweint und ganz viel darüber gelesen.. Mein Mann steht mir so wunderbar zur Seite und versucht jede Stunde meine Hoffnung stärker werden zu lassen!
Wir werden in ca 4-5 Wochen den ersten Termin in Erlangen haben..
Werden uns dort auf alle fälle vorstellen und Untersuchungen machen lassen, werden uns aber noch andre Kliniken anschauen.
Da ich glaube, es aber noch nicht weiß, das dort bestimmt weniger solch kranker Kinder operiert werden als zum Beispiel in München.
Erlangen ist von uns aus ca 25 km entfernt, das spielt uns aber keine rolle wie weit die Klinik entfernt liegt.. Das Wichtigste ist die Erfahrung und Routine der Klinik!! Habe auch viel über Sankt Augustin gelesen.. Eigtl nur positives..
Was mir wahnsinnige Angst macht, und ich eigtl gar nicht drüber nachdenken darf (momentan), die Zeit nach der Geburt.. Im Moment weiß ich, geht es unserem Spatz in meinem Bauch gut, und er entwickelt sich bis jetzt auch noch prima! Wir hoffen sehr, dass das so bleibt..
Ich habe wirklich Angst vor dem, was kommt.. Es hängt so nahe mit dem Tod zusammen.. Einfach nur schrecklich!!!!!
Jetzt habe ich noch eine Frage.. Unsre pränatal diagnostikerin rät uns eigtl zu einer fruchtwasseruntersuchung.. Sie sagt zwar, das sie die trisomien 21, 13 und 18 fast sicher ausschließen kann, aber dieses catch22 Syndrom nicht. Und sie meint es wäre für die weiterbehandelnden Ärzte schon sinnvoll, wenn sie wissen was sie ausschließen können.. Wir sagten von Beginn der Schwangerschaft das wir diese Untersuchung nicht machen lassen werden, da wir unser wunschkind bekommen und lieben, so wie es ist! Aber jetzt sind wir doch am überlegen, es machen zu lassen, da es vll unserem kleinen in der weiteren Behandlung helfen könnte.. Ich weiß es nicht! Das Risiko einer Fehlgeburt finde ich persönlich schon enorm hoch...

Tut mir leid, das der Text so lange geworden ist.. Ich könnte noch weiter schreiben...
Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und würden uns freuen von euch zu lesen..!!
Viele Grüße von der
Pusteblume
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 13.05.2014, 18:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Pusteblume,

ich weiss wie es dir geht. Traurig
Umso näher der ET rückt umso mehr Angst bekomme ich.
Unser Baby bzw. unsere Babys sind auch durch ICSI entstanden.
Nach der 4 hat es endlich geklappt. Mussten über 7 Jahre auf dieses Wunder warten.
Leider haben wir eins verloren in der 8/9 ssw.
Wir haben uns auch deswegen gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden, die Kleine ist so eine Kämpferin und ich riskiere sicher nicht das ihr bei dieser Untersuchung etwas passiert.
Das könnte ich mir nie verzeihen.
Für uns stand von vornherein auch fest egal was passiert, Trisomie 21 etc. wir behalten sie/ihn.
Trotzallem ist es ein Schlag ins Gesicht, wenn festgestellt wird das das Baby krank ist.
Wir haben gleich die Empfehlung für Kiel bekommen nach der Diagnose, der Doc sagte die sind die Besten in Deutschland.
Und man liest seeeehr viel positives von Kiel.
Darum bin ich mittlerweile auch sehr positiv gestimmt, die Ärzte werden das schon Gut machen und die Kleine Kämpferin packt das!
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe du bekommst noch einige antworten.

GLG
Diana
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Sinabina



Anmeldungsdatum: 25.02.2013
Beiträge: 37
Wohnort: Hamm, Westfalen

BeitragVerfasst am: 13.05.2014, 20:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Pusteblume,

herzlich Willkommen in dieser Runde hier! Es tut mir leid, wie niederschmetternd das alles. Jeder von uns kann das nachvollziehen, der Moment der Diagnose... ja, es ist furchtbar.
Um direkt auf deine Frage zu antworten wegen der Fruchtwasseruntersuchung- jeder muss es natürlich selbst entscheiden und eine Antwort kann dir keiner von uns geben. Ich habe diese Untersuchung NICHT machen lassen, da ich das Risiko nicht eingehen wollte. Anders als bei euch hat mir mein Pränataldiagnostiker allerdings gesagt, eine Chromosomenaufstellung könne man auch nach der Geburt machen. Und so haben wir es auch gemacht.
Der Befund war unauffällig. Allerdings hatte unsere Tochter dennoch eine weitere Erkrankung, von der niemand etwas vorher wusste und die auch nicht chromosomal bedingt war.
Liebe Pusteblume, ich wünsche dir von Herzen eine schöne restliche Schwangerschaft! Denk immer daran, auch wenn die Diagnose schlimm ist- du wirst Mama und das ist doch eigentlich etwas so wunderbares!
Alles Gute für euch!
P.S.: Wir waren in St. Augustin und haben es absolut niemals bereut.
_________________
Junia *9. April 2013 +13. Juli 2013
HLHS mit restriktivem foramen ovale
Gallengangsatresie
für ewig tief und fest in unseren Herzen
Justus *1. Dezember 2010 (gesund)
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mrah



Anmeldungsdatum: 21.03.2012
Beiträge: 49

BeitragVerfasst am: 14.05.2014, 12:26    Titel: Fruchtwasseruntersuchung Antworten mit Zitat

Hallo Pusteblume,

herzlich willkommen bei uns! Die Diagnose ist hart und anfangs ist man erst mal völlig überfordert damit.
Und wenn dann noch zusätzliche Fragen aufkommen wie: Fruchtwasseruntersuchung ja oder nein? verunsichert das noch weiter.
Uns wurde sie vor zwei Jahren auch ans Herz gelegt mit der gleichen Begründung: "Es wäre besser, bestimmte Dinge für die Behandlung zu wissen." Nachdem wir uns bei weiteren Ärzten und den Kinderkardiologen schlau gemacht hatten, stand dann für uns aber fest, dass diese Untersuchung für den Behandlungserfolg nicht notwendig ist!
Ich bin froh, sie nicht gemacht zu haben. Wenn man das Risiko einer solchen Untersuchung von - ich meine 3 % - mit dem Risiko eines angeborenen Herzfehlers (1 %) als häufigste organische Fehlbildung vergleicht, ist es doch schon sehr hoch, finde ich.
Vor allem dann, wenn man sich so wie ihr so oder so für das Kind entschieden hat!
Ihr habt einen steinigen Weg vor euch. Es klingt aber so, als hättet ihr ganz viele positive Ressourcen und Kräfte und natürlich die gegenseitige Unterstützung, die euch durch die Zeit helfen und sich auch auf euer Kleines übertragen werden!
Ich wünsche euch alles Gute und lasst von euch hören!
Viele Grüße,
Andrea
_________________
Anouk (*27.2.10), Laurens (*21.7.12 - 3730 g, 51 cm mit HRHS - in Behandlung in Bad Oeynhausen), Rieke (*26.11.14)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 14.05.2014, 16:51    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wünsche allen neuen Mamis hier ein herzliches Willkommen und einen regen-und informativen Austausch...
Fragt bitte so viel-und alles was ihr wissen möchtet. Wenn jmd. die Fragen beantworten kann, wird das sicher auch hier geschehen.
Ich habe damals die Fruchtwasseruntersuchung machen lassen ( in der 34 SSW).Das muss halt wirklich jeder für sich entscheiden. Würde ICH heute noch mal einen Hypo erwarten, würde ich keine mehr machen lassen...Wie gesagt, ganz wichtig: Wäre MEINE Entscheidung.
Ein Tipp der immer ganz wichtig ist. Wenn ihr genug Zeit habt, schaut euch versch. Kliniken an....Es ist das "A" und "O" was ihr für euer Herzchen machen könnt. Wichtig ist nicht nur der gute Chirurg, sondern ganz wichtig ist auch das Team auf der Kardio-Int....
Wir haben im Bereich interna auch telefonische Ansprechpartner, wer mag.
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Pusteblume



Anmeldungsdatum: 13.05.2014
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 14.05.2014, 18:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen!
Vielen herzlichen Dank für die lieben Worte!!
Es tut wirklich verdammt gut zu lesen, das man nicht alleine in dieser Lage steckt...
Ich denke wir werden jetz die nächsten 4-5 Wochen erstmal auf unsren Termin in Erlangen warten müssen, was uns dort die ärzte sagen werden..
In dieser Zeit werden wir uns natürlich weiterhin informieren.. Sei es über die Krankheit oder ähnliches.. Weiß jemand, ob es darüber ein Buch zum empfehlen gibt? Bzw gibt es überhaupt eines??
HLHS kann von Kind zu Kind anders ausgeprägt sein versteh ich das richtig?? Also kann es sein das beim einen die Chancen schlechter bzw besser stehen als beim anderen? Also von der Ausprägung her gesehen..
Wie seit ihr denn mit der Diagnose in der Öffentlichkeit umgegangen? Wir haben es unsren Eltern und Geschwistern erzählt, und unsren 2 besten Freunden.. Und so soll es die nächste Zeit auch erstmal bleiben.. Bis wir selbst erstmal antworten auf fragen haben, die wir bisher ja nicht einmal uns selbst beantworten können.. Mal sehen, ich denke das wird uns die Zeit zeigen..
Nochmal ganz lieben dank für eure Worte, bin wirklich froh mich angemeldet zu haben..
Viele Grüße
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 15.05.2014, 17:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Du kannst eine Broschüre vom BVHK zum Thema HLHS anfordern, die ist wirklich gut.
http://www.bvhk.de/service/publikationen-des-bvhk/
Und auf www.herzklick.de
ist der Herzfehler
http://www.herzklick.de/home/herzfehler/hypoplastisches-linksherzsyndrom-%28hlhs%29/55,0,1,0.html
erklärt mit Animation, außerdem beantwortet die Seite viele Fragen. SIe ist ärztlich/medizinisch geprüft, alle Informationen sind von Kinderkardiologen abgesegnet.
Die Klinikwahl ist entscheidend für das Outcome.
Ich kann aus der Erfahrung von 10 Jahren nur Kiel und St. Augustin empfehlen. Egal, wie weit der Weg ist - alles ist organisierbar.
LEtztlich geht es um das Überleben des Kindes UND das WIE des Überlebens.
Herzlcihe Grüße und alles Gute,
STefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 15.05.2014, 19:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Pusteblume und herzlich willkommen!

Wir möchten euch Mut machen! Wir wussten vor der Geburt zwar nichts von Luis' Herzfehler, aber wir hatten uns auch gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden, wegen des Risikos.

In St. Augustin wärt ihr auf jeden Fall in den besten Händen, wir können auch nur Gutes berichten! Damals mussten wir sehr schnell entscheiden, aber selbst in dieser Ausnahmesituation haben wir auch nach Zahlen und Erfahrung gefragt. Es ist einfach wichtig für das Überleben und vor allem auch das WIE des Überlebens, in ein erfahrenes Zentrum wie Kiel oder St. Augustin zu gehen. Es gibt ja auch überall Unterbringungsmöglichkeiten, auch für Geschwisterkinder.

Eure Sorgen jetzt sind natürlich schrecklich und nichts ist mehr wie vorher, aber ihr könnt eurem Kind dafür auch gute "Startchancen" organisieren, das ist auch sehr viel wert!

Ganz liebe Grüße,
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 20.05.2014, 23:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich liege im Krankenhaus.
Ich war heute zur normalen VU bei meiner Frauenärztin, sie stellte fest das sich der Gebärmutterhals auf 2 cm verkürzt hat, auch sonst gefiel ihr mein Blutdruck nicht usw. daher schickte sie mich sofort ins Krankenhaus.
Durfte nicht mal nach Hause Sachen packen.
Habe die erste Spritze zur Lungenreife bekommen und darf jetzt nur noch liegen.
Morgen erfahre ich mehr.
Wir müssen doch Donnerstag nach Kiel und ich bin jetzt so durcheinander und habe einfach nur Angst.
Die Kleine wiegt jetzt in etwa 2200/2300 Gramm und ist ca. 49. cm groß.
Hat jemand Erfahrung mit einem Frühchen und HLHS?

Danke vorab.

LG
Diana
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 21.05.2014, 10:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Diana,
ach, Du Arme... als hättest Du nicht schon genug Sorgen...
Ich weiß von mindestens zwei Frühchen hier aus dem Forum, eins in St. Augustin, eins in Kiel behandelt. Es geht ihnen gut!
Eventuell wird zuerst ein Lungenbanding gemacht, bis Dein Kind groß und schwer genug ist für die Norwood-OP. Das ist das einzige, das dazukommen KÖNNTE.
Nimm doch bitte Kontakt zu Kiel auf - und teile ihnen mit, wo Du bist bzw. was los ist.
In welchem KKH liegst Du jetzt?
Alle guten Wünsche!
Stefanie
(Tom war 37.SSW und hatte 3100 g)
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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