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Diagnose HLHS und viele Fragen
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Friedrich



Anmeldungsdatum: 19.01.2014
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 18.04.2014, 20:34    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von uns erstmal Hallo und Willkommen,

Uns ging es fast genauso, wir haben es in der 22. SSW erfahren, waren dann in Kiel und haben uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Es war auch ein Kaiserschnitt aber eher weil Friedrich mit dem
Po nach unten lag. Wir konnten ihn kurz in den Arm nehmen und dann haben sie ihn auf IK gebracht. Auch wir haben im Mc Donald Haus gewohnt. 1. OP war dann am 5. Tag zweite mit drei Monaten und 3. mit 2 Jahren und zwei Monaten. Es ist Gott sei Dank jedes mal gut gegangen. Friedrich geht es gut er geht jetzt auch seit 3 Jahren in den Kiga und kommt im September in die Schule. Er ist ein sehr lebensfroher Junge der bisher nahezu alles mitmachen kann was seine Freunde auch machen, radfahren, Kinderturnen, Kigo, spielen, toben und leidenschaftlich Karussell fahren und wasserrutschen. Woher kommt Ihr, wir kommen auch aus Nds.
Wenn Ihr mögt können wir mal mailen oder so!

Viele Grüße Tina und Klaus mit Friedrich und Oskar
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 18.04.2014, 20:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina und Klaus mit Friedrich und Oskar,

vielen lieben Dank für eure Antwort.
Freut mich total zu lesen das es euren Sohn so gut geht und er all die tollen Sachen mitmachen kann.
Wir wohnen im Landkreis Verden.
Wo kommt ihr denn her?

LG
Diana
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Friedrich



Anmeldungsdatum: 19.01.2014
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 18.04.2014, 20:49    Titel: Antworten mit Zitat

Wir habe zur Zeit als die Diagnose kam in Hannover gewohnt und wohnen jetzt im LK Nienburg
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 18.04.2014, 21:07    Titel: Antworten mit Zitat

Das ist ja gleich nebenan.
Wie lange wart ihr nach der ersten OP in Kiel?
Uns sagte man wir müssen mit mindestens 8 Wochen rechnen, aber viele waren ja weitaus kürzer in Kiel.

LG
Diana
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Friedrich



Anmeldungsdatum: 19.01.2014
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 18.04.2014, 21:18    Titel: Antworten mit Zitat

Habe ein pn geschickt
Wir waren bei Geburt und der 1.op ca. 5 Wochen in Kiel. Das ist aber immer echt unterschiedlich !
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 18.04.2014, 21:25    Titel: Antworten mit Zitat

Alles klar.
Antwort ist raus. Winken

LG
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Friedrich



Anmeldungsdatum: 19.01.2014
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 18.04.2014, 22:21    Titel: Antworten mit Zitat

Habe nichts bekommen ?!
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 19.04.2014, 15:39    Titel: Antworten mit Zitat

Sorry Mailfach war voll, deswegen konnte nichts verschickt werden.
Mail ist jetzt raus.

LG
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 19.04.2014, 18:44    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Diana,

ja, die Infusion beeinträchtigt schon.
Konnte Felix am 2. Lebenstag auf den Arm nehmen - die Krankenschwestern machen so einiges möglich Sehr glücklich

lg Maren
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 19.04.2014, 19:07    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Maren,

oh das klingt toll. Smilie
Dachte das würde einige Tage länger dauern.

LG
Diana
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 11.05.2014, 19:26    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Diana

wie geht's Euch? Seid Ihr schon wieder in Kiel gewesen?
Glg Maren
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 11.05.2014, 19:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren,


Mir/uns geht es gut und dir?
Wir müssen am 22.05. wieder nach Kiel, haben dann auch unser Gespräch wegen der Entbindung.
Wir freuen uns schon sooooo sehr auf unsere Maus, auf der anderen Seite haben wir sooooo schreckliche Angst.

GLG
Diana
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 11.05.2014, 20:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diana

Ich habe dir gerade eine PN geschrieben.

Ich wünsche euch auch alles gute

Ganz liebe Grüsse
Svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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erdbeervanille



Anmeldungsdatum: 02.03.2014
Beiträge: 77
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 11.05.2014, 20:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Svea,

Ich werde gleich mal nachsehen.

GLG
Diana
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Sabrina2014



Anmeldungsdatum: 12.05.2014
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 12.05.2014, 09:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!!! Auch wir mussten vor ca. 3 Wochen erfahren, dass mit unserem Bauchzwerg etwas nicht stimmt. Wir waren in Bremen, wo man uns mitteilte, dass die Aortenklappe verdickt sei und evtl. eine Behandlung nach der Geburt notwendig sein könnte. Wir holten uns daraufhin eine zweite Meinung in Oldenburg ein, dort sagte man uns, die Klappe sei i. o. allerding wäre die Aorta in dem absteigenden Teil hinter dem Aortenbogen zu eng und die linke Herzkammer zu schmal. Eine Op wäre nach der Geburt notwendig. Man schickte uns nach Kiel. Dort wurden beide Diagnosen bestätigt und eine dritte Vermutung geäussert. Es könnte sein, dass unsere Kleine Hlhs haben könnte. Genaueres könnte man uns erst nach der Geburt sagen. Da ich bereits einen kleinen Sohn habe und ich mich die letzten 3 Wochen nicht in Kiel einquartieren wollte, entschied ich mich zusammen mit den Ärzten zu einer Geburtseinleitung am kommenden Montag. Die entsprechenden Untersuchungen und Gespräche zur Geburtsplanung hatte ich am vergangenen Freitag. Auch wir sind in großer Sorge und hoffen, dass sich der Verdacht der Ärzte nicht bestätigt. Aber bin auch froh, wenn wir nächste Woche endlich Gewissheit haben. Ich kann also mehr als gut verstehen, wie es dir gerade ergeht. Wann bist du das nächste Mal in Kiel? Am 22.05.?? Vielleicht sehen wir uns ja dort???

lg
sabrina
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