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Diagnose HLHS SSW 20

 
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Hannah2014



Anmeldungsdatum: 19.04.2014
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 22.04.2014, 18:35    Titel: Diagnose HLHS SSW 20 Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen,

wir heißen Steffi und Alex und kommen aus 66482 Zweibrücken.

Am Dienstag 15.04.2014 war ich zum 2.Screening bei meinem Frauenarzt. Bei dem Ultraschall hat er eine Auffälligkeit bei unserem kleinem Mädchen am Herzen gesehen und uns nach Homburg/Saar überwiesen.

In Homburg hatten wir am 16.04.2014 einen Termin für einen Feinultrschall, mit der erschütternden Diagnose HLHS. An diesem Tag hat man uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten, um weitere Anomalien auszuschließen.

Die Fruchtwasseruntersuchung haben wir am 17.04.2014 gemacht. Leider haben wir heute noch kein Ergebnis bekommen, dieses bekommen wir erst morgen früh.

Wir sind mit der Beratung und Betreuung durch die Frauenärztin sehr zufrieden, auch waren wir bei einem Kinderkardiologen (Prof. Dr. Abdul-Khaliq) mit dem wir hoch zufrieden waren.

Für uns stellt sich nun die Frage, ob wir unser kleines Mädchen (Hannah) in Homburg/Saar operieren lassen sollen oder doch eher in eine Kinderherzklinik (z. B. St. Augustin) gehen sollen.

Hat jemand Erfahrungen mit Homburg und den Ärzten?

Sind evtl. betroffene Eltern aus dem Saar-Pfalz-Kreis in diesem Forum mit denen wir Kontakt aufnehmen können? Gerne würden wir uns persönlich oder telefonisch mit Ihnen unterhalten.

Liebe Grüße
Steffi & Alex
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Friedrich



Anmeldungsdatum: 19.01.2014
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 22.04.2014, 20:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und Herzlich Willkommen,

wir sind zwar nicht aus Eurer Gegend und kennen auch die Klinik nicht aber wir würden bei diesem Herzfehler unbedingt zu einem Kinderherzzentrum raten. St.Augustin wäre da sicher gut, wir waren in Kiel.
Es gibt viele, auch kleinere, Häuser die diesen Herzfehler operieren aber auf Grund der insgesamt eher geringen Fallzahlen und der Komplexität des Herzfehlers würde ich immer dorthin gehen wo die meiste Erfahrung ist. Neben den OP's ist auch die Vor- und Nachbetreuung auf der Intensiv sehr entscheidend für ein gutes Gesamtergebnis, darum ist ein erfahrenes eingespieltes Ärzte-/Pfleger innen Team wichtig.

Euch alles Gute Tina, Klaus mit Friedrich und Oskar.
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 22.04.2014, 22:13    Titel: Antworten mit Zitat

da möchte ich mich Tina unbedingt anschließen. GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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mrah



Anmeldungsdatum: 21.03.2012
Beiträge: 49

BeitragVerfasst am: 22.04.2014, 22:18    Titel: Sankt Augustin! Antworten mit Zitat

Liebe Steffi, lieber Alex,

es tut uns leid, dass ihr diese harte Diagnose erhalten habt.
Trotzdem schön, zu lesen, dass ihr euch für die Therapie entscheidet - diese Kinder haben heute so große Chancen auf ein (fast) normales, glückliches Leben.

Wir haben vor zwei Jahren eine ähnliche Frage hier im Forum gestellt.
Wir wurden nach der Diagnose in der Schwangerschaft zunächst nach Leverkusen/Uniklinik Köln geschickt und fühlten uns sehr gut beraten, hatten uns schon fast entschieden, die Ops dort machen zu lassen.

Sehr ehrliche und liebe Teilnehmer in diesem Forum haben uns dann aber ans Herz gelegt, uns an ein erfahreneres Herzzentrum zu wenden. So sind wir dann letztendlich in Bad Oeynhausen gelandet und sehr froh, an ein wirklich erfahrenes Team geraten zu sein, das sich mit dieser Art von Herzfehlern wirklich gut auskennt und vergleichbar hohe Fallzahlen hat - es ist bisher alles sehr gut verlaufen.

Sankt Augustin genießt auch einen sehr guten Ruf - wir würden uns an eurer Stelle auf jeden Fall dafür entscheiden!

Alles alles Liebe weiterhin und lasst von euch hören,
liebe Grüße,
Harm und Andrea
_________________
Anouk (*27.2.10), Laurens (*21.7.12 - 3730 g, 51 cm mit HRHS - in Behandlung in Bad Oeynhausen), Rieke (*26.11.14)
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Hannah2014



Anmeldungsdatum: 19.04.2014
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 23.04.2014, 12:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten.
Heute haben wir das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung, zum Glück ist dort alles okay, eine weitere schlechte Nachricht hätten wir vielleicht nicht verkraftet.

Nun geht es ein klein wenig Bergauf.

Liebe Grüße
Alex & Steffi mit Hannah im Bauch
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 25.04.2014, 13:16    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen und alles, alles Gute. Auf unserer Vereinswebsite sind auch einige Infos Winken www.fontanherzen.de

LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 02.05.2014, 10:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben!

Erst einmal auch von uns ein herzliches willkommen hier im Forum.

Die Klinikwahl ist in der Tat das aller, aller Entscheidenste!!! Es gibt einige Kliniken, die es natürlich operieren, aber keine allzu hohen Erfahrungswerte haben und das ist das absolut Entscheidende bei diesem schweren Herzfehler, besonders in der sehr stabilen Zeit nach den OPs noch im Krankenhaus. Sankt Augustin und Kiel sind in der Tat die ersten Adressen in Deutschland, an die man sich wenden kann und auch sollte. Bei beiden Kliniken kann man auch dort entbinden, was ich auch sehr wichtig finde.
Ganz besonders empfehlen möchte ich euch auch, dass ihr euch die Kliniken anguckt um euer Bauchgefühl auch mit einbeziehen zu können. Außerdem hat man so die Möglichkeit, sich die Stationen anzugucken und Eindrücke zu gewinnen, die einen dann wenn man direkt selbst betroffen ist, nicht mehr "umhauen" können. Jedenfalls haben wir es so gemacht und es war total hilfreich.
Wir haben auch vor Toms Geburt eine andere Herzchenfamilie kennengelernt, die ebenfalls einen Sohn mit HLHS hatten, und das hat uns soviel Mut, Kraft und Zuversicht gegeben. Man malt sich manchmal in seiner Phantasie die schlimmsten Dinge aus und die Wirklichkeit ist dann vielleicht gar nicht so düster, wie es den Anschein hat. Eine Garantie kann einem natürlich leider nie jemand geben, aber Hoffnung ist mindestens genauso wichtig!!

Unser Tom selbst wurde in Sankt Augustin operiert und wir sind diesem Team mehr als dankbar, denn er ist ein aufgeweckter, quirliger, lebenslustiger und glücklicher 4-jährige, der in den Kindergarten geht, uns auf Trab hält, seinen kleinen Bruder wahnsinnig liebt, momentan das Fahrrad fahren lernt, unheimlich gerne schwimmt und in den Zoo geht und tobend gerne jeden Spielplatz unsicher macht und dabei immer jede Menge Spaß hat.
Er ist sehr stabil momentan und kommt sehr gut zurecht. Er gerät logischerweise etwas schneller als andere Kinder aus der Puste und muss wegen seinem Herzschrittmacher auf den einen oder anderen Kinderspaß verzichten, aber ansonsten ist er relativ uneingeschränkt.

Viele liebe Grüße,
Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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