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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Bin am Boden zerstört

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Öptüm



Anmeldungsdatum: 31.03.2014
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 04.04.2014, 09:20    Titel: Bin am Boden zerstört Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

Ich bin in der 27 ssw und habe letzten Freitag durch Zufall erfahren das unser Sohn einen gravierenden Herzfehler hat. Unsere Welt ist zusammen gebrochen. Die rechte Herzkammer ist nicht oder wenig ausgebildet.
Wir haben uns schon so auf den kleinen gefreut und richtig verliebt. Nun weiß ich nicht was das beste für den kleinen Mann ist. Ich habe in vielen Foren gelesen das diese Kinder psychische Probleme bekommen im jungendalter und schulisch meist dann in behinderten Schulen sind. Stimmt das? Wie soll die Zukunft so eines Kindes aussehen ? Finde ich jemals meine Freude am Leben wieder? Das ist unser erstes Kind. Packe ich dann noch ein zweites Kind oder vernachlässige ich das zweite ? So viele fragen und ich bin wirklich durcheinander:( verkrafte ich den plötzlichen Tod nach der op? Kann ich damit Leben nie zu wissen wie alt mein Kind wird? Ich weiß nicht ob ich die Kraft zu all dem habe und beneide euch.

Ich lese viel über Eltern die sagen die haben die richtige Entscheidung getroffen weil das Baby lebt. Aber ist es auch die richtige Entscheidung für das Kind? Als Baby und Kleinkind bekommen die nichts mit und lachen und spielen. Aber sobald die erwachsen werden fangen die Probleme doch an. Gerade als Mann will man auch eine Familie gründen und für die sorgen und und und. Wie soll unser Baby das denn schaffen? Wir geben ihm von vorne herein keinen guten Start ins Leben. Aber bin ich als Mutter nicht dazu verpflichtet an die Zukunft meines Kindes zu denken und nicht nur mein Gewissen zu reinigen? Ich bin so durcheinander:( ich weiß nicht weiter. Ich liebe ihn dich so sehr Traurig

Habe so viele ängste und glaube ich werde nie wieder die Frau sein die mein Mann geheiratet hat. Habe Angst zu Versagen. Habe Angst um das Leben meines Kindes. Um die Zukunft meines Kindes.

Brauche unterstützung und mut.

Liebe Grüße
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Bella Italia



Anmeldungsdatum: 19.03.2014
Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 04.04.2014, 13:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und willkommen im Forum!
Ich möchte Dir Mut machen. Unterstützung findest Du hoffentlich in Deiner Familie und bei Deinem Partner. Erst einmal ist es gut, dass der Herzfehler in der Schwangerschaft erkannt wurde, auch wenn der Schock tief sitzt und die Welt nicht mehr so ist wie vorher! Aber ihr könnt Euch bestmöglich vorbereiten. Bei unserem Kind wurde der Herzfehler erst zwei Tage nach der Geburt festgestellt, nachdem unser Sohn im Notarztwagen von der Geburtsklinik auf die Kinderintensivstation verlegt wurde.
Unser Sohn ist jetzt 17 Monate, besucht eine städtische Krippe und hat noch eine OP vor sich. Er ist aufgeweckt, schläft wenig, also ob er sein Leben nicht verschlafen möchte. Ich habe schon einen Sohn im Teenager-Alter. Die Monate bis zur zweiten OP waren sehr anstrengend (die beiden OP's, Krankenhausaufenthalte, ständige Kontrollen, Wochenenden im Krankenhaus verbracht, Überwachungsmonitor), einfach alles konzentriert sich auf die Krankheit des Kindes, und man ist in ständiger Sorge und Angst. Jetzt hat sich alles normalisiert und wir leben einen fast "normalen" Alltag (was ist schon normal?)
Aber man hat auch Ängste und Sorgen bei einem "gesunden" Kind. Wichtig ist, dass Du und Dein Partner Unterstützung findest in der Familie und bei Freunden in der Zeit, die ihr im Krankenhaus und auf der Intensiv verbringen werdet. Schaut euch schon mal eine Kinderherzstation oder wenn möglich die INtensiv versucht über die Herzstation Kontakt zu anderen Eltern mit HLHS-Kindern zu bekommen. Ihr schafft das: Das Leben ist tatsächlich nicht mehr so wie vorher, es ist anders: Aber wir sind vor allem auf unseren Sohn stolz, der so gekämpft hat und auf seinen Bruder, der so natürlich mit ihm umgeht und die beiden haben viel Spaß miteinander, obwohl der Große oft viel zu kurz kommt...Und die Ärzte und Schwestern und das Pflegepersonal sind einfach unglaublich toll!

Also, ich wünsche Dir und Euch Kraft für die nächsten Tage und WOchen,
liebe Grüße
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mrah



Anmeldungsdatum: 21.03.2012
Beiträge: 49

BeitragVerfasst am: 04.04.2014, 13:57    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Öptüm,

ich glaube, jeder in diesem Forum kann deine Gedanken und Fragen und natürlich die riesige Angst nachvollziehen.

Natürlich stehen euch und eurem Sohn harte Zeiten bevor, Ops, Untersuchungen... und natürlich kann niemand sagen, wie es in 20 Jahren aussieht..
Ich möchte hier auch nichts beschönigen - aber mittlerweile habe ich so viele Kinder mit ähnlichen Herzfehlern kennengelernt, denen es im Moment prima geht!
Bei meinem Sohn ist ebenfalls die rechte Herzkammer nicht ausgebildet, er ist jetzt 20 Monate alt und ein richtiger kleiner Racker, der gerne klettert, seine große Schwester ärgert, den Clown spielt, Autos liebt und sich einfach seines Lebens freut!
Ich habe mir, als ich in der Schwangerschaft von dem Herzfehler erfahren habe, die gleichen Fragen gestellt wie du..
Du schreibst, dass du nur das Beste für ihn willst. Auch, wenn dein Sohn körperlich nicht die allerbesten Voraussetzungen für ein sorgenfreies Leben haben wird, so wird er trotzdem etwas viel viel Wichtigeres bekommen: eine Familie, die ihn liebt und ihn so nimmt, wie er ist!
Und auch, wenn der Weg kein leichter sein wird, werdet ihr ihm mit der Entscheidung ein schönes Leben ermöglichen können und jeden Tag, jeden Entwicklungsschritt als etwas ganz ganz Wertvolles erleben.

Seid ihr schon mit einem Herzzentrum in Kontakt?
alles Liebe!!!
_________________
Anouk (*27.2.10), Laurens (*21.7.12 - 3730 g, 51 cm mit HRHS - in Behandlung in Bad Oeynhausen), Rieke (*26.11.14)
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Öptüm



Anmeldungsdatum: 31.03.2014
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 04.04.2014, 14:34    Titel: Antworten mit Zitat

Danke euch für die aufmunternden Worte und die schnelle Rückmeldung.

Mein Mann und ich sind ein super Team und die ganze Familie steht hinter uns. Natürlich gibt das einem auch kraft aber sich diesen Mut von Menschen abzuholen die das gleiche durchgemacht haben, ist nochmal was anderes.

Wir hatten heute einen Termin in St. Augustin und es würde nochmal bestätigt das die rechte Kammer fehlt. Vorher haben wir eine Mutter getroffen mit einem hlhs Baby. So süß und voller Freude. Das macht natürlich Mit und gibt kraft. Ich will wirklich nur das beste für unseren kleinen Wurm. Das zu verarbeiten und zu akzeptieren brauch vl mehr zeit als nur paar Tage. Das ist alles noch so frisch für uns.

Liebe Grüße
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 04.04.2014, 19:19    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Öptüm,

auch wir möchten euch Mut machen, obwohl es schwer fällt, sich immer das gesamte Leben unserer Kinder auszumalen. Leider ist das nicht vorhersehbar, aber wir hoffen, dass ganz ganz lange ein ganz normales Leben möglich ist. Und dann wachsen die Kinder ja auch in ihr ganz besonderes Leben hinein und lernen nach und nach mit ihren Einschränkungen umzugehen.

Luis wurde auch in St. Augustin operiert und ist jetzt 9 Jahre alt. Bisher haben wir sehr viel Glück gehabt und er macht alles wie die anderen Kinder. Kleine Dinge, wie ein Tablettchen am Tag oder kein Tauchen oder hin und wieder mal eine Pause machen beim Fußball auf dem Bolzplatz - das hat er nun gelernt und kommt gut damit klar.

Wir haben nach Luis noch zwei gesunde Mädchen bekommen, so kann ich dir auch hier Mut machen. Mit Geschwisterchen kehrte bei uns auch viel Normalität ins Familienleben zurück und wir merken zur Zeit keine Unterschiede zwischen den dreien! Aber wenn jetzt eines unserer Mädchen schwer krank würde, dann würden wir auch nichts unversucht lassen und die Ärzte helfen lassen.
So haben wir das auch bei Luis gesehen. Wir haben erst nach der Geburt von seinem Herzfehler erfahren und uns dann für die OPs entschieden. Ihr habt aber das Glück - zumindest medizinisch gesehen - vorher Bescheid zu wissen, denn so könnt ihr eurem Sohn einen besseren Start geben.
Wir wünschen euch ganz viel Kraft und Zuversicht!

Liebe Grüße,
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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Öptüm



Anmeldungsdatum: 31.03.2014
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 05.04.2014, 11:05    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Eva,

Es freut mich sehr das bei euch alles so gut läuft und wünsche euch das weiterhin. Es macht Mut zu hören das es normal sein kann und man wieder ein normales Leben führen kann. Die Angst ist sehr groß und die Trauer noch groß. Hat dein Sohn Lernschwierigkeiten? Ich hatte oft gelesen das diese Kinder einige Jahre zurück sind. Stimmt das? Ich will unserem Kind dem besten Start geben. Ich habe wirklich große Angst 😞

Die Krankenhaus Aufenthalte sind bestimmt schwer. Ich werde nun versuchen mein bestes zu geben die Schwangerschaft zu genießen und ihm nun besonders viel liebe zu schenken.

Liebe Grüße
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 05.04.2014, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen hier. Es tut mir sehr leid, das Ihr diese Diagnose bekommen habt. Meine Lina ist 3 Jahre, hat HLHS und ist ein Frühchen aus der 32. SSW. Ihr geht's sehr gut, der Kardiologe ist super zufrieden. Ab August geht sie in den Kindergarten. Sie konnte spät laufen, was aber nicht unbedingt auf den Herzfehler zurück zurufen ist, eher auf die Frühgeburt. Sie ist halt auch klein und zierlich. Aber geistig ist sie weit voran, plappert was das Zeug hält, kann ganze Lieder singen und und und. Wir sind übrigens auch in St. Augustin in Behandlung. Und super zufrieden dort.
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Öptüm



Anmeldungsdatum: 31.03.2014
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 05.04.2014, 14:42    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe nochmal in die Papiere der Diagnose geschaut von Arzt aus St Augustin. Da steht drin das es ein erhöhtes Risiko für den gendefekt 22 gibt. Den sogenannten Digeorge. Syndrom. Jetzt hab ich natürlich noch mehr Angst Traurig kennt das einer ?
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 05.04.2014, 19:00    Titel: Antworten mit Zitat

Zu dem Gendefekt kann ich leider nichts sagen. Luis hat keine Lernschwierigkeiten und hat auch sonst alles altersgerecht gelernt. Er geht ganz normal in die 3. Klasse. Aber jedes Kind hat sein eigenes Tempo und Richtwerte sind glaube ich auch ziemlich unbedeutend für euer Leben zusammen. Auch wenn es langsamer geht und mehr Hilfe benötigt wird heißt das ja nicht, dass es schlechter ist.

Im Krankenhaus ist es sicher sehr anstrengend und je mehr man vorbereitet ist und sich darauf einstellen kann, desto besser.

Dass man wegen der Diagnose trauert, ist auch ganz normal. Das tue ich heute noch, gerade, wenn man FAST vergessen könnte, dass irgendwas nicht ganz gesund ist, holt es mich immer wieder ein. Aber es gibt die Chance, dass man seinem Kind ein gutes Leben geben kann!

Ich finde deine EInstellung ganz toll, es ist sicher realistisch, auch an Schwierigkeiten zu denken, aber dein Kleiner merkt sicher sofort, dass du/ihr ihm alle Liebe geben wollt.

Alles alles Gute,
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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Friedrich



Anmeldungsdatum: 19.01.2014
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 06.04.2014, 22:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
wir waren eine Weile nicht mehr hier aktiv, da unser alter Account "klitzinger" leider nicht mehr funktioniert, jetzt haben wir Deine Fragen und Sorgen gelesen.
Das ist alles so verständlich und ging uns auch fast genauso. Zum möglichen Gendefekt können wir leider nichts sagen, können aber berichten, dass es unserem Sohn Friedrich (HLHS) gut geht.
Er ist jetzt 6 Jahre alt und entwickelt sich mit kleinen körperlichen Defiziten (nicht ganz so lange und schnell rennen usw.) ganz "normal". Er geht in den Regelkindergarten und kommt im September in die Schule. Bei der Einschulungsuntersuchung gab es keinerlei Einschränkungen oder Bedenken hinsichtlich der geistigen oder körperlichen Entwicklung.
Ach ja und einen kleinen Bruder gibts auch noch, wir sind sehr bemüht beide Kinder absolut gleich zu behandeln und haben den Eindruck keinen der beiden zu bevorzugen, was die beiden natürlich wechselseitig völlig anders sehen Winken

Gerade kommen wir von einem "Herztreffen" des Vereins Fontanherzen an der Ostsee zurück, bei dem wir sehr viele lebenslustige, humorvolle Kinder, Familien und junge Erwachsene getroffen haben.
Guck doch auch mal dort auf die Seite, da gibt es weitere Infos

www.fontanherzen.de

Natürlich gibt es im Leben keine Garnatien und bei diesen komplexen Herzfehlern auch sehr schlimme und traurige Verläufe, was nicht verschwiegen werden darf. Wir denken jedoch, dass es sich in jedem Fall lohnt !!!
Euch alles Gute
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