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21.Schwangerschaftswoche und meine kleine hat HLHS
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NITEMARE



Anmeldungsdatum: 21.10.2006
Beiträge: 180
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 21.10.2006, 16:15    Titel: 21.Schwangerschaftswoche und meine kleine hat HLHS Antworten mit Zitat

Hi zusammen,

bin 23 Jahre alt aus Berlin und zum ersten Mal schwanger,war gestern (20.10.2006) bei der Feidiagnostikuntersuchung und leider wurde festgestellt das meine Kleine HLHS hat.

In der Diagnose vom Arzt steht folgendes:
20+1 SSW HLHS.Linker Ventrikel kleiner als rechter,hyperechogenes,starres Myokard.Aortaklappe verschlossen.Kein Einstrom über die Mitralis.Aorta darstellbar.Ratrograder Aortenflow.Zeitgerechte Biometrie.

Leider kann ich mit dem fachchinesisch nichts anfangen,habe mich aber schon weitestgehend über HLHS informiert und eigentlich soweit auch alles verstanden.Aber ich bin seelisch am Ende(nach nur einem tag)...ich und mein Freund möchten unserer Kleinen jede Chance geben ich musste weinen wo ich eure Beiträge gelesen habe.
Ich habe mich innerhalb von 24 Stunden schon für die OP entschieden vorausgesetzt bei der Fruchtwasseruntersuchung nächste Woche ist kein Chromosomendefekt festzustellen. Mein Arzt hat mir gestern allerdings nicht viel Hoffnung gemacht er meinte zu mir also vor 20 jahren hätte dein Kind keine Lebenschance gehabt und jetz gibt es eine allerdings soll ich bedenken das auch viele Kinder bei der OP sterben!Es stehe wohl so 50 zu 50 aber ich solle mich nicht daran festklammern!Na das sind ja Aussichten!Ich frage mich ehrlich wie ihr es geschafft habt bzw. schafft so stark zu sein!Ich meine ich habe noch vier Monate und n paar Tage Schwangerschaft vor mir und soll versuchen positiv zu denken und nicht zu weinen und son Zeugs,weil das Baby ja schon alles mitbekommt...aber ich weiss nicht wie ich das alles schaffen soll.Vielleicht könnt ihr mir ja einige Fragen beantworten und eventuell helfen mir die Antworten um mich etwas zu beruhigen.

1.Von welchen Faktoren hängen die Überlebenschancen des Babys während der OP´s bzw. davor oder danach ab?

2.Welche der Op´s ist die gefährlichste?

3.Kann man erst nach der letzten Op wirklich aufatmen und muss bis dahin immer mit der Angst im Hinterkopf leben dass das Baby bei der nächsten Op vielleicht sterben kann?

4.Wie hoch schätzt ihr die Überlebenschancen ein?

5.Stimmt es das HLHS einer der schwersten Herzfehler überhaupt ist?

Das fällt mir jetzt erstmal so ein...ich bin halt noch ganz schön durcheinander...weil meine Kleine Tochter so einen schweren Herzfehler hat,ich weiss nicht wenn ihr noch Tipps oder einen Rat für mich habt dann wäre es nett wenn ihr mir antwortet.

Schonmal vielen Dank im Vorraus

Jana (mit der noch ungeborenen Amaralina)
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 21.10.2006, 19:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jana. Erstmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Ich habe die Diagnose auch in der 21. Woche erfahren. Das war der Hammer. Naja jetzt zu unserem Sohnemann (er wird jetzt 17 Monate alt und hat die 2 OP hinter sich).

Also HLHS ist ein sehr schwieriger Herzfehler das ist schon richtig und vor 10 Jahren, waren die OP Verfahren wirklich schwierig und man hat den Kindern, keine Überlebenschance gegeben. Mittlerweile ist die Medizin aber so toll, dass die "meisten" Kinder es schaffen. Die 1 OP ist die schwierigste und auch die, die am längsten dauert (im Normalfall). Es kann natürlich immer was dazwischen kommen.

Es ist aber richtig, dass manche Kinder es nicht bis zur 2 OP schaffen. Viele Kinder haben Probleme mit dem Kreislauf so war es auch bei uns der Fall. Unser Sohn Fynn hat aber gekämpft und er hat so manches geschafft.

Also aufatmen kann mal wohl nie so richtig Winken man hat halt immer Sorgen um die Kleinen wenn sie krank sind usw.

Ich finde es aber toll von Euch, dass Ihr Eurer kleinen eine Chance gibt und nicht nur wir sonder auch andere Eltern hier im Forum, sind super stolz auch Ihre Kinder die so manches hinter sich haben. Aber wie du liest, es sind viele dabei, dessen Kinder es geschafft haben und denen es ganz gut geht, trotz allen strapazen. Schau dir doch einfach mal die Foto Pinnwand an, da ist auch unser Schatz Fynn dabei er ist der zweite von rechts oben. Also alles alles Gute weiterhin und falls Du noch fragen hast, hier werden Sie bestimmt beantwortet.
Liebe Grüße Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 21.10.2006, 21:04    Titel: Hallo Jana Antworten mit Zitat

Auch von mir erstmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.
Das war sicherlich ein ganz schöner Schock für Dich diese Diagnose zu bekommen. Alle hier kennen das Gefühl und haben dasselbe schon erlebt.
Du hast natürlich viele Fragen und glücklicher weise hast Du dieses Forum ja gefunden.

So ich will mal versuchen, Deine Fragen kurz zu beantworten.

1.Von welchen Faktoren hängen die Überlebenschancen des Babys während der OP´s bzw. davor oder danach ab?

Hierzu zählen verschiedene Faktoren wie Geburtsgewicht, PH Wert, ob Beatmung oder nicht, auch die Anatomie selbst. Zum anderen aber halt auch ob die Klinik erfahren ist oder nicht.

2.Welche der Op´s ist die gefährlichste?

Mit einer durchschnittlichen Mortalität von ca 10% ist es leider immer noch die erste Operation bzw der Zeitraum zwischen 1. und 2. Operation.

3.Kann man erst nach der letzten Op wirklich aufatmen und muss bis dahin immer mit der Angst im Hinterkopf leben dass das Baby bei der nächsten Op vielleicht sterben kann?

Ein wenig Aufatmen kann man nach der letzten Operation schon, allerdings sollte man wohl immer im Hinterkopf haben, dass die Zeit mit dem Kind kostbar ist. (Ich empfinde diese Kleine Erinnerung manchmal sogar als positiv, denn man macht sich etwas mehr Gedanken, die Zeit sinnvoll mit den Kindern zu verbringen)

4.Wie hoch schätzt ihr die Überlebenschancen ein?

Die Langzeitüberlebenschancen sind in erfahrenen Kliniken derzeit bei ca. 70%. Aber am besten lässt Du Dir die entsprechenden Zahlen von den Kliniken selber vorlegen (auch um vergleichen zu können)

5.Stimmt es das HLHS einer der schwersten Herzfehler überhaupt ist?

Ja, HLHS ist derzeit sicherlich einer der, wenn nicht der schwerste operable herzfehler.

So ich hoffe, dass war eine Hilfe, wenn Du weitere Antworten brauchst, dann kannst Du Dich auch telefonisch bei mir melden.

Liebe Grüße

Benjamin Schulze
[/u]
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
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NITEMARE



Anmeldungsdatum: 21.10.2006
Beiträge: 180
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 21.10.2006, 22:25    Titel: scon etwas besser... Antworten mit Zitat

Ich glaube ich habe ohne übertreiben zu wollen in den letzten 8 Stunden jeden einzelnen Beitrag in diesem Forum gelesen Smilie Inzwischen bin ich schon viel ruhiger denke zwar nach wie vor die ganze Zeit über die OP,die Geburt und ähnliches nach,aber schon mit einem viel positiverem Gefühl.Nach allem Lesen und Durchstöbern habe ich heute sogar schon in Kiel in der Klinik angerufen und mich ein wenig informiert bekam die Nummer von der Schwangerenambulanz und werde Montag versuchen mich mit denen in Verbindung zu setzen.Ich finde es auch unheimlich toll das die medizin schon so weit fortgeschritten ist (was einem ja meistens nur dann bewusst wird wenn man selber bzw. jemand der einem nahesteht eine komplizierte Op hat)
und desweiteren LIEBE ich das INTERNET...zum Glück konnte ich mich hier schon weitestgehend informieren.Ich muss auch an den "Hersteller" dieses Forums nochmal ein dickes Lob aussprechen.DANKE das ich durch dieses Forum soweit alles über HLHS in Erfahrung bringen konnte um mich mit dem Kinderkardiologen den ich nächste Woche treffen soll einigermaßen mit Verständnis meinerseits zu unterhalten und ihn mit Fragen "bombadieren" zu können die zeigen das ich mich schon weitestgehend informiert habe Smilie Ich halte Euch sogut ich kann auf dem Laufenden und nehme auch sehr sehr gerne das Angebot mit dem Telefongespräch in Anspruch Smilie Soweit heute nochmal von mir Smilie

Bis die Tage
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juergenausrinteln



Anmeldungsdatum: 26.08.2005
Beiträge: 206
Wohnort: Essen (Rinteln bei Olivias Geburt -- daher der Username!)

BeitragVerfasst am: 22.10.2006, 08:18    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jana,

ich kann mich noch sehr gut an den Schock bei der Diagnose erinnern. Bei uns wurde die Diagnose zwar erst nach der Geburt gestellt, aber ich glaube, der Diagnoseschock ist unabhängig davon immer derselbe. Wie wir uns damals (heute vor ca. 14 Monaten) gefühlt haben, das wirst Du Dir gut vorstellen können. Und auch im weiteren Verlauf gab es Krisen.

Neulich fragte eine Bekannte meine Frau: "Wie schaftt man es eigentlich, dabei nicht verrückt zu werden?"
Spontan hatten weder meine Frau noch ich eine Antwort - und immerhin verdiene ich mein Geld mit Psychozeug!

Ich glaube aber, man kriegt das am besten so hin, wenn man genau so vorgeht, wie Du das gerade machst: viel Informationen sammeln, dieses Forum finden, sich alles von der Seele schreiben.

Was für uns damals unglaublich wichtige Informationen waren und was uns im Herzzentrum keiner so klar gesagt hat:
1. Die Erfolgszahlen, die einem genannt werden, sind oft zu pessimistisch. Für die Statistik werden die Ergebnisse oft über 10 Jahre oder mehr zusammengefasst. Vor 10 Jahren war aber die Medizin noch nicht so weit. "50:50-Chance" hat vor 10 Jahren gestimmt, heute stimmt das (für gute Zentren) längst nicht mehr!
2. obwohl HLHS so ein schwerer Herzfehler ist, haben die Kinder, die das alles schaffen hinterher eine gute Lebensqualität, können motorische Rückstände aufholen und sind geistig voll auf der Höhe. --> Es lohnt sich also in jedem Fall, mit dem Kind zu kämpfen.
Und es hört sich so an, als hättest Du diese Erkenntnis schon jetzt gewonnen. Was wir damals noch zusätzlich gebraucht hätten (gabs aber noch nicht) ist die Foto Pinnwand auf dieser Seite - unsere Olivia ist da auch mit zwei Bildern vertreten.

Wichtig ist wohl noch, dass man gut aufpasst, dass traurig sein und Angst haben (was wohl dazugehört) nicht in Selbstmitleid umschlägt -- letzteres nützt nämlich niemandem, am wenigsten dem Kind. Deine bisherigen Beiträge klingen für mich so, dass Du das hinkriegen wirst.

Dann kann ich Dir nur noch wünschen, dass Dein Freund auch die Kurve kriegt, die Geschichten auf dieser Seite liest, Informationen sammelt, und dass ihr den Weg gemeinsam geht.

Zu Deinen Fragen hat ja Benjamin schon was geschrieben. Vielleicht kann ich noch was ergänzen zu dem Punkt, ob man erst nach der dritten OP aufatmen kann:

Olivia hat die ersten beiden OPs hinter sich gebracht und dabei noch einige Komplikationen mitgenommen (Herzrytmusstörungen, Sepsis...). Die dritte OP steht uns noch bevor.
Vorgestern beim Kontrolltermin im Herzzentrum hieß es, es reicht wenn wir in einem halben Jahr nochmal zur Kontrolle kommen, Olivia spielt gerade mit unserer Katze und plappert vor sich hin - vorhin musste ich sie davon abhalten, die Computerkabel durchzubeissen, was nur durch Einsatz des Schaukelpferdes ging. Und in drei Wochen fliegen wir zusammen zu ihrer Oma nach Amerika (mit Billigung des Herzzentrums).
Im Moment geht es uns einfach nur gut, viel besser als zwischen den ersten beiden OPs. Was in der Zukunft noch kommt, darüber denken wir im Moment nicht allzu viel nach.

Ihr habt jetzt einiges vor Euch. Aber es lohnt sich.
Viel Glück!
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Tristan



Anmeldungsdatum: 21.02.2006
Beiträge: 121
Wohnort: Varel

BeitragVerfasst am: 22.10.2006, 15:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jana,

Auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Vielleicht hast Du ja auch schon den Bericht von Tristan gelesen? Tristan ist 6 Jahre und ein putzmunteres Kerlchen er wurde jetzt im Sommer eingeschult. Wir haben jetzt am 18.10.2006 an einer Studie in Kiel teilgenommen bei der Tristan ganz normal unterssucht wurde also Ultraschal, EKG zusätzlich wurde ein Belastungstest auf dem Laufband und ein IQ-Test gemacht.
Die Ärzte waren sehr zufrieden mit Tristan. Wir gehen sonst immer zu einem Kardiologen in unserer nähe.
Was die Ärzte da zu dir gesagt haben, du sollst dir keine großen Hoffnungen machen, ist echt der Hammer. Gut das Du dich gleich über diesen Herzfehler im Internet informiert hast und das Du zu diesem Forum gekommen bist. Ich wünsche euch viel Kraft und laßt Euch nicht unterkriegen.

Liebe Grüße Bianca
_________________
Anna * 03.09.1997
Tristan * 15.01.2000 HLHS alle OP`s in Kiel
Schlaganfall 2001
Familienorientierte Rehabilitation in Tannheim 11/07
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NITEMARE



Anmeldungsdatum: 21.10.2006
Beiträge: 180
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 22.10.2006, 18:14    Titel: :) Antworten mit Zitat

ich bin so extrem gerührt von euren reaktionen das ich im moment garnicht genau weiss was ich schreiben soll ausser danke eure geschichten geben mir soviel hoffnung und mut und genau das ist es was ich brauche ich hoffe meine kleine ist so stark wie eure kinder und schafft das irgendwie ich kann im moment überhaupt nicht daran denken was passiert wenn sie das nicht überlebt...ich weiss ja ich kenn die leier von man muss loslassen können wenn es drauf ankommt aber im moment kann ich mir das überhaupt nicht vorstellen ich meine ich bin jetzt schon so in das kind vernarrt sie war zwar nicht geplant (halt jetz noch nich) aber ein absolutes wunschkind und ich liebe sie jetzt schon mit jedem weiteren blick auf meine ultraschallbilder.sie muss es einfach schaffen irgendwie gibt es für mich grad keine zweite option ich weiss ja nicht ob sich ds mit der zeit noch ändert aber im moment muss ich mich leider so egoistisch anhören und sagen dieses kind muss leben damit ich nicht an dem verlust zerbreche...ich weiss hört sich komisch an und bestimt denken jetz einige oh mein gott was für eine egoistische einstellung aber ich kann einfach nicht daran denken das sie es nicht schaffen könnte weil ich sonst sofort wieder einen halben nervenzusammenbruch bekomme Traurig
_________________
HELENA LILLY WULFF
*03.03.07
Norwood - 07.03.07 IN KIEL
HK - 18.04.07 IN KIEL
Hemi-Fontan - 04.06.07 IN KIEL
HK - 19.02.09 IN KIEL
TCPC - 17.03.09 IN KIEL!
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 22.10.2006, 19:34    Titel: Antworten mit Zitat

Also das mit dem loslassen können wird hier wohl niemand wirklich sagen.
Ich glaube zusammenfassend sagen zu können das jeder hier in der für ihn erdenklichen Form um sein Kind kämpft. Ich glaube am Ende möchte man einfach sicher sein, dass man für sein Kind da war und es begleitet hat. Für viele geht das inzwischen gut und daher kommen auch all die aufmunternden Erlebnisse und Erfahrungen. Einige Kinder schaffen es leider nicht, aber auch da waren Die Eltern dabei und machen sich keine Vorwürfe irgendetwas nicht versucht zu haben. Man hat die Zeit sein Kind kennen und weiter Lieben zu lernen und manchmal erfordert diese Liebe dann halt auch ein loslassen, aber ich glaube das weiss man dann wenn dieser Augenblick da ist.

Ich wünsche Dir jetzt erstmal eine gute Schwangerschaft und hoffe dass alles glatt geht.

Gruß
Benjamin
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow
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Jona-Lee



Anmeldungsdatum: 16.11.2005
Beiträge: 276
Wohnort: Herten

BeitragVerfasst am: 23.10.2006, 10:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jana!

Auch ich kenne das Gefühl sehr gut wenn man glaubt der Boden wird einem unter den Füßen weggezogen.
Ich habe die Diagnose HLHS bei meiner Tochter bekommen als sie 2 Tage alt war.
Es lief alles wie in einem Film ab.
Ich konnte nicht mehr denken, nicht mehr essen habe pausenlos nur geweint.
Morgens wenn ich wach wurde hoffte ich dass es nur ein schlimmer Alptraum war.
Aber wir mußten uns der Realität stellen und entschieden uns ihr eine Chance auf ein Leben zu geben.
Am 16.10.2006 haben wir ihren ersten Geburtstag gefeiert.
Wenn du mehr über uns erfahren möchtest dann kannst du gerne mal unsere Homepage besuchen und Dir unsere Geschichte über Jona-Lee durchlesen.
Vielleicht helfen Dir unsere Erfahrungen ein bißchen über die Traurigkeit
hinweg un du kannst Deine Schwangerschaft doch ein wenig genießen.

Ganz liebe grüße und alles Gute für Euch

Kerstin www.muckelweb.de
_________________
Jona-Lee*16.10.2005
Norwood1 am 27.10.2005
HK 05.01.2006
Hemi Fontan am 24.02.2006
HK 23.02.2009
Fontan am 27.03.2009
MRT 31.08.2010
HK 01.09.2010
MRT 27.10.2015
HK 28.10.2015
alles in Kiel
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Killianpubs



Anmeldungsdatum: 03.11.2005
Beiträge: 149
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 24.10.2006, 23:27    Titel: Dieser Weg wird kein leichter sein.... Antworten mit Zitat

Liebe Jana

Mein Name ist Nicole. Ich habe meinen Sohn Killian am 05.09.2005 bekommen und ganze 10 Tage später wurde der angeborene Herzfehler HLHS durch unseren Kinderkardiologen gestellt.

Für uns brach eine Welt zusammen. Irgendwie erlebte ich die ersten Woche wie durch einen Schleier. Ich konnte nicht glauben was wirklich abging. Damals habe ich mit meinem Sohn zusammen mehr als 10 Wochen um sein Leben gekämpft. Der Weg war nicht leicht den wir gehen mußten aber ich weiß heute das er sich gelohnt hat. Mein Sohn hat die ersten beiden Operationsschritte gemeistert. Es ging ihm danach nicht gut. Und er brauchte lange um sich davon zu erholen. Aber er hatte sich aufgerabbelt und wir sind seit dem 07.12.2005 zu Hause. Seit dieser Zeit geht es bei uns wirklich nur noch aufwärts. Er machte Entwicklungstechnisch richtige Quantensprünge. Manchmal staunt sogar unser Pysiotherapeut.

Er mußte ganze drei Mal operiert werden. Zwischen dem ersten und dem zweiten "Norwood-Schritt" mußte noch eine Ader erweitert werden die sich zuzusetzen drohte. Dieses Kind ist für uns ein leibhaftiges Wunder.
Er wurde in Kiel von Doktor Scheewe operiert. Dem hat Killian wirklich sein Leben zu verdanken. Und auch den letzten Operationsschritt wird Doktor Scheewe machen. Das hoffe ich jedenfalls. Wir haben diesem Arzt soviel zu verdanken. Allein wegen ihm geht es Killian heute so gut. Und vielleicht auch weil wir ihn behandeln wie ein normales Kind. Wir packen ihn nicht in Watte und er darf die Welt auch auf eigene Faust kennenlernen. Was die Zukunft bringt steht in den Sternen. Aber daran denke ich nicht mehr. Ich habe gelernt alles zu akzeptieren was kommt und ich lebe heute als wäre es der letzte Tag in meinem Leben. Durch meinen Sohn habe ich gelernt alles gelassen zu sehen. Ich weiß heute das es etwas viel wichtigeres gibt als Gut und Geld. Es fängt auch mit G an. Gesundheit, Glück. Du kannst Dir die Seite meines Sohnes ansehen. Dort ist auch ein Link zu meinem Gesprächskreis den ich in Flensburg gegründet habe. www.t-joker.de.vu. Dort ist auch sein Entwicklungsstand beschrieben und noch andere Herzkrankheiten.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Denke immer daran das es immer wert ist um einen Menschen zu kämpfen. Und wenn es doch sein sollte und Deine Tochter entscheidet sich dafür, diese Welt wieder zu verlassen, dann ist das einzig und allein ihre Entscheidung. Aber vielleicht ist sie ja auch so eine Kämpferin wie Jona Lee. Aus dem Text vor mir. Die habe ich kennengelernt und sie hat die Operationen mit bravur gemeistert.

Genieße die Zeit mit deiner Tochter egal wie lange sie auch sein mag. Sie hat sich für Dich entschieden. Sie wird dich glücklich machen egal was auch passieren wird. Denn, so schlimm es auch klingen mag, Du hast keine andere Wahl.

Liebe Grüße
von Nicole
Mama von Killian
_________________
* 05.09.2005 geboren
- 22.09.2005 Norwood 1
- 10.10.2005 Aortenerweiterung
- 15.11.2005 Hemifontan
- 11.01.2008 Fontankompletierung
- 28.10.2009 Fensterschluß
Amplatzer Occluder
6 Herzkatheter
Danke an die Ärzte und Pflegepersonal
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NITEMARE



Anmeldungsdatum: 21.10.2006
Beiträge: 180
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 31.10.2006, 17:17    Titel: mal wieder eine frage... Antworten mit Zitat

...hallo zusammen,
inzwischen geht es mir schon wieder besser is halt so ne achterbahn der gefühle einen tag allet super n andren tag wieder alles trübe heute is allerdings ma wieder ein recht guter tag Winken und ich wollte mich da nochma über ne sache informieren...bei dem treffen mti nem kinderkardiologen (letzte woche mittwoch 25.10.06) meinte der meine kleine wäre bis einige wochen nach der 3.OP immer blau! jetz frage ich mich warum eure kleinen auf den fotos so "normal" aussehen?!?! und wie soll ich mir das vorstellen??? blau???ich meine ich hab ja gelesen das sowas beim schreien vorkommt das die kleinen blau anlaufen aber ist meine kleine denn die ganze zeit blau?hängt wohl irgendwie mit der niedrigeren sauerstoffsättigung des blutes zusammen (soviel habe ich schon kapiert) aber muss ich mir das so vorstellen das wenn ich unterwegs bin und ne oma in meinen kinderwagen guckt sagen wird :"ach wie süß was is es denn??ein schlumpf?" ich meine sieht man das so doll mit dem blau sein? ich mein im grunde is es mir wurdst...ich werd meine kleine auch lieben wenn sie rosa mit braun-lilanen tupfen is ... aber interessiert mich trotzdem ma Smilie


GRuß eine euphorische jana mit der strampelnden amaralina
_________________
HELENA LILLY WULFF
*03.03.07
Norwood - 07.03.07 IN KIEL
HK - 18.04.07 IN KIEL
Hemi-Fontan - 04.06.07 IN KIEL
HK - 19.02.09 IN KIEL
TCPC - 17.03.09 IN KIEL!
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 31.10.2006, 17:34    Titel: Blau- zentrale zyanose Antworten mit Zitat

Hi Jana,

also wenn die Sauerstoffsättigung nicht 100 % dann sind die Kinder "etwas blau" im medizinerdeutsch zyanotisch. Das macht sich häufig zuerst an den Lippen bemerkbar, die etwas dunkler sind auch die Fingernägel und insgesamt das Hautkolorit. Wirklich auffallen tut es aber erst wenn die Sättigung unter 80% liegt. Auch brauchst Du keine Angst zu haben dass irgendein Kind wie ein Schlumpf aussieht, die meisten haben es nicht mal bemerkt als unser Sohn wirklich blau war. Je nach dem wie gut die 2.op schon läuft ist eure Sättigun evt. schon knapp bei 90 %.

Also alles halb so wild.

Guß
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 31.10.2006, 21:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jana!

Auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Wir haben erst nach dem Notkaiserschnitt erfahren, dass Felicitas einen Herzfehler hat. 2 Tage nach der Geburt wurde sie ins Kinderherzzentrum verlegt und dort fand die entgültige Diagnose statt. Zwischen Geburt und Diagnose im Herzzentrum kamen wir gut mit der Situation zurecht. Dann brach für uns eine Welt zusammen. Inzwischen kommen wir gut zurecht und jede neue Diagnose (Gendefekt, Entwicklungsverzögerung, Probleme mit den Füßen, weitere OPs nicht herzbedingt) ist zwar schlimm, aber wir haben gelernt damit umzugehen frei nach dem Motto: "Was uns nicht umbringt, macht uns stark!". Unsere Maus gibt uns die Stärke. Sie war und ist viel stärker, als ihre Eltern. Auch wenn es immer wieder Rückschläge gibt und die Ärzte wieder der Meinung sind, es ist nicht so wie es sein sollte, so zeigt sie uns, dass sie es schafft, wenn auch mit viel Geduld uns Zeit.

Wir kennen inzwischen einige Familien mit Herzchen unterschiedlicher Diagnosen (kennengelernt im KH, Elternkreis, per Zufall im Bekanntenkreis und via Internet), und alle sind der Meinung, dass ihre Kinder die tollsten Kämpfer sind, die es gibt. Wir auch. Wir haben Felicitas immer Mut zugesprochen und ihr gesagt, wie toll sie um ihr Leben kämpft. Wahrscheinlich haben wir es in erster Linie für uns getan, aber bis jetzt hat sie es geschafft. Oder wie sagte eine Intensivschwester nach der ersten OP: Felicitas, bei dem Namen und dem rotstich im Haar, die schafft das....... ."

Wir wünschen Dir alles Gute für den Rest der Schwangerschaft und die Geburt. Unsere Gedanken sind bei Euch.

Alles Gute!
Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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jana



Anmeldungsdatum: 17.10.2006
Beiträge: 56
Wohnort: Münster

BeitragVerfasst am: 02.11.2006, 15:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

also bei Constantin ist das so das wenn er eine Sättigung um 80 bzw drunter hat sind die fingernägel bzw die fußnägel blau (wobei die füße bei ihm eh etwas blauer sind da die sättigung dort noch schlechter ist als am finger)
und wenn die sättigung bei ihm so um 70-75 ist sind seine Lippen dunkler und auch das Munddreieck wird bläulich.
Aber wie ein schlumpf siegt er trotzdem nicht aus Smilie
Er kommt damit auch gut klar und im moment ist die sättigung auch meist über 80.

bye jana
_________________
Constantin *28.05.2004, HLHS [ChildrenII-OP 17.06.2004, Aortenbogen-Erweiterung 26.10.2004, Modifizierte Hemi-Hemifontane 05.01.2005], PEG-Sonde [16.03.2005] inkl. Ernährungspumpe, Herzschrittmacher [04.2005], Überwachungsmonitor, alles in der UKM
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Sabine212



Anmeldungsdatum: 30.01.2005
Beiträge: 49
Wohnort: Assling

BeitragVerfasst am: 05.11.2006, 16:11    Titel: viel Glück Antworten mit Zitat

hallo, ich hoffe sehr, daß Du nach dem ersten Schock die restliche Schwangerschaft noch einigermaßen genießen kannst. Ich habe es damals in der 25 SSW erfahren und weiß genau, wie schlimm es für uns war.
Unsere Melinda schaffte die erste Operation sehr gut. Sie starb nach dem zweiten Herzkatheter mit 4 Monaten ganz kurz vor der Norwood 2.

Ich wünsche Dir/Euch ganz viel Glück
Bine mit Melinda im Herzen
_________________
Hallo, meine Tochter kam am 2.Mai in Mchn. auf die Welt. Am 9.5. war die Norwood 1, Melinda ging es danach super gut. In der Nacht zum 2.9. starb Melinda nach dem HK völlig unerwartet.
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