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Op Komplikationen und damit einhergehende Begleiterscheinung

 
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Nicole81



Anmeldungsdatum: 11.12.2013
Beiträge: 39
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 12.12.2013, 22:01    Titel: Op Komplikationen und damit einhergehende Begleiterscheinung Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

Ich bin in der 18.SSW und habe letzte Woche die Diagnose HLHS bekommen.
Die größten Sorgen mache ich mir eigentlich wenn Komplikationen auftreten sollten, wie ich mit den Spätfolgen klar komme. (Schlaganfall mit halbseitiger Lähmung bzw.geistige Defekte)
Mich würde daher interessieren wieviel Entwicklungsverzögerung eure Kinder haben bzw. Mit 3 in eine Regelkita gehen konnten bzw. Regulär eingeschult wurden?
Wir haben auch schon einen fast 4-jährigen welcher uns schon einige Sorgen gemacht hat. Dies ist jedoch nicht vergleichbar mit dem was noch auf uns zu kommt. Und ich weiß wie es mich verändert hat. Darum haben wir uns auch noch nicht 100% für unser Baby entschieden.

Vielen Dank!
Nicole
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 13.12.2013, 08:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

erstmal herzlich willkommen hier in unserer Runde. Es tut mir sehr leid, das Ihr diese Diagnose bekommen habt.
Meine Lina ist erst 2,5 geht noch nicht in den Kiga oder die Schule. Sie hatte einen sehr schweren Start, kam zu allem auch noch 8 Wochen zu früh und wog nur 1460g. Aus diesem Grund musste sie 6 Monate im Krankenhaus ( St. Augustin ) bleiben. Es war eine harte Zeit, gab etliche Komplikationen, aber wir hatten auch selbst im KH wunderschöne Tage.

Heute ist Lina ein aufgewecktes, kleines, fröhliches Mädchen. Ihr merkt man nichts an, sie tobt und spielt wie alle anderen Kinder. Sie konnte erst später laufen, aber das hat mit dem Herzfehler nichts zu tun sondern weil sie zu früh kam. Sie quasselt wie ein Wasserfall, singt und tanz die ganze Zeit. Und sie ist rotzfrech Sehr glücklich

Das ist Lina:


Ich wünsche Euch alles gute, bei Fragen kannst Du Dich gerne melden.
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 13.12.2013, 13:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,
meine Lara hatte sämtliche schlimme Komplikationen (siehe Geschichte in meiner Signatur) und ihr Bruder ist 7 Jahre älter. Es war ein harter Weg, aber man lebt viel intensiver und dankbarer! Wenn Lara ein Gedicht hört kann sie es gleich auswendig und sie sprach sehr früh super gut. Grobmotorisch war sie hinterher, aber nicht viel. Ein Großteil der Kinder geht in normale Kigas und Schulen. Die Geschichte vom Sohn unserer 2. Vorsitzenden von Fontanherzen e. V. ( für alle Herzfehler die z.B. durch Norwood OPs einen Fontankreislauf bekommen müssen z. B. HLHS/HRHS usw..) sollte Mut machen Winken

http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=30

LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Klitzinger



Anmeldungsdatum: 04.07.2008
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 14.12.2013, 21:43    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von uns Hallo und willkommen in der Runde.
Friedrich wurde 2008 mit Hlhs geboren. Die Diagnose haben wir in der 22. SSW bekommen. Er hatte am 4. Lebenstag die Now. 1 und mit 3 Monaten die Hemifontan und mit 2 Jahren und 2 Monaten dann die Fontan mit Fenster.
Wir können bisher sagen, dass er sich super entwickelt hat. Er konnte mit 14 Monaten laufen und sehr früh sehr gut sprechen. Fahrrad konnte er mit 3,5 Jahren fahren. Seit dem er 3 Jahre alt ist geht er in den Regelkindergarten und nächstes Jahr ist die "ganz normale" Schule dran. Friedrich geht einmal die Woche zum Turnen (macht dort mit so gut er kann) und ist in einer KiGo-Gruppe. Er besucht nachmittags seine Freunde oder die kommen zum spielen zu uns. Gerne schläft er bei seinen Omas, geht gerne ins Schwimmbad und fährt leidenschaftlich gerne Karussell (je schlimmer desto besser)
Augenscheinlich gibts keine Riesenunterschiede zu anderen gleichaltrigen, gesunden Kindern. Wir wissen natürlich um die Hintergründe und sind deshalb sehr sehr froh und dankbar, dass es bisher so ist wie es ist.

Natürlich gibt es auch sehr sehr viel schlechtere Verläufe und Komplikationen, aber das muss nicht zwingend so sein. Wir kennen viele Eltern deren Kindern es gut geht und wir haben noch von niemandem gehört die Entscheidung für das Kind bereut zu haben. Ganz ohne Frage steht auch beim bestmöglichen Verlauf eine sehr sehr harte Zeit bevor, mit Sorgen, Trauer, Angst und Zweifeln und der Herzfehler ist niemals wirklich zu korrigieren oder gar zu heilen. Bisher weiß keiner wie gut und dauerhaft die Langzeitprognosen sind.
Wir denken es ist auf jeden Fall wichtig in eine gutes renommiertes Zentrum mit viel Erfahrung zu gehen. Der damit verbundene Aufwand (ggf. wochenlang Weg von zuhause) scheint riesig, zahlt sich aber auf die längere Sicht mit Sicherheit aus.
Die Ärzte und die Zeit arbeiten für uns und unserer Kinder, wir sollten versuchen dieses als Chance zu sehen.
Euch alles Gute.
_________________
Friedrich Lukas, * 28.01.2008
HLHS, alle OP' und 3 HK's in Kiel
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 14.12.2013, 21:55    Titel: Antworten mit Zitat

Unser Spatz ist etwas später gelaufen zum Beispiel, und ist in einer heilpädagogischen Kita wo er alle Therapien vor Ort bekommt. Er holt das alles aber so gut nach, dass er ebenfalls auf ne Regelschule ganz normal eingeschult wird. Den meisten Kindern geht es recht gut, auch wenn sie vielleicht keine Athleten sein werden (wer ist es schon?).

Klar wird Dir niemand ein Versprechen machen können, dass alles gut wird, aber meistens wird es das doch und selbst bei Komplikationen habe ich noch keine Eltern erlebt die es bereut haben sich für das Baby zu entscheiden... ich sehe es so: Du kannst nicht mehr verhindern, dass Dein Baby diesen Herzfehler hat... Du kannst es nicht ungeschehen machen. Aber Du kannst dafür sorgen, dass Dein Kind die besten Chancen, optimale Versorgung und alle Liebe dieser Welt bekommt, und das geht nur wenn es geboren wird...

Zumal man nicht genau weiss wie denn genau der HErzfehler zum Zeitpunkt der Geburt aussehen wird. Mein jetztiges Baby (31 SSW) scheint nur einen etwas kleineren linken Ventrikel zu haben, so dass es doch als 2-Kammer-Herz operiert werden könnte - und in 18 SSW hiess es ebenfalls HLHS und noch ein Paar Sachen mehr, habe ich schriftlich... nur so als Beispiel, ich weiss dass es nicht die Regel ist aber eben, niemand weiss jetzt schon wie es bei der Geburt aussehen wird...
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 15.12.2013, 13:37    Titel: Antworten mit Zitat

.....leider leider kann niemand im Vorfeld garantieren, daß alles gut und komplikationsfrei läuft...das wäre toll !

Wir alle hier können Dir nur aus unseren persönlichen Erfahrungen berichten, und das will ich gerne tun.

Meine Tochter Johanna wurde im Dezember 1995 mit HRHS geboren, wir haben das erst in ihrer 8. Lebenswoche erfahren, als es zu einer Notfallsituation kam.
Damals gab es für Kinder mit nur einer Herzkammer kaum eine Chance, operiert wurden nur die wenigsten.


Über einige Umwege gelangten wir nach England, wo Johanna dreimal in drei Jahren operiert wurde.
Dass dieser Weg anstrengend für alle Beteiligten war kannst Du Dir sicher vorstellen, aber Johanna war so stark, so tapfer und hatte einen riesigen Überlebenswillen.
Und wir waren einfach nur dankbar überhaupt diese Chance der OPs zu bekommen.

Ich will nichts beschönigen, es war ein langer Weg mit einigen Stolpersteinen.
Die ersten 5 Jahre waren medizinisch und emotional ein Auf und Ab, weil keiner wußte wie man mit einem Fontan-Kind umgehen muß.
Es gab hier in Deutschland so gut wie keine Erfahrung mit solchen Kindern, und dementsprechende Hilflosigkeit mußten wir bei vielen Fragen erleben.

Ihr habt den riesigen Vorteil, daß sich dahingehend UNGLAUBLICH viel verändert hat, es gibt heutzutage spezialisierte Zentren und Behandlungskonzepte für Kinder mit univentrikulären Herzen, eingespielte Teams auf Station uvm.
An uns wurde einfach nur ausprobiert.

Trotz diesen schlechten Bedingungen hat sich Johanna zuerst sehr laqngsam, dann immer schneller, zu einem ganz normalen Mädchen entwickelt, hat bis auf Sport so ziemlich alles getan, was andere Kinder auch tun, und hatte ganz viel Lebensfreude und auch -qualität !
Im August diesen Jahres hat sie nun eine Ausbildung zur Steuerfachangestellten begonnen.

Inzwischen ist sie 4 mal am Herzen operiert worden, hat jede OP super weggesteckt, und hat alle Rückstände längst aufgeholt.
Wir haben einen absoluten Bilderbuchverlauf hingelegt bisher.

Ich bin zutiefst dankbar dieses Kind aufwachsen zu sehen, und möchte NIE NIE NIE gegen ein gesundes Kind tauschen (auch wenn ich mir das natürlich für meine Tochter gewünscht hätte).

Ich habe in der schweren Zeit erlebt, wer WIRKLICH meine Freunde sind, wie stark unsere Familie ist und was man tatsächlich alles schaffen kann.

Wir feiern übrigens HEUTE Johanna`s 18. Geburtstag Sehr glücklich

Ich wünsche Dir ganz viel Mut und Kraft für eine Entscheidung, die Du mit Deiner Familie tragen kannst.
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 15.12.2013, 14:23    Titel: Antworten mit Zitat

Nicole, wäre auch vielleicht gut wenn Du Dich an eine Beratungsstelle wendest, die bei Pränataldiagnostik berät. Einmal kennen sie sich lokal meist sehr gut aus und zweitens wird es so leichter sein die vielen Eindrücke und Ängste und Hoffnungen zu sortieren...

Ich drücke Dir die Daumen dass alles glatt läuft und Du Dich auf Dein Kind freuen kannst...
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
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Nicole81



Anmeldungsdatum: 11.12.2013
Beiträge: 39
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 15.12.2013, 20:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

Vielen Dank für die aufmunternden Worte. In der Berstungsstelle waren wir sogar schon zwei Mal. Einmal in Leipzig wo wir operiert werden und auch in Dresden wo wir wohnen. Inzwischen haben wir uns pro Kind entschieden, überrascht war ich jedoch über die Statistik. Uns wurde gesagt dass nur max. 5% verstereben bei 20% Komplikationen auftreten und der Rest planmäßig verläuft. Nun gilt es bei uns vorzubereiten und zu organisieren. Vielen Dank nochmal wir werden uns hier noch öfter lesen.

LG Nicole mit Andre und Max
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 15.12.2013, 20:56    Titel: Antworten mit Zitat

Die Statistik kommt so hin, wenn es ein sehr gutes Zentrum ist, und das ist Leipzig meines wissens. Bei sehr ungünstigem Ausgangsbefund kann die erste OP evtl. doch etwas riskanter sein, aber die Zeiten als 20-30% der Kinder starben sind definitiv Geschichte.

Ich wünsche Euch dass ihr Euch gut vorbereiten könnt und Euer Baby es sehr schön meistert Smilie
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 16.12.2013, 07:06    Titel: Antworten mit Zitat

Ich drück Euch ganz fest die Daumen, Du kannst Dich hier immer gerne melden Sehr glücklich
_________________
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29.08.2011 Glenn ( 3700g )
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 16.12.2013, 09:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

ich freu mich über eure Entscheidung Smilie . Meine Tochter ist 10 Jahre und geht als Integrationskind in unsere Grundschule.

Sina ist auch in Leipzig in Behandlung und wurde dort 3 x erfolgreich operiert. Es gibt bei ihr so einige Besonderheiten und trotzdem hat alles gut geklappt. Sie ist nicht der Normalfall.

Und wenn ihr Lust habt, wir wohnen ja nicht sooo weit voneinander entfernt, mal ein HLHS-Mädchen kennenzulernen, dann wären wir gerne bereit.

Falls Fragen zu Leipzig bestehen, ich helfe gern weiter.

LG
Steffi mit Sina
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 17.12.2013, 21:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

wir freuen uns auch und können ebenfalls Mut machen!
Luis wurde geboren und galt 2-3 Tage als gesund, bevor er einen Zusammenbruch hatte und wir langsam die Diagnose erhielten. Trotzdem hat er es geschafft und sogar alles planmäßig, so dass wir heute bei unserer jährlichen Kontrolle wieder ganz erleichtert nach Hause konnten.
Luis ist jetzt 8 Jahre alt und er ist normal in den Kindergarten gegangen und geht normal in die 3. Klasse. Er macht auch normal beim Sport und Schwimmen mit und alles, was wir so als Familie machen. Er ist jetzt im Tischtennisverein und denkt immer, wir spinnen, wenn wir fragen, ob er auch Pausen macht.
Ihr habt so eine gute Chance, weil ihr euch vorbereiten könnt und wir wünschen euch viel Kraft für die erste Zeit - die ist wirklich die schwerste. Aber man schafft eben auch viel mehr als man sich vorher vorstellen kann.
Alles alles Gute,
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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Nicole81



Anmeldungsdatum: 11.12.2013
Beiträge: 39
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 18.12.2013, 21:56    Titel: Ärzte? Antworten mit Zitat

Hallo,

Heute geht es wieder, aber am Montag Abend hätte ich fast durchdrehen können. Denn auch wenn sie es nicht ausgesprochen hat, gab uns am Montag Abend eine Kinderkardiologin zu verstehen, dass aus ihrer Sicht die Prognose nicht so rosig ist und sie das Kind nicht bekommen würde. Durch Zufall waren wir heute noch bei nem anderen Kardiiologe welcher wesentlich zuversichtlicher war und mit dem medizinischen Fortschritt geht und nicht in seinem Studium hängen geblieben ist. Smilie
Jetzt hoffe ich nur noch dass Morgen bei der Fruchtwasserpunktion alles gut geht und nicht noch was hinzukommt.
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