HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[stella99]

ich stelle mich kurz vor, bin 32j. alt komme aus der schweiz und
habe 4 gesunde kinder ( 99"04"06"11") bin in der 28ss und weiss seit
montag bescheid das mein würmli hlhs hat mir geht es zurzeit extrem
schlecht, weine dauernd und frage mich die ganze zeit warum wiso usw..
wir wissen nicht was wir tun sollen, hab 4 riesige verantwortungen, hab kein gutes soziales umfeld, finaziell sind wir knapp dran und ein auto
haben wir auch nicht.. wie soll das gehen?!? ich müsste nach zürich und
dies geht von hier aus mit bus und zug 1,5h ich bin so durcheinander
ich weiss nicht was ich tun soll mich zerreisst der gedanke, nicht zu
kämpfen, aber die andern brauchen mich auch ich würde am
liebsten selber sterben bin total am boden zerstört

[Tom Theodor]

Hallo liebe "Stella",
ich glaube, wir haben uns alle ähnlich verzweifelt gefühlt nach dieser furchtbaren Diagnose... sei aus der Ferne umarmt. Es zieht einem den Boden weg unter den Füßen - wie sollte es auch anders sein, wenn man um sein geliebtes Kind bangen muss.
Wir hier im Forum können für Dich da sein, wir sind alle ähnliche Wege gegangen wie der, der vor Euch liegt.
Es werden sich Türen öffnen und Wege ebnen - glaub mir. Ich bin ein eher pessimistischer MEnsch gewesen - aber das ist meine Erfahrung. Die Welt ist voll von Hilfe - auch für Dich, gerade für Dich, für Euch.
Natürlich wirst Du Dich aufteilen müssen - ich hatte nur ein Kind, als Tom geboren wurde - und schon das war schwer genug. Aber alle, die gesunden wie das herzkranke Kind, werden das aushalten.
Nach dem Wieso zu fragen - kostet Kraft. Ich bin mir nicht sicher, ob Du die gerade übrig hast.
Es bleibt, anzunehmen, was Dir, was Euch auferlegt wurde. Wir leben in Ländern, die HLHS gut versorgen können, die dem Kind ein Leben ermöglichen, das nahezu normal ist. Welch Segen!
Dir sind nun die Freuden der Schwangerschaft getrübt und alle Hoffnungen auf ein gesundes Kind dahin. Das braucht Zeit, die Du hast, nimm sie Dir, um zu trauern. Aber Dein Kind lebt! Es ist sicher in Deinem Bauch! Und es wird HIlfe haben, die ihm ein Überleben nach der Geburt ermöglicht! Du hast noch viel Zeit, Zeit um zu planen, um zu erleben, wieviel Hilfe da ist, wie viele Türen sich auftun werden. Das ist der "Vorteil", die Diagnose in der Schwangerschaft zu erfahren. Und: Dein Kind kann vorbereitet auf die Welt kommen - wie viele haben es erst dadurch erfahren, dass das Kind plötzlich fast tot war nach einigen Tagen...
Du musst Dich nicht stark fühlen, Du musst den Weg noch nicht sehen. Glaub mir: Du wirst stark werden, ganz von allein, und der Weg ist schon da.
Sag uns, was wir tun können...
Immer für DIch da:
STefanie, deren Tom heute seinen 9. Geburtstag feiert...


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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund

[Lara Sophie]

Liebe Stella,
Toms Mama hat schon so schöne mutmachende Worte gefunden und ich könnte dir gern Eltern in der Schweiz vermitteln, melde dich einfach bei mir, wenn dir danach ist.
LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Kaywan]

Liebe Stella, ich möchte Dich herzlich Willkommen heißen in unserer Mitte. Ich bin ganz sicher, dass sich der Ein oder Andere noch melden wird, der in deiner Nähe wohnt´und Dich unterstützen mag. Hier wirst Du immer jemanden finden der ein offenes Ohr und ein gutes Wort für Dich hat.Leider kenne ich mich mit den Schweizer "Gesetzen" nicht aus...Hier in DE ist im großen und Ganzen vieles geregelt w.z.B. Haushaltshilfe von der KK für die Kinder zu hause...bei vielen Kliniken gibt es ein Ronald Haus, wo die Eltern unter kommen können, solange die Kinder auf der Intensiv liegen...vllt. meldet sich Christina mal...Ich denke sie kann dir gut weiter helfen...Ich versuche sie mal für Dich zu erreichen.
GGLG alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Christina]

Liebe Stella, ganz zufällig schaue ich nach langer Zeit wieder ins Forum und lese Deinen Beitrag. Ich komme auch aus der Schweiz, und zwar aus Goldach im Kanton SG. In welchem Kanton wohnst Du? Melde Dich doch bitte bei mir. Mein Sohn wurde auch in ZH operiert. Er ist 11 Jahre slt und heute bei uns im Geschäft am Nationalen Kinderbesuchstag dabei. Es war so schön, ihn so glücklich zu sehen. Es lohnt sich den steinigen Weg zu gehen und es lässt sich alles regeln und planen. Bezahlen musst Du praktisch nichts, geht alles über die IV, auch Reisekosten. Die Elternvereinigung für herzkranke Kinder kommt bei Härtefällen auch für Zimmerkosten auf. Bitte melde dich doch... Ich arbeite übrigens zufälligerweise bei der IV... Im Kanton SG. Ich geb Dir alle Infos die Du brauchst. Mail mir doch ins Geschäft: Christina.Halasz@svasg.ch oder nach Hause: christina.halasz@sunrise.ch. Mein Iphone spinnt gerade und schaltet manchmal eibfach ab und kann dann keine SMS lesen und sofort beantworten. Versuchen kannst Du es ja doch unter 0041 79 352 35 40. du darfst Fabian auch kennenlernen wenn Du möchtest. Ein ganz normaler Lausebengel und alle Kinder haben ihn einfach gern  ee besucht die 5. Klasse und ist ein guter Schüler mit Lieblingsfach Sport... So das fürs Erste von uns... Komm... Lass Dich nicht runterkriegen.. Freu mich, wenn du Dich meldest...
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund