HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Mutterherz]

Nach langer Überlegung hab ich endlich die Entscheidung getroffen mich doch bei Euch vorzustellen:

Sarah und Steffen mit Jakob 2 1/2 (kerngesund)
Wir erwarten Zwillinge (36. SSW)
1 Baby hoffentlich gesund
1 Baby mit Diagnose: HRHS, TGA, Trikuspidalatresie mit VSD

Die Entbindung wird in München/Klinik Rechts der Isar stattfinden. Die Herz Op`s werden im DHZM stattfinden. Wer hat aktuell Erfahrung mit dem DHZM? Welcher Arzt hat operiert? Sind vielleicht Eltern aus dem Raum Ulm im Forum?

Nur noch für kurze Zeit sind meine Babys wohlbehütet in meinem Bauch...und dann???? Hab einfach nur Angst...

[Twins44]

Liebes Mutterherz Sahra,

ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Liebe für Deine beiden Babies.

Ich kann Dir zwar nichts sagen über München, aber über das Leben mit Zwillingen und HLHS.

Wenn Du Fragen hast, melde Dich.

Twins44

[Lara Sophie]

Liebe Sarah,
ich drück ganz doll die Daumen für die Geburt und das alles gut wird! Kann sehr gut verstehen wie es dir jetzt geht. Wir sind im Norden betreffs OPs, aber bestimmt melden sich noch Familien aus den Süden
LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Jojo]

Huhu,

Ich wünsche euch viel kraft in der kommenden Zeit.

Zu dem DHZM kann ich euch leider nichts sagen. Dennoch kann ich euch hoffentlich Mut geben. Ich habe genau denselben Herzfehler wie euer Baby und werde im Dezember 18.
Heutzutage ist die Medizin gut und dein Kind hat gute Chancen.

Lg jojo♥
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• 1996- 1.OP
• 1997- 2.OP
• 1998- 3.Op (Fontan-OP)
• 2008- 4.OP & Schrittmacher bekommen
• insgesamt 8 HK
• 2 Mund-OP's
geplanter HSM-Wechsel : 14.04.2014

Auf dem Bild bin ich und mein Chirurg Dr. Brawn ♥

[mrah]

Liebe Sarah,

Ja, diese Ungewissheit vorher ist wirklich hart. Hoffentlich kannst du den Rest der Schwangerschaft trotzdem irgendwie genießen. Wenn dir körperlich noch danach ist, dann unternehmt als Familie doch noch ein paar schöne Sachen - das hat mir jedenfalls viel Kraft gegeben letztes Jahr...

Leider kann ich dir nichts über das Münchener Zentrum sagen - aber ich glaube, dass es einen sehr guten Ruf hat und für den Herzfehler spezialisiert ist. Ihr seid dort bestimmt gut aufgehoben.

Mein Sohn hat auch HRHS bzw. Trikuspidalatresie mit VSD, allerdings ohne TGA. Ich kann dir nur sagen, dass es ihm momentan hervorragend geht und er völlig normal heranwächst (bis auf eine motorische Verzögerung, die ich allerdings nicht primär auf den Herzfehler schiebe). Alle bisherigen OPs hat er sehr gut verkraftet.

Gerne darfst du weiterfragen, auch wenn wir nicht in der Nähe von Ulm wohnen...

Alles Gute und viele Grüße,
Andrea
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Anouk (*27.2.10), Laurens (*21.7.12 - 3730 g, 51 cm mit HRHS - in Behandlung in Bad Oeynhausen), Rieke (*26.11.14)

[Katrin138]

herzlich willkommen bei uns, ich wünsche dir alles alles liebe für deine restschwangerschaft und das sie genießen kannst. wisst ihr schon was es wird ? junge oder mädchen oder beides? ganz liebe grüße
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Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR

[spilto]

Wir möchten Euch auch ganz, ganz herzlich willkommen heißen!

LG Tom mit seiner Mama Meike
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Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund

[Niklas]

Hallo auch von mir ein herzliches Willkommen,

unser Sohn hat dort die 3 OP´s bekommen, wobei wir nach der 3. OP die Klinik gewechselt haben.
Die Kommunikation zwischen den Ärzten und den Eltern war dort nicht wirklich kommunikativ, um es mal vorsichtig auszudrücken.

Bis zur 2. OP waren wir OP technisch dort auch gut aufgehoben. Und so wie es bei uns gelaufen ist, muss es ja nicht immer sein. Die Operateure haben viel Erfahrung und auch auf der Intensivstation sind die Kinder bestens versorgt und gut aufgehoben.

Viele Grüße
Katja
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Niklas geb. 18.06.06 HLHS, Hemiparese links.
alle Op´s im Herzzentrum München,
jetzt sind wir in Bad Oeynhausen

[Mutterherz]

Einfach nur DANKE für eure Antworten!

Muss mir aber noch was von der Seele schreiben:
Wir haben die Diagnose bereits seit Mai und konnten uns somit gut informieren. Bis jetzt dachte ich "wir schaffen das schon..."
Aber jetzt wirds einfach nur unheimlich: in wenigen Tagen wird sich bei uns alles ändern.
Die unendliche Liebe wird da sein. Aber auch genügend Kraft für unser Herzkind, den zweiten neugeborenen Zwilling (wird jetzt schon ständig vergessen), und unseren zweijährigen Jakob? Und dann ist da ja noch unsere Ehe, wenn ihr wisst was ich meine...

Bin schon erstaunt, wie Ihr das alle so schafft oder verirren sich nur die "Starken" in dieses Forum?

Ab Freitag bin ich in München zum fertig "brüten"...

[Niklas]

Es wird eine harte Zeit, das steht außer Frage.
Man wächst aber mit Ihr und irgendwie schafft man es dann auch diese Zeit zu überstehen. Die Kinder geben Euch diese Kraft und man wächst über sich hinaus.
Wir sind durch unseren Sohn an Erfahrung und auch am Leben gereift und wir sehen jetzt viele Dinge anders und das ist auch gut so.
Ihr schafft das.
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Niklas geb. 18.06.06 HLHS, Hemiparese links.
alle Op´s im Herzzentrum München,
jetzt sind wir in Bad Oeynhausen

[jangruber80]

Liebe Sarah,

ich kann deine Zweifel sehr gut verstehen. Unser Großer ist gerade zwei geworden und wir bekommen keine Zwillinge, sondern "nur" ein HLHS-Herzchen. Aber auch mein Mann und ich haben mit jedem Tag den es Richtung Entbindung (ET 16.09) geht mehr Angst vor dem was da auf uns zukommt. Auch wir merken, dass die Anspannung die Ehe belastet, da die Nerven öfter blank liegen und der Ton schon mal etwas genervt ausfällt. Aber wir haben uns für unser Kind entschieden und sagen uns halt jetzt, die Richtung ist eingeschlagen, jetzt müssen wir da auch durch! Aber die Zweifel und Angst sind trotz des guten Zuredens ein Begleiter im Hintergrund. Ich wünsche euch viel Kraft zu fünft und drücke euch die Daumen das der kranke Zwilling ein Kämpfer ist! Ich selber habe einen Zwilingsbruder, den ich nie mehr missen wollte. Wir waren damals viele Wochen zu früh gekommen und ich muss wohl die ersten Wochen viel Sorgen in der Uniklinik gemacht haben (Mangelerscheinungen...., aber zum Glück die Organe alle gesund). Meine Eltern hatten daher auch viel zu tun, grad gebaut, Zwillinge und ein Großelternpaar in Pflege, aber die Kampfzeit hat sich gelohnt und wir halten immer noch zusammen wie Pech und Schwefel. Ich wünsche euch viel Unterstützung, Mut, Kraft und auch mal die Zeit sich gehen zu lassen.

Alles alles Liebe

Simone
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unser Sonnenschein Johannes, geb. 21.08.2011 (kerngesund)

[cuhpechina]

Liebe Sarah,
auch ich kann Dir nur sagen, daß ihr hier sicher Rat und Hilfe findet und daß ihr zu Dingen fähig seid, die ihr nie für möglich gehalten habt. Wen ihr wollt. Aber ihr wollt ja!
Wenn Du magst, lies mal unseren "Schnelldurchlauf".
Meine erste kerngesunde Tochter war 2 Jahre und 2 Monate, da kam ich in der 28. SSW stationär ins Klinikum, weil ich nur noch 1 cm Gebärmutterhas hatte. Am Tag danach haben wir erfahren, daß ich kein Fruchtwasser mehr habe und unsere Tochter wohl eine Aortenklappensprengung braucht.
Ich habe dann noch bis zur 35.SSW durchgehalten und sie per Einleitung sehr spontan entbunden. Am 3. Tag kam sie dann ins Herzzentrum und wir bekamen die Diagnose HLHS.
An Tag 7 wurde sie nach Norwood I operiert. Mit 5 Wochen kam sie für eine nach Hause, danach wieder auf die Kinderintensiv wegen Blut im Stuhl (Dickdarmentzündung wegen Kuhmilcheiweisunverträglichkeit). Nach 10 Tagen gings wieder heim aber nur für 2 Tage. Sie hat quasi das Trinken, was eh nur im homöopatischen Dosen ging, eingestellt, weil sie sich den RSV Virus eingefangen hat. Die Impfe hatte noch nicht lange genug gewirkt...
Nach 14 Tagen kam sie wieder heim, für 2 Monate. Da war es Zeit für den Herzkatheter vor der Hemi-Fontan, die dann sofort passieren mußte, weil sie aus dem Shunt bereits herausgewachsen war.
Der Aufenthalt war dann lang und unlustig.
Das ist sicher nicht der geschmeidigste Weg gewesen, aber es ging ihr kardial immer gut. Sie ist halt nur sehr empfindlich. Aber man lernt schnell zwischen lebensbedrohlich oder nicht zu unterscheiden.
Aber weiter im Text:
Danach war alles perfekt. Ich hatte zweimal ein ungutes Gefühl und bin in die Klinik, weil sie erkältet war. Einmal hatte sie einen zu schnellen Puls und einmal einen zu langsamen. Aber das wurde nicht statonär überwacht.
Die 2.OP ist bereits fast 15 Monate her, wir waren schon zweimal mit ihr im Urlaub, weil es ihr super geht. Sie ist jetzt 20 Monate und kann seit einer Woche alleine laufen. Sie ist ca 84cm groß und 9,7 kg leicht oder schwer.
In all der Zeit war ich natürlich viel stationär und nicht daheim. Aber wir haben uns Hilfe geholt. Meine Krankenkasse und die meiner Tochter wollten uns nicht mit einer Unterstützung für eine Haushaltshilfe/Kinderfrau entlasten. Ich habe den Tip "Jugendamt" bekommen und das klappt bis heute. Meine große Tochter und sie
lieben sich heiß und innig. Unsere Ehe ist natürlich auch ziemlich auf der Probe aber auch da kann man sich, sobald Zeit ist, daran zu denken, Hilfe holen.
Ich habe zB vor ein paar Monaten eine Therapie angefangen und wir wollen uns für nach der 3.OP zur Familien Reha anmelden.
An die Zeit mag ich jetzt noch gar nicht denken. Der Termin für den Herzkatheter steht aber schon...
Du wirst sicher Dinge lernen, die Du Dir nie zugetraut hättest, zB bei der Pflege oder der medikamentösen Versorgung, aber das alles kann man lernen und ich habe hier von keinem Herzzentrum gelesen, wo das Personal nicht ganz erstaunlich ist. Du lernst quasi vom Profi.
Die Tatsache, daß Du Dir im Vorhinein schon die "richtigen" Gedanken machst, ist ein gutes Indiz dafür, daß Du weder Deinen Großen noch den gesunden Zwilling aus den Augen verlieren wirst. Vielleicht findest Du ja eine Oma, Tante, Freundin oder Nachbarin, die wie aus dem Nichts immer dann erscheint, wenn Du mal dringend ein Lichtlein brauchst.
Und wenn Du Dich mal unter Leidengenossen ausheulen willst, mal echt "abkotzen" willst oder nur mal was fragen willst, bist Du hier genau richtig !!!
Ich wünsche Euch ganz viel Liebe, Geduld und Erfindungsreichtum
Claudia
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Johanna *16.01.2012, SSW 35, 2650 gr, 49cm, HLHS
Es schreibt Mama Claudia

[Lara Sophie]

Liebe Sarah,
ich wollte nur mal nachfragen wie es dir/euch geht. Hoffentlich soweit gut. Leider haben sich hier ja noch nicht offiziell Eltern aus den Süden gemeldet. Falls ihr noch keine Kontakte zu "Müchnern" Eltern habt, dann könnten wir bestimmt liebe Familien vermitteln. Zu unserem Herztreffen an der Ostsee/Weissenhäuser Strand kamen einige extra aus dem Süden angereist. Euch alles, alles Gute!
http://www.fontanherzen.de/index.php/veranstaltungen/herztreffen-2013-ws
LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[twinmama]

Liebe Sarah,

ich kann gut nachvollziehen wie du dich gerade fühlst. Ich bin in der 28. SSW und wir erwarten auch Zwillinge (ein Kind HLHS). Die ersten Wochen nach der Diagnose waren sehr hart für uns. Wir haben viel geweint und waren wirklich verzweifelt. Mittlerweile genieße ich meine Schwangerschaft wieder und wir freuen uns auf die kleinen Bauchzwerge. Uns hat der Austausch hier im Forum sehr viel Mut gemacht. Wir haben ganz tolle Kinder mit diesem Herzfehler kennen gelernt und gesehen, dass es sich lohnt zu kämpfen!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und würde mich freuen von dir zu hören.

Liebe Grüße Corina

[Muckelkati]

Liebe Sarah,

auch wir haben vor ca. 3 Monaten in der 24. SSW die niederschmetternde Diagnose HLHS bekommen. Ich war auch völlig vor den Kopf gestoßen und tagelang wie gelähmt!
Ich konnte nicht schlafen, nicht essen und mich auch nur gezwungenermaßen um meinen Sohn kümmern.

Auch ich habe mich immer gefragt, wie die Mädels hier im Forum so "unbeschwert" sein können.... dachte immer, nur ich wäre so "schwach" und alle anderen können viel besser damit umgehen!
Aber ich habe erfahren, dass viel Zuspruch, viele Infos und vor allem das Kennenlernen von anderen Betroffenen vieeeeel Mut machen und Kraft geben!

Aber auch jetzt - ca. 2 Wochen vor der Geburt unserer kleinen Maus - überkommen mich immer wieder Zweifel und Ängste. Werde ich das schaffen? Wie verkraftet unser Sohn den ganzen Stress? Wird unsere Ehe das Ganze aushalten?
Gerade heute ( liegt es am ersten Schultag und daran, dass mein Sohn nicht rund um die Uhr bei mir ist ) ist wieder so ein Tag! Ich habe Angst!! Angst vor dem, was nächste Woche kommt!

Aber ich bin mir sicher, es kommen auch wieder andere Tage!
Erst letztes Wochenende habe ich so viele nette Herzcheneltern und -kinder kennenlernen dürfen und es hat mir viel Kraft gegeben!

Ich wünsche euch auch ganz viel Mut und Kraft und alles Liebe für euer Herzchen!

GLG
Katja