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Wenn mir vor 10 Jahren ...

 
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 16.09.2013, 08:45    Titel: Wenn mir vor 10 Jahren ... Antworten mit Zitat

einer gesagt hätte, dass ich heute einen Geburtstagskuchen zum 10. Geburtstag backen werde, ich hätte die Welt umarmt. Damals sah alles sooo dunkel aus. Nur Sorgen, Ängste, Verzweiflung, ich kam mir vor wie ein kleines Kind, welches unbedingt die Mama braucht, dann ist alles wieder gut ... aber die Mama war ja ich. Es war eine schwere Zeit ... Und nun:

Sina geht es prima Sehr glücklich . Letzte Kontrolle im Aug. 2013 ergab 99 % Sauerstoffsättigung! Was für eine Zahl! Heute machte sie sich auf den Weg, Geburtstag ist erst morgen 1.23 Uhr. Ihr Geschenk fällt diesmal etwas größer aus - ein Trampolin (so ein richtig großes, auch für Erwachsene Winken ). Im Ofen bäckt gerade der gewünschte Schokokuchen und ich schreibe nun wieder einmal nach langer Zeit ein paar Zeilen. Aber das, was ich gerade empfinde, dass versteht ihr hier am allerbesten. Ich lese regelmäßig mit nur zum Schreiben fehlt mir die Zeit und oft auch die Kraft. Es ist leider so, dass jetzt wo wir mit Sina doch eine ruhige Zeit haben, meine größte Tochter mir (23) große Sorgen bereitet (psychisch). Trotz allem bin ich in Gedanken immer bei all denen, welchen es nicht so gut geht, sei es OP, Geburt, Sternenreisen. Im Moment gerade sehr bei Nico und Krümel2012.

Wie o. geschrieben, vom Herzen her, derzeit alles Prima. Sina wiederholt die 3. Klasse, es ist schon nicht einfach das Lernen, es fehlt sehr an Konzentration, sie braucht viel länger um zB. Mathe zu verstehen, Zahlen und damit auch noch logisch denken, dass ist fast unmöglich. Aufgabenstellungen gleich verstehen, ist auch schlecht. Sie braucht eigentl. dann nur nochmal eine Erklärung ... es ist halt das Tempo, welches es so schwer macht. Sie geht nun mit ihrer Schwester in eine Klasse und das klappt bisher sehr gut. Eine Bohnenstange ist sie immer noch, aber bald hat sie die mag. 20 kg erreicht. Derzeit 1,29 m und 19,4 kg leicht.

Eine Orthopädische Diagnose hat sie auch, welche da nun lautet: Infantile Zerebralparese, diese beinhaltet: ataktisches Gangbild bei gebeugten Kniegelenken, extr. psychomotorischer Entwicklungsrückstand, Beckengeradstand, Skoliose, Flexionsstörung der mittl. BWS, auffällige Museklatrophien. Das liest sich schlimm, ist es aber nicht wirkl. Problem ist eigentl. sie stürzt schneller als andere, und die daraus result. Verletzungen können böse sei, so hat sie dadurch einen neuen Schneidezahn eingebüßt ... und ich bin so ängstlich, wenn sie tobt und rennt ... weil sie bewegt sich ja gern und viel und seit der letzten OP kann sie es ja auch. Sie bekommt 2 x pro Woche Krankengymn., welche außerhalb des Regelfalles bis zu ihrem 18. Geburtstag genehmigt wurde. Sorgen machen mir auch die Zähne, da muss sie irgendw. nochmal operiert werden, der Kiefer ist viel viel zu klein, ein Zahnkeim (dieser wächst nicht) behindert andere Zähne und verschiebt sie, der nun tote Schneidezahn ... Aber das versch. wir auf nächstes Jahr. Mein Motto, immer eins nach dem anderen und mit Ruhe (natürl. nur so lange nichts brennt).

Nun möchte ich noch ein kurzes Resümee ziehen. Die letzten 10 Jahre haben seeeehr viel Kraft gekostet, man ist so anderes geworden, als Eltern mit gesunden Kindern. Man ist gereift, ich würd mal sagen fast schon weiße irgendwie. Diese Kinder zeigen uns, was wirkl. wichtig ist im Leben. Es sind doch die kleinen Dinge, die wirkl. zählen. Ich bin gealtert mit Sina, leider. Der Mumm ist raus. Die Jahre bis zur TCPC (mit 7 Jahren) waren sehr anstrengend, man stand ständig unter Strom. Aber ich glaube wir lachen mehr als früher zu Hause. Ich wollte keine verbitterte Mama sein. Und Sina ist die, die am meisten lacht, eine richtige Kichererbse, alle anderen sind fertig mit lachen und sie kichert immer noch. Letztens hatten sie eine Liedkontrolle in der Schule, Sina bekam ein 2, weil sie immer wieder lachen musste, als sie dran war Lachen .

Damals konnte ich es nicht, aber heute kann ich sagen: Alles in allem für Sina ein sehr lebenswertes Leben! Wohl wissend, dass es leider nicht für alle diese Kinder so ist und keineswegs selbstverständl. für HLHS. So wünsche ich es doch von ganzem Herzen allen HLHS Kindern und ihren Eltern.

Wir wissen nicht was die Zukunft bringt, wir leben im Hier und Jetzt und das genießen wir. Auch das musste ich lernen. Und ganz groß steht da die HOFFNUNG!

Sinas Geburtsanzeige beeinhaltete diesen Spruch: "Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewißheit, dass etwas einen Sinn hat, egal wie es ausgeht." (Vaclav Havel). Dieser Text begleitet mich immer noch, und bei manchen Gedankengängen hab ich den immer noch im Kopf.


Danke und herzlichste Grüße
Steffi mit Sina
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 16.09.2013, 11:29    Titel: Antworten mit Zitat

boar Steffi, Du hast mir die Tränen in die Augen getrieben mit deinen Sätzen...Du hast soooo Recht. Wir leben JETZT und HIER und doch mit dem Wunsch der "Unendlichkeit" für unsere Süßen...
Ich weiß genau was Du meinst mit "Weise", mit "Hoffnung", mit "nicht mehr enden wollenden Lachen unserer Kinder", "mit *Sorgen* was das Lernen betrifft....
Ja Du hast vollkommen Recht, wenn das einer versteht, dann jeder von uns.
Ich freu mich somit euch, dass es Sina so gut geht und mir sind die Sorgen der großen Geschwisterkinder nur allzu sehr vertraut.
Was macht denn dein Enkelkind?

Sina wird morgen 10 Jahre....Zehn Jahre...ups und da bin ich schon wieder am heulen...Ich freu mich so mit euch...Das Alles ist nicht selbstverständlich und unsagbar schön....

Ich drück Dich/ euch lieb und melde mich morgen wieder Winken
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 16.09.2013, 11:42    Titel: Antworten mit Zitat

Schön von Euch zu lesen Smilie Ich gratuliere zum Geburtstag und wünsche Euch weiter alles, alles gute!

Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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