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25. SSW mit Zwillingen - ein Kind mit HLHS
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Paul



Anmeldungsdatum: 27.12.2012
Beiträge: 82
Wohnort: Zierenberg

BeitragVerfasst am: 14.08.2013, 07:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Corina,

Mach die nicht zu viel Sorgen, dass die Geburt losgeht bevor du in der richtigen Klinik bist.

Paul wurde normal in Kassel geboren und wir haben ihn nach zwei Tagen als gesundes Kind mit nach Hause bekommen.

Erst als es ihm am dritten Tag schlechter ging sind wir in die Klinik gefahren, wo erst im letzten Augenblick die Diagnose HLHS gestellt wurde.

Nachdem der Ductus wieder medikamentös geöffnet wurde ist er in die Klinik nach Göttingen gekommen, wo die erste OP durchgeführt wurde.

Viele Grüße und alles alles Gute für die kommende Zeit

Tina, Mika, Paul und Fabian
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 14.08.2013, 08:27    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Corina,
da freuen wir uns auf den 20.9.13. Ich denke, dass auch für dich der Vortrag von Prof. Asfour sehr interessant sein wird und es schön ist, Fontan-Kinder zu sehen, denen es gut geht bzw. Familien kennen zu lernen.
Ich finde Annettes Vorschlag betreffs Frau Hirsch, die in St. A. die OPs und alles drumherum "organisiert, nett. Denke, dass es immer am Besten ist die Hilfen über die Klinik anzunehmen, der Kontakt und die Infos sind wichtig, nur keine Scheu. Ich hatte für Lara ganz süße Wickelbodys und witzige Strümpchen sowie eine Spieluhr auf der Intensivstation. Habt ihr die Geschicht gelesen?
Winken http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=34
LG Steffi

_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 14.08.2013, 09:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo nochmal..
also meine Twins waren Anfangs beide auf der Intensiv, sie wurden früher geholt.
Nach 10 Tagen wurde die Erste entlassen und ja.. sie durfte immer mitkommen, bei Zwillingen ist das so die "Regel" - zumindest in unserem Spital. Noch dazu stillte ich. Die Krankenschwestern nahmen die Gesunde auch manchmal mit in den Stützpunkt, oder gingen mit ihr am Gang spazieren - also in "besonderen Situationen" damit ich nur für mein Herzchen da sein konnte! Windeln, Kinderwagen ect bekam ich alles auf der Station.
Sie wurden auch zusammen gebadet oder die Gesunde lag beim Herzchen im Wärmbettchen mit drin. Die Nähe tat beiden gut. Ab und zu legte die Gesunde den Arm um die Kleine - das war immer zum heulen so schön!

Auch jetzt noch, wenn ein Spitalsbesuch ansteht, nehm ich die Zwillingsschwester mit!

Natürlich darf man auch eigene Kleidung mitnehmen, welche aber ab und zu mal "verschwindet" was ich nicht tragisch fand - die Frühchensachen hab ich sowieso alle der Klinik "gespendet" - die sind froh und ich mag an diese Zeit nicht festhalten!

Mir hat die "Gesunde" immer sehr viel halt auf der Intensiv gegeben.
Manchmal denke ich, ich hatte es einfacher, weil ich nie in ein Loch fallen konnte, ich musste immer stark sein, denn auch ein gesundes Baby braucht die Mama!

Zusammen ist das alles möglich!

Ich wünsche dir alles alles Gute und wenn du Fragen hast - immer gerne!
Liebe Grüsse und geniesse das Twinshopping Winken
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Sahneschnitte



Anmeldungsdatum: 18.08.2012
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 15.08.2013, 20:32    Titel: Antworten mit Zitat

Mach das auf jeden Fall!! Shoppen für die kleinen Mäuse tut vor allem auch deiner Seele gut. Die Schwestern dort sind wirklich toll, nimm ruhig eigene Sachen mit. Jeden Morgen sah mein Kleiner total süß aus, trotz der ganzen Zugänge und Kabel. Die Tierchen und Spieluhr waren immer anders bei ihm hergerichtet.
Bei so einer Diagnose würde ich definitiv auch nur in eine Klinik gehen die sich bestens damit auskennen. Auch wenn man dafür viel Mühe zwecks Entfernung in Kauf nehmen muß
Freu dich auf deine Mäuse, es lohnt sich Lachen
_________________
Mika*03.01.12 HLHS+ hypopl. Aortenbogen, Z.n. Norwood I OP 10.1.12; Z.n. Reanimation 11.1.; Z.n. Glenn OP 25.4.12; Aortenisthmusstenose; alles Sankt Augustin Chiara*28.10.01+Luca*23.05.04 beide kerngesund
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barneybaer



Anmeldungsdatum: 27.10.2009
Beiträge: 44
Wohnort: Solingen

BeitragVerfasst am: 19.08.2013, 09:09    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich möchte dich herzlich in unserer Mitte willkommen heissen.
St.Augustin ist auf jeden Fall eine sehr gute Entscheidung.unser Prinz
Wurde auch 2 Tage nach seiner Geburt mit dem heli nach
nach St.Augustin geflogen.ich fühle mich dort am besten aufgehoben.
Mein Sohn hatte alle drei ops dort und kannst mich gern anschreiben.
_________________
noah pascal *3.10.2009
op 1 10.10.2009
rückfall 13.11.2009
op 2 6.1.2010
entlassung 18.1.2010 Fontanop 12.11.2012
Entlassung 26.11.2012
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Marion



Anmeldungsdatum: 28.11.2006
Beiträge: 224

BeitragVerfasst am: 19.08.2013, 21:07    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo..!!

Auch ich möchte Dich ganz herzlich hier Willkommen heißen! Es tut gut sich auszutauschen! Ich mußte gerade schon ein wenig schmunzeln wieviele Zwillinge es hier gibt...habe auch eine Zwillingsschwester...und Sie ist mit das Liebste was ich habe... Verlegen

Auch wir sind in St. Augustin in Behandlung und ich kann auch diese Klinik wirklich empfehlen, wenn du Fragen hast immer gerne....kannst mich immer gerne anschreiben.... Winken

Liebe Grüße
Marion
_________________
Anton geb. 08.07.2005
HLHS
3 Herzops Münster nach Norwood
2 Herzops St. Augustin Rückverlegung Glenn nach Yasui jetzt Zweikammerherz
Epilepsie, Hemiparese links nach Hirnblutung
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