HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Schwere Entscheidung
Gehe zu Seite Zurück  1, 2
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Aennchen



Anmeldungsdatum: 18.08.2013
Beiträge: 17
Wohnort: Wien

BeitragVerfasst am: 09.09.2013, 11:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra!
Ich bin auch noch ziemlich neu hier im Forum (hab es erst vor kurzem entdeckt) und gerade über deine Beiträge gestolpert.
Ich freu mich für dich dass zur Zeit alles so gut aussieht!
Hierzu möchte ich dich noch was fragen:
Sandra05 hat Folgendes geschrieben:

Mit der ärztlichen Betreuung ist es etwas schwer da wir jetzt schon in die 3. Klinik verwiesen worden sind, also Linz. Dort waren sie alle total nett, aber es ist halt auch 300km weit weg von daheim.


Wäre Wien ev. näher für euch? Ich hab eine 1jährige Tochter mit HLHS und sie ist im AKH operiert worden. Wir sind dort mehr als zufrieden, fühlen uns sehr gut aufgehoben, ich kann es wirklich empfehlen.

Alles Gute weiterhin!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 09.09.2013, 12:54    Titel: Antworten mit Zitat

Das sind ja wirklich richtig super tolle Nachrichten!!!
Ich freue mich riiiiiiesig für dich und hoffe, dass alles so schön weiterwächst.
Ich würde mich auch freuen nochmal was von dir und deinem Zwerg zu hören.
Ich wünsche dir alles Liebe.
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Nuci



Anmeldungsdatum: 02.07.2009
Beiträge: 116
Wohnort: Nähe Stuttgart

BeitragVerfasst am: 09.09.2013, 21:35    Titel: Antworten mit Zitat

Ach Du meine Güte, was für ein unglaubliches Glück!! Ich hab noch nie davon gehört, und ich finde, es ist irgendwie einfach... ein unvorstellbar großes Wunder!!!

Ich wünsche Euch alles alles Gute!
Annette
_________________
Antonia *18.11.2009 (HLHS)
in Behandlung in Sankt Augustin
TCPC am 04.09.2013
Constantin *12.07.2012 (pumperlgesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
helga23



Anmeldungsdatum: 19.01.2011
Beiträge: 111

BeitragVerfasst am: 17.09.2013, 15:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich habe kurz über deine Beiträge gelesen. Hast du schon Kontakt zum Herzkinderverein Österreich aufgenommen? Wende dich an Michaela Altendorfer mit allen Fragen und Sorgen.
www.herzkinder.at

lg und alles Gute
Helga
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 23.09.2013, 22:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Sandra, wollte mal horchen wie es Dir geht und wie sich der Süße macht. Freue mich wieder von Dir zu lesen.
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Sandra05



Anmeldungsdatum: 29.07.2013
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 21.12.2013, 22:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen...

Hab mich wieder lange nicht gemeldet (*schäm*), hat sich aber wieder einiges getan, vorzeitige wehen, lag im kh wurde aber wieder besser. aber kommen wir zum wesentlichen.
Mein süßer Schatz wird am 30.12 per KS geholt da er BEL liegt, und die letzte Untersuchung in Linz vor 2 Wochen hat ergeben das es wieder schlechter aussieht und er doch hlhs haben könnte. naja erfreut bin ich natürlich darüber nicht aber ich gehe mit der Sache besser um als gedacht. Im Moment freu ich mich einfach nur ihn bald im arm halten zu können. und bevor ich mich fertig mache warte ich bis zur Geburt ab denn dann weiß ich sicher die Diagnose und nicht immer ein hin und her.

Glg
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 21.12.2013, 22:27    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo liebe Sandra, der 30.12 ist notiert und in Gedanken werde ich Dich begleiten.....ob er nun mit hlhs geboren wird oder nicht...wir sind für Dich da, wenn Du magst.
Ich drück Dich
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Sandra05



Anmeldungsdatum: 29.07.2013
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 21.12.2013, 22:31    Titel: Antworten mit Zitat

Danke euch von herzen das ihr alle so lieb seid, tut gut Smilie
Melde mich aufjeden fall wieder wenn der kleine Zwerg da ist.

Bis dahin wünsche ich frohe und besinnliche Weihnachten!!

glg
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
jonahs-herz



Anmeldungsdatum: 26.10.2008
Beiträge: 223
Wohnort: Gummersbach

BeitragVerfasst am: 30.01.2014, 21:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

ich wollte doch mal leise nachfragen wie es dir und deinem kleinen Mann geht?

GLG Angelina
_________________
Lian Jonah *14.09.2008, HLHS, Z.n. Nierenversagen, Eiweißverlustsyndrom
>Not-Norwood 1 Op nach Stent-Dislokation 25.09.2008,PCPC 03.04.2009,TCPC am 18.01.2011

Lena Felicia *07.08.2013 (kerngesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Sandra05



Anmeldungsdatum: 29.07.2013
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 01.02.2014, 21:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angelina,

danke der nachfrage, jetzt Gott sei dank wieder besser. Mein kleiner erblickte am 11.01 das licht der welt Smilie nach 5 Tagen hatten wird die Norwood, die OP verlief gut aber leider hatte er gleich danach Probleme mit der Sättigung und mussten an die ECMO. Hatten kritische tage aber jetzt ist der Thorax zu gemacht worden und schön langsam geht's bergauf Smilie er ist ein kämpfer auch wenn er etwas länger braucht <3

glg sandra
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Emely 2010



Anmeldungsdatum: 19.09.2012
Beiträge: 14

BeitragVerfasst am: 01.02.2014, 22:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

hab gerade deine Zeilen gelesen. Wir kennen uns vom Teddyhaus, ich habe Anfang Jänner von euren Stock ein Reisegitterbett ausgeborgt. Smilie

Habt schon einiges hinter euch, du und dein kleiner Kämpfer. Wünsche dir und deinem Herzchen alles Gute und das er weiterhin so tapfer weitermacht.

Herzliche Grüße!!!
_________________
Lisa mit Emely geb. 2010
HLHS
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
jonahs-herz



Anmeldungsdatum: 26.10.2008
Beiträge: 223
Wohnort: Gummersbach

BeitragVerfasst am: 01.02.2014, 23:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,
Schön das es ihm langsam wieder besser geht! Was trägt er den für einen Namen dein kleiner Kämpfer?!
Auch wir hatten anfangs Probleme und hatten eine lange Genesung bis wir nach Hause durften...doch die Zeit zu Hause genießt man dann umso mehr! Winken

Ich drücke weiterhin die Daumen

GLG
_________________
Lian Jonah *14.09.2008, HLHS, Z.n. Nierenversagen, Eiweißverlustsyndrom
>Not-Norwood 1 Op nach Stent-Dislokation 25.09.2008,PCPC 03.04.2009,TCPC am 18.01.2011

Lena Felicia *07.08.2013 (kerngesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 02.02.2014, 14:35    Titel: Antworten mit Zitat

Ohje, herzlichen Glückwunsch noch zur Geburt und alles, alles Gute! Ich drücke ganz doll die Daumen, dass es nun bergauf geht!
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2
Seite 2 von 2

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28822 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85861 / 0