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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Schwere Entscheidung
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Sandra05



Anmeldungsdatum: 29.07.2013
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 04.08.2013, 09:33    Titel: Schwere Entscheidung Antworten mit Zitat

Hallo an alle!

Ich bin fix und fertig...kurz zu meiner geschichte, bin 22 jahre alt und es wurde in der 16ssw hlhs diagnostiziert...jetzt zu meinen Problem, da ich und mein Partner uns getrennt haben müsste ich meinen Zwerg alleine groß ziehen. ich habe so furchtbare angst das nicht zu schaffen. Ich weiß nicht was ich tun soll, man liest gutes aber genauso viel schlechtes über den schweren weg den man gehen wird. Ich weiß ganz einfach nicht was ich tun soll...im normal fall bin ich ein gegen Abtreibung aber im diesen fall denke ich nach ob es nicht das beste für mich und den zwerg ist. Obwohl ich mir sicher bin das auch nicht zu schaffen. Ich kämpfe mit mir selber um eine Entscheidung zu treffen, aber ich schaffe es nicht.

Gibt es unter euch auch alleinerziehende mit kindern die hlhs haben?
Will aber bitte keine vorwürfe hören wie ich an eine abtreibung nur denken kann. Bin sowieso schon fix und fertig und kann sowas dann nicht gebrauchen...

lg sandra
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 04.08.2013, 10:14    Titel: Antworten mit Zitat

LIebe Sandra,
ganz ganz großen Dank für Dein großes Vertrauen und Deine Offenheit. Ich bin mir sicher - ich kenne das Forum nun 9 Jahre - : Du wirst KEINE VORWÜRFE hören. Sondern auf Menschen stoßen, die alle schwere Wege hinter sich haben und wissen, welche Not welche Gedanken bringen kann. Und dass in höchster Not auch Entscheidungen getroffen werden müssen.

Es gibt Alleinerziehende unter uns - ich bin jedoch keine, somit kann ich Dich diesbezüglich nicht "beraten". Aber es gibt ganz ganz viel Hilfe, wir haben das Glück, in einem Staat zu leben, der viele Hilfsangebote macht und hat - seitens der Krankenkasse, des Jugendamtes, der Sozialdienste der Kliniken...

Darf ich Dich fragen, wo Du wohnst? Hast Du schon Kontakt zu einer Klinik aufgenommen? Arbeitest Du? Hast Du Deine Familie im Hintergrund, die Dich stützt?

Es werden, wenn Du Dein Kind zur OP bringst, schwere Zeiten kommen - da kann ich Dir nichts anderes berichten. Die Wochen um die erste Operation sind zehrend, da die OP groß ist und Dein Kind in dieser Zeit schwer krank. Aber wenn das geschafft ist und dann die zweite OP (im Alter von 3 - 6 Monaten) hinter Euch liegt, sind alle Chancen auf ein normales turbulentes Leben mit einem quirligen Kind vor Dir.
Für die Anfangszeit wäre wichtig - und noch ist ja genug Zeit bis dahin -, dass Du Dir ein Hilfsnetz aufbaust, das Dich trägt und unterstützt, damit Du das alles nicht allein durchstehen musst. Auch jetzt brauchst Du Unterstützung - virtuell können wir da sein und Dir helfen, aber sicher auch im realen Leben müssten MEnschen sein, die Dir helfen. Wir sind über ganz Deutschland verteilt - vielleicht wohnt jemand in Deiner Nähe?!

Schwangerschaftsberatungsstellen können Dir helfen, die Zeit bis zur GEburt durchzustehen, am besten vielleicht mit jemandem, der den Weg mit einem HLHS-Kind schon gegangen ist und weiß, wie gut die Chancen trotz des schweren Herzfehlers mittlerweile sind.
ICh bitte Dich um eins: Lies nicht zuviel in den Fallberichten - Du wirst DEIN Kind dort nicht finden, jeder Weg ist anders. Und wenn Du liest: nimm Dir das Gute mit, das man gern überliest im Schatten der vielen schlimmen Dinge, über die berichtet wird. Halte Dich am Guten fest und schenke Deinem Kind das Vertrauen, dass es trotz des Herzfehlers ein tolles, fast uneingeschränktes glückliches LEben mit Dir als seiner Mama führen kann.

Gerne für DIch da:
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 04.08.2013, 10:15    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra,
ich möchte dich recht herzlich Willkommen heißen, hier in unserer Mitte und dir einen regen und informativen Austausch wünschen.
Magst Du uns verraten wo Du wohnst ( vllt. nächst gr. Stadt)?
Das Du dir Gedanken über deine Zukunft und die deines Kindes machst, zeigt einfach nur das Du sehr Verantwortungvoll handelst....
Ich kenne gar nicht mal so wenige alleinerziehende Mamas ( + 1 Papa) von hlhs Kindern....Du bist nicht allein, wenn Du magst. Du wirst hier auf viele helfende Hände stossen
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 04.08.2013, 10:53    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra,
ich kann dich sehr, sehr gut verstehen und deine Gedanken finde ich vollkommen normal. Auch wenn es ein trautes Paar trifft kommen diese Gedanken! Deine Situation ist soo schwer und auch egal wie du dich entscheidest, es wird nicht leicht und kein mitfühlender-mitdenkender Mensch sollte da mit Vorwürfen kommen. Hast du denn gute Freunde und wie denkt deine Familie? Hast du gute ärztliche Betreuung?
Egal an wen du dich hier wendest, es werden dir alle gern helfen!
Schau mal hier, vlt. macht das Mut: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=34

LG Steffi --- unser Weg ist sehr schwer gewesen (aber hat sich sooo sehr gelohnt, die Glücksmomente wiegen alle Sorgen und Erinnerungen auf) und da mein Mann immer 12 h arbeiten muss, war ich fast immer allein, trotzdem natürlich kein Vergleich..
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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barneybaer



Anmeldungsdatum: 27.10.2009
Beiträge: 44
Wohnort: Solingen

BeitragVerfasst am: 04.08.2013, 11:09    Titel: ein ganz <3 liches willkommen Antworten mit Zitat

Hallo liebe Sandra,auch von mir ein herzliches willkommen in unserer runde.
Kann nur bestätigen das du hier keine Vorwürfe hören wirst,im Gegenteil.wir alle sind die gleichen Wege gegangen und sind immer füreinander da.
Du kannst roh gern per pn melden wenn du magst.
_________________
noah pascal *3.10.2009
op 1 10.10.2009
rückfall 13.11.2009
op 2 6.1.2010
entlassung 18.1.2010 Fontanop 12.11.2012
Entlassung 26.11.2012
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 04.08.2013, 12:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra. Auch ich möchte Dich recht herzlich Willkommen heißen hier im Forum. Auch ich möchte Dir sagen, egal welchen Weg Du gehst wir stehen alle hinter Dir und werden Dich unterstützen. Der Weg mag manchmal noch so schwer sein, aber es gibt immer eine Lösung. Es gibt hier alleinerziehende Muttis im Forum. Es melden sich bestimmt noch welche bei Dir. Falls Du Fragen hast oder einfach nur reden willst, dann tu das bitte wir haben alle ein offenes Ohr für Dich.

Sei lieb gedrückt
Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Sandra05



Anmeldungsdatum: 29.07.2013
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 04.08.2013, 13:16    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr seid echt ein Wahnsinn...bei so vielen lieben Kommentaren und Begrüßungen fühlt man sich hier wirklich gleich wilkommen Smilie

Also zu den ganzen Fragen:
Ich komme aus Niederösterreich und war schon in Linz da dort die Spezialisten sind. Da es aber noch ziemlich früh ist und alles noch klein konnten sie das komplette ausmaß der Krankheit nicht feststellen so muss ich in 4 Wochen nochmal hin.
Nein bin leider arbeitslos, die Schwangerschaft war auch nicht geplant da ich den kindsvater ja verlassen hatte. Eine Woche darauf habe ich erfahren das ich schwanger bin, aber der gedanke abzutreiben kam für mich nicht infrage.
Ja meine Eltern sind für mich da und unterstützen jede Entscheidung die ich treffe aber die denken das ich zu schwach für das ganze sein werde, da sie mich ziemlich gut kennen.
Mit der ärztlichen Betreuung ist es etwas schwer da wir jetzt schon in die 3. Klinik verwiesen worden sind, also Linz. Dort waren sie alle total nett, aber es ist halt auch 300km weit weg von daheim.

Um mich ein wenig besser verstehen zu können muss ich dazu sagen, ich nahm Antidepressiva, hatte panikattacken falls das jemand kennt, dachte gut klar zu kommen bis jetzt, also ohne Tabletten aber durch den Schicksalsschlag weiß ich nicht so recht ob ich das alles schaffe.

Auch wurde ich bis jetzt nicht richtig informiert, die in Linz sagen was anderes als in wien und so herrscht noch mehr Verwirrung in mir Traurig

Wusstet ihr von anfang an welcher weg der richtige sein wird?

Und nochmal ein gr0ßes Danke an euch alle!!!!!
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krümel2012



Anmeldungsdatum: 11.11.2012
Beiträge: 80
Wohnort: Uckermark

BeitragVerfasst am: 04.08.2013, 13:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra herzlich Willkommen,
ich bin eine Alleinerziehende Mami 25 Jahre alt, mein kleiner Prinz is jetz drei Monate alt bei ihm wurde hlhs in der 13. Woche festgestellt ich habe sogar noch eine zweijährige Tochter.. Zwischennzeitlich habe ich auch diesen Gedanken gehabt schaff ich das auch alles? Bei mir kam auch noch hinzu das meine Familie mich zum Abbruch überreden wollte.. Wir hatten nich gerade den besten Verlauf waren bisher leider seit der Geburt noch nicht zuhaus und der Erzeuger hat auch noch nicht einmal geschafft ihn zu besuchen, Aber wenn ich meinen minimann jetz hier so lächelnd neben mir seh weiß ich das ich mich komplett richtig entschieden hab man wächst mit seinen aufgaben..Hatte hier Alex kennengelernt worüber ich so froh bin sie hat mir damals soviel Mut gemacht und ich bin auch froh das ich nich auf meine Familie gehört habe sondern auf mein Herz.. Und das Versuch ich eigentlich zu sagen hör auf dein Herz das wird dir die richtige Antwort geben und wichtig ist egal wie du dich entscheiden wirst das du für dich den richtigen weg findest mit dem du am besten zurecht kommst.
Ganz liebe grüße Stella, lennard und caro
_________________
Caro mit Stella *14.05.2011
Lennard Jasper *03.05.2013, 8.49Uhr in Berlin
2975g 52cm
05.11.2012 Diagnose, 07.05 Norwood
08.05 u 30.05 Clipen des Shunts
Am 9.8.2013 um 11.46 flog er zu den Engeln
Pauline *20.08.2015 Herzgesund
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 04.08.2013, 14:00    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für Dein neuerliches Vertrauen! Und: wie schön, dass Deine Eltern hinter Dir stehen. Ich würde mich auf die Einschätzung von Linz verlassen, dieses Zentrum hat einen guten Ruf, was HLHS angeht.
Dass Du psychische Probleme hast/hattest, heißt nicht, dass Du nciht ungeahnte Stärken entwickeln kannst!!! Ein eigenes Kind setzt ganz ganz viel Kraft frei, die man sich noch gar nicht vorstellen kann.
Ich möchte DIr einfach Mut machen - letztlich hast Du nur die Wahl zwischen Pest und Cholera. Auch ein Schwangerschaftsabbruch wird nicht spurlos an Dir vorbei gehen - und beim anderen Weg sind die Chancen auf ein erfülltes Leben mit Deinem Kind so gut... bis auf den schweren Weg in der ersten Zeit, der aber auch Freude und Glück beinhaltet. Ach Mensch... Schade, dass Du so weit von mir weg wohnst... wir wohnen ja in NOrddeutschland.
Eine andere Option wäre noch, nach einer Pflegefamilie für Dein Kind zu schauen - so könntest Du die Last teilen, für Dien Kind wäre gut gesorgt, Du könntest Kontakt aufbauen und halten und eines Tages vielleicht den Schritt wagen, Dein Kind wieder zu Dir zu nehmen...
Es gibt so viele Wege... Du wirst Deinen finden. Und gehen.
Viel viel Kraft - und: dass Du Dir HIlfe gesucht hast wegen Deiner psychischen Probleme zeigt doch, dass Du Dir HIlfe suchen und sie annehmen kannst...
Alles Gute, bitte schreib wieder, wenn Du magst...
STefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 04.08.2013, 15:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich willkommen heißen. Es tut mir sehr leid, das auch Du diese Diagnose bekommen hast. Aber hier bist Du sehr gut aufgehoben. Direkt alleinerziehend bin ich nicht. Ich bin verheiratet, aber mein Mann wohnt aus beruflichen Gründen wo anders. Wir sehen uns nur am Wochenende. Unter der Woche hab ich aber Hilfe von meinen Eltern und kann sogar arbeiten gehen. Ich wünsche Dir alles, alles gute und werde immer die Daumen drücken !
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 05.08.2013, 10:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

herzlich willkommen hier im Forum! Fühle dich weiter gut aufgehoben bei uns. Gerne stehe ich Dir für sämtliche Fragen zur Verfügung. Ich betreue schwangere betroffene Frauen im Rahmen meiner ehrenamtlichen Arbeit und biete diesen Service auch im realen Leben an.

Ich habe selbst ein Pflegekind mit einer Herzkammer, er ist mittlerweile 10 Jahre alt und wir haben gemeinsam vieles erlebt, kann Dir also auch aus meinen persönlichen Erfahrungen berichten.

Verurteilen wird Dich hier hoffentlich niemand. Der Weg egal, welchen Du wählst ist schwierig, wird dich ein ganzes Leben begleiten und alle wissen um diese Entscheidung.

Schade das Du soweit entfernt von uns wohnst, da wird es mit einem persönlichen Treffen schwierig. Gerne biete ich Dir an einen Kontakt nach Österreich zu vermitteln.

Ich bin wie meine Vorschreiberinnen für Dich da.
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Sandra05



Anmeldungsdatum: 29.07.2013
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 08.09.2013, 20:53    Titel: Positiv Antworten mit Zitat

Hallo an alle.

Sorry das ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe, hatte aber leider sehr viel um die ohren und deswegen immer wieder aufgeschoben hier wieder mal rein zu schauen.

so nun zum wesentlichen teil...ich habe mich Gott sei dank für meinen kleinen Zwerg entschieden und er hat es mir gedankt. denn die Herzkammer ist so schön mitgewachsen das sie zwar noch zu klein ist aber es nicht mehr unter hlhs fällt. Er hat jetzt "nur" noch eine aortenisthmusstenose und die ist ja laut Ärzte nicht so schlimm. Ich bin natürlich überglücklich Smilie sie haben zwar gesagt das es wieder schlimmer werden könnte, aber im Moment denke ich positiv.

Möchte mich hier noch mal für alle die mir mut gemacht haben bwz. uns einfach nur geschrieben haben herzlichst bedanken. Eure worte haben mir in dieser schlimmen zeit damals echt geholfen!!
DANKE!!!

glg Sandra
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 08.09.2013, 21:23    Titel: Antworten mit Zitat

Ach wie toll!!!! Da freu ich mich wirklich sehr!!!
Genieße deine Schwangerschaft noch und lass bitte trotzdem mal ab und an was hören von euch! Würden uns hier alle sehr freuen.
Lg Franzi mit Jaydy
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 08.09.2013, 21:29    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra, ich platze vor lautet Freude!! Ist das nicht der Hammer??!!! Wahnsinn
Knuddel alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 08.09.2013, 22:50    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra,
wir danken dir von Herzen, dass du uns diese schöne Entwicklung mitteilst! Ich freue mich riesig mit allen anderen Eltern mit, und drück ganz fleißig weiter die Daumen! Bin mit dir sehr optimistisch, dein Zwerg und du, ihr schafft das Lachen
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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