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Uni-Klinik Heidelberg?
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tc75



Anmeldungsdatum: 13.11.2012
Beiträge: 8
Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 19.11.2012, 13:45    Titel: Uni-Klinik Heidelberg? Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen,

wir sind in der 29 SSW schwanger mit Zwillingen und haben seit 6 Wochen die Diagnose, das eines unser Mädchen HLHS hat. Wir sind in der Uni Klinik in Heidelberg in Behandlung wollen dann hier auch entbinden. Wir sind hier beim Kinderkardiologen Dr. Müller, bis dato, in Behandlung. Wir fühlen uns auch wohl und in guten Händen.

Ich habe hier schon einige Beiträge gelesen, aber ist oder war keiner hier im Forum in Heidelberg in Behandlung? Habt Ihr schon Meinungen zu HD gehört?

Vielen Dank für Feedback & Liebe Grüße
N.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 19.11.2012, 14:00    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen,
leider kenn ich mich mit Heidelberg gar nicht aus. Haben die Ärzte gesagt, wie oft sie HLHS operieren? Erfahrung vom Chirurgen und vom ITS Team entscheiden über Leben und Tod mit.
Alles, alles Gute. LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 19.11.2012, 14:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

bei unserem HLHS-Treffen in Damp in diesem Jahr war mindestens eine Familie, die in Heidelberg in Behandlung ist. Ich habe aber leider nur mitbekommen, dass einiges ein wenig anders gehandhabt wird wie in anderen Kliniken. Leider kann ich aber auch nichts Näheres dazu sagen. Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der dir persönliche Erfahrungen mitteilen kann.
Auf alle Fälle würde ich auch nachfragen, seit wann sie überhaupt die Norwood operieren und wie oft im Jahr. Leider ist es so, dass vielen Kliniken einfach die Erfahrung fehlt, da es ja ein sehr seltener Herzfehler ist.

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 19.11.2012, 14:41    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe "N",
vorab ein herzliches Willkommen in unserer Mitte und einen regen Austausch wünsche ich dir mit uns.
Ich kenne einige die in Heidelberg zur Nachkontrolle sind, oder Krankenhausaufenthalte (ohne OPs)haben , jedoch niemanden, der sein Kind dort hat operieren lassen ....
Gibt es einen bestimmten Grund, warum du unbedingt Heidelberg gewählt hast ( abgesehen von der netten Betreuung)?
Ich kann mich Steffi nur anschliessen das es wichtig ist, dass das Team über viel Erfahrung bei solch komplexen Herzfehlern verfügen sollte.
LG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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tc75



Anmeldungsdatum: 13.11.2012
Beiträge: 8
Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 19.11.2012, 15:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen,

erstmal Danke, für das herzliche Willkommen.
Wir wohnen in der Nähe von Heidelberg, darum HD.
Wir hatten auch das Gefühl, dass wir fachlich gut beraten sind, nicht nur nett betreut. Bin jetzt aber, durch die ganzen Berichte hier und ganz klaren Aussagen, dass eigentlich nur St. Augustin oder Kiel in Frage kommen sollten, ziemlich verunsichert.

Noch ist gar nicht sicher, ob unser Mädchen überhaut operiert werden kann, da dies auch vom Geburtstgewicht abhängt und Zwillinge ja meist früher und viel leichter zur Welt kommen als Einlinge. Ich tausche mich in einem Zwillingsforum auch schon mit einer Zwillingsmama aus, welche in der selben Situation und in Kiel in Behandlung ist, und hier gibt es auch die "Ansage" das das Kind möglichst 2500 Gr. wiegen soll, damit es die erste OP gut überstehen kann. Kann mir dazu jemand von Euch was sagen?

Vielen, lieben Dank!
Nadine
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 19.11.2012, 15:14    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine, Ja...da kann ich was sagen. Mein Kaywan wog 2370gr. ( Kiel)...Vincent von Katrin 1600gr. in Augustin geboren (vor 8 Jahren) und nach Kiel verlegt. Lina, Bekkis Tochter wog unter 1500gr und wurde letztes Jahr in Augustin erfolgreich operiert.
Gerade bei Zwillingen ist ein großes Zentrum wichtig. Heidelberg hat einen guten Ruf...nur bei hlhs weiß ich das nicht.
GLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 19.11.2012, 15:15    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine,
meine Kleine war 2005 eine der Kleinsten mit 1980 gr in Kiel. Mittlerweile haben Kliniken, die viel HLHS operieren, gute Erfahrungen auch die "Winzlinge" ohne soviel Komplikationen wie bei uns durch zu bekommen.
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 19.11.2012, 16:50    Titel: Antworten mit Zitat

In Bad Oeynhausen ist dieses Jahr auch ein kleines Zwillingskind unter 2.500 Gramm sehr erfolgreich operiert worden.

LG
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 19.11.2012, 17:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich bin Ärztin und kann nach allen Erfahrungen, Kongressen und Gesprächen nur ganz dringend raten: lasst Euer Kind in St. Augustin oder Kiel operieren. Es gibt keine Garantie - aber wenn es ein Kind in einer dieser Kliniken nicht schafft, hat man ihm die bestmöglichste Chance gegeben, die es derzeit gibt.
Bitte überdenkt Eure Klinikwahl...
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 19.11.2012, 17:37    Titel: Antworten mit Zitat

von mir erstmal ein herzlich willkommen hier!

ich kann mich den anderen auch nur anschliessen! und bitte überlegt euch nochmal ganz genau eure klinik wahl....

glg

svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 19.11.2012, 21:02    Titel: Antworten mit Zitat

tc75 hat Folgendes geschrieben:




Noch ist gar nicht sicher, ob unser Mädchen überhaut operiert werden kann, da dies auch vom Geburtstgewicht abhängt und Zwillinge ja meist früher und viel leichter zur Welt kommen als Einlinge. Ich tausche mich in einem Zwillingsforum auch schon mit einer Zwillingsmama aus, welche in der selben Situation und in Kiel in Behandlung ist, und hier gibt es auch die "Ansage" das das Kind möglichst 2500 Gr. wiegen soll, damit es die erste OP gut überstehen kann. Kann mir dazu jemand von Euch was sagen?

Vielen, lieben Dank!
Nadine


Hallo,

Lina kam 8 Wochen zu früh, hatte ein Lungenbanding mit 1300g und die Norwood mit 1750g, viel zu leicht ! ABER: Es ist alles gut gegangen !
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Alexgo



Anmeldungsdatum: 13.09.2010
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 20.11.2012, 10:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo N.,

ich bin hier im Forum eigentl. die ganze Zeit nur stiller Mitleser, aber da unser Sohn Luis (HRHS) in HD operiert und auch behandelt wird, dachte ich mir ich muß jetzt einfach mal schreiben.
Luis kam am 19. 12 2006 in Bruchsal zur Welt und wir wussten nichts von seinem Herzfehler.
Da sich sein Zustand nach der Geburt sehr schnell verschlechterte wurde er mit dem Kindernotarzt nach HD auf die Herzintensivstation verlegt, dort wurde dann der Herzfehler festgestellt. Mit 10 Tagen wurde er dann zum ersten Mal operiert, weil sich sein Zustand trotz Minpropgabe verschlechterte.
Wir sind mit HD eigentl. sehr zufrieden und ich sehe in Dr. Sebening (Operateur von Luis) den Lebensretter von unserem Schatz, allerdings weiß ich nicht, ob wir uns, hätten wir vorher vom Herzfehler gewuß, auch für HD entschieden hätten. HD ist einfach kein großes Kinderherzzentrum und daher denke ich, daß Kinder mit HLHS/HRHS dort eher die Seltenheit sind. Trotzdem fühlen wir uns dort sehr gut betreut und ich kann wirklich nichts negatives über HD berichten. Sowohl Ärzte als auch das Pflegepersonal (ITS und Normalstation)empfinde ich als sehr kompetent.

LG Alex
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tc75



Anmeldungsdatum: 13.11.2012
Beiträge: 8
Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 20.11.2012, 10:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen,

danke für Euren Zuspruch und Eure Tipps.
Ich werde nochmal in Heidelberg anrufen und erfragen wieviele HLHS OP's die pro Jahr machen und dann sehen, ob wir und auch ncoh St. Augustin ansehen werden.

Danke Euch & LG
Nadine
_________________
Zwillinge
2 Mädchen, Maja gesund, Marie HLHS
ET 16.01.2013 bei 36+5
Marie Norwood 1 am 21.01.2013 mit 2350 Gr.
Entlassung erstmal am 20.02.2013 Smilie
25.04.2013 HK
Next step: 20.Juni 2013 Glenn OP...
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Natascha



Anmeldungsdatum: 11.11.2008
Beiträge: 72

BeitragVerfasst am: 20.11.2012, 22:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir wohnen bei Heidelberg und haben uns vor der Geburt bewusst dagegen entschieden, Florian dort operieren zu lassen. Die Fallzahlen sind einfach nicht vergleichbar mit z.B. St. Augustin oder Kiel.
Im ersten Moment als wir in der Schwangerschaft vom Herzfehler erfahren haben, dachte ich auch, dass Heidelberg da sicher gut geeignet wäre und zum Glück so nah. Dann haben wir uns informiert und für uns war schnell klar, dass wir lieber weiter fahren um die bestmöglichen Chancen für unser Kind zu haben.

Alles Liebe für euch,
Natascha
_________________
Florian (18.01.09 L-TGA, hypoplastischer linksgelegener rechter Ventrikel und Trikuspidalklappenhypoplasie, VSD, ASDII)
Pulmonales Banding 11.02.09
HK 25.05.09
Glenn 24.08.09
HK 08.08.11
Fontan 21.09.11
alles in Sankt Augustin
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 21.11.2012, 11:40    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von uns ein herzliches willkommen! Ich möchte mich meinen Vorrednerinnen, besonders Natascha, von ganzem Herzen anschließen:
die räumliche Nähe zum Wohnort ist schön, wenn sie sich durch Zufall realisieren läßt. Die oberste Priorität sollte aber in jedem Fall darauf gelegt werden, dass man ein erfahrenes Herzzentrum auswählt, dass allein schon aufgrund der Häufigkeit die bestmöglichen Erfahrungswerte aufweisen kann. Euer Kind wird nicht von allein "theoretischem" Wissen um den Herzfehler profitieren können, sondern ausschließlich von der Erfahrung des gesamten Teams, das sich vor, während und nach den Eingriffen um Eure Maus kümmert. Es geht dabei zum einen um die OP-Fertigkeiten der Ärzte als auch um die Erfahrung mit Komplikationen, die auftreten können und vielleicht nicht immer die Regel sind und dabei ist Erfahrung und ein routiniertes Team vom Arzt bis zum Pflegepersonal ungeheuer entscheidend und unbezahlbar. Auch solltet Ihr vielleicht eine Entindung bereits in Herzzentrums Nähe ins Auge fassen, um lange Transporte Eures Babys zu vermeiden.
In jedem Fall drücken wir Euch die Daumen, dass Ihr das Herzzenrtums Eures Vertrauens findet, in dem Ihr Euch geborgen und gut aufgehoben fühlen könnt!
Viele Grüße,
Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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