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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Krankenhauswahl
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jangruber80



Anmeldungsdatum: 23.05.2013
Beiträge: 32
Wohnort: Swisttal

BeitragVerfasst am: 24.05.2013, 07:19    Titel: Krankenhauswahl Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

wir sind neu hier im Forum, da wir (mein Mann und ich) erst letzten Donnerstag (16.05.2013) in der 23. SSW nach Organ Ultraschall die Diagnose HLHS für unseren kleinen Bauchkrümel bekommen haben. Am 21.05 hatten wir dann ein offenes Beratungsgespräch mit einer Kinderkardiologin der UK Bonn, was uns sehr weitergeholfen hat. Da es unserem kleinen Jungen "ansonsten" sehr gut geht und er auch normal entwickelt ist, haben wir uns dazu entschieden ihm eine Chance zu geben. In unserer Nähe gibt es zwei gute (?) Krankenhäuser: die Uniklinik Bonn (wo auch schon unser erster Sohn im August 2011 gesund und putzmunter zur Welt gekommen ist) und das Deutsche Kinderherzzentrum Sankt Augustin. Beide werden wir in der nächsten Zeit besichtigen, um uns ein Bild machen zu können und ein Bauchgefühl zu bekommen.
Aber nun zu unserer Frage: Wer hat denn mit den beiden Krankenhäusern Erfahrungen gesammelt in den letzten 2 bis 3 Jahren und kann uns darüber berichten?

Herzliche Grüße und schon mal vielen Dank für eure Hilfe, Tipps....

Simone und Jan


Johannes: 21.08.2011 (kerngesund)
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 24.05.2013, 08:27    Titel: Antworten mit Zitat

Erstmal herzlich willkommen und es tut mir Leid, dass Euer Baby nicht gesund ist. Schön dass Ihr Euch die Kliniken ansehen wollt, es ist eine sehr wichitge Entscheidung von der auch die Chancen Eures Babys sehr abhängen...

Also ich finde das deutsche Kinderherzzentrum in Sankt Augustin ist weit, weit erfahrener mit HLHS und auch weit besser dafür ausgestattet. Wir waren zunächst in Bonn und haben nach Sankt Augustin gewechselt.
Da ist der OP und Katheterraum auf der gleichen Etage wie die Intensiv und auf Kinder ausgerichtet - und nicht in einem anderen Stadteil und eignetlich für Erwachsene gedacht, so als Beispiel. Die Intensiv ist auch separat für die Herzkinder, da liegen nicht alle anderen mitunter ansteckend kranken Kinder auf gleicher Station. In Sankt Augustin hast Du übrigens höhstens zwei Patienten pro Zimmer und pro Zimmer eine Schwester die fast durchgehend da ist - und nicht Zimmer für bis zu 6 Patienten, teilweise mit anderen Krankheiten und Schwestern die Du erst suchen musst, weil sie gerade zwischendurch ein ansteckend krankes Kind betreuen, bevor sie zu dem frisch operierten kommen... In Bonn war man auch noch der Meinung, dass Neugeborene nur alle 4 h trinken dürfen und dann gefälligst knapp 100 ml zu schaffen haben... Und so weiter, und so weiter. Meiner Erfahrung nach gibt es da einen erheblichen Unterschied.

Uni Bonn hat eine sehr gute Pränataldiagnostik und bildet auch aus, daher überweisen Frauenärzte gerne für die diagnostische Abklärung dahin. Heisst aber nicht, dass es automatisch der beste Ort ausgerechnet für eine HLHS-OP ist.

Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch alles gute!

Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 24.05.2013, 08:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft! Schön zu hören, dass es Eurem Bauchkrümel gut geht. Ich wünsche Euch hier im Forum einen regen und informativen Austausch!

Wir haben unseren Tom vor 3,5 Jahren in der UK Bonn zur Welt gebracht (damals hatte das DKHZ Augustin noch keine angeschlossene Entbindungsstation, was heute aber Gott sei Dank anders ist) und am nächsten Tag nach der Entbindung wurde Tom nach Augustin verlegt, wo er dann am 7. Tag nach Geburt das erste Mal operiert wurde.

Für uns war das DKHZ die goldrichtige Entscheidung und sie haben dort wirklich alles für unseren Tom getan in den letzten Jahren. Wir könnten dem gesamten Team dort nicht dankbarer sein.
Er ist ein aufgeweckter, cleverer, lebensfroher und lustiger Kerl, der unser Leben ganz schön auf den Kopf gestellt hat - und zwar im positiven Sinne Sehr glücklich

Für uns waren damals folgende Faktoren Ausschlag gebend:
- wie häufig wird in der Klinik unserer Wahl dieser komplexe Herzfehler operiert bzw. wieviel Erfahrung hat die Klinik?
- wie hoch sind in der Klinik die "Erfolgsaussichten"?
- wie gefällt uns die Klinik?
- wie ist unser Bauchgefühl?

Erfahrung ist bei diesem Herzfehler das A und O!!! Es gibt eine Reihe von Kliniken, die es operieren "können", aber nicht allzu viele, die auch einen so großen Erfahrungswert haben! Das solltet Ihr auf jeden Fall immer mit berücksichtigen. Es ist auf jeden Fall gut, dass Ihr Euch die Kliniken jetzt schon anschaut und Euch somit die geballte Ladung an Eindrücken nicht erst nach der Geburt überfällt.

Ich wünsche Euch für die Klinikauswahl ein glückliches Händchen, damit Ihr die Klinik Eures Vertrauens findet! Bei weiteren Fragen scheut Euch nicht, sie hier einfach "in die Runde zu werfen". Dafür ist dieses Forum schließlich gedacht!!

Liebe Grüße,
Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 24.05.2013, 09:11    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Simone und lieber Jan,
alles, alles Gute für euren Bauchkrümel. Ich habe ja heute gerade den Link vom HLHS-Artikel (Kinderherzstiftungzeitung) eingestellt. Da dürfte deine Frage auch gut beantwortet sein Winken , aber auch viele andere Fragen. Bestimmt wird euch aber auch euer Bauchgefühl weiter helfen. Wichtig ist auch, fragt wen ihr dann in der Klinik eurer Wahl bei Fragen anrufen dürft! Dann habt ihr einen zuverlässigen Ansprechpartner genau vor Ort, da könnt ihr immer die besten Antworten erhalten. Bei allgemeinen Fragen oder Sorgen sind hier die Eltern im Forum und auch wir gern von Fontanherzen e. V. für euch da. Wir vermitteln auch Kontakte. Aber nur, wenn euch danach ist. Bestimmt möchtet ihr jetzt erst einmal alles verarbeiten. Alles, alles Gute.
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 24.05.2013, 12:34    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Simone, lieber Jan,

wir haben damals sehr viel Glück gehabt, dass Luis in St. Augustin gelandet ist, denn wir wussten vorher nichts von dem Herzfehler. Aber schon damals (2005) hatten wir gehört, dass St. Augustin nach Kiel sehr viel Erfahrung hat mit diesem Herzfehler und sind sehr sehr gut betreut worden. Mittlerweile wissen andere hier Aktuelles zu berichten, denn Luis ist jetzt schon 8 und wurde mit 18 Monaten das letzte Mal operiert - ihm geht es super und Zahlen und Erfahrung sind auch unserer Meinung nach das Wichtigste, gerade auch in der Betreuung nach der 1. OP.

Wir wünschen Euch alles alles Gute und möchten euch Mut machen!

Liebe Grüße,
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 897
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 24.05.2013, 13:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen,

erstmal tut es mir sehr leid, das auch ihr diese Diagnose bekommen habt.
Meine kleine Lina ist 2 Jahre alt und wir sind auch in St. Augustin. Zu Bonn kann ich nichts sagen. Ich habe direkt in St. Augustin entbunden, was natürlich von Vorteil war. In St. Augustin haben wir uns super aufgehoben gefühlt. Alle dort sind sehr kompetent, erfahren und vor allem auch sehr menschlich. Ein halbes Jahr waren wir dort, da Lina auch noch 8 Wochen zu früh kam. Für die ganzen op´s war sie eigentlich viel zu leicht, aber die Ärzte und Schwestern dort haben das super hi´n bekommen. Heute gehts Ihr super gut, die letzte Op steht noch bevor.
Bei weiteren Fragen könnt Ihr Euch sehr gerne melden....
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Natascha



Anmeldungsdatum: 11.11.2008
Beiträge: 72

BeitragVerfasst am: 24.05.2013, 14:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone und Jan,

unser Sohn Florian kam 2009 auch in Bonn zur Welt (weil es damals in Sankt Augustin noch keine Entbinungsstation gab) und wir haben ihn einen Tag nach der Geburt ins DKHZ verlegen lassen. Er wurde dort 3 mal operiert und wir würden uns immer wieder für Sankt Augustin entscheiden.
Ich wünsche euch und eurem Kind alles Liebe und Gute und dass alles bestens verläuft! Smilie

Liebe Grüße,
Natascha
_________________
Florian (18.01.09 L-TGA, hypoplastischer linksgelegener rechter Ventrikel und Trikuspidalklappenhypoplasie, VSD, ASDII)
Pulmonales Banding 11.02.09
HK 25.05.09
Glenn 24.08.09
HK 08.08.11
Fontan 21.09.11
alles in Sankt Augustin
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 24.05.2013, 17:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone und Jan. Auch ich möchte Euch in unserer Mitte herzlich Willkommen heißen und Euch einen regen Austausch wünschen. Ich finde es gut, dass Ihr Termine habt in Kliniken, die Ihr Euch anschauen könnt. Falls Ihr Fragen habt immer gerne.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 24.05.2013, 20:31    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen im Forum!
Hier bekommst Du jede Menge Info und Unterstützung. Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft und eine schöne restliche Schwangerschaft. Auch ich beantworte Dir gerne alle Fragen die sich Dir stellen.
Ich kenne beide Kliniken, in Sankt Augustin habe ich lange Zeit auf der Intensivstation gearbeitet. Eltern betreue ich nun ehrenamtlich.

Liebe Grüße

Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 24.05.2013, 23:01    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Simone und lieber Jan,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Es tut mir von Herzen Leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt.

Ich habe jetzt einige Zeit überlegt, ob ich hier was schreibe. Wir haben unsere Juna auch in Sankt Augustin bekommen und operieren lassen.
Leider hat sie es nicht geschafft, was nicht an der Klinik lag, sondern ihre Pumpfunktion war einfach zu schwach.

Die Station, Ärzte und Schwestern sind einfach super. Sie sind eine klasse Begleitung und Betreuung nicht nur für die Kinder, sondern auch für die Eltern.
Wir hatten wirklich ein gutes Gefühl und sie haben im Notfall IMMER gut und schnell reagiert.
Und in unserem Fall haben sie uns auch sehr gut in den letzten Stunden begleitet und jetzt immer noch, trotz dass sie morgen zehn Wochen tod ist. Ich kann jederzeit dort hingehen oder anrufen.
Es ist wirklich eine Spitzenklinik. Wir würden immer wieder dort hingehen, wenn unser nächstes Kind einen Herzfehler hat.

Wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr mich auch gerne anschreiben
_________________
Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim
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jangruber80



Anmeldungsdatum: 23.05.2013
Beiträge: 32
Wohnort: Swisttal

BeitragVerfasst am: 25.05.2013, 10:47    Titel: Krankenhauswahl Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

von ganzen Herzen vielen Dank für die schnellen und ehrlichen Antworten über Eure (bestimmt auch teils sehr schweren) Erfahrungen. Aufbauend für uns in dieser Zeit ist, dass wir nicht alleine sind und uns hier gut aufgehoben fühlen. Am 01.06 schauen wir uns Sankt Augustin an und auch für Bonn wird uns in den nächsten Tagen ein Termin gegeben. Es geht also weiter, was uns Hoffnung gibt.

Herzliche Grüße und lieben Dank

Simone
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6446
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 25.05.2013, 16:32    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Simone, auch ich möchte dich herzlichst in unserer Mitte begrüßen und dir einen regen- und informativen Austausch mit uns wünschen.
Wenn Du dir beide Kliniken angeschaut hast und vllt. Lust hast vor der Geburt (oder auch danach Winken) noch die ein oder andere Mama mit einem hlhs/hrhs kennenzulernen. Kannst Du gerne Bescheid geben.
Ich kenne ein paar ganz nette in Augustin, Niederkassel und Umgebung.
Der Austausch, und zu wissen das jemand in der Nähe ist, der über Erfahrung verfügt, kann sehr Hilfreich sein.
Ich wünsche dir eine gute rest Schwangerschaft und drücke dir die Daumen für deine Entscheidung der Klinik
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 25.05.2013, 17:28    Titel: Antworten mit Zitat

Ein herzliches Willkommen auch von uns Smilie schön das ihr hier zeit. Ruhig mehrere Kliniken anschauen und auf euer bauchgefühl Hören. Als wir damals in Kiel waren und die Tür kamen auf Station 2 hatte ich so ein tolles Gefühl, ich wusste einfach diese Klinik oder keine andere kann meinen Sohn helfen. Das war einfach so ein Gefühl... Und es hat mich nicht im Stich gelassen. Ich denke mit St.augustin habt ihr eine tolle Klinik. Ich wünsche dir eine wunderschöne Rest Schwangerschaft genieße jeden Augenblick. Liebe Grüße
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR
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Nova "Püppi"



Anmeldungsdatum: 29.09.2012
Beiträge: 195
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 26.05.2013, 10:19    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Simone,
lieber Jan,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Der Austausch ist sehr nett und hilfreich.
Es ist für euch sicherlich im Augenblick sehr sehr schwer, die Diagnose zu verarbeiten. So ging es uns allen, denke ich. Nun habt ihr das Glück, in der Nähe einer renommierten Kinderherzklinik (St. Augustin) zu wohnen, die für diesen schweren komplexen Herzfehler die absolut notwendige Expertise aufweist. Und es ist gut zu lesen, dass ihr auch weitere betroffene Eltern in eurer Nähe wohnen habt, die schon sehr erfahren sind, und/oder in St. Augustin sogar schon gearbeitet haben. Hätte ich damals das Wissen und die Möglichkeit gehabt, so hätte ich Kontakt zu betroffenen Familien in meiner Nähe gesucht. Jedoch bin ich erst sehr spät dazu gekommen, mich im Forum anzumelden (Rat unseres Kinderkardiologen: "Das können Sie später immer noch tun. Lassen Sie sich nicht verrückt machen. Schauen Sie erstmal nur auf der I-Net-Seite der ausgewählten Klinik..."). Es ist leider auch nicht unser Glück, in der Nähe einer entsprechenden Spezialklinik zu wohnen. Wir kommen aus der Mitte Deutschlands und fahren überallhin drei bis vierhundert Kilometer. Unsere Wahl war damals die UKSH in Kiel. Dort sind wir bis heute super zufrieden.
Mittlerweile habe ich Kontakt zu Betroffenen in meiner Nähe, die schon langjährige Erfahrungen mit HLHS gemacht haben. Das ist informativ, ebenso wie seelisch/emotional, absolut Gold wert. Manchmal ärgere ich mich richtig, dass ich solchen Kontakt nicht schon vor der Entbindung gesucht habe. Ich war damals gefühlsmäßig sehr einsam und irgendwie hilflos.

Ich wünsche euch, dass - da ihr es in dieser Hinsicht besser habt - ihr euren Nutzen daraus zieht und davon gut profitieren könnt.

Ganz viel Kraft und Glück für die kommende Zeit.

Liebe herzliche Grüße

Esther
_________________
Nova Lia ("Püppi")* geb. 07.12.2010 in Kiel (mit HLHS)* 09.12.10 Norwood OP* 10.01.11 HK* 14.03.11 Hemifontan OP* 15.01.13 HK* Alles in Kiel!
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jangruber80



Anmeldungsdatum: 23.05.2013
Beiträge: 32
Wohnort: Swisttal

BeitragVerfasst am: 10.06.2013, 07:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

agnz kurzer Zwischenstand: Wir waren am Samstag in Sankt Augustin zum Elterninforamtionsnachmittag. Wir konnten dann auch die Intensiv und nachfolgende Station besichtigen. Die Schwestern waren sehr nett, haben sich viel Zeit genommen, alles ist so gut wie geht liebevoll eingerichtet.... und insgesamt hatten wir einen sehr guten Eindruck und haben uns dort gut aufgehoben gefühlt. Interessant war, das Eltern aus dem In- und Ausland zur Infoveranstaltung gekommen sind, was ja den gute Ruf der Klinik bestätigt. Am Mittwoch schauen wir uns die Uniklinik Bonn an, dann können wir vergleichen. Wird jedoch schwer das DKHZ noch zu toppen. Sehr glücklich

Liebe Grüße
Simone
_________________
unser Sonnenschein Johannes, geb. 21.08.2011 (kerngesund)
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