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biventriculär, kein Fontan und trotzdem HLHS

 
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Nepumukine



Anmeldungsdatum: 20.04.2013
Beiträge: 12

BeitragVerfasst am: 22.04.2013, 11:37    Titel: biventriculär, kein Fontan und trotzdem HLHS Antworten mit Zitat

Hallo,
ich suche nach der Nadel im Heuhaufen kann man sagen...nämlich:
biventriculäre HLHS-Kinder bzw. Eltern junge Erwachsene zum Austausch!

Mein Sohn hat bzw. hatte (da ja operiert) HLH-Komplex, ASD 1, VSD, Aortenisthmusstenose....
Sein linkes Herz ist grenzwertig klein sowie die Aortenklappe und Aorta aber er wurde NICHT Fontan operiert sondern es wurde versucht alles so zu lassen wie es eben normal ist.
1 Jahr waren die Kontrollen sehr sehr eng um sicherzustellen dass er so zurecht kommt oder doch noch Fontan ansteht und siehe da es klappt....

Er ist ein Grenzfall (Borderline LV) und es ist ungeheuer selten dass es so klappt.
Jetzt suche ich nach anderen die ebenfalls so korrigiert wurden um mich auszutauschen da ich oft Probleme habe ihn einzuschätzen....
Hoffe auf Antworten Smilie
LG Munia
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 22.04.2013, 11:43    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Munia,
schau mal bitte unter "Suchen", dann "User suchen" und gib dort mal bitte "Marion" ein.....Anton ist der mir einzigst bekannte Fall, der euren ein wenig ähnelt.
GLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 22.04.2013, 11:48    Titel: Antworten mit Zitat

Sorry, ich habe dich gar nicht richtig Willkommen geheißen Verlegen ..Also noch mal von vorne:
Herzlich Willkommen in unserer Mitte. Ich wünsche dir einen regen Austausch mit uns und das du dich hier schnell wohl fühlst.
Wie alt ist denn dein Süßer ?? Wo wird er denn behandelt und was wurde bisher gemacht?
Freue mich auf deine Antwort
GLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Nepumukine



Anmeldungsdatum: 20.04.2013
Beiträge: 12

BeitragVerfasst am: 22.04.2013, 11:56    Titel: Antworten mit Zitat

Oh so schnell Antwort da suche ich gleich mal Smilie
Jacob ist jetzt 20 Monate alt und wurde bisher 1xoperiert und das als Notfall nachdem wir bereits 3Wochen zu Hause waren. Er wurde damals mit dem Hubschrauber nach München Großhaden gebracht und am nächsten Morgen sofort operiert. Und damals entschied der Arzt eben es so zu lassen wie es ist und nur zu reparieren was "kaputt" war sprich den ASD, den Riß der Mitralklappe, den VSD und die Aorta mit einem Patch zu erweitern dann waren wir alle 2 Wochen zur Kontrolle in Ravensburg in unserem Heimatkrankenhaus und alle 8Wochen in München jetzt sind wir bei alle 8-12Wochen in ravensburg und halbjährlich in München und es läuft sehr gut.
Jacob entwickelt sich ganz super! Nur mir fällt es ungemeins schwer ihn einzuschätzen da ich ihn nicht mit "normal"korrigierten Kindern vergleichen kann weil ja alles kleiner ist auf der linken Seite und auch nicht mit Fontan Kindern da er ja das ganze Herz und einen normalen Kreislauf hat.........
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Nepumukine



Anmeldungsdatum: 20.04.2013
Beiträge: 12

BeitragVerfasst am: 22.04.2013, 11:57    Titel: Antworten mit Zitat

Gibt es hier eigentlich eine Vorstellungsrunde wo ALLE drin sind hab mehrere Themen gefunden....
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 22.04.2013, 12:57    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu, hast Du Marion gefunden?? Ja, eine Vorstellrunde gibt es....ca. mittig unter "unsere Süßen stellen sich vor".
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Nepumukine



Anmeldungsdatum: 20.04.2013
Beiträge: 12

BeitragVerfasst am: 22.04.2013, 15:08    Titel: Antworten mit Zitat

Ja hab ihr mal ne PN geschrieben, mal sehen Smilie Danke auf jeden fall Smilie
_________________
Jacob Rio, *16.08.2011, HLHC (grenzwertig kleiner Ventricel, Aortenklappe und Aortenbogen), ISTA, ASD1 Cleft-Mitralklappe, VSD
einmalige OP, biventriculäre Korrektur an der LMU Großhadern/München
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 22.04.2013, 18:51    Titel: Antworten mit Zitat

hallo Munia

von mir und mein eltern auch ein herlich willkommen hier

glg & knuddel
svea & familie
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Nepumukine



Anmeldungsdatum: 20.04.2013
Beiträge: 12

BeitragVerfasst am: 22.04.2013, 19:17    Titel: Antworten mit Zitat

Konnte noch jemanden finden *tussideluxe* ich bin total überrascht hatte auf Facebook schon so lange gesucht und schwupps hier am ersten Tag!!!
Vielen Dank!!!!
_________________
Jacob Rio, *16.08.2011, HLHC (grenzwertig kleiner Ventricel, Aortenklappe und Aortenbogen), ISTA, ASD1 Cleft-Mitralklappe, VSD
einmalige OP, biventriculäre Korrektur an der LMU Großhadern/München
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 23.04.2013, 12:48    Titel: Antworten mit Zitat

und herzlich willkommen Winken
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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