HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Frühchen und HRHS
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5, 6  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Elke mit Noah



Anmeldungsdatum: 24.04.2011
Beiträge: 21
Wohnort: Feldkirch/Österreich

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 13:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Ludmilla!

Schreibe dir eine PN.

Noah ist kurz nach seinem 7. Geburtstag, nach einen erfüllten Leben, mit sehr viel Höhen und Tiefen, zu Hause gestorben.
Wir haben jeden Tag mit ihm genossen, er ist unser grosser Sonnenschein.

lg Elke
_________________
Noah 27.10.2005 † 07.11.2012
komplexer Herzfehler,mehrere OP / Norwood, Glenn, Fontan,
Kabuki Syndrom
Aaron 02.12.2008, AV Reentry - zur Zeit keine Therapie
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 13:39    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Ludmilla. Fynn geht es bestens kaum infekte und auch sonst vom Herzen her alles stabil so wie man es haben möchte. Ich dachte auch immer, es würde schneller gehen aber leider hat Fynn alles mitgenommen von Lactat Antieg bis schwerwiegende Rhythmusstörungen und einer hochgradigen Trikuspidalklappenundichtigkeit. Aber das alles haben wir gemeistert und ihr schafft es auch. Wir drücken Euch die Daumen.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Milla,
Ja, Kiel ist eine der führenden Kliniken Europas, was das hlhs betrifft.
Kaywan kommt aus dem persischen und soll bedeuten: "Herscher des Unsiversums" Winken .Der Name stand aber schon" vor dem Herzfehler" fest.

Auch wir halten deiner Prinzessin ganz fest die Daumen. Auf das sie bald alles nachholen kann, was sie jetzt verpasst. Eins hat sie allerdings trotz der vielen pickse ect. Sie hat eure grenzenlose Liebe und das spürt der kleine Schatz auch.
Mögen sich für euch 2013 alle Wünsche, Hoffnungen und Träume erfüllen.
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 14:13    Titel: Antworten mit Zitat

Elke: es tut mir sehr sehr leid, am Handy konnt ich die Signaturnicht sehen!
Ich weiss gar nicht genau was schreiben!
Ich wünsche euch viel Kraft und Stärke! Noah passt nun auf euch auf!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 15:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Milla,

Dari ist mit sieben Monaten das erste Mal operiert worden und hatte mit 18 Monaten eine zweite OP. Auch er hatte immer reichlich Komplikationen und hat bleibende Herzrhythmusstörungen die medikamentös sehr gut eingestellt sind. Es geht ihm körperlich sehr gut, er ist super fit vor einem Jahr sogar 3000 m auf einem Sportfest gelaufen. Lachen

Der Herzfehler eurer Kleinen stand am Anfang weit hinter der Frühgeburtlichkeit und das ist auch absolut richtig. Der Herzfehler benötigte zunächst ja auch keine Therapie. Es ist sehr schwierig die Frühgeburtlichkeit und diesen schweren Herzfehler in einer Klinik unter einen Hut zu bekommen.

Ich kenne mich in Österreich nicht so gut aus um Dir da zu einer Klinik zu raten, die halt beides vereint und somit optimal behandeln kann. (Im Falle einer angestrebten Verlegung )

Ihr seid in einer sehr schwierigen Situation, in der nicht nur der Herzfehler eine tragende Rolle spielt. Eure Kleine kämpft, glaube an sie, Du hilfst ihr ihren Weg zu finden.

Wenn sie jetzt wieder entwässert ist das doch prima auch wenn sie erneut beatmet werden muss nach einem Pneumothorax. Die Beatmung erleichtert ihr durch diese Komplikation zu kommen, vielleicht ist sie heute auch schon wieder auf dem Weg einer Extubation! Ich drücke Euch ganz doll die Daumen.

Liebe Grüße zu Neujahr mit allen guten Wünschen für Euch!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
*Sophia*



Anmeldungsdatum: 14.05.2010
Beiträge: 320

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 15:48    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen hier im Forum,
Ich weis das ein harter Steinigiger Weg hinter euch liegt und wahrscheinlich noch vor Euch...Auch wenn die Situation manchmal zum Weg laufen list,versuche doch auch etwas an Dich zu denken...dir mal kurzfristik Zeit für dich nimmst...
Ich drücke die Daumen das der Verlauf nicht all zu schwer wird.
_________________
Univentrikuläres Herz mit Mitralatresie DILV
( Double Inlet Left Ventrikel )
Sophia *03.01.2010 + 26.08.2010
mehrfach operriert
Jonas 18.05.2011 Kerngesund
Laura 11.03.2013 HC aufgrund einer Aquäduktstenose
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden AIM-Name
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 16:16    Titel: Antworten mit Zitat

Ich weiß, dass es schwer ist sich abzulenken, weil man so fertig ist. Auch das schlechte Gewissen kenne ich, weil man immer denkt, sie kämpft und ich mach hier z.B. was Schönes mit ihrem Bruder, zudem ging es ihr immer noch schlechter, wenn wir mit Philipp was unternommen haben. Es war verhext, aber sie hat dann auch immer Kraft getankt. Doch für Philipp und uns war es wichtig. Philipp erinnert sich gern an die Zeit in Kiel, obwohl es seiner Schwester so schlecht ging. Für eure Große ist es wichtig, dass du das schlechte Gewissen ablegst.
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 18:49    Titel: Antworten mit Zitat

Alex: vielen lieben Dank, ich hoffe sie merkt, dass ich da bin. Ich würd so gern was tun..

Sandra: schön, dass es Fynnn so gut geht! Sowas lese ich natürlich gern. Dieses ständige auf und ab...

Birgit: vielen Dank. Wir fühlen uns sehr wohl in der Klinik, ich denke wir sind sehr gut aufgehoben dort!
So wie bei dir, wurde uns der Verlauf geschildert, ich hätte so gehofft, dass uns dieses Banding erspart bleiben würde! Aber nein..
Nun soll es abeer bergauf gehen, sie schwankt arg mit der Sättigung und die Entzündungswerte sind wieder gestiegen. Leider nicht stabil um zu exturbieren..

Sophia: vielen lieben Dank für dein Willkommen! Leider les ich hier immer wieder wie lang der Weg ist!

Steffi: ich bin froh, dass mein Mann soviel mit der Grossen unternimmt, schwimmen ect. Ja bei uns ists auch so, genau dann bzw wenn ich nach Hause geh, fängt sie schwanken an! Das macht alles noch schwieriger
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 18:51    Titel: Antworten mit Zitat

Sophia: ohhhh wie schön, ich hoffe du hast eine wunderschöne und beschwerdefreie Schwangerschaft! Wirds ein Mäderl? Habt ihr scghon einen Namen?
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
*Sophia*



Anmeldungsdatum: 14.05.2010
Beiträge: 320

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 19:36    Titel: Antworten mit Zitat

@Ludmila,Dankeschön...ich habe bis jetzt eine problemlose Schwangerschaft Winken Ja ,wir haben einen Namen...unsere Maus soll Laura heißen.
Gibt es den in der Klinik wo ihr seit feste Besuchszeiten? Oder könnt ihr zu ihr wie ihr könnt/möchtet?
_________________
Univentrikuläres Herz mit Mitralatresie DILV
( Double Inlet Left Ventrikel )
Sophia *03.01.2010 + 26.08.2010
mehrfach operriert
Jonas 18.05.2011 Kerngesund
Laura 11.03.2013 HC aufgrund einer Aquäduktstenose
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden AIM-Name
Ludmilla



Anmeldungsdatum: 31.12.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 01.01.2013, 20:32    Titel: Antworten mit Zitat

Sophia: freut mich zu lesen! Wann ist dein ET? Dein drittes Kind? Ach irgendwie vermiss ich den dicken Bauch, obwohl es ja noch gar nicht lang her ist...

Besuchszeiten, naja eigentlich steht da 24h, aber grad so am Vormittag wird man etwas vertröstet, so zwecks Visiten ect!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
helga23



Anmeldungsdatum: 19.01.2011
Beiträge: 111

BeitragVerfasst am: 03.01.2013, 07:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich hab auch ein HRHS Kind, das inzwischen seine 3. OP gemeistert hat und es geht ihm sehr, sehr gut!
Wir sind auch in Linz in Behandlung, diese Klinik ist auf Hypoplasten spezialisiert.

Vielleicht ist eine Verlegung möglich?
Ach ja, wir sind auch aus Vorarlberg!

Du kannst mir gern schreiben, aber bitte nicht hier, sondern über
helga_klammer@hotmail.com

oder über facebook!
lg und alles Gute
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 03.01.2013, 14:31    Titel: Antworten mit Zitat

Mein Sohn hat auch HRHS und ist ebenfalls sehr fit, er ist jetzt fast 4 Smilie

Ich denke an Euch und wünsche Euch alles Gute und schnelle Besserung!

Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 10.01.2013, 11:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Milla, ich wollte mal horchen wie es der Maus geht....
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 10.01.2013, 22:30    Titel: Antworten mit Zitat

Ich schließe mich an und frage mal nach, wie es Euch inzwischen geht?

Ich selbst habe auch eine Tochter mit HRHS (aber kein Frühchen), ihr geht es sehr sehr gut, und sie wird Ende diesen Jahres 18 Jahre alt (unfassbar das zu schreiben.....)
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5, 6  Weiter
Seite 2 von 6

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28829 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85917 / 0