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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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zessin



Anmeldungsdatum: 17.12.2012
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 16:24    Titel: Wir sind neu hier... Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen!
Ich möchte uns gerne vorstellen..
Wir heißen Tanja und Markus, haben eine fast 5jährige Tochter (zwar 6 Wochen „zu Früh“ aber kerngesund und quitschfidel ;o) ) und erwarten nun unseren zweiten Nachwuchs (bin in der 23 SSW). Letzte Woche haben wir beim Ultraschall bei meinem FA erfahren, dass etwas mit dem „Herzchen“ unseres Muckels nicht stimmt. Zum Glück konnten wir direkt am nächsten Tag zu einem Herzspezialisten, der dann die Diagnose HLHS gestellt hat. In den letzen Tage waren wir natürlich erst mal damit beschäftigt die Nachricht zu verdauen, soweit man das kann...
Am 28.12. haben wir einen Termin in St. Augustin (die Klinik ist die Nächstliegende und wurde uns empfohlen) zu einem Informationsgespräch. Der Arzt meinte wir sollten bis dahin schon mal alle Fragen aufschreiben die wir haben, damit wir an dem Termin auch nichts vergessen.
Natürlich haben wir viele Fragen, aber es ist alles so durcheinander und um vernünftige, sinnvolle und konkrete Fragen stellen zu können müssen wir erst einmal wissen was überhaupt auf uns zu kommt. Aus diesem Grund haben wir uns jetzt hier angemeldet, in der Hoffnung hier erste Informationen zu bekommen.

Deshalb unsere erste Frage: Gibt es eine Info-Broschüre die kurz und knapp (soweit man das so zusammenfassen kann) einen ersten Überblick verschafft? Oder könnt ihr irgendwelche Fachliteratur empfehlen?

Momentan ist alles so durcheinander ich würde mich echt freuen wenn wir hier Hilfe bzw. erste Ansätze bekommen was wir überhaupt nun wie angehen sollen.

Danke euch schon mal vorab!

LG Tanja
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 16:53    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tanja, vorab möchte ich euch in unserer Mitte herzlich Willkommen heißen und dir einen regen Austausch wünschen. Erfahrungsgemäß würde ich sagen, dass man euch eine wirklich sehr kompetente Klinik, in Bezug auf hlhs empfohlen, hat.
Glückwunsch. Wohnst du in der Nähe von Sankt Augustin?
GLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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zessin



Anmeldungsdatum: 17.12.2012
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 17:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex!

Das habe ich zum Glück schon von vielen gehört, dass St. Augustin gut sein soll. Wir wohnen etwas über 100 km entfernt zwischen Köln und Aachen. Also von der Entfernung her ok.

Muss mein Profil noch ein wenig anpassen, dort stehen ja nicht so viele Infos drin.

Habe bisher noch nicht so viele Erfahrungen mit Internet Foren, deshalb bitte entschuldigen wenn ich mich ein wenig tölpelhaft anstelle...
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 17:10    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tanja, wenn Du Lust hast, kannst du mit Sicherheit vorher eins unserer Mäuse kennenlernen.....
Ich denke ein Gespräch mit Birgit ( habe dir eine PN geschickt) wäre sicher auch ganz toll, da sie nicht nur in Augustin gearbeitet hat, sondern auch die andere Seite, nämlich die der Mutter, sehr gut kennt.
Sie kann dich fachlich und menschlich sehr gut "auffangen" bzw. Du kannst ihr alle Fragen, Ängste, Sorgen ect mitteilen. Das kannst du natürlich mit jedem hier im Forum Winken , aber mit Birgit ist das allein schon was ganz besonderes, weil sie dort gearbeitet hat Sehr glücklich
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 17:16    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tanja. Auch ich heiße Dich herzlich Willkommen hier im Forum. Bei mir war es ähnlich ich war in der 21 SSW als ich es erfahren habe. Ihr habt bestimmt tausend Fragen. Stellt sie ruhig. Du darfst Dich auch gerne telefonisch melden wenn Du magst um einige Fragen zu beantworten.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Jojo



Anmeldungsdatum: 25.04.2011
Beiträge: 722
Wohnort: Sinn-Fleisbach

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 17:18    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir ein ♥-Willkommen Smilie

Bin selbst in St. Augustin in Behandlung & ich würde die Klinik auch empfehlen ! Smilie Super liebe Menschen Smilie

Und ihr könnt euch wirklich sehr viele Fragen aufschreiben, es wird immer super viel Zeit für jeden einzelnen Genommen! Echt super !

Und auch alle hier im Forum beantworten gerne eure Fragen..

Ich wünsche euch viel Erfolg & hoffe noch viel von euch lesen zu dürfen Smilie

LG Jojo ♥
_________________
• 1996- 1.OP
• 1997- 2.OP
• 1998- 3.Op (Fontan-OP)
• 2008- 4.OP & Schrittmacher bekommen
• insgesamt 8 HK
• 2 Mund-OP's
geplanter HSM-Wechsel : 14.04.2014

Auf dem Bild bin ich und mein Chirurg Dr. Brawn ♥
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 17:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum Sehr glücklich
Wir sind mit Lina auch in St. Augustin, und mehr als zufrieden. Da habt Ihr echt eine gute Klinik ausgesucht. Jetzt bin ich aber neugierig, wo Du her kommst. Köln/ Aachen ist nämlich gar nicht so weit weg von uns Sehr glücklich
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 18:17    Titel: Antworten mit Zitat

LIebe Tanja,
auch von mir ein HERZliches Willkommen.
Schau mal hier:
http://www.herzklick.de/home/herzfehler/hypoplastisches-linksherzsyndrom-%28hlhs%29/55,0,1,0.html
ist zwar keine Broschüre, aber eine sehr schöne INternetseite, die den HErzfehler sowie die Operationsschritte erklärt.
Welch Glück, dass Ihr so nah zur Klinik St. Augustin wohnt...
Alles erdenktlich Gute,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 18:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,
auch von uns ein herzliches Willkommen hier bei uns!
Wir sind selbst auch "Augustiner" mit unserem Sohn Tom und sind ebenfalls absolut zufrieden mit St. Augutsin und würden diese Klinik für uns auch immer wieder wählen. Dort seid Ihr sehr gut aufgehoben und werdet bestens betreut werden.
Wir haben uns in der Schwangerschaft nach der Diagnose auch mit einer Familie getroffen, die ein an HLHS erkranktes Kind haben. Uns hat dieser Besuch sehr sehr viel Mut und Kraft gegeben und wir sind sehr zuversichtlich durch die mittlerweile ersten 3 Jahre unseres Sohnes gekommen. Wir können ein persönliches Treffen also nur empfehlen, damit die "Theorie" der Untersuchungen und Aufklärungsgespräche auch ein wenig gefüllt wird von realistischen Eindrücken, die man in seinem Herzen - und nicht nur in seinem Verstand - mit nach Hause nehmen kann.
Liebe Grüße,
Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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zessin



Anmeldungsdatum: 17.12.2012
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 18:44    Titel: Antworten mit Zitat

Wow, Dankeschön für die vielen netten Worte zur Begrüßung!
Es scheinen ja doch viele hier zu sein die schon Erfahrungen in St. Augustin gemacht haben, das ist schön!
Ich werde mich mal durchstöbern....
Bekki: Wir kommen aus dem Kreis Düren. Kennst du dich dort aus? Du kommst aus Neuss?
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 19:33    Titel: Antworten mit Zitat

auch von mir ein ♥-Willkommen Smilie

ich hoffe auch von euch noch mehr zu lesen Smilie

glg
svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 20:11    Titel: Antworten mit Zitat

Ja Tanja, ich komm aus Neuss Sehr glücklich . Düren kenn ich, war da aber noch nie. Also, wenn Du mal einen Ausflug machen möchtest und einen rotzfrechen, lebenslustigen Hypoplasten sehen willst, Du bist jeder Zeit willkommen Winken
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 20:36    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen! Wie ich lese hast Du schon tolle Kontaktangebote bekommen. Das finde ich richtig klasse, nutze sie! Ein Bild zu der Erkrankung zu bekommen ist bestimmt sehr von Vorteil. Für alle pflegerischen und teilweise medizinischen Fragen stehe ich Dir auch sehr gerne zur Verfügung.
Falls Du Lust hast einen sehr lebensfrohen 10 Jährigen Jungen zu treffen (Dari) machen wir es sehr gerne möglich! Dari geht es aller schlechten Prognosen zum Trotz sehr gut!

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 21:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,
herzlich willkommen. Du bist ja schon bestens begrüßt wurden. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und hier gibt es auch Infos:
http://www.fontanherzen.de/index.php/fontan/fontan
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 21:08    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir herzlich Willkommen hier! Wir sind auch in Sankt Augustin, da bist Du in besten Händen. Mein Sohn wird ja im Januar 4, wir wohnen auch in Neuss - also, wenn es Dich wirklich mal hierhin verschlägt, kannst Du sicher auch den kleinen Rabauken kennenlernen Smilie

alles Gute!
Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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