HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Benjamin Schulze]

Die Diagnose HLHS kommt immer als Schock. Ob während der Schwangerschaft oder nach der Geburt. Ein bis dahin schöner und beglückender Verlauf bekommt plötzlich einen bitteren Beigeschmack, die Zukunft wird ungewiss.

Diejenigen, die zu den inzwischen fast 50% gehören, die schon vor der Geburt von der Erkrankung wissen haben zumindest etwas Zeit sich damit zu beschäftigen, den anderen ist dies nicht gegönnt.

Ich hoffe, dass hier ein erste schneller Austausch von Gedanken und Überlegeungen zu den genannten Therapieoptionen, Kliniken und Langzeiterfahrungen stattfinden kann.

Als Vater und Arzt eines HLHS Kindes das inzwischen 5 Jahre alt ist, kann ich die Ängste und Gefühle nach der Erstdiagnose sehr gut nachempfinden. Da ich mich während des Studiums und in meiner Doktorarbeit sehr mit Kinderherzen und der Herzthoraxchirugie beschäftigt habe, hoffe ich als Moderator ein kleine Hilfe in diesem ersten Gefühlsjungel zu sein.

Die Eltern die hier posten möchte ich bitten, kurz Ihre derzeitige Situation zu schildern, damit die Diskussion gleich konstruktiv werden kann. (z.B. 35.SSW haben gerade Diagnose HLHS bekommen....)

Viel Kraft wünscht

Benjamin Schulze

[herzchen111]

hi
bist du ein spezieller Arzt auf diesem Gebiet ?