HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

MiloJuna · Verfasst am: 07.09.2012, 06:23 Titel:

Ich denke heute ganz fest an euch und die kleine Lia.
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Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim

Bekki · Anmeldungsdatum: 07.02.2011 Beiträge: 911 Wohnort: Neuss

Daumen sind ganz feste gedrückt, ganz viele liebe Gedanken sind bei Euch !
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

Judith · Verfasst am: 07.09.2012, 08:45 Titel:

Auch ich bin in Gedanken bei euch und drücke euch die Daumen!

ijankar · Anmeldungsdatum: 30.08.2012 Beiträge: 24

hallo ihr lieben. Heute konte ich Lia endlich sehen. Der anblick ist wirklich nicht schön.aber ein gutes hab ich haber.Die Ärzte sind sehr Positiv das alles gut ging, auch dieuntersuchungen zeigen das man es Probieren kann sie von der Ecmo zu nehmen. Dann hoffen wir mal. Sollte ich mehr wissen, lassen ich es euch gerne zu wissen.

Verena1509 · Anmeldungsdatum: 31.08.2012 Beiträge: 49

Viel Glück euch und das alles Gut geht.

VLG Verena

ijankar · Anmeldungsdatum: 30.08.2012 Beiträge: 24

Also ich bin grade ratlos. Um 16.12 bekommen wir an Anruf. Es wird uns gesagt das lia sehr stabil ist auch ohne ecmo, Blutdruck Kreislauf alles gut. Man sagte wir dürfen um sechs kommen. Waren um sechs da. Wir dürften nicht zu lia, nach einer Stunde im Dreh. Kämmen alle Ärzte die was zu sagen haben zu uns. Sie erklären das sie nicht mehr stabil ist, auch musste ihr Herz reanimiert werden. Sie sagen das sie ratlos sind, noch eine op wäre nicht zu empfehlen auch ecmo wieder anschließen halten sie nicht mehr für richtig. Weil es nur eine Verzögerung für das unvermeidliche wäre. An sich hat ihr Herz die Kraft aber das pumpen funzt nicht richtig, mal ja mal Nein. Ihr Zustand darf nicht mehr schlechter werden, weil das würde sie nicht überleben. Nun Sitz ich hier meine Frau weint und kann nicht mehr, und ich will nicht aufgeben, habe Angst vor ein Anruf kotz

herzchen-zwillinge · Verfasst am: 07.09.2012, 20:18 Titel:

ich weiß gar nicht was ich schreiben soll - aber ich wünsche euch viel kraft und meine gedanken sind bei euch.
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Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt

Little.sweet · Verfasst am: 07.09.2012, 20:25 Titel:

Ich weiß gar nicht was ich sagen soll.... Traurig

Ich Wünsche euch viel kraft für die nächsten Stunden!!
Wir denken an euch!

henna · Anmeldungsdatum: 18.07.2009 Beiträge: 1024

Ich wünsche Euch und Eurer Maus viel Glück, auf dass sie sich stabilisiert!
liebe Grüsse,
Magdalena
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011

Verena1509 · Anmeldungsdatum: 31.08.2012 Beiträge: 49

Viel Kraft und Stärke für die nächsten Stunden. Gebt die Hoffnung bitte nicht auf.
Wir denken an Euch.

Verena

Dari · Anmeldungsdatum: 05.03.2008 Beiträge: 1855

Ich hoffe, dass die Ärzte und Schwestern alles richtig entscheiden und eure Kleine sehr gut und gewissenhaft durch diese schwere Krise führen!

Euch wünsche ich den festen Glauben an eurer Kind, damit es die Beste Unterstützung durch euch und sei sie noch so schwer bekommt! Sie braucht euch jetzt ganz besonders!

Viel, Viel Kraft!!

Birgit

Lara Sophie · Anmeldungsdatum: 01.12.2008 Beiträge: 4337

Hoffnung, Zuversicht, Geduld, Liebe und Freunde, dies alles wünsch ich euch hoffend, dass es eure kleine Maus schafft.

LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

Katrin138 · Verfasst am: 08.09.2012, 06:29 Titel:

Alles gute, wir halten die Daumen weiterhin gedrückt für klein Lia❤!
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Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR

Bekki · Anmeldungsdatum: 07.02.2011 Beiträge: 911 Wohnort: Neuss

oh man, das tut mir total leid. Bin in Gedanken weiterhin bei Euch.
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

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ijankar · Anmeldungsdatum: 30.08.2012 Beiträge: 24

Soe meine letzte Nachricht hier. Lia ist um ein Uhr Zwanzig verstorben. Ich möchte mich bedanken das ihr so nett und hillfsbereit wart. Wünsche allen nur das beste